anastazja łukasiewicz

Cześć Ciocie i Wujkowie 💖 jestem Anastazja.
​​​​​​
​​​​​​Urodziłam się 19. listopada 2019 roku. Cała ciąża przebiegała książkowo, aż do momentu ostatnich badań prenatalnych w 30 tygodniu. Wtedy okazało się, że nasza córeczka jest chora - to był szok, niedowierzanie jak to możliwe... Anastazja miała wadę wrodzoną - zarośnięta dwunastnice plus trzustkę obrączkowatą. W 34 tygodniu trafiliśmy do szpitala, przez to że Anastazja miała atrezję dwunastnicy nie połykała wód płodowych - ja miałam za to ogromny brzuch, jakbym miała zaraz wybuchnąć. Przeprowadzili mi 4 zabiegi amnioredukcji ściągania wód - razem 4750ml płynów. Tak udało nam się dotrwać do 37 tygodnia i przyszła na świat nasza córeczka 💖

Podczas porodu wyszło, że ma zdeformowaną główkę - będzie wymagać operacji, ma także agenezję ciała modzelowatego... Anastazja nie posiada spoidła między dwiema półkulami mózgu. To wada rozwojowa, która niesie za sobą szereg chorób współistniejących. Ciało modzelowate jest zlokalizowane w środkowej części mózgowia i zawiera ponad dwieście milionów włókien nerwowych łączących obie półkule mózgowe, dzięki czemu możliwe jest wzajemne przesyłanie i koordynacja informacji o czynnościach czuciowych, wzrokowych, słuchowych i ruchowych z różnych regionów mózgu. Agenezja ciała modzelowatego jest wadą wrodzoną, polegającą na częściowym lub całkowitym niewykształceniu się tej struktury. Anastazja do końca życia będzie borykała się z następstwem braku tego spoidła.

W  drugiej dobie życia przeszła operację na brzuszku, która nie przyniosła efektów... takie operacje były trzy, jak to mówią do trzech razy sztuka :). Od urodzenia "mieszkałam" z małą w szpitalu... wyszłyśmy dokładnie w jej 3 miesiące.

Kolejne wizyty u specjalistów nie przynosiły lepszych wieści. Szwy czaszkowe w główce Anastazjii były zrośnięte w związku z czym należało założyć dystraktory naczaszkowe. Operacja odbyła się w Olsztynie. 

Jesteśmy po kolejnej operacji główki (niestety nie ostatniej) po której wyszły komplikacje pooperacyjne i mamy niedowład lewostronny. Wierzę, że go pokonamy! Dzięki Wam jest to możliwe. Dostaliśmy także wyniki badań genetycznych... nasz przypadek jeszcze nigdzie nie jest opisany w literaturze medycznej ☹️

Mamy dobre wieści, rozwój już jest oceniony na 12 miesięcy, więc pomalutku, swoim tempem do przodu 💪

Pewnie czekacie na wieści od Profesora... 😏 

Operacji póki co pszczółka nie wymaga! 🥰
Nie stwierdzono cech nadciśnienia śródczaszkowego! 

Na wiosnę wyskoczymy na tydzień do szpitala w Olsztynie, na diagnostykę... Mam nadzieję, że po drodze nic nie wyjdzie i nie będzie wymagana operacja....

Mniej więcej znów mam rok, żeby działać i wspierać sprawność naszej małej pszczółki 🥰

Edit. Ustaliłam termin na Olsztyn. Jeśli wszystko będzie ok to zgłaszamy się 27.03.2023😊

Z dobrych wieści... Główka ma jeszcze czas do operacji 🩷

Z tych złych... musimy ponownie na diagnostykę na koniec roku do Olsztyna... 🥺 mamy podejrzenie zespołu zakotwiczonego rdzenia oraz rozszczepu kręgosłupa...


Anastazja jest również pod opieką wielu specjalistów: neurochirurg, neurolog, gastroenterolog, okulista, audiolog, neurologopeda, genetyk, fizjoterapeuta, psycholog.

Chcielibyśmy, żeby Anastazja w przyszłości była osobą samodzielną, potrafiącą radzić sobie z codziennymi czynnościami zarówno w domu, jak i w szkole wśród rówieśników.

​​​​​​Jeśli chcecie o nas poczytać, zapraszam na naszą grupę: https://www.facebook.com/groups/768920113714137/?ref=share 🐝