iga napierała

Mam na imię Iga, urodziłam się w piękny czerwcowy poranek. Nic nie wskazywało na to, że po 3 dniach od narodzin znów wyląduję w szpitalu. Lecz tym razem w inkubatorze, na oddziale zamkniętym z wielką raną w buzi, na nóżkach, w pępku. Jestem małym motylkiem, choruję na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB). Dotyk sprawia mi ból. Pęcherze i rany sprawiają, że płaczę, czasem nie mogę spać. Gdy mama podchodzi do mnie z igłą, by przebić pęcherze, u nas w domu słychać płacz mój i mamy mieszany z moim krzykiem. Ale jestem dzielna :)

Długo nie dawałam się dotykać, przytulać. Czasem jedzenie sprawia mi ból, pojawiają się rany, krew. Paznokcie zostają wypychane przez pęcherze i już nie wracają do normalnego wyglądu. Poruszanie się sprawia, że nóżki i rączki są usiane bolącymi pęcherzami. Dlatego rodzice prowadzają mnie na rehabilitację, bo nie umiem i boję się wstać i przemieszczać. Potrzebuję specjalnych butów bym mogła zacząć chodzić. Czasem mama daje mi leki przeciwbólowe, bym mogła spokojnie zasnąć. Nieodłącznym elementem naszego życia są opatrunki, maści, kremy, igły, bandaże, płacz i ból. Rany zostawiają na moim ciele przebarwienia, które nigdy nie znikną. Zawsze będą przypominać mi gdzie nie było skóry. Mimo tego jestem dzielna, uśmiechnięta, a nawet szczęśliwa. Uwielbiam bawić się ze starszym bratem, który o mnie dba. Lecz by ten uśmiech był, potrzebuję maści, opatrunków, kremów, by rany bolały jak najmniej. Bardzo chcę wstać na nóżki i pobiec za bratem, ale ból mi w tym przeszkadza. Nawet ćwiczenia, które mają mi pomóc, sprawiają mi cierpienie. Wierzę, że dzięki Waszej pomocy skóra motylka będzie bolała możliwie jak najmniej.

Aktualnie Iga skoczyła 6 lat. Ciagle walczymy z chorobą skóry, ponadto mamy problem ze skoliozą, płaskostopiem w jednej stopie, skrzywieniem podstawy stopy  drugiej. Potrzebne są regularne rehabilitację, masaże. Iga uczęszcza na zajęcia 3 razy w tygodniu, korzysta z pomocy osteopaty, oraz psychologa, który pomaga zwalczyć mutyzm wybiórczy. Walczymy z każdej strony, ale by móc to kontynuować potrzebujemy Waszej pomocy.