Witam wszystkich mam na imię Maksymilian wszyscy mówią do mnie Maksiu😁
Urodziłem się 19maja 2022 roku. Po moich narodzinach okazało się, że zrobiłem rodzicom niespodziankę i mam dodatkowy chromosom 21 czyli zespół Downa. Pierwsze 40 dni spędziłem w szpitalu ,ponieważ urodziłem się z wada serca .Po ustabilizowaniu i włączeniu leków było lepiej. Niestety na moich rodziców czekało wiele innych nieoczekiwanych niespodzianek dotyczących mojego zdrowia. W pierwszym roku bardzo dużo chorowałem przede wszystkim na zapalenie płuc. Zdiagnozowano u mnie niedoczynność tarczycy, astmę oskrzelowa, mam bardzo niskie napięcie mięśniowe. Jestem pod stałą opieką endokrynologa,neurologa,okulisty,kardiologa,hepatologia,pumologa.Korzystam też z pomocy logopedy, fizjoterapeuty. Uczęszczam na zajęcia poznawcze i zajęcia SI. Bardzo dużo i ciężko pracuje aby dorównać rówieśnikom ♥️♥️♥️
Urodziłam się w 2008r jako wcześniak z kilogramowym guzem w tylnej części kręgosłupa. Od urodzenia podlegam pod wiele poradni specjalistycznych. Przeszłam wiele operacji i zabiegów związanych z rekonstrukcją okolicy po usunięciu guza ,które trwają do dziś. Zmagam się z niedosłuchem nerwowo odbiorczym obuusznym, mam hipercholesterolemię rodzinną, hipoglikemię reaktywną, insulinooporność, krótkowzroczność, astygmatyzm, dysplazję nerki lewej. Przeszłam również operację na nogi, mam dwie śruby w kostkach. Większość mojego życia spędziłam w szpitalu.
Dzień dobry
Urodziłam się 2008 roku
Rozwijałam się ksiązkowo, więc nigdy nie miałam żadnych dodatkowych badań, dopiero gdy byłam w ósmej klasie szkoły podstawowej zaczęłam zauważać że coś jest nie tak, męczyłam się szybciej niż moi rówieśnicy.Zaczeły się jazdy po szpitalach, wylądowałam w DSK w Białymstoku.Okazało się że mam torbielowatość nerek i marskość wątroby lekarze nie znaleźli przyczyny moich chorób.Skierowali mnie do CZD w Warszawie, gdzie okazało się że konieczny jest przeszczep wątroby.
Operację mialam 09 11 2023,wszystko wyglądało dobrze przez dwa miesiące,.Potem zaczęłam słabnąć, cukier skoczył trzy razy ponad normy,zanikał przepływ w drogach żółciowych,drugi przeszczep wątroby miałam 08 04 2024
Teraz jestem na oddziale po transplantacji wątroby
nie załamuje się
Cały czas tata albo mama są przy mnie i wspierają mnie z całego serca,ale nie jesteśmy zamożną rodziną i wiem że każdy wsparcie finansowe się przyda
Bardzo dziękuję za pomoc.
Mam na imię Czarek.
Choruję na cukrzycę typu I od ponad 2016 roku....moja przygoda z chorobą zaczęła się gdy miałem zaledwie cztery latka... Był to koszmarny czas w moim życiu, bo musiałem uczyć się żyć z cukrzycą.
W swoim codziennym życiu mierzę się z wieloma trudnościami, z którymi zwykle moi rówieśnicy nie muszą się zmagać.
Moja choroba na pierwszy rzut oka nie jest widoczna, ale stanowi dla mnie duże wyzwanie, ciągły strach, ciągła kontrol czasami odbiera siły i sprawia, że moje funkcjonowanie jest utrudnione.
Od czasu zachorowania na cukrzycę konieczna w moim życiu stała się nieustanna, codzienna kontrola mojego zdrowia, rygorystyczna dieta oraz podawanie insuliny. Tak naprawdę całą rodziną musieliśmy podporządkować się tej właśnie chorobie. Niestety długotrwały wysoki poziom glukozy stopniowo niszczy moje nerki, wzrok i serce, dlatego tak ważne jest utrzymywanie odpowiedniego poziomu cukrów. Mogą także wystąpić ostre powikłania takie jak kwasica ketonowa, czy hipoglikemia, które stanowią bezpośrednie zagrożenia życia.
Niestety ta choroba powoduje nie tylko ciągłą kontrolę cukrów w dzień, ale także w nocy.. Dlatego od 8 lat codziennie moi rodzice w nocy, wstają by mierzyć mi cukier i czuwają nad moim stanem zdrowia.
Ale w końcu pojawiło się urządzenie, które mogłoby zdjąć mój codzienny ciężar i pomóc mi w codziennym funkcjonowaniu oraz utrzymaniu prawidłowych cukrów.
Ta nowoczesna pompa insulinowa Medtronic Minimed 780G w połączeniu z systemem Guardian Lnk 3 działa jak prawdziwa trzustka, zapewnia ciągły monitoring glikemii oraz dostosowuje podawaną ilość insuliny bez naszego udziału. Pompa intuicyjnie poda insulinę do posiłku, zatrzyma się gdy cukier będzie spadać oraz zasygnalizuje znaczny wzrost glikemii. Wspaniała sprawa..
Dodatkowo tego rodzaju pompa stanowi bezpieczniejsze rozwiązanie w stabilizacji poziomu cukrów niż ta, z której korzystamy obecnie, nie naraża bowiem mojego organizmu na potencjalne skutki hiperglikemii.
Stosowanie takiej pompy pozwoli całej rodzinie pozbyć się lęku o moje zdrowie, ponieważ odpowiada ona na stan w jakim znajduje się w danym momencie mierząc cukier ok 280 razy w ciagu doby i reagując na potrzeby organizmu.
Niestety na dzień dzisiejszy w Polsce taka pompa nie jest refundowana, a jej koszt wraz z niezbędnym osprzętem kosztuje bardzo dużo..
Jesteśmy również świadomi, że na ten moment nie da się wyleczyć cukrzycy typu I, ale staramy się robić wszystko, abym mógł jak najdłużej żyć bez konsekwencji jakie niesie za sobą ta podstępna choroba.
Dlatego z całego serca prosimy o pomoc w zakupie inteligentnej pompy insulinowej.
Za wszelkie wsparcie serdecznie dziękujemy ❤️
Aleksandra urodziła się 2019 roku. Gdy miała 3 lata zdiagnozowano u niej Autyzm.
Badania, leki, terapia to nasza codzienność.
Nie jest w stanie funkcjonować samodzielnie, potrzebuje całodobowej opieki osoby dorosłej i intensywnej rehabilitacji. Ola posiada orzeczenie o niepełnosprawności.
Bardzo proszę o wsparcie.
Mój syn urodził się przez cesarskie cięcie ( wystąpiły komplikacje ). Całe dzieciństwo dobrze się rozwijał, aż nie poszedł do zerówki (za granicą gdzie się urodził 5-latki już zaczynają zerówkę). I tam się zaczęły schody. Codziennie dzwonili żebym przyszła syna odebrać, bo albo się zawiesił , albo autoagresja wystąpiła. Poszliśmy do lekarza , a on stwierdził że "Pani nie umie dziecka wychować". Przed skończeniem 6-tego roku wróciliśmy do Polski i tu poszedł do zerówki. Nie było z nim większych problemów, oprócz tego że miał problemu z mową. Oczywiście chodziliśmy do logopedy , ale i on jak i inny lekarz stwierdził że to przez dwujęzyczność (za granicą inny język, w domu po polsku , w zerówce po grecku). W drugiej klasie jego wychowawczyni miała kontuzje nogi i L4. Przez pół roku miał zastępstwo, ale on tego nie tolerował. Zaczęły się złości , nic nie robił na lekcjach, potrafił całe 45 min przesiedzieć i patrzeć w jeden punkt. Włączyła się agresja oraz autoagresja. Psycholog szkolny pokierowała mnie w kierunku padaczki- badania zrobione , nic nie wykazało. Zapisałam do psychologa , po kilku zajęciach stwierdziła że to trauma a ona się takimi dziećmi nie zajmuje i nas wypisała od siebie ( a pół roku czekaliśmy na pierwszą wizytę). W między czasie zapisałam go na ASAN-u, i po długim oczekiwaniu dostaliśmy diagnozę -autyzm dziecięcy. Oczywiście został zapisany na terapię , ale w każdej placówce słyszę "minimum pół roku czekania". Syn już jest w 4 klasie , na niektóre lekcje nie chodzi , a jak już pójdzie to i tak nic nie robi . Z całego serca proszę was o jakimkolwiek pomoc , pomoże mi to pójść z nim prywatnie na terapię, na którą mnie w tym momencie nie stać 😥
Dziecko z niepełnosprawnością po operacji serca
Nasz synek Patryk urodził się 30 marca 2016 roku. Już po kilku dniach okazało się że nie będziemy mieli cudownych miesięcy przed nami. Dowiedzieliśmy się że Patryk ma wodonercze nerki lewej, po kilku dniach znaleźliśmy się w Centrum zdrowia dziecka w Warszawie, tam okazało się że będziemy musieli przejść szereg, badań podczas których wyszło że Patryk urodził się z cytomegalią wrodzoną, która dała szereg powikłań (między innymi niedosłuch, wylew do komorowy II stopnia, liczne zwapnienia w mózgu). Cieszyliśmy się zarówno każdym dniem w szpitalu jak i w domu. Patryk jak miał 8 miesięcy przeszedł operację aby jego słuch stał się prawidłowy, wtedy wydawało się że wszystko będzie już okej. Po częstych długich kontrolach w poradniach w Warszawie okazało się że jego nerka przestaje pracować. Niezbędna była kolejna operacja, po której zostały wzmożone kontrole w poradniach. Nadszedł dzień gdy myśleliśmy że wszystko u naszego synka się uspokoiło i tak było przez kilka kolejnych lat. Zwykłe kontrole i do domu. W listopadzie 2023 roku słuch i wzrok synka zaczął się pogarszać, Powróciliśmy znowu pod opieką audiologów którzy znowu znaleźli nieprawidłowości i znowu musieliśmy zacząć odwiedzać oddziały szpitalne w Warszawie. Tam też lekarze zauważyli u Patryka że wyłącza się w trakcie rozmowy, zajęc. Zaczęto wiązać wszystko z zaburzeniami integracji sensorycznej. zaczęliśmy uczęszczać na terapię, jednak Patryk z tygodnia na tydzień zachowywał się coraz gorzej, na początku roku doszły wymioty ,bóle głowy. Znowu wróciliśmy do czd, Jednak tam sprawdzili synka pod kątem chorób który miał diagnozowane do tej pory i nie wykryli żadnych nieprawidłowość, jednak dopisali nam kolejne schorzenia. USG tarczycy pokazało guza na tarczycy i liczne torbiele , doszła konsultacja gastreontologiczna po której zaczęto podejrzewa chorobę hirszprunga (w czerwcu tego roku kładziemy się na diagnostyke). Wszyscy myśleli że Wymioty i bóle głowy są powiązane od strony gastreontologicznej więc mieslimy czekać na diagnostykę.jednak z dnia na dzień wymioty i ból głowy u syna się nasilał, postanowiłam wziąć wszystko w swoje ręce i zabrać syna na diagnostykę po uzgodnieniu z ordynatorem oddziału dziecięcego u nas, 8 marca zabrałam synka na rezonans,wtedy zawalił nam się cały świat. Pokazało zmianę w główce u synka, na drugi dzień już byliśmy w Warszawie. Po usłyszeniu diagnozy GUZ MÓZGU nasz świat się zawalił. w jednej chwili Wszystko zostało zaplanowane w trybie pilnym. Badania, po trzech dniach była już operacja.to był najgorszy czas dla nas rodziców i dla naszego synka. W szpitalu spędziliśmy początkowo 2 tygodnie zostaliśmy wypisani do domu w sobotę, w niedzielę rano synek trafił karetka z powrotem do szpitala. nasz synek mimo udanej operacji wycięcia guza ma nieprawidłowości, jesteśmy w trakcie diagnozowania padaczki, jego wzrok znacznie się pogorszył, ma kłopoty ze świeżą pamięcią. Zaczął mieć nie kontrolowane wybuchy agresji. Chcielibyśmy skonsultować wyniki z wycinków guza w Niemczech w klinice BONN jednak to wiąże się z dużymi kosztami. Musimy opłacać synkowi rehabilitację zajęcia integracji sensorycznej ortodontę wszystko są to wizyty prywatne. Na tą chwilę nie jesteśmy w stanie pokryć wszystkich kosztów związanych z leczeniem synka i zrobieniem wysyłki badań do Niemiec co jest dla nas bardzo ważne. Bardzo bym chciała aby Patryk zaczął normalnie żyć, żeby nie musiał się pytać kiedy teraz jedziemy do szpitala. W imieniu Patryka i swoim z góry dziękuję wszystkim za okazaną pomoc .
Magda choruje na porażenie mózgowe 4 kończynowe. Urodziła się za wcześnie, bo w 32 tygodniu ciąży. Przysporzyła mi tym wiele stresu, ale wszystko wydawało się w porządku.
Wydawało. Diagnoza spadła jak grom z jasnego nieba. Jej choroba to nie jest kwestia jednorazowej operacji, zabiegu, przyjmowania leków. Jej życie i codzienność to walka! Codzienna walka!
Moja córeczka zawsze się uśmiecha mimo wielkiego ciężaru, jaki dzień w dzień dźwiga na swoich barkach. Jest niesamowicie pogodna, szybko nawiązuje kontakt z innymi, nawet obcymi jej ludźmi. Chce być w towarzystwie, bardzo to lubi!
Między innymi dlatego głównym celem jest nauka chodu. Wiele zależy od regularnej terapii, rehabilitacji i dostępnych sprzętów. Gdyby udało się jej stawiać samodzielne kroki, jej przyszłość mogłaby stać się łatwiejsza!
Mam na imię Ela. Urodziłam się w 2022 roku. Jak miałam 6 miesięcy dowiedziałem że jestem chora. Mam diagnozę: Lssencefalia+ Grubozakrętowość + Schizozencefalia, padaczka, opóźnienie rozwoju. Ta choroba jest nieleczona, ale mam szanse na rozwój przy pomocy rehabilitacji i sprzętu ortopedycznego. Proszę o pomoc abym miała szansę być zwykłym dzieckiem, abym mogła biegać, skakać z innymi dziećmi i bawić się. Dziękuję wszystkim za pomoc.
Cześć mam na imię Szymon ale mówcie (Szymek)
Urodziłem się 28.10.2020.r mam 4latka jestem chłopcem ze spektrum autyzmu oraz mam całościowe zaburzenia rozwojowe dodatkowo zespół hiperkinetyczny zwany ADHD bardzo mocne.
Urodziłem się przez Cesarskie cięcie dostałem punktów 10/10 jako noworodek miałem wzmożone napięcie mięśniowe nic nie wskazywało aby było coś nie tak...ale z czasem mama zaczęła dostrzegać że nie gaworzę, nie patrzę na nią i nie rozwijam się tak jak inne niemowlaki . Poszliśmy do specjalistów mieliśmy 4 różnych psychologów i każdy potwierdzał to samo spektrum Autyzmu. Byłem zafiksowany na punkcie kół układam do dzisiaj w rzędzie i mam dużo stymulacji i gdzieś muszę to wyładować... Czasami bywa tak że wpadam w szał... Lubię liczyć i mówić alfabet ale to zbyt mało bo wiem że mogę więcej ale potrzebuje prywatnej terapii aby móc porozumieć się z moimi bliskimi bo nie zawsze wiedzą o co mi chodzi . Potrzebujemy waszych dobrych serc żebym mógł mieć sprzęt rehabilitacyjny w postaci maty sensorycznej kołderke obciążeniowa żebym mógł poczuć samego siebie . Moja mama mówi że mam duży potencjał i będę miał ścisły umysł oraz mam bardzo dobrą pamięć pamiętam drogę do żłobka do babci... Pamiętam również co gdzie położyłem . Bardzo bym chciał zacząć mówić i komunikować się z mama poprzez słowa oraz iść na jakieś zajęcia które pomogą mi wyładować moja energię a mam jej bardzo dużo... Dziękuję każdemu kto tu jest i to czyta.
Moim cichym marzeniem jest spotkanie z koniem podobno też potrafią leczyć i zrobić tak że zaczął bym mówić . Dziękuję za każde wsparcie
Szymek.
Nadia nie jest dzieckiem które toleruje zmiany, ma problemy z komunikowaniem się z rówieśnikami, w szkole nie ma zbyt wielu koleżanek czy kolegów, ma problemy w sferze społeczno-emocjonalnej,
od wczesnego dzieciństwa jest na sterydach aby mogła normalnie funkcjonować. Nadia lubi malować , jeździć konno, wycinać, rysować, projektować, szyć na maszynie
Życie nie zawsze szykuje nam tylko radosne niespodzianki... Tak jest w przypadku młodszej siostry Nadii - Hani która urodziła się w 2015 roku...
01.06.2015 przyszła na świat siostra Nadii - Hania...również była bardzo grzecznym i spokojnym dzieckiem...
Do Czasu...
Hania jest pod opieką psychiatry, neurologa, okulisty, logopedy, terapeuty ,fizjoterapeuty, CZD w Warszawie metabolizm oraz genetyka, poradni psychologiczno-pedagogicznej oraz audiologa...
Hania na obecną chwile ma stwierdzone :
Zaburzenia hiperkinetyczne z deficytami uwagi.
Zaburzenia opozycyjno-buntowniczne.
Lekkie upośledzenie umysłowe
ADHD
ZEZ Zbieżny Naprzemienny, Nadwzroczność
Padaczka - jesteśmy w trakcie dalszej diagnozy jaka to dokładnie padaczka, obecnie Hania potrafi Nam zesztywnieć w różnych sytuacjach...
Mamy również podejrzenie Autyzmu-Aspergera... czekamy obecnie na badania które będą w na przełomie maja-czerwca bieżącego roku
Hania wymaga całodobowej opieki, leki które otrzymywała od lekarzy niestety na nią nie działały, robiła krzywdę nie tylko sobie ale i innym (młodszemu rodzeństwu)..
Czekamy również na badanie słuchu - prawdopodobnie Hania nie słyszy na jedno ucho, jak się urodziła nie miała w ogóle przebicia w jednym uszku, ma zwężone kanaliki uszne, miała również torbiele w główce, ta informacja wyszła przez przypadek podczas składania dokumentacji medycznej Hani do CZD W Warszawie, obecnie mamy stwierdzony metabolizm zaburzony ,czekamy na badania genetyczne
Hania nie lubi zmian, ma trudności w sferze społeczno-emocjonalnej, integracji sensorycznej.
Każdego dnia walczymy o zdrowie Naszych córek!
Z Całego serca będziemy wdzięczni za każdą pomoc podarowaną dla Naszych córeczek!
DZIĘKUJEMY ZA OKAZANĄ POMOC,
NADIA I HANIA!
Nikodem urodził się w 2013 roku. Ma siostrę bliźniaczkę. Przyszli na świat w 36 tygodniu poprzez cesarskie cięcie ze względu na małowodzie. Cała ciąża przebiegała prawidłowo. Dzieci urodziły się silne i zdrowe. Do 3 roku życia ich rozwój przebiegał prawidłowo. Nikodem mówił więcej niż siostra. Nawet psychiatrzy w to nie wierzyli. Dzięki filmikom, które nagrywałam od dawna, miałam dowód na to, że wszystko było w porządku. Nie działo się nic co mogłoby wzbudzić wtedy mój niepokój. Dzieci miały około 3,5 roku gdy podjęłam decyzję o powrocie do pracy. Mniej więcej wtedy obudził się u niego autyzm. Zaczęło się od wyrywania włosów z głowy. Gdy wychodziłam do pracy łapał rączkami za główkę i wyrywał sobie kępy włosów. Potem doszedł brak kontaktu wzrokowego, brak reakcji na imię, chodzenia na paluszkach i trzepotanie rączkami jak motylek. Pracowałam zawsze jako niania więc miałam sporą wiedzę na temat dzieci ich rozwoju. A wtedy totalnie nie wiedziałam jak pomóc swojemu dziecku. Pomogła nam pewna pani, która miała wnuczka z autyzmem. Delikatnie naprowadziła mnie na temat. Oczywiście nie dopuszczałam do siebie tej myśli. Mimo wszystko powoli zaczęło do mnie docierać, że coś się dzieje. Zaczęliśmy maraton po lekarzach i w lipcu 2017 roku padły te słowa - autyzm dziecięcy. Poczułam się jakby mój świat w jednej chwili runął. Nie miałam totalnie pojęcia co z czym, gdzie, po co i na co? Do diagnozy autyzmu doszły zaburzenia SI:
*wzmożona wrażliwość na bodźce
*nadaktywność
*nadpobudliwość emocjonalną
*problemy z koncentracją i ze skupieniem
*niezgrabność ruchową
*zaburzenia interakcji z innymi
* trudności w czynnościach samoobsługowych codziennych
Zanikła również mowa, która już tak świetnie się rozwijała. Nikoś przestał zupełnie mówić. Działo się dużo w krótkim czasie, jeżdżenie po specjalistach, terapiach.
We wrześniu 2017 roku udało się Nikosiowi dostać do przedszkola terapeutycznego - miał tam prowadzoną terapię pedagogiczną, logopedyczną i integracji sensorycznej. Przez swoje zaburzenia i deficyty był odraczany 2 razy. To znaczy, że poszedł do szkoły 2 lata później niż jego siostra bliźniaczka.
Od września 2022 Nikoś uczęszcza do szkoły specjalnej. Zanim dostaliśmy się do szkoły specjalnej Nikoś musiał przejść badania w poradni psychologiczno - pedagogicznej, która wydaje orzeczenie o kształceniu specjalnym. Niezbędne do rozpoczęcia nauki w szkole specjalnej. Na owej komisji została zdiagnozowana u Nikosia - niepełnosprawność sprzężona: autyzm i niepełnoprawność intelektualna w stopniu znacznym.
To był kolejny cios :/ Na tyle na ile można było się jakoś oswoić, zaakceptować z tym wszystkim i pogodzić, dzięki czemu każdy postęp cieszy o tyle ta diagnoza znowu zaburzyła nasz spokój.
Do tego doszedł okres dojrzewania, który wywołał u niego dużo zachowań agresywnych i autoagresywnych. To przełożyło się na nadwrażliwości w sferze orofacjalnej.
To mocno zaburza jego funkcjonowanie w życiu codziennym.
Od grudnia 2023 wprowadzone zostały leki wyciszające. Nikodem jest po nich spokojny i nie tracimy czasu na jego wyciszenie, możemy się bardziej skupić na terapii i opanowaniu ,życia codziennego' w którym Nikoś się nie odnajduje. Bardzo powoli uczy się mówić od nowa.
To wszystko wiąże się z terapią, której Nikoś potrzebuje więcej niż wcześniej. Terapia, która pomoże Nikosiowi w codziennym funkcjonowaniu przekłada się na wysokie koszta. Staram się jako matka, żeby moim dzieciom niczego nie brakowało. Na tyle na ile mogę liczyć na pomoc państwa i różnych instytucji, na tyle terapia, której wymaga to spore koszta na które mnie nie stać. Nikoś chodzi do prywatnej szkoły specjalnej, która swoim programem odpowiada jego ,wymaganiom' terapeutycznym. Czesne jest wysokie, dojazdy też nas kosztują (Nikoś ze względu na nadwrażliwość dźwiękową nie jest w stanie codziennie poruszać się komunikacją miejską),a ze względu na jego ograniczenia egzystencjalne wymaga mojej opieki non stop.
To wszystko przekracza moje możliwości finansowe. Terapia pomoże Nikosiowi odnaleźć się w swoim wyjątkowym postrzeganiu świata. Już teraz widać postępy, ale to ciągle jest za mało. Największą przeszkodą są duże nakłady finansowe, które nas ograniczają. Dzięki Państwa hojności mogłabym opłacić dodatkową terapię synka, która jest mu niezbędna i tak bardzo pomoże Nikosiowi.
W połączeniu z moją wolą walki i terapii, której tak potrzebuje moje dziecko przełoży się to na jego postępy w samodzielnej egzystencji życia codziennego, w której tak bardzo nie może się odnaleźć.
Na początku naszej przygody z autyzmem jedna z lekarek powiedziała mi - pokochaj autyzm Nikosia tak jak kochasz jego, wtedy będzie Wam się łatwiej żyło.
Pokochałam i tak sobie idziemy razem przez życie - ja, Kaja, Nikoś i jego autyzm.
Zaprzyjaźniliśmy się, bo tak jest nam lepiej :)
Nadszedł upragniony dzień. Amelka urodziła się owinięta dwa razy pępowina wokół szyi Po urodzeniu dostała 10/10 pkt w skali Apgar, byliśmy szczęśliwi z mężem i uśmiech nie schodził nam z twarzy od momentu zobaczenia jej pierwszy raz. Życie toczyło się dalej do momentu aż pierwszym raz zobaczyłam że Amelka ma napięcie mięśniowe, po wizycie u lekarza pierwszego kontaktu oznajmił że mam racje. Zalecił rehabilitację mówiąc że córka może mieć problemu rozwojowe w przyszłości aczkolwiek nie koniecznie. Czas odgrywał główną rolę w tamtym momencie. Amelka zachowywała się jak każde inne dzieci, gaworzyła, uśmiechała się, była pogodna. Nie mogliśmy sądzić że coś może innego się wydarzyć w jej życiu. Zaczęła siedząc niepewnie w wieku 8-9 miesięcy, raczkować w wieku około Roczku, a chodzić samodzielnie w wieku roku i 5 miesięcy. Przy czym stwierdzono że chód jest na szerokiej postawie, fizjologiczną szpotawość podudzi oraz koślawość stopy prawej. Gdy Amelka miała 2,5 roczku , zaobserwowaliśmy że nie mówi, nie reaguje na swoje imię. Najbardziej czuła się bezpiecznie tylko mając siebie w swoim otoczeniu, nie dopuszczała innych rówieśników do siebie oraz nie reagowała na swoje rodzeństwo. Udaliśmy się ponownie do lekarza pierwszego kontaktu, mówiąc mu o swoich obawach w stosunku do Amelki. Przedstawiając mu wszystkie jej zachowania które zaobserwowaliśmy. Lekarz po zbadaniu córki, wydał nam zlecenie abyśmy udali się do poradni pedagogiczno-psychologicznej w celu zrobienia badań pod kątem autyzmu. To właśnie wtedy padło pierwsze słowo które prześladuje nas do dnia dzisiejszego. Mimo że to był dla nas szok, chcieliśmy jak najlepiej dla naszej córki i udaliśmy się prędko do poradni szukać odpowiedzi i pomocy co dalej mamy robić. Zostały wykonane szereg badań, których wynik wyszedł taki jakiego najbardziej się obawialiśmy.
AUTYZM oraz niepełnosprawność intelektualna w stopniu umiarkowanym. Amelka obecnie uczęszcza do Ośrodka Rehabilitacyjno-Wychowawczego w Biskupcu. Tam ma szereg zajęć oraz terapii. Zauważyliśmy lekką poprawę w zachowaniu córki od kiedy uczęszcza do Ośrodka. Dokumentację załączam .Amelka do dnia dzisiejszego nie mówi ,tylko kilka słów udało jej się wypowiedzieć (mama,tata,nie,pa-pa i raz powiedziała "córcia").Pragniemy z mężem aby Amelcia zaczęła mówić,do tego potrzebna jest dodatkowa terapia wspomagająca mowę.Niestety takie zajęcia kosztują .Prosimy o wsparcie dla Amelki.
Urodziłem się ze stópką końsko-szpotawą. Leczenie zaczęło się już w piątym dniu mojego życia, poprzez założenie pierwszego gipsu. Niestety po kilku tygodniach, okazało się, że gipsy były zakładane niepoprawnie, a przez to wada, zamiast być leczoną - pogłębiła się. Teraz jestem w dobrych rękach, pod prywatną opieką medyczną, co niestety jest kosztowne. Ponadto, przez początkowe niewłaściwe leczenie, istnieje duże prawdopodobieństwo nawrotów choroby.
Moi rodzice sumiennie zakładają mi na nóżki specjalne buciki z szyną. Nie przepadam za tym, ale wiem, że to dla mojego dobra.
Hej kochani!
Nie jest łatwo prosić nam o pomoc ale chodzi o nasze dziecko.
Dziecko, które miało urodzić się zdrowe, żyć pełnią życia bez żadnych przeszkód. Ale przeszkody się pojawiły, z którymi walczymy już prawie rok.
I nasza walka o zdrowie córki będzie trwać nadal, dopóki jesteśmy w stanie walczyć.
Ariana urodziła się 9 stycznia 2023r. Silna, zdrowa dziewczynka! 10/10!
Tak się nam, rodzicom, wydawało. Do czasu...
Gdy Arianka miała 2/3 m-ce zaczęła się dziwnie zachowywać. Nie wodziła wzrokiem za przedmiotami, miała problemy z chwytaniem ich w dłoń. Zaczęła więcej zezować, mieć światłowstręt. Ciągle mieliśmy problem z napuchniętym oczkiem Ariany.
W majówkę 2023 r podczas zabawy z córką zauważyłam biała plamkę na źrenicy. Natychmiast pojechaliśmy na SOR w naszym mieście. Zostaliśmy szybko przyjęci. Na miejscu okazało się, że są dwie diagnozy - albo zaćma wrodzona albo siatkówczak. Wbiło mnie w ziemię. Dostaliśmy skierowanie do Szpitala Wojewódzkiego w Białymstoku, bo u nas w Łomży takich maluszków nie przyjmują. Z duszą na ramieniu pędziliśmy do Białegostoku. Tam diagnoza - zaćma wrodzona obuoczna.
Ariana tydzień po diagnozie miała już ustaloną pierwszą operację.
Lekarze nie chcieli zwlekać, bo każdy dzień zwłoki zmniejszał szansę na uratowanie wzroku Ariany. Po operacji lekarze nie dawali szans na to, że córka będzie widziała. Operacja nie obyla się bez komplikacji - mała dostała krwotoku. Miesiąc po pierwszej operacji - przyszedł czas na ratowanie drugiego oczka Ariany. I tym razem również wystąpiły komplikacje. Potrzebny był kolejny zabieg - iniekcja podspojówkowa, podczas której wstrzyknięto adrenalinę do jej malutkiego oczka. Po operacji lekarze zalecili okulary + 12 dioptrii.
W październiku 2023, gdy Ariana miała 9 m-cy, skierowano córkę do Białegostoku - tym razem na oddział neurologiczny, ze względu na epizody "zawieszania się" - a to wskazywało tylko na jedno - padaczka. Na szczęście badanie EEG wyszło prawidłowe, choć lekarze mówią, że EEG mogło wyjść nie miarodajne z tego względu, że mózg takiego maluszka ciągle się rozwija. Jesteśmy ciągle pod opieką poradni neurologicznej.
Na wizycie kontrolnej w UDSK Białystok w październiku okazało się, że potrzebne są córce okulary o większej mocy. Zmieniono szkła z mocy +12 na +16 i +16.5 dioptrii.
Ciągle jesteśmy pod opieką poradni okulistycznej w Białymstoku i okulisty w Ostrołęce. Arianę czeka jeszcze w przyszłości wszczep soczewek (bezsoczewkowość) i operacja zeza.
Nie zlicze ile kilometrów przejechalismy i ile godzin spędziliśmy na terapii wzroku.
Jeździmy z córką na turnusy rehabilitacyjne do Lasek oraz do Białegostoku. Rehabilitacja przynosi efekty, co bardzo nas cieszy.
Dodatkowo Ariana ma obniżone napięcie mięśniowe. Mimo iż ma już 14 miesięcy to wciąż samodzielnie nie zrobiła pierwszego kroku. Dopiero w grudniu 2023 opanowała siadanie, stawanie przy meblach. Przez to systematycznie uczęszczamy na zajęcia z fizjoterapeutą oraz ćwiczymy w domu.
Dzieci takie jak Ariana mają szansę na prawidłowy rozwój wzroku dzięki wszczepowi soczewek metoda Tassington w Belgii. Niestety w Polsce nie wykonuje się takich operacji. Dzięki tej operacji wada wzroku jest znacznie się zmniejsza, a przez to rehabilitacja i ćwiczenia dają lepsze i szybsze rezultaty.
Niestety, finansowo ciężko to udźwignąć. Tym bardziej, że mamy jeszcze syna, kochanego 4latka, który traci słuch.
To dla nas duże wyzwanie finansowe - chcemy by każde z naszych dzieci jak najmniej odczuło swoją niepełnosprawność. Każdą złotówkę przeznaczamy na terapię, rehabilitację, leki dla dzieciaków. To generuje potężne koszty.
Dlatego piszę z prośbą - o zwykłe udostępnienie linku na temat zbiórki.
Dodatkowo prowadzę konto na tt, gdzie jest przedstawiona cała historia choroby Ariany.
Dziękujemy za wszystko.
Wszystkiego dobrego 🍀
Link do filmu na tt :
https://vm.tiktok.com/ZGeUF5WAf/
Jeszcze raz dziękuję z całego ❤️!
Rodzice Ariany wraz z Oliwierem.
Dzień dobry. Nazywam się Maciek. Urodziłem się 22 lutego 2015r. Obecnie chodzę do 1 klasy szkoły specjalnej w Mysłowicach. Zmagam się z autyzmem, wadą wymowy, słabym napięciem mięśniowym. Jestem pod opieką wielu specjalistów, moja mama która wychowuje mnie sama dzielnie mnie wspiera.
Uwielbiam jeździć na koniu.
Pozdrawiam wszystkich. Dziękujemy z mamą za wsparcie.
Dzień dobry wszystkim. Mam na imię Lilianna, jestem czternastomiesięczną dziewczynką. Od urodzenia życie daje mi ogromnie w kość. W wieku sześciu tygodni zdiagnozowano u mnie nowotwór złośliwy - siatkówczak obuczony.. W wieku siedmiu tygodniu zaczęłam walkę o swoje życie i zdrowie, aktualnie walczę już rok. Przeszłam cztery cykle chemioterapii ogólnej, trzy cykle chemioterapii dotętniczej, trzy iniekcje doszklistkowe. Niestety mojego lewego oczka nie udało się uratować. Guz wypełniał 3/4 gałki ocznej, rozpoznano również jaskrę wtórną przez którą miałam ciśnienie w gałce ocznej co bardzo mnie bolało. W dzień dziecka miałam operację - enukleacje oczka lewego. O prawe oczko dzielnie walczę mimo, że mam w nim trzy guzy. Zostało mi jedno oczko by widzieć jaki świat jest piękny. Chemioterapie przyniosły za sobą wiele skutków ubocznych przez co muszę odwiedzać wielu specjalistów aby dorównać moim rówieśnikom. Przeszłam szereg badań, zabiegów m.in założenie cewnika centralnego typu broviac. Jeżdżę co jakiś czas do Berlina na wymianę protezy oczka, zawsze bardzo się boję i płaczę ale kiedy jest po wszystkim wracam szczęśliwa z rodzicami do domu. Wyjazdy do IPCZD w Warszawie, lekarstwa, wizyty u specjalistów, rehabilitacja, opatrunki do broviaca jak i proteza oczka bardzo dużo kosztują moich rodziców, bez waszej pomocy moi rodzice nie byliby w stanie zaspokoić moich wszystkich potrzeb związanych z leczeniem i wizytami w szpitalu. Rodzice nie widzą poza mną świata, jestem ich małą iskierką i robią dla mnie wszystko aby tylko zapewnić mi powrót do zdrowia. Każda cegiełka dołożona przez was daje mi szansę na leczenie i powrót do sprawności którą zabrała mi chemioterapia.
Uczęszczam też do przedszkola od 3 roku życia. Wcześniej, czyli od urodzenia mam terapię, zajęcia, ale nie wiem czy to wystarczy, żebym był jeszcze lepszym chłopcem dla siebie, dla rodziców i dla innych.
Jeździmy do specjalistów, które są mi bardzo potrzebne, żeby ulepszyć mi przyszłość.
Jeżeli chcesz dodać trochę swojego serducha, to z góry dziękuję ♥️
Syn od drugiej klasy szkoły podstawowej jest na lekach psychotropowych, rispolept i asertin poszukaliśmy nowej metody leczenia w klinice w Poznaniu na mikropolaryzacje mózgu prądami. Niestety zabiegi trwają rok raz w miesiącu co tydzień, potrzebujemy szczegółowych badań, dobrych leków które są sprowadzone ze stanów syn sobie nie radzi my już też to nasza ostatnia nadzieja. Martwimy się o jego przyszłość. Proszę o pomoc.
Weronika
Mój syn ma stwierdzony autyzm dziecięcy przez co potrzebuje wielokierunkowej terapij dla lepszego funkcjonowania.
Jestem Maja. Urodziłam się w 2022 roku jako wcześniak w 36 tygodniu ciąży ważąc zaledwie 1390g. Z powodu komplikacji okołoporodowych i ciężkiej zamartwicy urodzeniowej w późniejszych miesiącach życia zostało zdiagnozowane u mnie obniżone napięcie mięśniowe, padaczka, lekki niedosłuch na jedno ucho i opóźniony rozwój psychoruchowy. Od 5 miesiąca życia jestem intensywnie rehabilitowana, a mimo to jestem bardzo pogodnym i ciekawym otaczającego świata dzieckiem. W dalszym ciągu potrzebuje wczesnego wspomagania rozwoju i opieki specjalistów żeby móc dogonić rówieśników i stawiać samodzielnie pierwsze kroki.
Mam na imię Marysia, urodziłam się w 2022 roku. Moim problemem jest obniżone napięcie mięśniowe, czego wynikiem jest brak stabilizacji tułowia i problemy z utrzymaniem równowagi, hipermobilnosc stawów dlatego jestem jak galaretka oraz opóźnienie ruchowe, w związku z czym wszystkie dotychczasowe etapy rozwoju osiągam ze znacznym opóźnieniem w odniesieniu do moich rówieśników.
Wiele udało mi się osiągnąć dzięki regularnej rehabilitacji, niestety jest ona bardzo kosztowna.
Niestety cały czas lekarze próbują postawić diagnozę i ustalić przyczynę mojego stanu zdrowia, trwa to bardzo długo, że względu na czas oczekiwania na wizytę do lekarza.
Mam starszą siostrę i jest mi bardzo smutno kiedy nie mogę wspólnie z nią jeździć na rowerku, grać w piłkę czy bawić się na placu zabaw, jednak mama cały czas powtarza, że wierzy w to że już niedługo będę mogła do niej dołączyć.
Bardzo Ci dziękuję za każde okazane mi wsparcie, które przybliży mnie do stanięcia na własnych nogach i zrobieniu pierwszych kroków bez pomocy rodziców albo fizjoterapeuty.
Marysia.
W wigilię 2023 nasz świat zmienił się o 180 stopni, gdy mój 5-letni syn Stasiu trafił na Oddział Intensywnej Terapii w Centrum Zdrowia i Matki w Zielonej Górze z uwagi na stan ciężki - kwasicę ketonową. Diagnoza - cukrzyca typu 1 insulinozależna.
To był szok i niedowierzanie. Dlaczego? Skąd ta choroba? Po 48h leżenia pod kroplówkami, podpięty pod wszystkie kabelki, wkłucie centralne, przewieźli synka na oddział pediatrii i tam zaczęło się leczenie insuliną w penach. Kłucie kilka razy dziennie przed posiłkami oraz przy wysokiej glukozie. Ciągły monitoring przez 24h, każdy wzrost lub spadek cukru to alarm na który trzeba reagować natychmiast gdyż zagraża jego życiu!
Staś już zawsze będzie chory...
Wszystkie posiłki nawet najmniejsze muszą być zważone i przeliczone. Każdy wysiłek fizyczny musi być zaplanowany. W szpitalu podczas badań okazało się, że syn ma również złe wyniki z celiakii. Ta okropna choroba jaką jest cukrzyca typu 1 nie ułatwia nam życia przy jego wadzie serduszka i nie zamykających się zastawkach. Pomimo wielu problemów Stasiu jest pogodnym dzieckiem, uwielbia rysować, malować, grać w piłkę i bardzo przeżywa utratę zdrowia. Pragnę aby Staś jak najmniej odczuwał niedogodności związane z chorobą. Chodzi do przedszkola a za 1.5 roku pójdzie do szkoły. Bardzo chcę, by czuł się tam bezpieczny i w miarę samodzielny.
Dzięki pomocy finansowej otrzyma szansę na lepsze leczenie za pomocą nierefundowanej pompy insulinowej 780 g oraz jej utrzymanie. Życie z cukrzycą wymaga ponoszenia naprawdę wysokich kosztów pomimo refundacji. Bardzo proszę o wsparcie mojego synka by mógł cieszyć się dzieciństwem. Będę wdzięczna za każdą nawet najmniejszą pomoc ku lepszemu życiu mojego dziecka.
Amelka urodziła się w 2013 roku z Zespołem Aspergera zdiagnozowanym w 2016 roku. Na co dzień potrzebuje pomocy takich specjalistów jak: terapeuta SI, fizjoterapeuta, psycholog, pedagog oraz logopeda. Nie jest w stanie funkcjonować samodzielnie i potrzebuje całodobowej opieki osoby dorosłej. Fundusze zostaną przeznaczone na ww. specjalistów, hipoterapię i zakup sprzętu rehabilitacyjnego. Dziękujemy za Państwa dobroć i wsparcie.
Dzień dobry,
Nazywam się Grześ Mroczek,
urodziłem się 3 lipca 2018 roku, więc za chwilę skończę 6 lat. Jestem dzieckiem radosnym i pogodnym, pewnie dlatego rodzice nazywają mnie słoneczkiem. Urodziłem się jako dziecko zdrowe, ale kiedy miałem dwa latka , moją mamę zaniepokoiło to, iż ciągle chodzę na paluszkach i wykoślawiam stópki. Dzięki pomocy rehabilitantki i obuwiu ortopedycznemu udało nam się te wady skorygować. Pani rehabilitantka zasugerowała mamie, iż coś jest nie tak, skoro jako dwulatek nawet nie próbuję mówić. I tak szukając rozwiązania powyższego problemu, wykluczjąc po drodze wadę słuchu i narządów mowy, trafiliśmy w roku 2021 na diagnozę do poradni dla dzieci autystycznych. Niestety diagnoza ta potwierdziła, iż jestem dzieckiem ze spektrum autyzmu. Diagnoza, którą usłyszeliśmy spowodowała, że moja mama zwolniła się z pracy, żeby poświęcić się opiece nade mną. Mamusia ma co robić, ponieważ jestem dzieckiem nadmiernie ruchliwym i nad pobudliwym. Jedną z cech spektrum jest to, iż nie odczuwam bojaźni, ani lęku wobec otoczenia, co powoduje, iż bardzo często narażam się na wiele niebezpiecznych zachowań.
.Do przedszkola uczęszczam z moim rok starszym bratem, to on pomaga kiedy nie mogę przekazać otoczeniu tego co mnie niepokoi. Choć nie potrafię przekazać słowami (w dalszym ciągu nie potrafię porozumiewać się za pomocą mowy), dzieciom i pani wychowawczyni tego jak są mi bliscy czas spędzony w przedszkolu dobrze na mnie wpływa. W przedszkolu spędzam mało czasu, ponieważ co dziennie jeżdżę na przeróżne terapię, które pomagają mi coraz lepiej funkcjonować w grupie. Mamusia wozi mnie na zajęcia WWR: integrację sensoryczną , zajęcia z neurologopedą oraz zajęcia z pedagogiem. Dodatkowo dwa razy w tygodniu rodzice wożą mnie na zajęcia z oliflawopedagogiem, który rozwija we mnie systematyczność, cierpliwość oraz koncentrację nie zbędne do pracy i nauki. Jeździmy również na zajęcia kinezoterapeytyczne oraz masaże, dzięki którym rozładowujemy nadmierne napięcie oraz emocje. W zależności jak wiele mam stresów i emocji jeździmy na zajęcia od dwóch czasami do pięciu razy w tygodniu, ponieważ dzięki ćwiczeniom i masażom udaje nam się funkcjonować bez leków uspokajających. Niestety zajęcia te są płatne co często generuje duże koszty. Dodatkowo mamusia musi kupować mi w aptece pieluchy, ponieważ mimo wielu prób nie udało mi się jeszcze odpieluchować.
Moi rodzice przykładają wiele starań aby pokryć koszty terapii oraz dojazdów na nie, lecz jest im bardzo ciężko.
Bardzo proszę o pomoc, bym mógł nadal korzystać z terapii oraz wizyt u specjalistów, które pomagają mi funkcjonować w otoczeniu...
Z góry bardzo dziękuje za okazane serce...
Witam, mamy dwójkę dzieci, wychowuję sama, mam synka chorego na fenylokotenurię to jest rzadka choroba. Jedzenie jego kosztuje dużo i nie stać mnie żebym po prostu na bieżąco mu kupować jedzenia.
Mam na imię Marysia. Urodziłam się 31maja 2022 roku. Jestem wcześniaczkiem, urodzona na 31 tygodniu ciąży. Zmagam się z porażeniem mózgowym dziecięcym, który objęło moje ręce i nóżki. Codziennie walczę o sprawność. Marzę że będę siedzieć, biegać i tańczyć.
Codziennie jeżdżę na rehabilitację i terapię.
Prosimy o wsparcie nas w ciężkiej walce o zdrowie naszego dziecka.
Sebastian urodził się wcześniakiem, w wieku 4 lat diagnoza: autyzm wczesnodziecięcy, silna astma oskrzelowa, alergia, alergia pokarmowa, wodniak jąderka. Sebuś bardzo dużo choruje robimy wszystko żeby mu pomóc.
Prosimy o wpłaty które pomogą nam realizować dalsza terapie i leczenie.