witold kulbicki

Mam autyzm, padaczkę, niepełnosprawność intelektualną w stopniu umiarkowanym, wiotkość mięśniowo-stawową, hipermobilność oraz postać móżdżkową mózgowego porażenia dziecięcego.

Wituś, nasze czwarte, najmłodsze Maleństwo, także urodził się jako zdrowe dziecko, podobnie jak Mati - 10 pkt w skali Apgar. Pomimo, że wykonane testy prenatalne wskazywały, że dziecko prawdopodobnie urodzi się z zespołem Downa. Po porodzie nikt nam tego nie potwierdził. Przez pierwszy rok życia dziecko rozwijało się książkowo co bardzo nas cieszyło. Nasza radość nie trwała jednak długo. Po pierwszych urodzinach Wituś zaczął stopniowo tracić nabyte umiejętności mowy. Z każdym dniem mówił mniej, do tego doszły dziwne prężenia. Do głowy mi nie przyszło, że to padaczka, bo nikt z naszych bliskich/krewnych z tą chorobą się nie zmagał. Po jakimś czasie Wituś przestał mówić, nie reagował na imię. Wtedy już mieliśmy trochę doświadczenia i droga była trochę krótsza. Psychiatra-> diagnoza->autyzm wczesnodziecięcy.
Wituś od września ubiegłego roku od nowa uczy się mówić - konieczna jest intensywna terapia logopedyczna. Do tego zaczął "wyrzucać" oczka do góry. Na początku myślałam, że się wygłupia ale pani logopeda, która pomaga Mateuszkowi widząc pewnego razu taki incydent zwróciła uwagę, że to może być padaczka. Poszliśmy więc do neurologa. Objawy kliniczne +EEG potwierdziły diagnozę: padaczka. Jednak ze względu na wyjątkowo silną nadwrażliwość w obrębie główki, EEG musieliśmy i musimy nadal wykonywać w warunkach domowych. Koszt jednego badania to 700 zł. Myślałam, że na tym skończyły się nasze problemy. Wituś jednak zaczął dziwnie koślawić nóżki. Oczywiście usłyszałam, że tak może być i żeby jeszcze poczekać, ale tym razem postanowiłam nie czekać. Udałam się do ortopedy. Po badaniu okazało się, że Wituś ma chorobę genetyczną, wiotkość mięśniowo-stawową.
W tym momencie Wituś nie chce chodzić - sprawia mu to ból, szybko się męczy. Jeździmy nadal w spacerówce, w której plecki zsuwają się; potrzebny jest nam pilnie wózek specjalny, który kosztuje niemało.Ostatnio neurologopeda zwróciła uwagę, że mowa synka jest nieprawidłowa- Wituś skanduje...Lekarz ortopeda potwierdził hipermobilność najwyższego stopnia a neurolog zdiagnozował móżdżkową postać mózgowego porażenia dziecięcego.
Liczymy na Waszą pomoc i z góry dziękujemy za okazane serce.