jan suchonos

Mam na imię Janek. Urodziłem się w 28 tygodniu ciąży z powodu zespołu HELLP u mamy, ważąc 1050 g. W wyniku wielu chorób i komplikacji otrzymałem od losu czterokończynowe porażenie- moje nóżki są wiotkie , a rączki spastyczne, tracheostomię- przez kilka godzin dziennie oddycha za mnie respirator, PEGa- przez którego jem. Niestety moje oczka też nie są zdrowe - mam zeza zbieżnego. Mój stan wymaga ciągłych rehabilitacji i ćwiczeń.

Od początku nie było łatwo, zamartwica, wrodzone zapalenie płuc, mój oddech też był na tyle słaby, że wymagał nieinwazyjnego wspomagania. Po dwóch tygodniach w ciężkim stanie trafiłem do kolejnego szpitala na oddział intensywnej terapii i anestezjologii dla dzieci. Okazało się między innymi, że jestem niewydolny oddechowo oraz mam tetraplegię. Przyczyną pogorszenia się mojego stanu zdrowia był nieprawidłowo położony cewnik centralny. W tym szpitalu uratowano mi życie, ale wcale nie było łatwo. Kolejne infekcje, retinopatia, stabilne wodogłowie i krwawienie do mózgu. Powrót do domu zajął mi łącznie 9 miesięcy, które spędziłem w 3 szpitalach. Przeszedłem już kilka zabiegów i operacji.
Obecnie zdiagnozowano u mnie astmę i wiele alergii pokarmowych oraz wziewnych, co znacznie utrudnia żywienie mnie i codzienne funkcjonowanie. Wciąż jestem pod opieką domowej wentylacji respiratorem. Moje potrzeby rosną wraz ze mną, z części ortez czy sprzętu, jak na przykład wózek inwalidzki dziecięcy już wyrosłem. Rehabilitacja, którą zapewnia wentylacja jest niewystarczająca i potrzebuję dodatkowej pomocy, aby walczyć o każdy kolejny dzień.