przemek dorosz

Mam na imię Przemuś. Urodziłem się w styczniu 2010 r. Radość rodziców z mojego przyjścia na świat była ogromna, mimo, że jak byłem jeszcze u mamy w brzuszku, rodzice wiedzieli, że nie urodzę się całkiem zdrowy. Jestem wesołym i radosnym chłopcem, jednak na co dzień muszę walczyć z chorobą, która często uniemożliwia mi robienie tego, co lubię robić oraz zwyczajne funkcjonowanie w szkole.

Zdiagnozowano u mnie zespół Saethre- Chotzen. Przeszedłem już sześć poważnych operacji neurochirurgicznych w Warszawie, Olsztynie i w Katowicach oraz usunięto mi dodatkowe paluszki u rąk. Ze względu na rozległą deformację twarzoczaszki wymagam nadal wieloetapowego leczenia operacyjnego. Niestety, podczas ostatniej operacji pojawiły się powikłania, w stanie ostrej niewydolności oddechowej trafiłem na oddział intensywnej terapii. Obecnie kolejne operacje byłyby zbyt wielkim ryzykiem. Rodzice wspólnie z lekarzami dokładają wszelkich starań, żeby moje leczenie ruszyło do przodu, żeby można było zdiagnozować, co właściwie się stało. Lekarze na chwilę obecną podejrzewają u mnie alergię na leki anestetyczne. Poza tym, że jestem uczniem, popołudniami mama wozi mnie na prywatne terapie, żebym mógł się rozwijać i w przyszłości funkcjonować prawie jak zdrowy człowiek. Trzy razy w tygodniu pracuję z ciociami od rehabilitacji ruchowej, terapii ręki i integracji sensorycznej. Moja ciężka praca przynosi efekty. Mam też starszego niepełnosprawnego brata, który jest tak samo chory jak ja. Miesięczny koszt naszych terapii to około 2000 zł plus do tego dochodzą ekstra wydatki- szpitale, prywatne wizyty u lekarzy. Rodzice starają się jak mogą ale jeśli i Ty mógłbyś nam pomóc, będę bardzo wdzięczny!!!