Cześć! Mam na imię Franek i chciałbym opowiedzieć Ci moją historię. 

Był dopiero 26. tydzień ciąży, kiedy przyszedłem na świat. Miał to być wspaniały dzień, który przez następne lata świętowałbym ze swoim bliźniakiem… Niestety już w 1. dobie po narodzinach, mój braciszek zmarł, a ja zostałem sam – walcząc o życie. 

Było mi bardzo ciężko, jako niemowlę zmierzyłem się z wylewem krwi do mózgu III i IV – najgorszego – stopnia, co pozostawiło po sobie trwały ślad w postaci wodogłowia pokrwotocznego. W sumie w szpitalu spędziłem prawie 6 miesięcy, w trakcie których lekarze kilkukrotnie ratowali moje życie. Przeszedłem 3 zabiegi neurochirurgiczne, zabieg retinopatii wcześniaczej oraz operację przepukliny pachwinowej, nie skończywszy nawet roku! O licznych transfuzjach krwi nie wspomnę bo było ich naprawdę dużo. 

Obecnie jestem pod opieką wielu specjalistycznych poradni, m.in.: neurochirurgicznej, neurologicznej, okulistycznej, kardiologicznej, audiologicznej, neurologopedycznej i fizjoterapeutycznej. Diagnoza to Dziecięce Porażenie Mózgowe, z którego niestety się nie wyrasta. Mam niedowład prawostronny więc czynności takie jak samodzielnie ubranie się, chodzenie po schodach będą dla mnie ogromnym wyzwaniem nie mówiąc o skakaniu, jeździe na rowerze. Coś, co dla zdrowych dzieci nie jest niczym szczególnym dla mnie będzie to ogromne wyzwanie.

Podczas codziennych rehabilitacji z całych sił walczę o swoje zdrowie i mam szczerą nadzieję, że zechcesz mnie w tej walce wesprzeć.

Kamizelki kompresyjne, ortezy, pionizatory oraz turnusy rehabilitacyjne to bardzo kosztowna sprawa, a są one niezbędne w mojej walce o lepsze jutro.

Będę ogromnie wdzięczny za każdy Twój gest!

Dzielny Franek

To była kolejna, rutynowa wizyta u lekarza podczas ciąży. Wiedziałam, że wkrótce powitam na świecie swoją córeczkę Lilę. Jednak w trakcie badań lekarz wykrył nieprawidłowości, których nie potrafił wtedy dokładnie nazwać. To był dwudziesty drugi tydzień ciąży i od tej wizyty całe moje życie zmieniło się w pasmo niekończącego się strachu.

Już od momentu narodzin, życie Lili było zagrożone. Każdy jej oddech mógł być ostatnim. Ledwo powitałam swoją kruszynkę, a musiałam liczyć się z tym, że mogę ją żegnać. W końcu, po wielu badaniach lekarze zdiagnozowali wrodzoną łamliwość kości. Jest to choroba genetyczna, na której przebieg nie mamy żadnego wpływu. Gdy jeszcze nosiłam ją pod sercem już doszło do połamania żeber i rączek. Organizm Lili nie produkuje wystarczającej ilości kolagenu, który jest niezbędnym składnikiem nadającym kościom wytrzymałość i prawidłowy wzrost. Okrutna choroba sprawiła, że Lila na zawsze pozostanie zależna od innych osób. Nie będzie mogła chodzić ani samodzielnie się poruszać. Każdy ruch to ryzyko kolejnych złamań i nieustannego bólu. Zaburzony rozwój kośćca wiąże się z uszkodzeniem słuchu i wpływa na nieprawidłowości w uzębieniu, zwichnięcia stawów, skrócone kończyny oraz trudność w gojeniu ran.

Aby pomóc naszej córeczce i zapobiegać skutkom wrodzonej łamliwości potrzebujemy specjalistycznych sprzętów, leków i regularnych wizyt u lekarzy różnych specjalizacji. Jest to niezbędne, aby nie dopuścić do większych uszkodzeń jej maleńkiego ciała. Dzisiejsza medycyna może wspomóc jej rozwój oszczędzając bólu, zapobiegając licznym złamaniom i zniekształceniom.

Mam na imię Janek. Urodziłem się w 28 tygodniu ciąży z powodu zespołu HELLP u mamy, ważąc 1050 g. W wyniku wielu chorób i komplikacji otrzymałem od losu czterokończynowe porażenie- moje nóżki są wiotkie , a rączki spastyczne, tracheostomię- przez całą dobę oddycha za mnie respirator, PEGa- przez którego jem. Niestety moje oczka też nie są zdrowe - mam zeza zbieżnego. Mój stan wymaga ciągłych rehabilitacji i ćwiczeń.

Od początku nie było łatwo, zamartwica, wrodzone zapalenie płuc, mój oddech też był na tyle słaby, że wymagał nieinwazyjnego wspomagania. Po dwóch tygodniach w ciężkim stanie trafiłem do kolejnego szpitala na oddział intensywnej terapii i anestezjologii dla dzieci. Okazało się między innymi, że jestem niewydolny oddechowo oraz mam tetraplegię. Przyczyną pogorszenia się mojego stanu zdrowia był nieprawidłowo położony cewnik centralny. W tym szpitalu uratowano mi życie, ale wcale nie było łatwo. Kolejne infekcje, retinopatia, stabilne wodogłowie i krwawienie do mózgu. Powrót do domu zajął mi łącznie 9 miesięcy, które spędziłem w 3 szpitalach. Przeszedłem już kilka zabiegów i operacji. Teraz mieszkam z rodzicami i dziadkami pod opieką hospicjum domowego oraz poradni żywienia. Rehabilitacja, którą zapewnia hospicjum jest niewystarczająca i potrzebuję dodatkowej pomocy, aby walczyć o każdy kolejny dzień.