Najnowsze akcje
Cześć wszystkim !
Mam na imię Aurelia. Przyszłam na świat 20.09.2023 r. w szpitalu w Gryficach. Niestety w pierwszej dobie mojego życia stwierdzono sinicę, spadki saturacji oraz szmer nad sercem. Zaraz po narodzinach lekarze musieli zabrać mnie od mojej mamusi. Zostałam przewieziona do innego szpitala na Oddział Kardiologii Dziecięcej, gdzie po szczegółowych badaniach okazało się, że mam wrodzoną wadę serduszka a mianowicie :
wrodzone wady rozwojowe jam i połączeń sercowych - odejście obu dużych naczyń z prawej komory,
wrodzone wady rozwojowe przegród serca - ubytek przegrody międzykomorowej,
wrodzone wady rozwojowe zastawki pnia płucnego i zastawki trójdzielnej - wrodzone zwężenie, zastawki pnia płucnego
wrodzona wada serca: DORV+TGA+VSD+PS. Niewydolność serca. Sinica.
Po 3 tygodniach pojechałam z rodzicami do szpitala na kontroli po czym lekarze skierowali mnie do szpitala w Gdańsku na Oddział Kardiochirurgii Dziecięcej gdzie w dniu 30.10.2023r zostałam poddana zabiegowi Rashkinda bez, którego mój stan zdrowia mógłby się pogorszyć, a nawet mogłabym umrzeć. Obecnie mój stan zdrowia jest stabilny, ale jeszcze czeka mnie operacja, która może uratuje moje życie. Operację będę musiała przejść w wieku 2 lat do tego czasu raz w miesiącu musimy kontrolować mój stan zdrowia poprzez wyjazdy do Szczecina (100 km) oraz Gdańska ( 350 km). Koszt takich wyjazdów wynosi mn.w. 1300 zł raz w miesiącu. Dodatkowo muszę stale przyjmować leki. Przez okres 22 miesięcy koszt mojego leczenia może wynieść około 30 000 tysiące złotych. Niestety wszystkie wyjazdy, zabiegi, leki, a w przyszłości rehabilitacje są kosztowne. Rodzice starają się jak mogą, niestety nie będą w stanie pokryć wszystkich kosztów jakie niesie za sobą ta choroba, dlatego w imieniu swoim jak i moich rodziców bardzo proszę Was o pomoc w odzyskaniu zdrowia, abym mogła cieszyć się długim życiem wraz z moją rodziną.
Urodziłem się w 2022 roku, od początku życie mnie nie oszczędza. Urodziłem się z niewydolnością oddechową i zamartwicą, od lekarzy dostałem tylko 3 punkty w skali Apgar. Po kilku dniach pojawiły się drgawki noworodkowe, które jednak zmieniły się w padaczkę. Podczas pobytu na OIOMie doznałem wylewu w główce III stopnia, czego skutkiem jest wodogłowie pokrwotoczne. Wymagam stałej rehabilitacji oraz stałych kontroli lekarskich, a mojej Mamie nie wystarcza już pieniążków na pokrywanie tych wszystkich zobowiązań.
Rósł w inkubatorze sam z dala od rodziców, domu i starszego brata, którego poznał dopiero w Maju.
Po 10 dniach pobytu w domu wrócił do Szpitala na 2 miesiące gdzie przeszedł operację przepukliny pepkowej i pachwinowo-mosznowej. Dodatkowo na jednym znieczuleniu zabieg założenia zastawki komorowo-otrzewnej przez wodogłowie z wylewami 3 i 4 stopnia. Po operacjach przebywał 2 tygodnie na OIOMie podłączony ponownie pod respirator.
Obecnie jest z nami w domu. 🥰
Nasz wojownik ma już prawie rok urodzeniowych i ponad 8 kilo wagi. ❤️
Radzi sobie z jedzeniem ze smoczka i uczy się jeść łyżeczką.
Zmaga się nadal z chorobami takimi jak MPD połowicze obustronne, dysplazja oskrzelowo- płucna, pobudzenie przedsionka sercowego i padaczką, które są pod stałą kontrolą specjalistyczna. Ma słaby wzrok. Na razie reaguje tylko na światło. Nie skupia uwagi na nasze twarze oraz nie wodzi wzrokiem za przedmiotami...
Poprzez opóźniony rozwój psychoruchowy potrzebuje ciągłej rehabilitacji.
Dzięki tym rehabilitacjom my jako rodzice widzimy jego małe postępy, które dają siłę i wiarę w jego lepszą przyszlość.
Liczymy, że znajdą się ludzie, którzy będą chcieli przeznaczyć swoje 1,5% podatku lub cegiełkę w postaci niewielkiej kwoty na walkę o jak największe wsparcie naszego synka
Rodzice Aleksandra.