Cześć, jestem Cezary. Urodziłem się w 19.11.2019 roku. Moi rodzice i starsza siostra byli bardzo szczęśliwi gdy już przyszedłem na świat, jednak okazało się ze jestem chory -mam tylko pół serduszka.

Jest to wada wrodzona (HLHS). To brzmiało poważnie patrząc na minę moich rodziców, ale po urodzeniu zostałem przewieziony do szpitala w Poznaniu bez rodziców. Byłem tam sam ale dałem radę , bo odwiedzała mnie moja babcia Adela codziennie dopóki moja mamusia mogła do mnie przyjechać. Wtedy byłem z nią do pierwszej operacji, a przeszedłem ja 27listopada 2019 roku, następną operacje przeszedłem 16 lipca 2020 roku. Urodziłem się z poważną wada serca i w pierwszym tygodniu po urodzeniu przeszedłem pierwszą operację. Proszę o pomoc, ponieważ leczenie jest kosztowne. Potrzebny jest sprzęt medyczny. Z góry bardzo wszystkim dziękuję!

Od urodzenia choruję na podstępną chorobę jaką jest Malformacja Żyły Galena (tętniczo żylna, tętniak mózgu). Nie widać jej zewnątrz, ale wewnątrz zasiała duże ubytki w moim organizmie, taki jest właśnie Galen.

Jestem po 15 operacjach, w tym po 6 etapach embolizacji. Niedługo będę świętował 3 latka, ale przez moje pierwsze pół roku walczyłem o życie i zobaczcie - wygrałem! Chodź piękne jest to słowo, wiem ze jeszcze dużo przede mną. Ścieżka była ciężka, nabyłem wodogłowie co skutkowało wstawieniem zastawki; padaczkę, przez którą musze przyjmować leki; dziecięce porażenie mózgowe, przez które teraz wylewam i zostawiam łzy na salach rehabilitacji i terapiach usprawniających moje słabe napięcie mięśniowe. Ale ja walczę!

Dzięki Wam kochani, mama nie martwi się o pieniążki na kolejne rehabilitacje i terapię! Dziękuję! Chodź będziemy Wam dziękować jeszcze wiele razy!

Moje oczka również doznały uszkodzenia, słabo widzę i jestem niedowidzący, noszę okularki - ale lekarze, zoperują mi zeza rozbieżnego i będę ćwiczył ze swoja Panią tyflopedagog, która uczy mnie jak operować wzrokiem który mi pozostał. Chodzę na zajęcia z Wczesnego Wspomnienia Rozwoju i chociaż nie mówię, wiem ze z Panią Dagmarą, która trzyma pieczę nad moją mową, niebawem wypowiem pierwsze słowa. Ćwiczę tam również dzielnie z Paniami od rehabilitacji, które zaskakują mnie ćwiczeniami (jest ich dużo i co rusz nowe). Ale cieszę się, ze są bo wiem że mi pomogą wkładając w to całe serce!

Uczęszczam tez do Reholandii, gdzie odbywam terapię sensoryczną. Wiem, że z biegiem czasu zacznę rozumieć i wykonywać zadania w pełni świadomy! Jest mi troszkę ciężko, bo płaty odpowiedzialne za poziom intelektualny zostały również uszkodzone,  moje serce takie pełne miłości ma ubytek przegrody międzyprzedsionkowej. Kardiolog patrzy i obserwuje mój stan serduszka i na razie mówi ze jest dobrze.

Chodzę za rękę, lecz samodzielnie jeszcze nie potrafię. Wiem, że muszę włożyć dużo sił, by lepiej stawiać nóżki, koślawość mi to utrudnia, ale Pani Marta z Panią Eweliną już wiedzą jak sobie z tym poradzić, a ja im pomogę moją wolą walki!!

Czekam na rezonans, gdzie dowiemy się czy udało się na 100% zamknąć już Malformację! Trzymajcie kciuki, abym taką wiadomość mógł Wam przekazać!

Moi kochani! Dziękuję Wam, za wszelką pomoc.

W imieniu mojego synka oraz swoim, chciałabym żebyście wiedzieli że ja, oraz cala nasza rodzina staramy się, by Nikoś był jak najszybciej samodzielny. To jest DZIĘKI WAM! Dziękuję i ściskam. 

Dziękuję również Ośrodkowi w Biskupcu, oraz Reholandii w Olsztynie. Wiem, ze lepiej trafić nie mogliśmy! Dziękuję również Pani Iwonce ze szpitala dziecięcego w Olsztynie - Pani Wie jak bardzo jesteśmy z Nikosiem wdzięczni!

Mama Justyna :)

Mam na imię Matylda. Urodziłam się miesiąc przed terminem z wagą 1890g. Lekarze stwierdzili u mnie zespół wrodzonych wad genetycznych.

Mam mniejszą główkę, krótsze rączki i nóżki, ale rodzice robią wszystko abym rozwijała się jak najlepiej. Urodziłam się cesarskim cięciem z powodu podejrzenia zagrożenia życia. W szpitalu spędziłam kilka tygodni na intensywnej terapii gdzie dawano mi jeść przez sondę i sprawdzano czy dobrze oddycham. Stwierdzono u mnie zaburzenia wzrostu, wzmożone napięcie mięśniowe. Mam małą główkę o wiele mniejszą od kolegów i koleżanek, krótkie rączki i nóżki, którymi bardzo lubię pracować, nachodzące na siebie paluszki u stóp, które próbuję cały czas złapać. Badania wykazały brak ciała modzelowatego w mojej główce. Ciało to przekazuje informacje między lewą a prawą stroną mózgu. Na co dzień uczestniczę w zajęciach rehabilitacyjnych, fizjoterapeutycznych, sensorycznych, logopedycznych, pedagogicznych. Regularnie jeżdżę z rodzicami na wizyty do neurologa, kardiologa, ortopedy, neurochirurga, okulisty, laryngologa, genetyka. Lekarze nie potrafią powiedzieć jak będę się rozwijać. Gdy podrosnę mogę wymagać operacji, sprzętu rehabilitacyjnego. Dziękuję za każde wsparcie.