iwo klaban

Mam na imię Iwo. Choruję na rzadką chorobę. Początkowo podejrzewano u mnie rzekomą niedoczynność przytarczyc, jednak po kolejnych badaniach wykluczono tę chorobę i aktualnie lekarze podejrzewają chorobę o nazwie POH - Postępująca Heteroplazja Kostna. Gdy miałem pół roku na prawym kolanie pojawił się mały guz, który z czasem robił się coraz większy. Pod skórą zaczęło się zapalenie, a następnie pojawiła się twarda skorupa, która szła w głąb nóżki i ku górze.

Zajęli się mną lekarze w Bydgoszczy. Pobrano krew, wysłano do Niemczech. Jeździłem na kontrole, ale to nic nie pomagało, a moja nóżka robiła się coraz bardziej niepełnosprawna, ponieważ choroba zaatakowała mięśnie. Zrezygnowaliśmy z Bydgoszczy i udałem się do Łodzi do Centrum Zdrowia Dziecka Matki Polki, gdzie zrobiono badania genetyczne mi i moim rodzicom. U mamy i taty nie stwierdzono nosicielstwa, a u mnie nastąpiła mutacja. Dodatkowo w Łodzi badał mnie ortopeda i stwierdził, że jeżeli odbyłaby się operacja nóżki, to prawdopodobnie po niej nie mógłbym chodzić. To wszystko już trwa od początku 2017 roku i lekarze rozkładają ręce, mówiąc że jest bardzo mała wiedza na temat tej choroby. Dodatkowo zaatakowało mnie zapalenie biodra. Lekarze mówią, że nie istnieje leczenie przyczynowe i trzeba skupić się na leczeniu objawów choroby. Mam zalecenia aby dalej uczęszczać na rehabilitację ruchową oraz pozostać pod opieką poradni genetycznej oraz poradni osteoporozy dla dzieci.
Bardzo proszę o wsparcie.