Dzień dobry,
Jestem mamą Ignasia,ur.03.09.2025r.

Będąc jeszcze w ciąży okazało się podczas pierwszych badań prenatalnych i testach z krwi papa, że jest podejrzenie trisomii 21. Zalecono mi Acard. Po wykonaniu amniopunkcji nie potwierdziło się. Po kilku następnych wizytach lekarz poinformował Mnie, że żołądek synka jest mniejszy względem wieku ciąży, a ilość wód płodowych jest podwyższony. Następne wizyty niestety tylko potwierdzały te informacje i zostałam skierowana na patologię ciąży celem obserwacji. Po ponad tygodniu wypisali Mnie do domu z zaleceniem by stawiać się na kontrolne USG .I tak przez następne kilka tygodni jeździłam na kontrolę, które wykazywały cały czas ,że wód jest dużo i żołądek jest nadal pomniejszony. Będąc na początku 36tc lekarz oznajmił, że za tydzień kładę się na oddział pod kontrolę aż do rozwiązania. Przed ostatni tydzień będąc w domu, czułam się dobrze, prócz tego że bolały mnie plecy i miałam duży brzuch. 

Był wtorek, cały dzień wszystko było w porządku, nic nie wskazywało, że w nocy gdy wstałam do toalety zacznie się poród,3 godzina nad ranem, odejście wód płodowych, kierunek szpital, dokumentacja i sala porodowa. Tam położyli Mnie na łóżku porodowym, podpieli ktg, które miało monitorować czynność skurczową i dziecko. Po chwili okazało się ,że wody, które cały czas mi odchodziły były zielone i wystąpiły zaburzenia w tętnie i synka. Lekarze zdecydowali o pilnej cesarce. Po jej wykonaniu ,synek w pierwszej ocenie w stanie dobrym urodzony w 36+6 TC z wagą 2530g został kangurowany przez Tatę.

Po kilku godzinach lekarze zaobserwowali pienista wydzielinę z jamy ustnej, wymagał on częstego odsysania . Po nie udanej próbie założenia sondy do żołądka wykonano RTG klatki piersiowej, po którym rozpoznano zarośnięcie przełyku z przetoką tchawiczo-przełykową. Synek został zoperowany w 1dż. W leczeniu po operacji zostało wprowadzone żywienie pozajelitowe i antybiotykoteria. Została wykonana również echokardiografia, która wykazała mnogie ubytki w przegrodzie międzykomorowej serca. 

Synek po operacji odtworzenia ciągłości przewodu pokarmowego w stanie ogólnym ciężkim , wentylowany mechanicznie, krążenie wspomagane wlewem noradrenaliny. W związku z hipotensja utrzymano wlew aminy katecholowej, a diurezę stymulowano wlewem furosemidu. 

Po ciężkim czasie na OIOM-ie synka w 7dż rozintubowano i był wydolny oddechowo , karmiony przez sondę. 

W trakcie pobytu w szpitalu miał jeszcze konsultacje kardiologiczne, które wykazała że Ignaś wymaga dalszego leczenia i kardiologa. 

Tak mijały Nam następne dni aż w końcu nadszedł czas wypisu do domu w 17dż. 

W zaleceniach lekarskich podawanie lekarstw oraz konsultacji w poradniach: kardiologicznych, chirurgicznych, patologi noworodka, preluksacyjna, audiologiczna oraz poradnia rehabilitacyjna. 

Tak wróciliśmy do domu pełni strachu i obaw jak to będzie z synkiem. Każdy dzień jest dniem , który nie wiadomo co przyniesie. 

Po dwóch miesiącach pobytu w domu przytrafiła się infekcja układu oddechowego i etiologii rinowirusowej. Zaburzenie oddychania - podejrzenie wiotkości krtani. Rozpoznaniem było ostre zapalenie oskrzeli wywołane przez rinowirus. Zapalenie jamy ustnej przez candida . W RTG klatki piersiowej zmiany zapalne w płucach. Po tygodniowym pobycie w szpitalu wypisali Nas do domu. 

Po miesiącu w domu kolejny pobyt w szpitalu - rozpoznanie zapalenie płuc wywołane drobnoustrojami - kaszel krtaniowy. W badaniach niskie parametry stanu zapalnego , niedokrwistość. Zaś RKZ wykazała cechy kwasicy oddechowej. Na drugi dzień, synek się pogorszył ,wystąpiła duszność, trudności z połykaniem, zaleganie krwistej śliny w buzi. Wykonali RTG klatki piersiowej i gastroskopie. Stwierdzono zapalenie płuc. A ze względu na stan zdrowia, zadecydowano o przenoszeniu na OIOM. Po 3 dobach pobytu na OIOM-ie, przeniesiono Ignasia na pediatrie do dalszego leczenia . Po pobycie na OIOM-ie stwierono podczas badania ,że serce nie pracuje prawidłowo. Zalecono zwiększenie dawki leków i lekarz dał Nam wyraźnie do zrozumienia, że jeśli one nie pomogą, czeka Synka operacja na serduszko. Po kilkunastu dniach pobytu na pediatrii, wypisali Nas do domu z ulgą, bo leki dobrze zadziałały na serce i operacja została odroczona bezterminowo. Dostaliśmy także zalecenie wykonania bronchoskopii, by sprawdzić czy nie otworzyła się przetoka.  W tym celu udaliśmy się do Rabki Zdrój, po wykonaniu bronchoskopii okazało się że jest ona otworzona i zostało wykonane jej zamknięcie. 

W drugiej połowie lutego trafiliśmy po raz kolejny na SOR . Nasilona duszność, trudność w odkrztuszaniu wydzieliny. Skóra na dłoniach i stopach oraz wokół ust zawiniona. Oddech bardzo płytki , liczne świsty. W RKZ ponownie wysoka kwasica oddechowa. W RTG uwidoczniono niedodmowe/niedodmowo-zapalne zmiany. Kolejnego dnia pogorszenie stanu , wysiłek oddechowy, postekiwanie, stridor oddechowy ,nad płucami oddechowymi liczne rzężenia. Niestety mimo leczenia i został przeniesiony na OIOM w ciężkim stanie,z dusznością znacznego stopnia, spadającą saturacją,na tlenoterapii biernej, tachykardia, brzuch wzdęty. 

Ignaś został zaintubowany, po niech z dolnych dróg oddechowych odessano dużą ilość gęstej ropnej wydzieliny.

Wentylacja mechaniczna. Wdrożono leczenie i odsysanie wydzieliny przez kilka następnych dni. 

Po tygodniu na OIOM-ie synka przewieziono na pediatrię, gdzie był nadal leczony przez kolejny tydzień. Po tym czasie wypisano Nas do domu, z zaleceniem wcześniejszej kontroli w Rabce w celu sprawdzenia czy ponownie nie otworzyła się przetoka, która została zamknięta podczas kolejnej bronchoskopii. Po tygodniu wypisali Nas do domu.  Z zaleceniami. 

Spędziliśmy w domu całe 2 dni.....Kolejny raz nasilony kaszel , duszność, spadek saturacji. Obecnie przebywamy w szpitalu pod tlenem, na antybiotyku i inhalacjach. Po lekko ponad tygodniu wypisali Nas w Wielki Piątek do domu.  Pełni nadziei ,że w końcu może będzie dobrze i odpoczniemy od szpitala i ciągłego biegu . 

Wielka Sobota, nic rano nie wskazywało,że wieczorem będziemy pakować ponownie walizkę pełni obaw i strachu pojedziemy na świąteczną pomoc...Tam Ignaś przyjęty przez lekarza dyżurnego, gorączka 39 stopni ,tak nagle że sami byliśmy w szoku, gdzie w domu miał mierzoną i nie miał. Lekkie zasinienie wokół ust, osłuchowo nienajgorzej. Po wywiadzie i dalszych oględzinach i badaniach, skierowano Nas na SOR celem wykonania dalszych badań. Podczas dopełniania formalności,mając go na rękach przytulnego do Siebie odbiło się i ten odruch i treść która Mu podeszła przydusiła go na 3 sek. Zrobił się siny,blady,saturacja spadła . ... Brak reakcji na jakikolwiek dotyk . Trwało to z 3 sekundy, później po podaniu tlenu i leków powoli się stabilizował. 
Przeniesiono Nas na oddział,gdzie zostało wdrożone leczenie i podawanie tlenu,gdyż saturacja cały czas spada. 
Miały byc piękne Święta,wspólne od dłuższego czasu,to nadal jesteśmy w rozłące....

      Ten strach o każdy jego oddech ... Paraliżuje Mnie...

Po 8 tygodniach w domu od ostatniego pobytu w szpitalu, nadszedł dzień 10 czerwca w którym znów poczuliśmy większy strach, nad ranem nasilający się kaszel, delikatny katar.... Z biegiem godzin doszedł brak apetytu i spadająca saturacja , późnym popołudniem byliśmy już w szpitalu, gdzie od razu podano tlen , sterydy i leki. 
Z badań wyszedł rinowirus a dodatkowo zmiany w płucach, które dały zapalenie płuc. Obecnie cały czas pod tlenem,z porannymi spadkami saturacji przez zalegająca wydzielinę.  Po długich dwóch tygodniach,w końcu wypisali Nas do domu z zaleceniami i lekami. W domu spędziliśmy niecałe 2 tygodnie , pewnego dnia o obudził się z narastającym kaszlem.... Ponownie pojechaliśmy na Sor,gdzie z badań nie wychodziło nic ale po Naszym uporze i po tym jak często strafiamy z zapaleniem płuc przyjęli Ignasia na oddział. Po 3 dniach inhalacji z badań wyszedł rinoenterovirus i paragrypa. Kolejny antybiotyk i sterydy. Po następnych 2 tygodniach w szpitalu wypis do domu tak samo jak poprzednio oraz ze skierowaniem do Rabki Zdrój na bronchoskopie,.... 

Witajcie😁 Ja nazywam się Adam i mam 15 lat a mój młodszy brat Bartek ma dopiero 18 miesięcy. Od urodzenia jestem osobą niepełnosprawną i niesamodzielną. 

​​​​​​W wieku około 18 miesięcy stwierdzono u mnie opóźnienie psycho- ruchowe a później w wieku około 3 lat autyzm, niepełnosprawność intelektualną w stopniu umiarkowanym, obniżone napięcie mięśniowe, asymetrię, dużą wadę wzroku, zaburzenia integracji sensorycznej. Przez pierwsze  4, 5  roku życia nic nie mówiłem, nie wskazywałem palcem i kontakt ze mną był bardzo poważnie ograniczony, rozumiała mnie tylko mama, która odczytywała mój nastrój i pragnienia z wyrazu mojej twarzy i oczu. Byłem chłopcem zamkniętym w niewidzialnej "szklanej klatce", odcinającej mnie od świata. Nie nawiązywałem z nikim kontaktu wzrokowego i nie jadłem praktycznie nic oprócz kaszy manny. Tylko dzięki wspaniałym terapeutom i rehabilitantom udało się obudzić mnie z tego długiego " sennego snu" i zmotywować do nawiązywania kontaktu z ludźmi. Bardzo pomogło mi również narodzenie się mojej siostry, która nieświadomie, stała się moim domowym motywatorem do nawiązania relacji i mówienia. W tej chwili jestem uczniem klasy 5 w szkole specjalnej z oddziałami dla autystów i wciąż potrzebuję terapii, wsparcia i asysty innych osób ale bardzo się staram pokonywać moje bariery i lęki.

W 2023 roku urodził się mój kochany braciszek Bartek. Jest skrajnym wcześniakiem urodzonym w szóstym miesiącu ciąży. Ważył zaledwie 1000 g i spędził w szpitalu 112 dni. Już od samego początku trwała walka o jego życie. Były momenty gdy nikt nie mógł zagwarantować, że przeżyje. Na chwilę obecną lekarze stwierdzili u niego ciężką postać dysplazji płuc co powoduje dużą podatność na zachorowania na choroby dróg oddechowych. Z powodu retinopatii wcześniaczej przeszedł też dwie operacje ratujące wzrok. Z powodu wcześniactwa rozwój Bartka jest nieharmonijny. Od chwili wyjścia ze szpitala wymaga on rehabilitacji 5 razy w tygodniu, pomocy specjalistów i terapeutów. Potrzeba również systematycznej pracy w domu i zakupu odpowiednich pomocy dydaktycznych. Od początku również towarzyszą nam liczne podróże do innego miasta, gdzie jesteśmy pod opieką lekarską.

Liczymy na wasze wsparcie naszego leczenia i terapii. Jeśli możesz wspomóc nas jakąkolwiek kwotą, będziemy za to bardzo wdzięczni.😊 Pozdrawia my i całujemy Was🥰 

❤️ Antoś walczy o sprawność
Antoś urodził się w wyniku nagłego pęknięcia macicy. Po porodzie był reanimowany przez 7 minut. Ciężkie niedotlenienie spowodowało trwałe uszkodzenie mózgu.
Zdiagnozowano u niego encefalopatię niedotlenieniowo-niedokrwienną oraz padaczkę ogniskową. Ma silne napady drgawek, które potrafią trwać nawet kilka godzin. Występuje u niego znaczna spastyczność i wysokie ryzyko mózgowego porażenia dziecięcego.
Antoś wymaga stałej opieki i intensywnej rehabilitacji neurologicznej. W ramach NFZ przysługuje mu tylko 1 godzina rehabilitacji tygodniowo – to zdecydowanie za mało.
Jesteśmy rodzicami czworga dzieci. Utrzymujemy się ze świadczeń i nie jesteśmy w stanie sami pokryć kosztów leczenia, rehabilitacji i leków.

Każda wpłata to dla Antosia:

✔ kolejna godzina rehabilitacji
✔ większa szansa na rozwój
✔ mniejsze ryzyko ciężkiej niepełnosprawności

Prosimy o pomoc w walce o przyszłość naszego synka.
Dziękujemy z całego serca.
Agata i rodzina