nikodem bala

Nikodem urodził się w 2013 roku. Ma siostrę bliźniaczkę. Przyszli na świat w 36 tygodniu poprzez cesarskie cięcie ze względu na małowodzie. Cała ciąża przebiegała prawidłowo. Dzieci urodziły się silne i zdrowe. Do 3 roku życia ich rozwój przebiegał prawidłowo. Nikodem mówił więcej niż siostra. Nawet psychiatrzy w to nie wierzyli. Dzięki filmikom, które nagrywałam od dawna, miałam dowód na to, że wszystko było w porządku. Nie działo się nic co mogłoby wzbudzić wtedy mój niepokój. Dzieci miały około 3,5 roku gdy podjęłam decyzję o powrocie do pracy. Mniej więcej wtedy obudził się u niego autyzm. Zaczęło się od wyrywania włosów z głowy. Gdy wychodziłam do pracy łapał rączkami za główkę i wyrywał sobie kępy włosów. Potem doszedł brak kontaktu wzrokowego, brak reakcji na imię, chodzenia na paluszkach i trzepotanie rączkami jak motylek. Pracowałam zawsze jako niania więc miałam sporą wiedzę na temat dzieci ich rozwoju. A wtedy totalnie nie wiedziałam jak pomóc swojemu dziecku. Pomogła nam pewna pani, która miała wnuczka z autyzmem. Delikatnie naprowadziła mnie na temat. Oczywiście nie dopuszczałam do siebie tej myśli. Mimo wszystko powoli zaczęło do mnie docierać, że coś się dzieje. Zaczęliśmy maraton po lekarzach i w lipcu 2017 roku padły te słowa - autyzm dziecięcy. Poczułam się jakby mój świat w jednej chwili runął. Nie miałam totalnie pojęcia co z czym, gdzie, po co i na co? Do diagnozy autyzmu doszły zaburzenia SI:

*wzmożona wrażliwość na bodźce

*nadaktywność

*nadpobudliwość emocjonalną

*problemy z koncentracją i ze skupieniem

*niezgrabność ruchową

*zaburzenia interakcji z innymi

* trudności w czynnościach samoobsługowych codziennych

Zanikła również mowa, która już tak świetnie się rozwijała. Nikoś przestał zupełnie mówić. Działo się dużo w krótkim czasie, jeżdżenie po specjalistach, terapiach. 

We  wrześniu 2017 roku udało się Nikosiowi dostać do przedszkola terapeutycznego - miał tam prowadzoną terapię pedagogiczną, logopedyczną i integracji sensorycznej. Przez swoje zaburzenia i deficyty był odraczany 2 razy. To znaczy, że poszedł do szkoły 2 lata później niż jego siostra bliźniaczka. 

Od września 2022 Nikoś uczęszcza do szkoły specjalnej. Zanim dostaliśmy się do szkoły specjalnej Nikoś musiał przejść badania w poradni psychologiczno - pedagogicznej, która wydaje orzeczenie o kształceniu specjalnym. Niezbędne do rozpoczęcia nauki w szkole specjalnej. Na owej komisji została zdiagnozowana u Nikosia - niepełnosprawność sprzężona: autyzm i niepełnoprawność intelektualna w stopniu znacznym.

To był kolejny cios  :/ Na tyle na ile można było się jakoś oswoić, zaakceptować z tym wszystkim i pogodzić, dzięki czemu każdy postęp cieszy o tyle ta diagnoza znowu zaburzyła nasz spokój.

Do tego doszedł okres dojrzewania, który wywołał u niego dużo zachowań agresywnych i autoagresywnych. To przełożyło się na nadwrażliwości w sferze orofacjalnej.

To mocno zaburza jego funkcjonowanie w życiu codziennym.

Od grudnia 2023 wprowadzone zostały leki wyciszające. Nikodem jest po nich spokojny i nie tracimy czasu na jego wyciszenie, możemy się bardziej skupić na terapii i opanowaniu ,życia codziennego' w którym Nikoś się nie odnajduje. Bardzo powoli uczy się mówić od nowa.

To wszystko wiąże się z terapią, której Nikoś potrzebuje więcej niż wcześniej. Terapia, która pomoże Nikosiowi w codziennym funkcjonowaniu przekłada się na wysokie koszta. Staram się jako matka, żeby moim dzieciom niczego nie brakowało. Na tyle na ile mogę liczyć na pomoc państwa i różnych instytucji, na tyle terapia, której wymaga to spore koszta na które mnie nie stać. Nikoś chodzi do prywatnej szkoły specjalnej, która swoim programem odpowiada jego ,wymaganiom' terapeutycznym. Czesne jest wysokie, dojazdy też nas kosztują (Nikoś ze względu na nadwrażliwość dźwiękową nie jest w stanie codziennie poruszać się komunikacją miejską),a ze względu na jego ograniczenia egzystencjalne wymaga mojej opieki non stop.

To wszystko przekracza moje możliwości finansowe. Terapia pomoże Nikosiowi odnaleźć się w swoim wyjątkowym postrzeganiu świata. Już teraz widać postępy, ale to ciągle jest za mało. Największą przeszkodą są duże nakłady finansowe, które nas ograniczają. Dzięki Państwa hojności mogłabym opłacić dodatkową terapię synka, która jest mu niezbędna i tak bardzo pomoże Nikosiowi. 

W połączeniu z moją wolą walki i terapii, której tak potrzebuje moje dziecko przełoży się to na jego postępy w samodzielnej egzystencji życia codziennego, w której tak bardzo nie może się odnaleźć.


Na początku naszej przygody z autyzmem jedna z lekarek powiedziała mi - pokochaj autyzm Nikosia tak jak kochasz jego, wtedy będzie Wam się łatwiej żyło. 


Pokochałam i tak sobie idziemy razem przez życie - ja, Kaja, Nikoś i jego autyzm.

Zaprzyjaźniliśmy się, bo tak jest nam lepiej :)