jakub ungier

Cześć, jestem Kubuś. Urodziłem się w 35 tc, stosunkowo duży i zdrowy. Mamusia się śmiała, że nigdy nie pomyliłaby mnie z żadnym innym noworodkiem, ponieważ w pachwince miałem śmieszne znamię, a tu tak naprawdę moja historia się zaczyna...

Kubuś urodził się jako wcześniak w 35tc. Jego rozwój ruchowy był znacznie opóźniony. Synek usiadł dopiero mając roczek, a w wieku 20. miesięcy dopiero zaczął samodzielnie chodzić. Syn urodził się z plamą - kawa z mlekiem. Lekarze mówili że taka jego uroda, aż do teraz... Synowi z czasem pojawiało się coraz więcej plamek, w międzyczasie urodził się brat i siostrzyczka Kubusia którzy również posiadali takie plamki. Nikomu nie przyszło do głowy, że dzieci mogą być obciążone straszną chorobą NF1. 22.06.2018 roku odebraliśmy wyniki badań genetycznych, które potwierdziły najgorsze przypuszczenia - Kubuś jak i jego brat są chorzy na neurofibromatozę typu 1. Ja wraz z mężem również zostaliśmy przebadani. Mąż dopiero teraz - w 2018 roku, mając 35 lat, dowiedział się, że to on jest nosicielem tej strasznej choroby.
W związku z tym, iż dzieci leczone są w SPDSK w Warszawie, jak również w Instytucie Matki i Dziecka, a my jesteśmy ze Śląska, wyjazdy wiążą się z niesamowitymi kosztami. Dzieci muszą być pod stałą opieką specjalistów jak również z powodu bagażu innych problemów rozwojowych muszą mieć stałą rehabilitację.