Mam na imię Matylda. Urodziłam się miesiąc przed terminem z wagą 1890g. Lekarze stwierdzili u mnie zespół wrodzonych wad genetycznych. Mam mniejszą główkę, krótsze rączki i nóżki, ale rodzice robią wszystko abym rozwijała się jak najlepiej. Urodziłam się cesarskim cięciem z powodu podejrzenia zagrożenia życia. W szpitalu spędziłam kilka tygodni na intensywnej terapii gdzie dawano mi jeść przez sondę i sprawdzano czy dobrze oddycham. Stwierdzono u mnie zaburzenia wzrostu, wzmożone napięcie mięśniowe. Mam małą główkę o wiele mniejszą od kolegów i koleżanek, krótkie rączki i nóżki, którymi bardzo lubię pracować, nachodzące na siebie paluszki u stóp, które próbuję cały czas złapać. Badania wykazały brak ciała modzelowatego w mojej główce. Ciało to przekazuje informacje między lewą a prawą stroną mózgu. Na co dzień uczestniczę w zajęciach rehabilitacyjnych, fizjoterapeutycznych, sensorycznych, logopedycznych, pedagogicznych. Regularnie jeżdżę z rodzicami na wizyty do neurologa, kardiologa, ortopedy, neurochirurga, okulisty, laryngologa, genetyka. Lekarze nie potrafią powiedzieć jak będę się rozwijać. Gdy podrosnę mogę wymagać operacji, sprzętu rehabilitacyjnego. Dziękuję za każde wsparcie.

Choruje na śmiertelną chorobę Malformacja żyły Galena (tętniczo żylna mózgu) po 4 embolizcjach, kolejna operacja w planach, leczeni w Centrum Zdrowia Dziecka Warszawa. Po licznych komplikacjach pooperacyjnych m.in wodogłowie (założona zastawka), stan po SIADH, wylew 4 komorowy (założenie 2 drenaży oraz 2 zbiorników Rickhama), padaczka, dziecięce porażenie mózgowe, gronkowe zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych, ubytek przegrody międzyprzedsionkowej. 24 stycznia przyjęcie na oddział okulistycznych w celu badania wzroku - blade siatkówki spowodowane niedotlenieniem mózgu, wybroczyny na dnie oka mogą zakwalifikować go do operacji oczu. Nikodem wymaga intensywnych rehabilitacji, turnusów rehabilitacyjnych, musi być pod stałą opieką lekarzy specjalistów. Dziecko mając rok niestety nie potrafiło nawet samo usiąść. *** Stan Nikosia na dzień 15.03.2021r. Nikodem dzielnie walczy na rehabilitacjach o sprawność. Napięcie mięśniowe pogorszyło się po operacji z dnia 8 lutego. Staramy się ze wszystkich sił, żeby biegał samodzielnie. Uczęszcza na WWR, w placówce w której w przyszłości ma uczęszczać do przedszkola. Jest to placówka o działaniu specjalnym. Na wczesnym wspomaganiu rozwoju Nikoś ma rehabilitacje, terapię pedagogiczną, zajęcia SI, oraz jest objęty psychologiem. Nikoś zaprzestał z mówieniem i wrócił do gaworzenia. Mimo wszystko bardzo się stara. Po badaniu okulistycznym wyszły nieprawidłowości, które wynikają z tętniaka oraz wodogłowia. Nikodem zostaje objęty leczeniem w Szpitalu Dziecięcym w Olsztynie, gdzie będzie przygotowywany do operacji zeza rozbieżnego. Również zostało wykryte, że Nikodem słabo widzi. Widzi na odległość jedynie 2 metrów, co kwalifikuje go do osób słabowidzących. To dla nas bardzo duży cios. Nikosia czeka długa rehabilitacja oczu oraz nauka życia z tym stanem wzroku, który pozostał. Nikoś będzie uczęszczał na dogoterapię, hipoterapię oraz zajęcia z tyflopedagogiem, by wspomógł nas oraz Nikosia jak mamy uczyć go na nowo poznawać świat.

Cześć, jestem Cezary. Urodziłem się w 19.11.2019 roku. Moi rodzice i starsza siostra byli bardzo szczęśliwi gdy już przyszedłem na świat, jednak okazało się ze jestem chory -mam tylko pół serduszka. Jest to wada wrodzona (HLHS). To brzmiało poważnie patrząc na minę moich rodziców, ale po urodzeniu zostałem przewieziony do szpitala w Poznaniu bez rodziców. Byłem tam sam ale dałem radę , bo odwiedzała mnie moja babcia Adela codziennie dopóki moja mamusia mogła do mnie przyjechać. Wtedy byłem z nią do pierwszej operacji, a przeszedłem ja 27listopada 2019 roku, następną operacje przeszedłem 16 lipca 2020 roku. Urodziłem się z poważną wada serca i w pierwszym tygodniu po urodzeniu przeszedłem pierwszą operację. Proszę o pomoc, ponieważ leczenie jest kosztowne. Potrzebny jest sprzęt medyczny. Z góry bardzo wszystkim dziękuję!