Już będąc w ciąży wiedziałam, że Milenka to mój największy skarb. Nie mogłam doczekać się, aż ją zobaczę, dotknę, powiem, jak bardzo kocham. Mimo to nie spodziewałam się, że moja córeczka pojawi się na świecie tak szybko, a nasze życie wcale nie będzie takie łatwe i bezproblemowe jak sobie wyobrażałam…

Milenka jest ciężko chora. Urodziła się w 24 tygodniu ciąży. Miała zaledwie 690 gramów.
Maleńka jak pisklę, ledwo mieściła się w dłoni. Było zdecydowanie za wcześnie na poród. Wiedziałam, że nie będę mogła jej tulić, że lekarze będą walczyć o jej przyszłość, jednak nie spodziewałam się, że razem z córką pojawi się tyle przeszkód. 

Urodziła się wraz z łożyskiem w wyniku przedwczesnego odklejenia się łożyska mimo tokolizy. Po porodzie została umieszczona w worku termoizolacyjnym. W 8 minucie życia zaintubowana i przewieziona na oddział intensywnej opieki noworodków. W 31 dobie życia przeszła sepsę… 

 Koszmar tamtych zdarzeń na zawsze odcisnął piętno na życie Mileny. Retinopatia, przetrwały przewód tętniczy, zespół zaburzeń oddychania, niewydolność oddechowa, niewydolność krążenia, dysplazja oskrzelowo-płucna. Ponadto ma stwierdzoną dystrofie czaszki, czaszkę trójkątną. Mimo wczesnego wspomagania rozwoju i intensywnej rehabilitacji kilka razy w tygodniu stwierdzono brak oczekiwanego rozwoju. Życie Milenki to nieustanna walka. Do chorób i problemów z jakimi musi się mierzyć, dołączyć można także autyzm dziecięcy.  Jest w trakcie diagnozy  zaburzeń metabolicznych i genetycznych oraz nieokreślonych zaburzeń mowy. Ma orzeczenie o niepełnosprawności oraz ma zaświadczenie lekarskie potwierdzające, że cierpi na ciężkie nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu.

Chwytając w dłoń kartkę z kolejną diagnozą, czuje się coraz bardziej bezradna. Niełatwo dowiadywać się o kolejnej chorobie, która tylko wydłuża, już i tak obfitą listę schorzeń. W marcu 2022 konsultować będziemy się w klinice chorób rzadkich w Warszawie. To moja nadzieja. Żyję marzeniem o dobrej informacji, o tym, że zobaczę drogowskaz, który wskaże mi drogę do sprawnego życia córki.

Obecnie córeczka ma 3 latka, a wiek rozwojowy jest oceniany na 12 miesięcy. By wspomóc leczenie i rehabilitację potrzebujemy wizyt u prywatnych lekarzy i rehabilitantów. Zakup odpowiednich leków i sprzętu do domowej rehabilitacji to również bardzo dużo koszty, które pochłaniają nasze oszczędności. Każda złotówka będzie dla nas dużą pomocą! Jestem samotną matką, oprócz Milenki nam jeszcze 14 l córkę również niepełnosprawną .Ojciec córki  zostawił nas gdy dowidział się, że Milenka jest ciężko chora, nie łoży na jej utrzymanie , nie interesuje się w żaden sposób  .Nie  mogę liczyć na pomoc rodziny. Utrzymujemy się ze świadczeń pielęgnacyjnych i dodatków rodzinnych. Wynajem mieszkania, rachunki, opał  pochłaniają większość pieniędzy .Koszt miesięcznej rehabilitacji opiewana koszty ok 3100 zł, dojazd na rehabilitację i do lekarzy to kolejny koszt ok1000zł miesięcznie Nie mam żadnych oszczędności . Wyprzedaje wszystko co tylko można...    Zbieramy korki i  nie stać nas na zakup "serca" na zbiórkę nakrętek...  Bardzo prosimy o jakąkolwiek pomoc!!!!!!!

BŁAGAM....MILENKA WYGRAŁA WOJNE O ŻYCIE... POMÓŻCIE  WYGARĆ BITWE O ZDROWIE !!!!!!!!
Moja miłość nie sprawi , że stan córeczki się poprawi.
Córeczka bardzo walczy i chce mieć beztroskie dzieciństwo 

KAŻDY DZIEŃ BEZ REHABILITACJI  POWODUJE COFNIECIE  SIE W ROZWOJU

Błagam o pomoc żeby dzieciństwo Milenki nie było cierpieniem bo niema nic  gorszego od świadomości ,że nie jesteś wstanie pomóc własnemu dziecku........
 

To była kolejna, rutynowa wizyta u lekarza podczas ciąży. Wiedziałam, że wkrótce powitam na świecie swoją córeczkę Lilę. Jednak w trakcie badań lekarz wykrył nieprawidłowości, których nie potrafił wtedy dokładnie nazwać. To był dwudziesty drugi tydzień ciąży i od tej wizyty całe moje życie zmieniło się w pasmo niekończącego się strachu.

Już od momentu narodzin, życie Lili było zagrożone. Każdy jej oddech mógł być ostatnim. Ledwo powitałam swoją kruszynkę, a musiałam liczyć się z tym, że mogę ją żegnać. W końcu, po wielu badaniach lekarze zdiagnozowali wrodzoną łamliwość kości. Jest to choroba genetyczna, na której przebieg nie mamy żadnego wpływu. Gdy jeszcze nosiłam ją pod sercem już doszło do połamania żeber i rączek. Organizm Lili nie produkuje wystarczającej ilości kolagenu, który jest niezbędnym składnikiem nadającym kościom wytrzymałość i prawidłowy wzrost. Okrutna choroba sprawiła, że Lila na zawsze pozostanie zależna od innych osób. Nie będzie mogła chodzić ani samodzielnie się poruszać. Każdy ruch to ryzyko kolejnych złamań i nieustannego bólu. Zaburzony rozwój kośćca wiąże się z uszkodzeniem słuchu i wpływa na nieprawidłowości w uzębieniu, zwichnięcia stawów, skrócone kończyny oraz trudność w gojeniu ran.

Aby pomóc naszej córeczce i zapobiegać skutkom wrodzonej łamliwości potrzebujemy specjalistycznych sprzętów, leków i regularnych wizyt u lekarzy różnych specjalizacji. Jest to niezbędne, aby nie dopuścić do większych uszkodzeń jej maleńkiego ciała. Dzisiejsza medycyna może wspomóc jej rozwój oszczędzając bólu, zapobiegając licznym złamaniom i zniekształceniom.

Cześć, zwracam się z uprzejmą prośbą o pomoc finansową na rzecz naszego dziecka Oliwiera, który urodził się z rozszczepem kręgosłupa i wodogłowiem wrodzonym.

Dodatkowo na co dzień jest cewnikowany, co jest skutkiem pęcherza neurogennego. Jest codziennie pionizowany i rehabilitowany metodą Voita. Wymaga długotrwałej rehabilitacji, co się wiąże z kosztownymi wyjazdami.