matthias plewka

Subkonto nr: 10122302
wiek: 16 lat

O mnie

Błagamy pomóżcie nam uratować naszego synka! On walczy się nie poddaje! Maciek ma zdiagnozowany złośliwy guz mózgu, padaczkę, niedowład połowiczny prawej strony.
My tez nie możemy się poddać!

Historia choroby Maćka jest długa, a jego walka o to, żeby być zdrowym przepełniona bólem ale i ciągłą nadzieją, że będzie dobrze! Każdy jego dobry dzień bez bólu głowy czy ataków padaczkowych to szczęście dla nas i powtarzane w kółko słów – będzie dobrze!

Maciek urodził się zdrowy, choć poród był bardzo ciężki i skomplikowany. Rozwijał się dobrze do 8 miesiąca. Potem przestał używać prawej raczki w zabawach i zaczął się dziwnie zapatrywać i z buźki leciała mu ślinka. Martwiąc się o niego chodziłam od lekarza do lekarza. Przez 2 lata pediatrzy, neurolog mówili mi, że wszystko jest w porządku, choć stan Macka się pogarszał! Nie wiedziałam wtedy, że to zapatrywanie i lecąca ślinka to objaw pierwszych ataków padaczkowych. Zapatrywanie przerodziło się w coraz dłuższe stany nieobecności synka, po których spał ok 3 godziny. Przestał też mówić, tylko ciągle piszczał. Gdy Maciek miał 2 latka i 8 miesięcy mieliśmy już dość.
Umówiliśmy prywatnie pediatrę i neurologa, następnie wykonaliśmy EEG i tomografię komputerową. Wynik badania był okrutny: „Dawno przebyty krwiak, prawdopodobnie wskutek komplikacji porodowych do dalszej diagnostyki.”.

Nasz świat się zawalił!

Nie mogliśmy uwierzyć ze nasz tak długo wyczekiwany synek jest chory.

Następnie wszystko działo się bardzo szybko, miałam wrażenie ze oglądam najstraszniejszy z możliwych filmów…
Tłumaczenie papierów na angielski, kolejne skany w Anglii, diagnoza: GUZ MÓZGU. Potem biopsja i decyzja do podjęcia: bardzo agresywna chemioterapia, której żadne dziecko na oddziale nie przeszło, bo albo odchodziło albo proponowano radioterapię przerywając chemię, ale dzieci odchodziły mimo wszystko…

Decyzję o leczeniu podjął mąż, ja się załamałam… przez 8 miesięcy obserwowałam synka podczas chemii. Serce rozpadało mi się na milion kawałków – skutki uboczne chemii były straszne! Maciek przeszedł jednak chemię i jako jedyne dziecko na oddziale nie stracił na wadze i nie miał rurki w nosku do karmienia. Potem przez rok kolejna chemia, po której guz zaczął odrastać…

W 2012 roku jak Maciek miał 5 lat, guz już był tak duży, że po raz drugi przeszedł operację. Tym razem wyniki patologii były druzgocące – guz się uzłośliwił i diagnoza to Glejak wielopostaciowy 4 stopnia i wyrok 6-9 miesięcy życia lub jeżeli podejmiemy radioterapię to leczenie może przedłużyć mu życie o maximum 2 miesiące.
Postanowiliśmy, że nie będziemy narażać go na więcej bólu i cierpienia i spędzimy ten czas razem. Jednak minęło pół roku, 9 miesięcy i kolejne 3, a Maciek rozwijał się, jednak guz w jego główce powoli rósł.
Zaczęliśmy podważać diagnozę lekarzy i rozpoczęliśmy konsultacje na całym świecie. W styczniu 2014 roku odezwał się do nas prof. Samii z Instytutu w Hanowerze w Niemczech, który zainteresował się przypadkiem Maćka i zaproponował operację, której koszt to 50 tysięcy euro.
Wzięliśmy pożyczkę i poprosiliśmy ludzi dobrej woli o wsparcie i 1 lipca 2014 roku Maciek miał operację. Guz został prawie w całości usunięty i kolejny miesiąc z nadzieją czekaliśmy na wyniki. Gdy dostaliśmy wiadomość z Hanoweru, że patologia pokazuje, że to jednak guz złośliwy, zwróciliśmy się o pomoc do naszego szpitala. Jednak nie dostaliśmy żadnej pomocy… zaczęliśmy na własna rękę szukać i przeczytaliśmy chyba wszystkie publikacje medyczne i fora internetowe jak leczyć tego rodzaju guza. Próbowaliśmy chyba wszystkiego, jednak guz powoli odrastał…

W styczniu 2016 roku trafiliśmy do doktora z Centrum Medycznego św. Łukasza w Gdańsku, który zainteresowany przypadkiem naszego synka, obiecał pomoc. Maciek przeszedł wiele różnych badań i po konsultacji doktora z lekarzami niemieckimi rozpoczęliśmy immunoterapię. Mieliśmy nadzieję, że Maćka organizm sam się obroni i pozbędzie guza. Po 3 miesiącach leczenia zrobiliśmy rezonans w Katowicach, który pokazał cofnięcie się guza w jednym miejscu. Doktor po otrzymaniu wyników przekazał wszystko lekarzom niemieckim i rozpoczęły się przygotowania do zaawansowanej immunoterapii w Niemczech. Wzięliśmy pożyczkę w wysokości ok. 80 tysięcy złotych na poczet stworzenia terapii.

Jednak w czerwcu nastąpiło nagłe pogorszenie zdrowia Maćka. Zaczął mieć ataki padaczkowe - bardzo silne jeden po drugim i zapadł w śpiączkę… Po raz pierwszy lekarka zapytała mnie, czy może chcę pozwolić odejść Maćkowi, bo jak się wybudzi to już nie będzie tym samym chłopcem, bardziej warzywem – jeżeli oczywiście się wybudzi. Powiedziałam „NIE”– on jest inny. Walczył tak długo i tyle razy pokazywał Wam, że się nie podda! I tak też było!
Wykonano Maćkowi operację ratującą życie tzn. zmniejszono mu ciśnienie w główce i prawie 2 dni czekaliśmy na wybudzenie. Maciusia pierwsze słowa „dzień dobry Mamo”powiedziały wszystko -CHCIAŁ ŻYĆ I WALCZYŁ!

Potem nastąpiły kolejne operacje. Najpierw wstawienia pierwszej zastawki, potem drugiej. Pod koniec lipca wróciliśmy do domu.
Wznowiliśmy konsultacje z Niemcami i rozpoczęliśmy zbiórkę pieniążków.
We wrześniu rozpoczęliśmy leczenie. Po 2 tygodniach wróciliśmy do domu. Następna wizytę mieliśmy w październiku.
Musieliśmy jednak przerwać terapię, gdyż wystąpił problem z jedna z zastawek. Wróciliśmy więc do naszego szpitala i tam zrobiono mu tomografię komputerową i powiedziano nam, że wszystko jest w porządku.
W połowie listopada kolejna dawka leczenia w Niemczech i znowu nastąpiły problemy z zastawką. Do tego stopnia, że Maciek potrzebował natychmiastowej opieki medycznej w szpitalu. Po wykonaniu rezonansu magnetycznego okazało się, że zastawka w Maćka główce jest całkowicie zablokowana, stąd bóle głowy i podawana co 4 godziny morfina i wymioty. Gdy wymioty ustały wypuszczono nas do domu.

W czasie weekendu jego stan drastycznie się pogorszył. Maciek nic nie pił i nie jadł, bo wszystko zwracał i znowu podawaliśmy mu morfinę na bóle głowy. W poniedziałek rano trafiliśmy znowu do szpitala na ostry dyżur. Lekarze powiedzieli nam, że nic nie mogą zrobić w takim wypadku, ciśnienie śródczaszkowe rośnie i to zaledwie kwestia kilku dni lub tygodni jak Maciek odejdzie. Jednak po kilku dniach gdy Maciek był już ustabilizowany (ciągle na kroplówkach przeciwbólowych i nawadniających) lekarze poinformowali nas o możliwości zaplanowania operacji, aby wyciągnąć większość guza i zaproponować leczenie. Jednak planowana operacja musi być opłacona. Koszt samej operacji bez pobytu w szpitalu przed i po zabiegu to koszt 35 000 euro. Każdy dzień w szpitalu to 500 euro. Maciek jest już po ten operacji.


Zobacz moja historie na facebook-u:
Matthias's fight for life

https://www.facebook.com/maciekkrzykrzy/

lub blog http://maciekkrzykrzy.bloog.pl

Galeria

Jak można mi pomóc

Darowiznę można przekazać w dowolnym momencie korzystając z bezpiecznej płatności online lub wpłacając pieniądze na konto (przelewem bankowym lub na poczcie).

W celu przekazania wsparcia przelewem bankowym należy dokonać przelewu na poniższe dane:

Fundacja Miej Serce
ul. Jankowicka 9
44-201 Rybnik

Bank PKOBP 20 1020 2472 0000 6202 0364 1610

Tytułem: matthias plewka - Subkonto nr 10122302

Na koniec

Z całego serca chcę podziękować wszystkim osobom za pomoc i wsparcie, którego tak potrzebuję. Dziękuję za Państwa dobroć i szczodrość którą okazaliście i proszę o dalszą pamięć o mnie :-)

Z serdecznymi pozdrowieniami
matthias plewka