krystian dorosz

Witajcie. Mam na imię Krystek. Zdiagnozowano u mnie zespół wad wrodzonych o podłożu genetycznym zespołu Saetchre- Chotzen. Ze względu na problemy zdrowotne wynikające z tego schorzenia oraz inne, współistniejące, wymagam wielospecjalistycznej opieki i rehabilitacji.

Przyszedłem na świat 23.01.2008r. Radość rodziców była ogromna, gdyż u mamy w brzuszku rosłem wspaniale i nic nie wskazywało na to, że coś będzie nie tak, jak sobie wymarzyli. No ale stało się - radość z pojawienia się ukochanego synka mieszała się z uczuciami lęku, gdyż urodziłem się z dodatkowymi paluszkami u rąk i nóg a w kilkanaście godzin po porodzie drastycznie powiększał mi się obwód główki, co sugerowało wodogłowie. W siódmej dobie życia trafiłem na oddział w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, pod którego opieką byłem przez ładnych kilka lat. Tam zdiagnozowano mi zrośnięcie szwów czaszkowych (byłem operowany w 2009r.), a także szereg wad współistniejących (dysmorfia, gotyckie podniebienie, częściowy zrost palców, wnętrostwo, przepukliny pachwinowe). W 2014 roku okazało się, że mam poważną wadę wzroku i prawie wcale nie widzę na prawe oczko, a lewe również nie pracuje tak jak powinno. Kolejne badania potwierdziły również, że wymagam dalszego leczenia neurochirurgicznego.

Jestem uczniem i czasami ciężko pogodzić mi się z tym, że nie mogę biegać i bawić się tak jak moi rówieśnicy. którzy są zdrowi. Mój młodszy braciszek również wymaga leczenia i rehabilitacji i często tak jest, że rzadko się widzimy bo raz mama jest ze mną w szpitalu a zaraz potem z młodszym bratem.