liliana szablewska

Subkonto nr: 101091402
wiek: 7 lat

O mnie

Hej, mam na imię Lilka i chociaż wiem jak bardzo jestem chora, walczę o powrót do zdrowia ciągłą rehabilitacją i poszukiwaniami leku lub sposobu, który pomoże mi pozbyć się codziennych napadów padaczki i rozwijać się zdrowo.

Nie chodzę, nie siedzę, nie mówię oraz mam znacznie obniżone napięcie mięśniowe. 04.12.2022 roku skończyłam sześć lat. Te  lata spędziłam na ciągłej rehabilitacji i nieustannej diagnostyce, jednak nie znaleźliśmy jeszcze sposobu na pozbycie się napadów, które bardzo mnie hamują przed poznawaniem świata i jakimkolwiek rozwojem. Moi Rodzice nie poddają się i dzielnie poszukują sposobu abym mogła rozwijać się zdrowo. Po wykonaniu sekwencjonowania całego eksomu, wykryto u mnie 8 mutacji genetycznych, z czego pierwsza to mutacja w genie CDKL5, co oznacza wczesną niemowlęcą encefalopatię padaczkową typu 2, niestety leczenia brak. Kolejne mutacje świadczą o m.in nietolerancji fruktozy i galaktozemii. Pozostałe 5 mutacji nie jest do końca znane więc też nie wiadomo czy mają jakikolwiek wpływ na moje zdrowie.W związku z problemami z przełykaniem założono mi gastrostomię ,która umożliwia podanie pokarmu do żołądka.Liczymy ,że dzięki temu będę się lepiej rozwijać i będę miała więcej siły by ćwiczy i dalej walczyć z chorobą.

Dziękujemy z całego serca za dotychczasowe wsparcie i bardzo prosimy o pamięć i w tym roku, bo to dzięki Waszej pomocy będzie możliwa dalsza diagnostyka i rehabilitacja, która pomoże mi się rozwijać. Dziękujemy!

Galeria

Jak można mi pomóc

Darowiznę można przekazać w dowolnym momencie korzystając z bezpiecznej płatności online lub wpłacając pieniądze na konto (przelewem bankowym lub na poczcie).

W celu przekazania wsparcia przelewem bankowym należy dokonać przelewu na poniższe dane:

Fundacja Miej Serce
ul. Jankowicka 9
44-201 Rybnik

Bank PKOBP 20 1020 2472 0000 6202 0364 1610

Tytułem: liliana szablewska - Subkonto nr 101091402

Na koniec

Z całego serca chcę podziękować wszystkim osobom za pomoc i wsparcie, którego tak potrzebuję. Dziękuję za Państwa dobroć i szczodrość którą okazaliście i proszę o dalszą pamięć o mnie :-)

Z serdecznymi pozdrowieniami
liliana szablewska