ariana grzymała

Hej kochani!

Nie jest łatwo prosić nam o pomoc ale chodzi o nasze dziecko.

Dziecko, które miało urodzić się zdrowe, żyć pełnią życia bez żadnych przeszkód. Ale przeszkody się pojawiły, z którymi walczymy już prawie rok.

I nasza walka o zdrowie córki będzie trwać nadal, dopóki jesteśmy w stanie walczyć. 

Ariana urodziła się 9 stycznia 2023r. Silna, zdrowa dziewczynka! 10/10!

Tak się nam, rodzicom, wydawało. Do czasu...

Gdy Arianka miała 2/3 m-ce zaczęła się dziwnie zachowywać. Nie wodziła wzrokiem za przedmiotami, miała problemy z chwytaniem ich w dłoń. Zaczęła więcej zezować, mieć światłowstręt. Ciągle mieliśmy problem z napuchniętym oczkiem Ariany.

W majówkę 2023 r podczas zabawy z córką zauważyłam biała plamkę na źrenicy. Natychmiast pojechaliśmy na SOR w naszym mieście. Zostaliśmy szybko przyjęci. Na miejscu okazało się, że są dwie diagnozy - albo zaćma wrodzona albo siatkówczak. Wbiło mnie w ziemię. Dostaliśmy skierowanie do Szpitala Wojewódzkiego w Białymstoku, bo u nas w Łomży takich maluszków nie przyjmują. Z duszą na ramieniu pędziliśmy do Białegostoku. Tam diagnoza - zaćma wrodzona obuoczna. 

Ariana tydzień po diagnozie miała już ustaloną pierwszą operację.

Lekarze nie chcieli zwlekać, bo każdy dzień zwłoki zmniejszał szansę na uratowanie wzroku Ariany. Po operacji lekarze nie dawali szans na to, że córka będzie widziała. Operacja nie obyla się bez komplikacji - mała dostała krwotoku. Miesiąc po pierwszej operacji - przyszedł czas na ratowanie drugiego oczka Ariany. I tym razem również wystąpiły komplikacje. Potrzebny był kolejny zabieg - iniekcja podspojówkowa, podczas której wstrzyknięto adrenalinę do jej malutkiego oczka. Po operacji lekarze zalecili okulary + 12 dioptrii.

W październiku 2023, gdy Ariana miała 9 m-cy, skierowano córkę do Białegostoku - tym razem na oddział neurologiczny, ze względu na epizody "zawieszania się" - a to wskazywało tylko na jedno - padaczka. Na szczęście badanie EEG wyszło prawidłowe, choć lekarze mówią, że EEG mogło wyjść nie miarodajne z tego względu, że mózg takiego maluszka ciągle się rozwija. Jesteśmy ciągle pod opieką poradni neurologicznej.

Na wizycie kontrolnej w UDSK Białystok w październiku okazało się, że potrzebne są córce okulary o większej mocy. Zmieniono szkła z mocy +12 na +16 i +16.5 dioptrii.

Ciągle jesteśmy pod opieką poradni okulistycznej w Białymstoku i okulisty w Ostrołęce. Arianę czeka jeszcze w przyszłości wszczep soczewek (bezsoczewkowość) i operacja zeza.

Nie zlicze ile kilometrów przejechalismy i ile godzin spędziliśmy na terapii wzroku.

Jeździmy z córką na turnusy rehabilitacyjne do Lasek oraz do Białegostoku. Rehabilitacja przynosi efekty, co bardzo nas cieszy. 

Dodatkowo Ariana ma obniżone napięcie mięśniowe. Mimo iż ma już 14 miesięcy to wciąż samodzielnie nie zrobiła pierwszego kroku. Dopiero w grudniu 2023 opanowała siadanie, stawanie przy meblach. Przez to systematycznie uczęszczamy na zajęcia z fizjoterapeutą oraz ćwiczymy w domu.

Dzieci takie jak Ariana mają szansę na prawidłowy rozwój wzroku dzięki wszczepowi soczewek metoda Tassington w Belgii. Niestety w Polsce nie wykonuje się takich operacji. Dzięki tej operacji wada wzroku jest znacznie się zmniejsza, a przez to rehabilitacja i ćwiczenia dają lepsze i szybsze rezultaty. 

Niestety, finansowo ciężko to udźwignąć. Tym bardziej, że mamy jeszcze syna, kochanego 4latka, który traci słuch. 

To dla nas duże wyzwanie finansowe - chcemy by każde z naszych dzieci jak najmniej odczuło swoją niepełnosprawność. Każdą złotówkę przeznaczamy na terapię, rehabilitację, leki dla dzieciaków. To generuje potężne koszty. 

Dlatego piszę z prośbą - o zwykłe udostępnienie linku na temat zbiórki. 

Dodatkowo prowadzę konto na tt, gdzie jest przedstawiona cała historia choroby Ariany.

Dziękujemy za wszystko.

Wszystkiego dobrego 🍀

Link do filmu na tt : 

https://vm.tiktok.com/ZGeUF5WAf/

Jeszcze raz dziękuję z całego ❤️!
Rodzice Ariany wraz z Oliwierem.