amelia wodniok
O mnie
Amelka choruje na :
* wadę genetyczną ALDH18A1 - Paraplegia spastyczna 9b
* afazję motoryczną
* zaburzenia integracji sensorycznej
* opóźniony rozwój mowy
* opóźniony rozwój intelektualny
* zaburzenia emocjonalno-lękowe
* rozejście mięśni prostych brzucha i przepuklina pępkowa
* przeprosty w kolanach i kręgosłupie
* obniżone napięcie mięśniowe
Nasza córka urodziła się z wrodzonym zapaleniem płuc, niedoczynnością oddechową i krążeniową. Już w 1 dobie życia musiala zostać przewieziona do Oddziału Intensywnej Terapii Noworodka w Zabrzu z powodu narastającej niewydolności oddechowej - jej stan byl ciężki. Była w śpiączce farmakologicznej stale podłączona do respiratora.
Od wczesnego niemowlęctwa rozpoczęła rehabilitacje metodą Bobatha i Vojty z powodu obniżonego napięcia mięśniowego.
Amelka nadal wymaga wielospecjalistycznych terapii. Dodatkowo rozszerzyliśmy diagnostykę i wykonaliśmy wiele badań genetycznych oraz badanie WES, które wykazało, że choruje na ALDH18A1 - Paraplegia spastyczna 9b uwarunkowana dwiema heterozygotycznymi mutacjami w genie.
Paraplegia spastyczna 9b - jest rzadką chorobą, charakteryzująca się wystąpieniem wolno postępującego niedowładu spastycznego, zaburzeniami chodu i zwiększonymi odruchami ścięgnistymi. Dodatkowe objawy obejmują dysmorficzne rysy twarzy ,niski wzrost, zaburzenia czucia i objawy ze strony układu moczowego. Globalne opóźnienie rozwoju, upośledzenie funkcji poznawczych i porażeniem rzekomoopuszkowym. Jest to choroba nieuleczalna.
U Amelki należy bezwzględnie kontynuować dalsze terapię, gdyż jej stan zdrowia się pogarsza.
Dlatego my rodzice zwracamy się z prośbą o pomoc i przekazanie 1% i darowizny dla Amelii ❤
Każda wpłata ma wielką moc, za którą z góry dziękujemy! ❤
Galeria
Jak można mi pomóc
Darowiznę można przekazać w dowolnym momencie korzystając z bezpiecznej płatności online lub wpłacając pieniądze na konto (przelewem bankowym lub na poczcie).
W celu przekazania wsparcia przelewem bankowym należy dokonać przelewu na poniższe dane:
Fundacja Miej Serce
ul. Jankowicka 9
44-201 Rybnik
Bank PKOBP 20 1020 2472 0000 6202 0364 1610
Tytułem: amelia wodniok - Subkonto nr 10889402
Na koniec
Z całego serca chcę podziękować wszystkim osobom za pomoc i wsparcie, którego tak potrzebuję. Dziękuję za Państwa dobroć i szczodrość którą okazaliście i proszę o dalszą pamięć o mnie :-)
Z serdecznymi pozdrowieniami
amelia wodniok
