michał gutowski

Witam, jestem Michał i urodziłem się w lipcu 2011 roku. Mam młodszą siostrę Marcelinę. W kwietniu 2018 roku zostało zdiagnozowane u mnie zwyrodnienie barwnikowe siatkówki.

Na pierwszy rzut oka Michał wydaje się zwykłym zdrowym chłopcem, ale niestety choruje na genetyczną, nieuleczalną jak do tej pory chorobę - zwyrodnienie barwnikowe siatkówki (dystrofia fotoreceptorów) jest wesołym, bardzo energicznym ale też wymagającym ciągłej opieki chłopcem. Michał uwielbia wszelką aktywność fizyczną, a najbardziej grać w piłkę nożną. Zawsze marzył, aby trenować, lecz ze względu na chorobę nie może. Michałek ma trudności w nauce (chociaż uwielbia szkołę), musi mieć powiększony druk i używać powiększalników. W chwili obecnej ma zwężone pole widzenia w oku prawym do 10 stopni, a w oku lewym do 15 stopni. Do tego dochodzi obniżona ostrość wzroku i astygmatyzm. Choroba ta powinna dać o sobie znać znacznie później niż w wieku 7 lat. Michał nie widzi w ciemności nic, a z czasem może przestać widzieć i w dzień. Nie ma, na dzień dzisiejszy, żadnej skutecznej metody prowadzącej do wyleczenia Retinitis Pigmentosa jest to choroba postępująca. Pieniążki, które zbieramy potrzebne nam są na badania genetyczne, które nie są refundowane przez NFZ, jaki i również na rehabilitacje i turnusy rehabilitacyjne i potrzebne sprzęty do powiększania. Z góry bardzo dziękujemy za wsparcie i pomoc.
***
1 kwietnia 2019r byliśmy z Michałem na badaniach kontrolnych i niestety nie mamy dobrych wiadomości. Choroba Michała się pogorszyła ostrość wzroku spadła do OPL 0,1cc,Snon 2,25 Okulary również do wymiany OPL +3.0/-1 pole widzenia też się pogorszyło w oku lewym. Jeżeli choroba będzie postępować w takim tempie to nawet nie chcemy o tym myśleć. Więc prosimy jeszcze bardziej z całego serca o pomoc, aby nasz syn mógł funkcjonować w miarę normalnie. Zakup tych wszystkich sprzętów to są bardzo duże kwoty. Dziękujemy bardzo!
Michałek znalazł w końcu sport który bardzo lubi i bardzo dobrze mu wychodzi to pływanie.
27.08.2019 Byliśmy na kontroli w Warszawie, oko prawe ok nie ma pogorszenia w oczku lewym niestety jest przy kolejnej kontroli w grudniu prawdopodobnie rezonans czy nie dzieje się coś z nerwem.
09.11.2021r kolejna wizyta kontrolna w szpitalu w Warszawie obrzęk plamki się powiększył dlatego Michał znów zaczoł widzieć gorzej, nasza Pani doktor skierowała nas do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie do konsultacji.
16.11.2021r trafiliśmy na odział okulistyczny w CZD w Warszawie badania wszystkie od początku oprocz Retinitis Pigmentosa podejrzewają jeszcze chorobę stattgarda. Zapadła decyzja aby zatrzymać chorobę w tym stopniu co jest do tej pory o podaniu preparatu Lucentis do komory ciała szklistego obu oczu i się zaczęło pomijając to że Michał był uśpiony że bardzo źle przeszedł samą procedurę podania leku pojawiły się komplikację. Po podaniu leku zaczoł widzieć czarne plamy lekarze to nazywają ,,zabieleniem'' kolejny raz jedziemy na kontrolę żaden lekarz nie jest w stanie powiedzieć co jest grane.....