kacper stanilewicz

Kacper jest miłym, odważnym i pogodnym chłopcem. Uwielbia grać w piłkę nożną oraz układać puzzle. Bardzo lubi zwierzęta. Niepełnosprawny jest od urodzenia. Cierpi na lewostronny lekki niedowład połowiczy, dziecięce porażenie mózgowe, padaczkę lekooporną. Pomimo niepełnosprawności nigdy się nie poddaje. W zależności od dobrego samopoczucia chętnie spędza czas na zabawy z młodszym bratem.

Kacper urodził się 18.07.2007 roku w Słubicach. Ciąża przebiegała „książkowo”, żadnych komplikacji, wzorowe badania, aż nadszedł czas porodu. Poród ciężki, siłami natury. Urodzony w zamartwicy, dystocja barkowa. Reanimowany i przywrócone zostały funkcje życiowe. Punkty apgar 3,6,9. Masa urodzeniowa 3930, długość 58 cm.
Od dnia 07.07.2008 roku objęty specjalistyczną opieką lekarza neurologa. Podejrzewano porażenie splotu barkowego, gdyż uwidocznił się u niego niedowład lewostronny połowiczy oraz dziecięce porażenie mózgowe. Od dnia 04.11.2008 do dnia 07.11.2008 przebywaliśmy w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym, Klinice Neurologii Dziecięcej w Krakowie. Od tego czasu rehabilitowany, ćwiczenia korekcyjne w szkole, prywatne wizyty u masażysty. W roku 2012 Kacper dostał pierwszego ataku padaczki. Był to atak toniczno-kliniczny, stracił przytomność, przewieziono nas do szpitala. Niestety nic nie stwierdzono. Tydzień później kolejny atak. Również w domu. Przetransportowani zostaliśmy karetka do Szpitala w Gorzowie Wlkp. Przebywaliśmy na oddziale od dnia 24.11.2012 do dnia 27.11.2012. Po przeprowadzonych kompleksowych badaniach rozpoznanie: padaczka, niedowład połowiczy lewostronny, encefalopatia niedotlenieniowa okołoporodowa. Od tego czasu na lekach przeciwdrgawkowych. Z początku były to tylko pojedyncze ataki, które występowały nieregularnie raz w ciągu tygodnia w czasie snu, któremu towarzyszyła po ataku utrata przytomności, oddanie moczu oraz bardzo często wymioty. Z upływem czasu takie ataki zaczęły występować prawie co noc. Dodatkowo w dzień zaczęły pojawiać się ataki z utratą świadomości, nazwaliśmy to „mruganiem”. Leczony neurologicznie prywatnie w Gorzowie Wlkp, Zielonej Górze, obecnie Poznań. Wizyty zdarzały się niekiedy co miesiąc. Żadne leki nie były w stanie pomóc Kacprowi w zatrzymaniu ataków. Na przełomie roku 2016/2017 ataki tak wyniszczyły Kacpra, że nie był w stanie nawet mówić, czy też samodzielnie dojść w domu do toalety. O szkole, czy nawet rehabilitacji nie było mowy. Złe samopoczucie oraz ból głowy towarzyszył jemu praktycznie codziennie. Przyjmował 4 rodzaje leków przeciwdrgawkowych dwa razy dziennie. Leki nigdy nie zostały dopasowane, zawsze przy wprowadzeniu nowego, a wycofywaniu starego rezultat był przez około miesiąc. Później z powrotem napady się nasilały. Wszystko zależało od dnia. Od dnia 25.04.2017 do dnia 27.04.2017 przebywaliśmy w Szpitalu Klinicznym w Poznaniu na oddziale neurologii dziecięcej. Po przeprowadzonym rezonansie magnetycznym, kolejnym zresztą, okazało się dopiero tam, że Kacper ma zmiany w mózgu, które być może są odpowiedzialne za napady. Konieczna była konsultacja z neurochirurgiem. Od dnia 03.12.2017 do dnia 13.12.2017 przebywaliśmy w SPS ZOZ Zdroje w Szczecinie. Kacper przebył poważną operację usunięcia ogniska w mózgu. Ryzyko niepowodzenia operacji było ogromne, gdyż skupisko znajdowało się tuż obok komórek odpowiedzialnych za funkcje ruchowe Kacpra. Operacja trwała ok 9 godzin. Przebiegła pomyślnie.
Obecnie intensywnie rehabilitowany. Zajęcia z ćwiczeniami indywidualnymi oraz masaż wirowy ustalany jest trzy razy w tygodniu. Koszt jednego dnia to około 55 zł. Koszty te mogą się zwiększyć, kiedy Kacper uzyska pełną sprawność fizyczną w związku z operacją.
Uczęszcza również na zajęcia do poradni logopedycznej. W prawdzie każde zajęcia w przypadku Kacperka są pomocne, lecz jest ogromna potrzeba na uczęszczanie na zajęcia neurologopedyczne, których koszt jednej wizyty to 150 zł. Niestety na dzień dzisiejszy z braku środków finansowych nie mam możliwości, aby Kacper na takie zajęcia uczęszczał chociaż raz w tygodniu. Koszty comiesięcznego leczenia farmaceutycznego jakie obecnie ponosimy nie są wysokie. Choć ze względu na chorobę syna nie da się ukryć, że leki były różne. W ubiegłym roku lekarstwa były zakupywane we Frankfurcie w Niemczech, a koszt jednego miejsca sięgał ok 600 zł. Kosztowny lek z Niemiec, gdzie jedna butelka wynosiła około 40 EUR. Na miesiąc potrzeba było dwie i pół butelki, a dochodziły jeszcze leki z Polski, gdyż brał on cztery rodzaje leków na raz. Niestety żadne leki nie były w stanie zatrzymać ataków, które występowały niemalże codziennie.
Kacper uczęszcza do Szkoły Podstawowej w Słubicach. Uczy się w systemie indywidualnym. Nauczyciel prowadzi nauczanie przychodząc do niego do domu. Jest bardzo ciężko, gdyż po przeprowadzonych badaniach w poradni psychologiczno-pedagogicznej w ubiegłym roku rozwój Kacpra oceniono na chłopca w wieku około 4-6 lat. Kacper ma brata Michała, zdrowego, o dwa lata młodszego. Bardzo jest związany z Kacprem. Bardzo pomaga w codziennych obowiązkach, czy chociażby w czynnościach, których Kacper nie jest w stanie zrobić sam ze względu na nie całkowicie sprawna rączkę. Teraz po operacji Kacper musi być intensywnie rehabilitowany, początkowo uczęszczać na masaże, koszt około jednego to 55 zł. Potrzebna jest mata do hydromasażu, aby stopniowo odzyskiwał czucie w rączce, koszt takiej maty to około 3000 zł, materiały potrzebne do nauki mówienia i czytania. Również zajęcia neurologopedyczne, o których wspominałam. Nie korzystaliśmy też z turnusów rehabilitacyjnych ze względu na ograniczone środki finansowe. Jeśli byli by Państwo w stanie sfinansować taki pobyt, byłabym bardzo wdzięczna. Kacper wymaga opieki całodobowej, gdyż nie jest on w stanie funkcjonować samodzielnie.