rozalia i łucja matura

Nasze córeczki Rozalia i Łucja urodziły się z rzadką chorobą genetyczną Osteogenesis Imperfecta, czyli wrodzoną łamliwością kości. Należy ona do rzadkich schorzeń uwarunkowanych genetycznie. Jest to choroba nieuleczalna. Jednak przez odpowiednie leczenie i rehabilitację można złagodzić jej skutki. Łucja urodziła się w lutym 2017 roku, a Rozalia w wrześniu 2014 roku.

Mimo ograniczeń ruchowych związanych z chorobą, córki są bardzo wesołe, pogodne i otwarte na kontakty z rówieśnikami. Jako rodzice musimy bardzo na nie uważać, aby się nie przewróciły lub nie uderzyły bo może to spowodować złamanie. Przy odpowiedniej rehabilitacji, zaopatrzeniu dziewczynek w odpowiedni sprzęt rehabilitacyjny, podaży leku Pamifos, który wzmacnia kości, córki mają bardzo dużą szansę na dobre życie i zmniejszenie złamań oraz bólu towarzyszącego tej chorobie. Na podaż leku jeździmy do Szpitala Klinicznego nr 4 im Marii Konopnickiej w Łodzi. W miejscu zamieszkania niestety nie ma żadnego specjalisty z doświadczeniem przy tej rzadkiej chorobie. Dodatkowo córki znajdują się pod opieką poradni specjalistycznych: chorób metabolicznych kości, ortopedycznej, kardiologicznej, endokrynologicznej, reumatologicznej, hepatologicznej, okulistycznej. W związku z tym dochodzą koszty podróży za dojazdy do tych poradni i szpitala. Wszystko to jest dla nas dużym obciążeniem finansowym. Dużą szansę na poprawę stanu zdrowia dają turnusy rehabilitacyjne, niestety w chwili obecnej jest to dla nas zbyt duży koszt.

Dziękujemy za Wasze otwarte serca :-)