Najnowsze akcje
Hej kochani!
Nie jest łatwo prosić nam o pomoc ale chodzi o nasze dziecko.
Dziecko, które miało urodzić się zdrowe, żyć pełnią życia bez żadnych przeszkód. Ale przeszkody się pojawiły, z którymi walczymy już prawie rok.
I nasza walka o zdrowie córki będzie trwać nadal, dopóki jesteśmy w stanie walczyć.
Ariana urodziła się 9 stycznia 2023r. Silna, zdrowa dziewczynka! 10/10!
Tak się nam, rodzicom, wydawało. Do czasu...
Gdy Arianka miała 2/3 m-ce zaczęła się dziwnie zachowywać. Nie wodziła wzrokiem za przedmiotami, miała problemy z chwytaniem ich w dłoń. Zaczęła więcej zezować, mieć światłowstręt. Ciągle mieliśmy problem z napuchniętym oczkiem Ariany.
W majówkę 2023 r podczas zabawy z córką zauważyłam biała plamkę na źrenicy. Natychmiast pojechaliśmy na SOR w naszym mieście. Zostaliśmy szybko przyjęci. Na miejscu okazało się, że są dwie diagnozy - albo zaćma wrodzona albo siatkówczak. Wbiło mnie w ziemię. Dostaliśmy skierowanie do Szpitala Wojewódzkiego w Białymstoku, bo u nas w Łomży takich maluszków nie przyjmują. Z duszą na ramieniu pędziliśmy do Białegostoku. Tam diagnoza - zaćma wrodzona obuoczna.
Ariana tydzień po diagnozie miała już ustaloną pierwszą operację.
Lekarze nie chcieli zwlekać, bo każdy dzień zwłoki zmniejszał szansę na uratowanie wzroku Ariany. Po operacji lekarze nie dawali szans na to, że córka będzie widziała. Operacja nie obyla się bez komplikacji - mała dostała krwotoku. Miesiąc po pierwszej operacji - przyszedł czas na ratowanie drugiego oczka Ariany. I tym razem również wystąpiły komplikacje. Potrzebny był kolejny zabieg - iniekcja podspojówkowa, podczas której wstrzyknięto adrenalinę do jej malutkiego oczka. Po operacji lekarze zalecili okulary + 12 dioptrii.
W październiku 2023, gdy Ariana miała 9 m-cy, skierowano córkę do Białegostoku - tym razem na oddział neurologiczny, ze względu na epizody "zawieszania się" - a to wskazywało tylko na jedno - padaczka. Na szczęście badanie EEG wyszło prawidłowe, choć lekarze mówią, że EEG mogło wyjść nie miarodajne z tego względu, że mózg takiego maluszka ciągle się rozwija. Jesteśmy ciągle pod opieką poradni neurologicznej.
Na wizycie kontrolnej w UDSK Białystok w październiku okazało się, że potrzebne są córce okulary o większej mocy. Zmieniono szkła z mocy +12 na +16 i +16.5 dioptrii.
Ciągle jesteśmy pod opieką poradni okulistycznej w Białymstoku i okulisty w Ostrołęce. Arianę czeka jeszcze w przyszłości wszczep soczewek (bezsoczewkowość) i operacja zeza.
Nie zlicze ile kilometrów przejechalismy i ile godzin spędziliśmy na terapii wzroku.
Jeździmy z córką na turnusy rehabilitacyjne do Lasek oraz do Białegostoku. Rehabilitacja przynosi efekty, co bardzo nas cieszy.
Dodatkowo Ariana ma obniżone napięcie mięśniowe. Mimo iż ma już 14 miesięcy to wciąż samodzielnie nie zrobiła pierwszego kroku. Dopiero w grudniu 2023 opanowała siadanie, stawanie przy meblach. Przez to systematycznie uczęszczamy na zajęcia z fizjoterapeutą oraz ćwiczymy w domu.
Niestety, finansowo ciężko to udźwignąć. Tym bardziej, że mamy jeszcze syna, kochanego 4latka, który traci słuch.
To dla nas duże wyzwanie finansowe - chcemy by każde z naszych dzieci jak najmniej odczuło swoją niepełnosprawność. Każdą złotówkę przeznaczamy na terapię, rehabilitację, leki dla dzieciaków. To generuje potężne koszty.
Dlatego piszę z prośbą - o zwykłe udostępnienie linku na temat zbiórki.
Dodatkowo prowadzę konto na tt, gdzie jest przedstawiona cała historia choroby Ariany.
Dziękujemy za wszystko.
Wszystkiego dobrego 🍀
Jeszcze raz dziękuję z całego ❤️!
Rodzice Ariany wraz z Oliwierem.
Nasz młodszy synek Aleksander jest wcześniakiem urodzonym w grudniu poprzedniego roku w 25 tygodniu ciąży z wagą 690 gram. Urodził się tydzień po odejściu wód płodowych poprzez cesarskie cięcie w ciężkiej zamartwicy urodzeniowej. Pierwszy miesiąc spędził pod respiratorem walcząc o życie przez niewydolność oddechowa. Karmiony był poprzez sondę specjalnymi mieszankami witaminowymi oraz moim mlekiem, które dowoziliśmy do szpitala. Dokładnie miesiąc po jego narodzinach 16 stycznia Oluś zaczął samodzielnie oddychać. ❤️ W trakcie dalszych Hospitalizacji walczył dwu krotnie z sepsą, leczony był na niedokrwistość oraz przeszedł zabieg na retinopatie obu oczu.
Rósł w inkubatorze sam z dala od rodziców, domu i starszego brata, którego poznał dopiero w Maju.
Po 10 dniach pobytu w domu wrócił do Szpitala na 2 miesiące gdzie przeszedł operację przepukliny pepkowej i pachwinowo-mosznowej. Dodatkowo na jednym znieczuleniu zabieg założenia zastawki komorowo-otrzewnej przez wodogłowie z wylewami 3 i 4 stopnia. Po operacjach przebywał 2 tygodnie na OIOMie podłączony ponownie pod respirator.
Obecnie jest z nami w domu. 🥰
Nasz wojownik ma już prawie rok urodzeniowych i ponad 8 kilo wagi. ❤️
Radzi sobie z jedzeniem ze smoczka i uczy się jeść łyżeczką.
Zmaga się nadal z chorobami takimi jak MPD połowicze obustronne, dysplazja oskrzelowo- płucna, pobudzenie przedsionka sercowego i padaczką, które są pod stałą kontrolą specjalistyczna. Ma słaby wzrok. Na razie reaguje tylko na światło. Nie skupia uwagi na nasze twarze oraz nie wodzi wzrokiem za przedmiotami...
Poprzez opóźniony rozwój psychoruchowy potrzebuje ciągłej rehabilitacji.
Dzięki tym rehabilitacjom my jako rodzice widzimy jego małe postępy, które dają siłę i wiarę w jego lepszą przyszłość.
Liczymy, że znajdą się ludzie, którzy będą chcieli przeznaczyć swoje 1,5% podatku lub cegiełkę w postaci niewielkiej kwoty na walkę o jak największe wsparcie naszego synka
Rodzice Aleksandra.
Nazywam się Kacper Łukomski urodziłem się 28.02.2022 w 26 tygodniu ciąży z wagą 950g. W 20 tygodniu ciąży moja mama ze mną trafiła do szpitala, ponieważ lekarze stwierdzili bezwodzie. Wszystkie badania wskazywały, że jest w porządku, aż do feralnego 28 lutego wdała się sepsa i lekarze musieli wykonać cesarskie cięcie. W pierwszej dobie życia doszło u mnie do wylewu IV stopnia. Cierpię na Dziecięce Porażenie Mózgowe z połowicznym niedowładem kończyn prawych. Każdego dnia moi rodzice wraz ze mną walczą o mój prawidłowy rozwój. Jestem pod stała opieką SSD w Olsztynie.
Codziennie jestem rehabilitowany. Jednak koszty przekraczają finansowe możliwości moich rodziców, dlatego drodzy Darczyńcy proszę Was o wsparcie mnie w mojej walce o normlaną przyszłość.
Od nie dawna zacząłem nosić ortezy , które mają na celu wspomaganie prawidłowego rozwoju kończyn dolnych.
Niestety przepuklina znowu się odnowiła i na początku stycznia mam mieć operację.
A w lutym 2024 roku jadę na 2 tygodniowy trunus rehabilitacyjny na,którym bardzo mi się podobało.
Pozdrawiam Kacperek Łukomski.