Cześć, jestem Tosia. Zwracam się z prośbą o pomoc do wszystkich cioć i wujków o dobrych serduszkach. Urodziłam się jako skrajny wcześniak w 27 tygodniu ciąży z wagą 670 g i oceniona w skali apgar na 3-6-8 punktów z :

* ciężką zamartwicą pourodzeniową 

* zespołem zaburzeń oddychania

* niewydolnością krążeniową 

* rozedmą śródmiąższowe płuc 

* dysplazją oskrzelowo-płucną

* bezdechem

* zakarzeniem wewnątrzmacicznym

* niezamkniętym owalnym otworem w sercu 

* retinopatią wcześniaczą III stopnia- stan po laseroterapii

* niedokrwistością

* małopłytkowością

* zaburzeniem gospodarki wapniowo-fosforowej 

* przepukliną pępkową .

Po urodzeniu zostałam zaintubowana - wymagałam wsparcia oddechowego, byłam podłączona do respiratora. W USG mózgowia wykazano obręcz niedojrzałości mózgowia i podwyższonej echogeniczności. W 12 dobie życia pogorszył się stan ogólny mojego zdrowia, wzrosło zapotrzebowanie tlenowe oraz pojawiły się ponowne zaburzenia krążenia obwodowego , narosły parametry zaplane. Rodzice bardzo się o mnie bali, ale ja nie poddawałam się. Do leczenia włączono mi Vankomycyne oraz podano FFP. W 15 dobie życia otrzymałam kurs sterydoterapii. Dalej byłam wentylowana metodą PC-AC do 50 doby życia. Kolejne moje doby były na wsparciu nieinwazyjnym - metodą nCPAP do 76 doby. Przed tym wszystkim w 62 dobie życia wykonano mi zabieg laseroterapii obu oczu. Po wyjściu ze szpitala byłam dalej na tlenoterapii po kontrolą Hospicjum oraz innych lekarzy takich jak okulista, kardiolog, pulmonolog, chirurg, neurolog, laryngolog oraz ortopeda aż do dnia dzisiejszego jestem pod ich opieką co jakiś czas. Teraz najbardziej potrzebuję rehabilitacji z powodu opóźnionego rozwoju psychoruchowego. Mam problemy z przyjmowaniem innych posiłków niż mleko modyfikowane, dlatego mam skierowanie do takiego lekarza jak gastroenterolog, bo mam bardzo dużą niedowagę. Nie chodzę samodzielnie, ponieważ bardzo potrzebuję ćwiczeń i pracy z rehabilitantem, a bardzo chciałabym już biegać samodzielnie za moim rodzeństwem, bawić się jak inne dzieci na placu zabaw. Potrzebuję również specjalnego rehabilitacyjnego łóżka, którego koszt jest bardzo duży, a mamusie i tatusia niestety nie stać na zakup tak drogiego łóżka dla mnie. Wierzę, że jest dużo cioć i wujków o dobrych serduszkach, którzy pomogą mi spełnić marzenia i uzbierać potrzebna kwotę pieniążków.

Stwierdzono u mnie niedawno astmę oraz bardzo duży astygmatyzm przez co noszę okularki. Czekamy oczywiście na kolejnych specjalistów i na zebranie całkowitej kwoty na rehabilitacje, aby móc jak najszybciej ją zacząć.

Wasza Tosia.

Janusz urodził się w 32 tygodniu ciąży z bardzo dużymi obciążeniami i nie miał szans do przeżycia. Po miesiącu w Białej Podlaskiej (tam się urodził) przetransportowano Januszka do Warszawy do CZD, tam stwierdzono po rezonansie magnetycznym guza w nadnerczu i tam przeszedł leczenie chemioterapii, gdy guz się zmniejszył usunęli go. Później stwierdzono podejrzenie kardiomiopatii przyrostowej, ale po roku czasu z badań genetycznych wykluczono tę chorobę, ale przez to jak wykryli tę chorobę wcześniej nie mogłam go normalnie karmić, bo tętno spadało i ulewał. Januszek ma założonego PEGa - gastrostomię. Januszek nie rozwija się ruchowo sam jeszcze nie siedzi, pieniądze przydały by się na rehabilitację prywatną.

Cześć! Mam na imię Franek i chciałbym opowiedzieć Ci moją historię. 

Był dopiero 26. tydzień ciąży, kiedy przyszedłem na świat. Miał to być wspaniały dzień, który przez następne lata świętowałbym ze swoim bliźniakiem… Niestety już w 1. dobie po narodzinach, mój braciszek zmarł, a ja zostałem sam – walcząc o życie. 

Było mi bardzo ciężko, jako niemowlę zmierzyłem się z wylewem krwi do mózgu III i IV – najgorszego – stopnia, co pozostawiło po sobie trwały ślad w postaci wodogłowia pokrwotocznego. W sumie w szpitalu spędziłem prawie 6 miesięcy, w trakcie których lekarze kilkukrotnie ratowali moje życie. Przeszedłem 3 zabiegi neurochirurgiczne, zabieg retinopatii wcześniaczej oraz operację przepukliny pachwinowej, nie skończywszy nawet roku! O licznych transfuzjach krwi nie wspomnę bo było ich naprawdę dużo. 

Obecnie jestem pod opieką wielu specjalistycznych poradni, m.in.: neurochirurgicznej, neurologicznej, okulistycznej, kardiologicznej, audiologicznej, neurologopedycznej i fizjoterapeutycznej. Diagnoza to Dziecięce Porażenie Mózgowe, z którego niestety się nie wyrasta. Mam niedowład prawostronny więc czynności takie jak samodzielnie ubranie się, chodzenie po schodach będą dla mnie ogromnym wyzwaniem nie mówiąc o skakaniu, jeździe na rowerze. Coś, co dla zdrowych dzieci nie jest niczym szczególnym dla mnie będzie to ogromne wyzwanie.

Podczas codziennych rehabilitacji z całych sił walczę o swoje zdrowie i mam szczerą nadzieję, że zechcesz mnie w tej walce wesprzeć.

Kamizelki kompresyjne, ortezy, pionizatory oraz turnusy rehabilitacyjne to bardzo kosztowna sprawa, a są one niezbędne w mojej walce o lepsze jutro.

Będę ogromnie wdzięczny za każdy Twój gest!

Dzielny Franek