wiktor kozłowski

Edit 10.01.23 : Od czasu uczęszczania na rehabilitacje i otrzymywania codziennie hormonu wzrostu coraz więcej rozumiem, zaczynam troszkę więcej mówić, sam chodzę, siedzę i jem. 
moze od września pójdę do przedszkola, jeżeli tak rehabilitacje będę miał codziennie a nie 2 razy w tygodniu. Jestem pod stała opieka lekarzy z Gdańska skąd otrzymuje hormon wzrostu, psychologiem, logopeda, rehabilitantkami. 

Edit 03.07.2021 : Zapisałem się na rehabilitacje, dziś miałem pierwszy dzień, okazało się, ze będę uczestniczył do Poradni psychologiczno-pedagogicznej w Olsztynie, w tej samej placówce w której mam rehabilitacje, a to wszytko dzięki mojej siostrze, która rozmawiała z Panią dyrektor i znaleźli mi szybki termin. Od 6.08.2021 mam mieć rehabilitacje co drugi dzień, mamy sukces. 12 sierpnia 2021 równez, mam prywatna wizytę u Pani doktor w Gdańsku, wtedy okaże się kiedy dostanę hormon wzrostu. 

Edit : 30.12.2021 
3 stycznia 2022, wyjeżdżam na badania do Gdańska. 
Zaczynam coraz lepiej i odważniej chodzić, lecz nadal potrzebuje pomocy rodziców, trzymam się tez ściany czy łóżeczka bądź stołu. 

Edit : 05.01.2022

Wczoraj wróciłem ze szpitala, miałem zrobione wszystkie badania do hormonu wzrostu, teraz Pani doktor będzie stawać z nimi na komisje, nie wiemy kiedy ona się zbierze, mama w poniedziałek ma dzwonić do szpitala i wtedy będziemy wiedzieć.
Gdy komisja mi przyzna hormon wzrostu, znowu pojadę do Gdańska na badania czas ok 2h ale wtedy wrócę z hormonem. Trzymajcie kciuki abyśmy go dostali ✊

Edit 09.02.2022

Badania na hormon wzrostu, przeszedłem pozytywnie. Pod koniec lutego, mama ponownie będzie dzwonić do Gdańska aby się dowiedzieć, kiedy stanie komisja w sprawie przyznania mi chormon wzrostu. Z pozytywnych informacji, zaczynam coraz więcej chodzić, trzymając się łóżeczka bądź ściany, Panie na rehabilitacji są ze mnie bardzo dumne ponieważ z chwili na chwile robię coraz więcej postępów. 


Cześć jestem Wiktor,

Od tego roku (2021) została u mnie stwierdzona wada genetyczna Pradera-Wiliego (PWS) potocznie zwana chorobą wiecznego głodu. Jest to bardzo rzadki zespół, który ujawnia się raz na 20 000 noworodków obydwojga płci. Spowodowana jest aberracja chromosonalną (genu 15). 

Mam również stwierdzona niedoczynność tarczycy. Gdy moja mama czy rodzeństwo dowiedzieli się o mojej chorobie świat się nam zawalił, nie wiedzieliśmy co robić, jak z tym funkcjonować, ponieważ lekarze nam nic nie mówili, dowiedzieliśmy się więcej gdy trafiliśmy do grupy Praderków. 

Potrzebuję stałej rehabilitacji, która nie zawsze jest możliwa z NFZ, jestem pod opieką dietetyka, ponieważ muszę przyjąć hormon wzrostu, na który jeszcze czekam, od września również będę uczestniczył do Poradni Psychologiczno- Pedagogicznej, do której mam 44 km i będę musiał być w niej raz w tygodniu, pewnie na mojej drodze stanie jeszcze więcej lekarzy. 

A ogromnym marzeniem mojej rodziny jest to, abym mógł żyć normalnie jak inne, zdrowe dzieci.

Zawracamy się do Państwa z ogromną prośbą o pomoc, za którą serdecznie dziękujemy. Każda złotówka zostanie przekazana na leczenie, rehabilitacje, opiekę specjalistycznych lekarzy, środki medyczne, które będę potrzebował, a także na poprawę jakości życia. 

Bardzo dziękujemy za Państwa pomoc.

Wiktor z rodziną.