marcel puchała

Dzień dobry! Jestem Marcelek, urodziłem się w 2016 roku, przyszedłem na świat w 31 tygodniu ciąży z wagą zaledwie 1000 gram i wzrostem 41 cm. Jestem  głębokim hipotrofikiem i wcześniakiem z obciążeniami takimi jak dziecięce porażenie mózgowe z niedowładem kończyn dolnych i spektrum autyzmu. Oprócz tego mam stwierdzoną encefaleopatię, opóźnienie psycho-ruchowe. Mimo, że mam 7 lat, nie potrafię mówić - tylko gaworze. Jestem dzieckiem chodzącym na palcach. Lekarz zalecił mi ortezę i buty do ortez, oprócz tego od kilku lat jestem pod opieką poradni genetycznej w Łodzi. Aby zrobić szczegółowe badania w poradni są potrzebne pieniążki na panele badań, których nie refunduje NFZ.  Bym mógł małymi krokami iść do przodu a już więcej się nie cofać z rozwojem  potrzebna mi będzie specjalistyczna opieka , rehabilitacja logopedia , terapia sensoryczna i wiele innych .  Mam orzeczenie o specjalnym kształceniu z poradni psychologiczno- pedagogicznej i uczęszczam do szkoły specjalnej dla dzieci niepełnosprawnych.   Jestem pod stałą opieką neurologa , kardiologa , fizjoterapeuty , gastroenterologa , chirurga , logopedy . Niepełnosprawność mam stwierdzoną od urodzenia. Jestem drobnym chłopcem, pogodnym i zawsze uśmiechniętym,  mimo swoich chorób.  Parę dni temu zdiagnozowali u mnie chorobę genetyczna bardzo rzadka zwana zespołem Alazami , niestety tego genu nie da się usunąć więc tym bardziej potrzebuje pomocy specjalistów bym mógł choć troszkę być samodzielny.