Najnowsze akcje
Nasza córeczka urodziła się 16.04.2025 roku.
Do skończenia 5 miesiąca życia rozwijała się prawidłowo, z wyjątkiem wzmożonego napięcia mięśni, które rehabilitowaliśmy. Nagle zachorowała na padaczkę lekooporną (zespół Westa). Jest to bardzo ciężki rodzaj padaczki niemowlęcej, która sprawiła, że córeczka doznała regresu rozwoju psychoruchowego. Na ten moment stosujemy różne leki przeciwpadaczkowe oraz dietę ketogenna, która jako jedyna dała rezultat i przerwała napady, których dziennie było nawet kilkadziesiąt. Emilka potrzebuje sporo rehabilitacji, aby móc funkcjonować jak rówieśnicy. Na ten moment nie znamy przyczyny jej choroby ani dalszych rokowań mimo wielu wykonanych badań, ale robimy wszystko, co w naszej mocy aby komfort życia naszej córeczki był jak najlepszy. Niestety rehabilitacja i leczenie i specjalistów są bardzo kosztowne, dlatego bardzo prosimy o wsparcie.
Witajcie😁 Ja nazywam się Adam i mam 15 lat a mój młodszy brat Bartek ma dopiero 18 miesięcy. Od urodzenia jestem osobą niepełnosprawną i niesamodzielną.
W wieku około 18 miesięcy stwierdzono u mnie opóźnienie psycho- ruchowe a później w wieku około 3 lat autyzm, niepełnosprawność intelektualną w stopniu umiarkowanym, obniżone napięcie mięśniowe, asymetrię, dużą wadę wzroku, zaburzenia integracji sensorycznej. Przez pierwsze 4, 5 roku życia nic nie mówiłem, nie wskazywałem palcem i kontakt ze mną był bardzo poważnie ograniczony, rozumiała mnie tylko mama, która odczytywała mój nastrój i pragnienia z wyrazu mojej twarzy i oczu. Byłem chłopcem zamkniętym w niewidzialnej "szklanej klatce", odcinającej mnie od świata. Nie nawiązywałem z nikim kontaktu wzrokowego i nie jadłem praktycznie nic oprócz kaszy manny. Tylko dzięki wspaniałym terapeutom i rehabilitantom udało się obudzić mnie z tego długiego " sennego snu" i zmotywować do nawiązywania kontaktu z ludźmi. Bardzo pomogło mi również narodzenie się mojej siostry, która nieświadomie, stała się moim domowym motywatorem do nawiązania relacji i mówienia. W tej chwili jestem uczniem klasy 5 w szkole specjalnej z oddziałami dla autystów i wciąż potrzebuję terapii, wsparcia i asysty innych osób ale bardzo się staram pokonywać moje bariery i lęki.
W 2023 roku urodził się mój kochany braciszek Bartek. Jest skrajnym wcześniakiem urodzonym w szóstym miesiącu ciąży. Ważył zaledwie 1000 g i spędził w szpitalu 112 dni. Już od samego początku trwała walka o jego życie. Były momenty gdy nikt nie mógł zagwarantować, że przeżyje. Na chwilę obecną lekarze stwierdzili u niego ciężką postać dysplazji płuc co powoduje dużą podatność na zachorowania na choroby dróg oddechowych. Z powodu retinopatii wcześniaczej przeszedł też dwie operacje ratujące wzrok. Z powodu wcześniactwa rozwój Bartka jest nieharmonijny. Od chwili wyjścia ze szpitala wymaga on rehabilitacji 5 razy w tygodniu, pomocy specjalistów i terapeutów. Potrzeba również systematycznej pracy w domu i zakupu odpowiednich pomocy dydaktycznych. Od początku również towarzyszą nam liczne podróże do innego miasta, gdzie jesteśmy pod opieką lekarską.
Liczymy na wasze wsparcie naszego leczenia i terapii. Jeśli możesz wspomóc nas jakąkolwiek kwotą, będziemy za to bardzo wdzięczni.😊 Pozdrawia my i całujemy Was🥰
❤️ Antoś walczy o sprawność
Antoś urodził się w wyniku nagłego pęknięcia macicy. Po porodzie był reanimowany przez 7 minut. Ciężkie niedotlenienie spowodowało trwałe uszkodzenie mózgu.
Zdiagnozowano u niego encefalopatię niedotlenieniowo-niedokrwienną oraz padaczkę ogniskową. Ma silne napady drgawek, które potrafią trwać nawet kilka godzin. Występuje u niego znaczna spastyczność i wysokie ryzyko mózgowego porażenia dziecięcego.
Antoś wymaga stałej opieki i intensywnej rehabilitacji neurologicznej. W ramach NFZ przysługuje mu tylko 1 godzina rehabilitacji tygodniowo – to zdecydowanie za mało.
Jesteśmy rodzicami czworga dzieci. Utrzymujemy się ze świadczeń i nie jesteśmy w stanie sami pokryć kosztów leczenia, rehabilitacji i leków.
Każda wpłata to dla Antosia:
✔ kolejna godzina rehabilitacji
✔ większa szansa na rozwój
✔ mniejsze ryzyko ciężkiej niepełnosprawności
Prosimy o pomoc w walce o przyszłość naszego synka.
Dziękujemy z całego serca.
Agata i rodzina