julia farfus wiek: 3 latka

Mam na imię Julia, jestem całkiem normalnym dzieckiem tylko z problemami zdrowotnymi. Choruję na zeza prawego oczka, które nadaje się tylko do operacji, którą odbędę 2026 roku. Choruję również na autyzm i jest mi bardzo ciężko funkcjonować w świecie  rzeczywistym bo nie potrafię tak rozumieć jak dziecko zdrowe. Potrzebuję do tego czasu i kosztownych lekarzy i specjalistów. Bardzo bym prosiła o wsparcie mnie i mojej rodziny, proszę dajcie dla mnie i mamy choć 1,5%, który nas wspomoże i pozwoli mi funkcjonować  jak zdrowe dziecko, żyć normalnie bez problemów. Jest jeszcze wiele pracy nad tym bym była wspaniałym pogodnym zdrowym dzieckiem, proszę pomóżcie bym mogła choć kiedyś funkcjonować jak zdrowe dziecko.

marysia zator wiek: 11 lat

Rozwój Marysi przez pewien czas nie budził nawet najmniejszych wątpliwości. Gdy dziewczynka miała zaledwie osiem miesięcy okazało się jednak, że zmaga się z opóźnieniem psychoruchowym. Po długiej i bardzo intensywnej rehabilitacji Marysia zaczęła siadać, a nieco później także chodzić, ale niestety był to dopiero początek jej walki. Na przestrzeni czasu u Marysi zdiagnozowano bowiem padaczkę, mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe, lordozę, skoliozę czy niepełnosprawność intelektualną w stopniu umiarkowanym. 

Moja córka znajduje się pod opieką szeregu lekarzy i specjalistów, a także jest stałą bywalczynią szpitalnych oddziałów. Niestety podczas jednej z licznych hospitalizacji, trzyletnia Marysia, doznała ostatniego stadium zakażenia sepsą i tylko cudem uniknęła śmierci. Moja mała bohaterka wykazała się wtedy ogromną siłą i wolą życia, ale bezlitosna choroba pozostawiła po sobie ślady. Marysia, od tamtej pory, ma bowiem ogromne problemy z mową, a ze światem porozumiewa się za pomocą zaledwie kilku wyrazów. Wszystko to sprawia, że komunikaty Marysi nie zawsze zostają zrozumiane, co bardzo często skutkuje frustracją, a nawet autoagresją. 

Marysia jest bystrą, pogodną i uwielbiającą muzykę dziewczynką, która, na pierwszy rzut oka, niczym nie różni się od swoich rówieśników. Jej codzienność od zawsze przepełniona jest jednak trudnościami i ciężką pracą nad wszystkim tym, co innym dzieciom w jej wieku przychodzi z łatwością. Największym wsparciem w dalszej walce o zdrowie i samodzielność byłby dla Marysi wyjazd na turnus rehabilitacyjny oraz terapia neurologopedyczna. Ćwiczenia pod okiem profesjonalistów, a także dostęp do specjalistycznych sprzętów i pomocy z pewnością staną się źródłem jeszcze większej motywacji oraz nadziei na, chociaż trochę, łatwiejszą i spokojniejszą przyszłość.

leon kamin wiek: 1 roczek

Dzień Dobry, nazywam się Leon Kamin, rodzice mówią na mnie Lelo. Urodziłem się 14 października w 2022r razem z moim bratem bliźniakiem Aleksem♥️ Poród był nagły poprzez cesarskie cięcie bo zaczynaliśmy tracić tętno, z Aleksiem było wszystko dobrze, ja miałem lekkie niedotlenienie. Następnie spędziliśmy dwa tygodnie w inkubatorach ze wspomaganiem oddychania. Po 15 dniach wyszedłem z bratem ze szpitala do domu i wszystko było dobrze ale po dwóch tygodniach zaczęło się ze mną dziać coś dziwnego, rodzice wróciły ze mną do szpitala, okazało się, ze mam enterowirusowe zapalenie mózgu i sepsę. Zapadłem w śpiączkę, mój stan był krytyczny, byłem blisko śmierci. Lekarze nie dawali mi szans. Rodzice pożegnali się ze mną i przyjąłem chrzest. W te sama noc zacząłem poruszać palcem i buzia, mój stan się ustabilizował lecz dalej  byłem jakby w śpiączce, nie było ze mną kontaktu, mój mózg doznał uszkodzeń. Po miesiącu wyszedłem ze szpitala ale dalej cały czas spałem, nie wydawałem żadnych odgłosów, nie ruszałem się i tak było przez kolejne miesiące, do tego doszła padaczka. Rodzice robili wszystko co mogli, od wyjścia ze szpitala jestem rehabilitowany u prywatnych rehabilitantów, potrzebuje fizjoterapii, neurologopedii, osteopatii. Niestety rodzice nie dają już rady finansowo a chciałbym tez skorzystać z turnusów rehabilitacyjnych, ponieważ mimo tego, ze moja rehabilitacja trwa już półtora roku to postępy są znikome, nie obracam się na brzuszek, na boki, nie siadam, nie chodzę, nie potrafię złapać zabawki 😭 Dlatego zwracam się o pomoc do Państwa, Leoś♥️

yelyzaveta korol wiek: 11 lat

Dzień dobry, Uradziłam się 2013 roku. Zmagam się z chorobą autyzm /C12, jestem nerwowa, nie mówię, inaczej reaguje na świat, mam częste bóle głowy, częste oddawanie moczu, noszenie pieluszki,  proszę o pomoc, zrozumienie sytuacji i pomoc mi. Potrzebne są mi pełne badanie MRI mózgu (badania, konsultacje neurologa, psychiatry, psychologa, USG narządów wewnętrznych, pełna karta zdrowia. W ostatnim czasie jest bardzo nerwowa, proszę o ponowne badanie w kierunku nowotworu. Dziękuję bardzo. Bardzo proszę o rehabilitację. Pozdrawiam serdecznie.

oskar wcisło wiek: 9 miesięcy

Hej jestem Oskarek, urodziłem się z Zespołem Downa. Jestem małym, szczęśliwym chłopcem, który cieszy się z małych rzeczy, niestety moje kości są słabe żeby się dobrze rozwijać. Potrzebuję pieniążków na rehabilitacje, będę wdzięczy za każdy pieniążek. Pomóżcie mi dobrze się rozwijać.

adam hanifi wiek: 8 lat

Urodziłem się 8.03.2016, choruję na autyzm atypowy, mam już osiem lat i mam kłopoty z nauką i koncentracją nie mogę nauczyć się czytać, miewam napady agresji nie umiem prawidłowo nawiązywać kontaktów z dziećmi w mojej klasie od września idę do klasy specjalnej potrzebuje TUS, chodzę prywatnie do kliniki psychomedik i przyjmuje lek Arpixor na wyciszenie oraz melatonine jest bardzo kosztowne, mam wybiórczość pokarmowa. Proszę o wsparcie.

adelina kruhla wiek: 5 miesięcy

Urodziłam się w 2023.12.30 w Opolu z niewydolnością oddechową. Podejrzenie wiotkości krtani. Wrodzone zapalenie płuc. Zakażenie Chlamydią Trachomatis. Później przekazanie do Katowic do oddziału Neonatologii i intensywnej terapii noworodka Górnośląskiego Centrum Zdrowia w celu dalszego leczenia.

Rozpoznanie:

-Niewydolność oddechowa 

-Zapalenie jelit wywołane przez rotawirus

-Zapalenie jelit wywołane przez adenowirusy 

-Wrodzone rozmiękanie krtani

-Plastyka podgłośniowa krtani 07.02.2024

-Niedokrwistość 

-Porażenie strun głosowych i krtani 

-Wyłonienie tracheostomii 22.02.2024

-inne określone zaburzenia hematologiczne

Inne zaburzenia napięcia mięśniowego 

-Trudności w karmieniu i nieprawidłowe karmienie

Była próba karmienia, ale niestety nie udało się. Teraz jestem w domu i próbujemy karmić się. Wymagam rehabilitacji i leżenie żeby udało się zejść z rurki, mam nadzieję że nam to się uda. Pozdrawiam Adelina.

oliwier lenard wiek: 5 lat

Oliwier urodził się 1 mają 2019 roku. Początkowo nie widzieliśmy różnicy między nim a jego rówieśnikami , dopóki Oliwier nie poszedł do żłobka. Tam zaobserwowaliśmy że w jego zachowaniu jest coś nie tak. Postanowiliśmy zbadać tego przyczynę i udaliśmy się po pomoc do specjalistów. Usłyszeliśmy diagnozę która zawaliła nas z nóg, nasz ukochany syn ma AUTYZM. Znaleźliśmy mu przedszkole z oddziałami integracyjnymi, w którym ma terapię zajęciową, uczęszczamy na zajęcia wczesnego wspomagania rozwoju. Na chwilę obecną Oliwier ma 5 lat nie mówi nie nawiązuje kontaktu ma wybiórczość pokarmową jest nadpobudliwy i ma zachowania autoagresywne, nie korzysta z toalety jest pieluchowany. Na co dzień Oliwier wymaga od nas ciągłej uwagi , gdyż nie widzi zagrożeń w otaczającym go świecie. Kiedy stawiamy przed nim zakazy lub nie potrafimy zrozumieć czego w tej chwili potrzebuje uderza głową w ściany , podłogi lub inne twarde podłoża. Jako rodzice chcieli byśmy aby nasze dziecko rozwijało się,  poznać przyczynę choroby , wykonać badania genetyczne, niestety na chwilę obecną nie możemy sobie na to pozwolić że względów finansowych. Serce nam pęka kiedy widzimy jak nasz syn cierpi a my nie wiemy w jaki jeszcze sposób możemy mu pomóc. Badania genetyczne pomogą nam w  nakierowaniu na odpowiednią terapię. Chcieli byśmy również zapewnić Oliwierowi jak najwięcej terapii, tak aby zaczął komunikować się z otaczającym go światem. Prosimy wszystkich ludzi dobrych serduszkach aby pomogli nam spełnić nasze marzenie o lepszy życiu dla naszego dziecka 

martyna janowiec wiek: 8 lat
Hejka, nazywam się Martyna i mam 8 lat. Chodzę do 1-szej klasy podstawowej która powinna być dla mnie czymś wspaniałym, ale sprawia mi duży problem, jak i w nauce, koncentracji, bądź w życiu codziennym poza szkołą, przez to z czym żyje na codzień. Na samym początku roku szkolnego, wykryto u mnie afazję mowy, niedosłuch centralny oraz obniżone napięcie mięśniowe. W szkole Potrzebuje specjalnego kształcenia czyli dodatkowego nauczyciela (dodatkowe zajęcia), specjalny aparat słuchowy. Potrzebuje rehabilitacji, ciągłej nauki, oraz wizyt u neurologów, logopedy, psychologa, laryngologa oraz neurologopedy. Chciałabym nadążać za rówieśnikami oraz korzystać z dzieciństwa, a nie chodzić po lekarzach bądź rehabilitacjach. Czeka na mnie za niedługo turnus rehabilitacyjny który jest bardzo kosztowny, a wiem że mi pomoże. Dlatego liczę na każde wsparcie ku lepszego dzieciństwa. Dziękuję ps.: Martyna.
alicja sochacka wiek: 7 lat

Urodziłam się 2016 roku. W lipcu 2023 został zdiagnozowany u mnie niedosłuch centralny. Obecnie uczę się w szkole podstawowej, jestem w pierwszej klasie. Pracuję z systemem FM który pomaga mi w nauce. Jest dla mnie niezbędny. Dodatkowo w październiku 2023 została u mnie zdiagnozowane pogranicze niepełnosprawności intelektualnej. Jestem pod opieką poradni laryngologicznej, kardiologicznej, neurologicznej i psychiatrycznej. 

bryan dera wiek: 9 lat

Cześć, jestem Bryan, mam brata o trzy lata młodszego i cały czas wydaje mi się, że to on jest mądrzejszy ode mnie. Nie wierzę w siebie, mówię o sobie straszne rzeczy, mimo tego, że mam kochającą mamę, to nie chcę żyć, bo nie rozumiem tego co się ze mną dzieje, mam orzeczenie o niepełnosprawności z powodu niepełnosprawności intelektualnej i afazji, nie rozumiem kompletnie tego co się ze mną dzieje, tego co mówią, trudno jest mi rozmawiać z  kimkolwiek. Wolę ten swój zamknięty świat...

dorian wawrzyniak wiek: 3 latka

Cześć! Tu Dorek! Błękitnooki blondynek pełen energii i humoru! Przedszkolak ciekawy świata, którego wszędzie pełno! Od urodzenia tworzę swój wyjątkowy i niepowtarzalny świat. Świat pełen bodźców, tajemnic i zagadek. Krok po kroku odkrywam nowe nieznane lądy i zakamarki, starając się dorównać kroku moim rówieśnikom.. Niedawno dowiedziałem się jednak, że różne moje trudności mają swoje źródło w autyzmie wczesnodziecięcym. Mój odmienny sposób spostrzegania i myślenia staramy się z rodzicami traktować jako jedyną w swoim rodzaju przestrzeń do wzajemnej nauki i zrozumienia, że nie istnieje tylko jedna droga porozumienia, a własna ścieżka w życiu może być czymś ciekawym i inspirującym. Nie marzę jednak o niczym innym tak jak o tym, by komunikowanie się z moimi rodzicami, rówieśnikami czy otoczeniem stały się dla mnie czymś prostszym i bardziej zrozumiałym. Chciałbym również lepiej orientować się w świecie uczuć i emocji, których rozumienie jest dla mnie nie lada wyzwaniem. Najłatwiej jest mi wtedy, gdy wszystko ma swoje miejsce a różne zdarzenia przebiegają zgodzie z jasnym i zrozumiałym planem... Kochani Darczyńcy! Z całego swojego dziecięcego serduszka proszę Was o wsparcie. Wsparcie, które umożliwi mi udział w dodatkowych zajęciach wspierających rozwój i zainteresowania, udział w warsztatach terapeutycznych czy rehabilitacjach, odwiedziny specjalistów czy budowanie wsparcia mnie i mojego rozwoju samodzielności w warunkach domowych, dzięki specjalnym zabawkom i pomocom dydaktycznym czy sensorycznym. Proszę, pomóżcie mi zrozumieć otaczającą mnie rzeczywistość i zyskać samodzielność, bym i ja mógł kiedyś pomagać innym zmieniać świat na lepsze i wypełniać serduszka innych nieskończoną radością!

bartek kosmala wiek: 13 lat

Bartuś ma 13 lat, cierpi na autyzm sprzężony, jest to ciężka postać autyzmu, ponieważ objawia się pełnią spektrum o bardzo ciężkim natężeniu. Był wyczekiwanym dzieckiem, rozwijał się prawidłowo. Po bilansie 4 latków, udaliśmy się do lekarza, który zlecił badania specjalistyczne, okazało się, że Bartuś ma autyzm, to był cios w samo serce. Po szoku jaki przeżyliśmy, zapisaliśmy syna na różne terapie i rehabilitacje. Jednak były i  nadal są w bardzo okrojonej formie, a Bartuś ma we wskazaniach korzystanie z basenów, komór hiperbarycznych oraz różnych innych form wsparcia, a także lekarstw, co niestety, nie jest refundowane. Nigdy wcześniej nikogo o nic nie prosiliśmy, ale w świetle tych wszystkich podwyżek, inflacji, zwyczajnie potrzebujemy wsparcia. Bardzo prosimy o twoje 1,5 procent podatku, to dla naszego dziecka bardzo ważne, by znów ujrzeć uśmiech na jego twarzy.

stanisław czarnocki wiek: 12 lat

Urodziłem się w 2011 roku w Radomiu. Od roku zmagam się z cukrzycą typu pierwszego. Bardzo się staram pilnować wyznaczonej diety i kontrolowania poziomu cukru. Niestety nie wszystko mi się udaje, ale mama i tata bardzo mi pomagają. Wiem, że cukrzyca zostanie ze mną do końca życia ale się nie poddam.

mirosława chorna wiek: 4 latka

Dzień dobry.

Mirosława urodziła się w 2020 r, do ok 1 roku rozwój był prawidłowy. Natomiast później zaczeło się opóźnienie. Obecnie ma 4 latka, nie mówi, jest intensywnie rehabilitowana. Rozp.Autyzm wczesnodziecięcy.

Środki potrzebujemy głównie na rehabilitację, terapię.

Witam wszystkich mam na imię Maksymilian wszyscy mówią do mnie Maksiu😁

Urodziłem się 19maja 2022 roku. Po moich narodzinach okazało się, że zrobiłem rodzicom niespodziankę i mam dodatkowy chromosom 21 czyli zespół Downa. Pierwsze 40 dni spędziłem w szpitalu ,ponieważ urodziłem się z wada serca .Po ustabilizowaniu i włączeniu leków było lepiej. Niestety na moich rodziców czekało wiele innych nieoczekiwanych niespodzianek dotyczących mojego zdrowia. W pierwszym roku bardzo dużo chorowałem przede wszystkim na zapalenie płuc. Zdiagnozowano u mnie niedoczynność tarczycy, astmę oskrzelowa, mam bardzo niskie napięcie mięśniowe. Jestem pod stałą opieką endokrynologa,neurologa,okulisty,kardiologa,hepatologia,pumologa.Korzystam też z pomocy logopedy, fizjoterapeuty. Uczęszczam na zajęcia poznawcze i zajęcia SI. Bardzo dużo i ciężko pracuje aby dorównać rówieśnikom ♥️♥️♥️

sylwia jabłońska wiek: 15 lat

Urodziłam się w 2008r jako wcześniak z kilogramowym guzem w tylnej części kręgosłupa. Od urodzenia podlegam pod wiele poradni specjalistycznych. Przeszłam wiele operacji i zabiegów związanych z rekonstrukcją okolicy po usunięciu guza ,które trwają do dziś. Zmagam się z niedosłuchem nerwowo odbiorczym obuusznym, mam hipercholesterolemię rodzinną, hipoglikemię reaktywną, insulinooporność, krótkowzroczność, astygmatyzm, dysplazję nerki lewej. Przeszłam również operację na nogi, mam dwie śruby w kostkach. Większość mojego  życia spędziłam w szpitalu.

natalia poletyło wiek: 16 lat

Dzień dobry 

Urodziłam się 2008 roku

Rozwijałam się ksiązkowo, więc nigdy nie miałam żadnych dodatkowych badań, dopiero gdy byłam w ósmej klasie szkoły podstawowej zaczęłam zauważać że coś jest nie tak, męczyłam się szybciej niż moi rówieśnicy.Zaczeły się jazdy po szpitalach, wylądowałam w DSK w Białymstoku.Okazało się że mam torbielowatość nerek i marskość wątroby lekarze nie znaleźli przyczyny moich chorób.Skierowali mnie do CZD w Warszawie, gdzie okazało się że konieczny jest przeszczep wątroby.

Operację mialam 09 11 2023,wszystko wyglądało dobrze przez dwa miesiące,.Potem zaczęłam słabnąć, cukier skoczył trzy razy ponad normy,zanikał przepływ w drogach żółciowych,drugi przeszczep wątroby miałam 08 04 2024

Teraz jestem na oddziale po transplantacji wątroby

nie załamuje się 

Cały czas tata albo mama są przy mnie i wspierają mnie z całego serca,ale nie jesteśmy zamożną rodziną i wiem że każdy wsparcie finansowe się przyda

Bardzo dziękuję za pomoc.

cezary wysocki wiek: 12 lat

Mam na imię Czarek.

Choruję na cukrzycę typu I od ponad 2016 roku....moja przygoda z chorobą zaczęła się gdy miałem zaledwie cztery latka... Był to koszmarny czas w moim życiu, bo musiałem uczyć się żyć z cukrzycą. 

W swoim codziennym życiu mierzę się z wieloma trudnościami, z którymi zwykle moi rówieśnicy nie muszą się zmagać. 

Moja choroba na pierwszy rzut oka nie jest widoczna, ale stanowi dla mnie duże wyzwanie, ciągły strach, ciągła kontrol czasami odbiera siły i sprawia, że moje funkcjonowanie jest utrudnione. 

Od czasu zachorowania na cukrzycę konieczna w moim życiu stała się nieustanna, codzienna kontrola mojego zdrowia, rygorystyczna dieta oraz podawanie insuliny. Tak naprawdę całą rodziną musieliśmy podporządkować się tej właśnie chorobie. Niestety długotrwały wysoki poziom glukozy stopniowo niszczy moje nerki, wzrok i serce, dlatego tak ważne jest utrzymywanie odpowiedniego poziomu cukrów. Mogą także wystąpić ostre powikłania takie jak kwasica ketonowa, czy hipoglikemia, które stanowią bezpośrednie zagrożenia życia. 

Niestety ta choroba powoduje nie tylko ciągłą kontrolę cukrów w dzień, ale także w nocy.. Dlatego od 8 lat codziennie moi rodzice w nocy, wstają by mierzyć mi cukier i czuwają nad moim stanem zdrowia.

Ale w końcu pojawiło się urządzenie, które mogłoby zdjąć mój codzienny ciężar i pomóc mi w codziennym funkcjonowaniu oraz utrzymaniu prawidłowych cukrów.

 Ta nowoczesna pompa insulinowa Medtronic Minimed 780G w połączeniu z systemem Guardian Lnk 3 działa jak prawdziwa trzustka, zapewnia ciągły monitoring glikemii oraz dostosowuje podawaną ilość insuliny bez naszego udziału. Pompa intuicyjnie poda insulinę do posiłku, zatrzyma się gdy cukier będzie spadać oraz zasygnalizuje znaczny wzrost glikemii. Wspaniała sprawa.. 

Dodatkowo tego rodzaju pompa stanowi  bezpieczniejsze rozwiązanie w stabilizacji poziomu cukrów niż ta, z której korzystamy obecnie, nie naraża bowiem mojego organizmu na potencjalne skutki hiperglikemii.

Stosowanie takiej pompy pozwoli całej rodzinie pozbyć się lęku o moje zdrowie, ponieważ odpowiada ona na stan w jakim znajduje się w danym momencie mierząc cukier ok 280 razy w ciagu doby i reagując na potrzeby organizmu.

Niestety na dzień dzisiejszy w Polsce taka pompa nie jest refundowana, a jej koszt wraz z niezbędnym osprzętem kosztuje bardzo dużo..

Jesteśmy również świadomi, że na ten moment nie da się wyleczyć cukrzycy typu I, ale staramy się robić wszystko, abym mógł jak najdłużej żyć bez konsekwencji jakie niesie za sobą ta podstępna choroba.

Dlatego z całego serca prosimy o pomoc w zakupie inteligentnej pompy insulinowej. 

Za wszelkie wsparcie serdecznie dziękujemy  ❤️

Aleksandra urodziła się 2019 roku. Gdy miała 3 lata zdiagnozowano u niej Autyzm.

Badania, leki, terapia to nasza codzienność. 

Nie jest w stanie funkcjonować samodzielnie, potrzebuje całodobowej opieki osoby dorosłej i intensywnej rehabilitacji. Ola posiada orzeczenie o niepełnosprawności.

Bardzo proszę o wsparcie.

kacper koleśniuk wiek: 10 lat

Mój syn urodził się przez cesarskie cięcie ( wystąpiły komplikacje ). Całe dzieciństwo dobrze się rozwijał, aż nie poszedł do zerówki (za granicą gdzie się urodził 5-latki już zaczynają zerówkę). I tam się zaczęły schody. Codziennie dzwonili żebym przyszła syna odebrać, bo albo się zawiesił , albo autoagresja wystąpiła. Poszliśmy do lekarza , a on stwierdził że "Pani nie umie dziecka wychować". Przed skończeniem 6-tego roku wróciliśmy do Polski i tu poszedł do zerówki. Nie było z nim większych problemów, oprócz tego że miał problemu z mową. Oczywiście chodziliśmy do logopedy , ale i on jak i inny lekarz stwierdził że to przez dwujęzyczność (za granicą inny język, w domu po polsku , w zerówce po grecku). W drugiej klasie jego wychowawczyni miała kontuzje nogi i L4. Przez pół roku miał zastępstwo, ale on tego nie tolerował. Zaczęły się złości , nic nie robił na lekcjach, potrafił całe 45 min przesiedzieć i patrzeć w jeden punkt. Włączyła się agresja oraz autoagresja. Psycholog szkolny pokierowała mnie w kierunku padaczki- badania zrobione , nic nie wykazało. Zapisałam do psychologa , po kilku zajęciach stwierdziła że to trauma a ona się takimi dziećmi nie zajmuje i nas wypisała od siebie ( a pół roku czekaliśmy na pierwszą wizytę). W między czasie zapisałam go na ASAN-u, i po długim oczekiwaniu dostaliśmy diagnozę -autyzm dziecięcy. Oczywiście został zapisany na terapię , ale w każdej placówce słyszę "minimum pół roku czekania". Syn już jest w 4 klasie , na niektóre lekcje nie chodzi , a jak już pójdzie to i tak nic nie robi . Z całego serca proszę was o jakimkolwiek pomoc , pomoże mi to pójść z nim prywatnie na terapię, na którą mnie w tym momencie nie stać 😥

stanisław czajkowski wiek: 1 roczek

Dziecko z niepełnosprawnością po operacji serca 

patryk tomaszewski wiek: 8 lat

Nasz synek Patryk urodził się 30 marca 2016 roku. Już po kilku dniach okazało się że nie będziemy mieli cudownych miesięcy przed nami. Dowiedzieliśmy się że Patryk ma wodonercze nerki lewej, po kilku dniach znaleźliśmy się w Centrum zdrowia dziecka w Warszawie, tam okazało się że będziemy musieli przejść szereg, badań podczas których wyszło że Patryk urodził się z cytomegalią wrodzoną, która dała szereg powikłań (między innymi niedosłuch, wylew do komorowy II stopnia, liczne zwapnienia w mózgu). Cieszyliśmy się zarówno każdym dniem w szpitalu jak i w domu. Patryk jak miał 8 miesięcy przeszedł operację aby jego słuch stał się prawidłowy, wtedy wydawało się że wszystko będzie już okej. Po częstych długich kontrolach w poradniach w Warszawie okazało się że jego nerka przestaje pracować. Niezbędna była kolejna operacja, po której zostały wzmożone kontrole w poradniach. Nadszedł dzień gdy myśleliśmy że wszystko u naszego synka się uspokoiło i tak było przez kilka kolejnych lat. Zwykłe kontrole i do domu. W listopadzie 2023 roku słuch i wzrok synka zaczął się pogarszać, Powróciliśmy znowu pod opieką audiologów którzy znowu znaleźli nieprawidłowości i znowu musieliśmy zacząć odwiedzać oddziały szpitalne w Warszawie. Tam też lekarze zauważyli u Patryka że wyłącza się w trakcie rozmowy, zajęc. Zaczęto wiązać wszystko z zaburzeniami integracji sensorycznej. zaczęliśmy uczęszczać na terapię, jednak Patryk z tygodnia na tydzień zachowywał się coraz gorzej, na początku roku doszły wymioty ,bóle głowy. Znowu wróciliśmy do czd, Jednak tam sprawdzili synka pod kątem chorób który miał diagnozowane do tej pory i nie wykryli żadnych nieprawidłowość, jednak dopisali nam kolejne schorzenia. USG tarczycy pokazało guza na tarczycy i liczne torbiele , doszła konsultacja gastreontologiczna po której zaczęto podejrzewa chorobę hirszprunga (w czerwcu tego roku kładziemy się na diagnostyke). Wszyscy myśleli że Wymioty i  bóle głowy są powiązane od strony gastreontologicznej więc mieslimy czekać na diagnostykę.jednak z dnia na dzień wymioty  i ból głowy u syna się nasilał, postanowiłam wziąć wszystko w swoje ręce i zabrać syna na diagnostykę po uzgodnieniu z ordynatorem oddziału dziecięcego u nas, 8 marca zabrałam synka na rezonans,wtedy zawalił nam się cały świat. Pokazało zmianę w główce u synka, na drugi dzień już byliśmy w Warszawie. Po usłyszeniu diagnozy GUZ MÓZGU nasz świat się zawalił. w jednej chwili Wszystko zostało zaplanowane w trybie pilnym. Badania, po trzech dniach była już operacja.to był najgorszy czas dla nas rodziców i dla naszego synka. W szpitalu spędziliśmy początkowo 2 tygodnie zostaliśmy wypisani do domu w sobotę, w niedzielę rano synek trafił karetka z powrotem do szpitala. nasz synek mimo udanej operacji wycięcia guza ma nieprawidłowości, jesteśmy w trakcie diagnozowania padaczki, jego wzrok znacznie się pogorszył, ma kłopoty ze świeżą pamięcią. Zaczął mieć nie  kontrolowane  wybuchy agresji. Chcielibyśmy skonsultować wyniki z wycinków guza w Niemczech w klinice BONN jednak to wiąże się z dużymi kosztami. Musimy opłacać synkowi rehabilitację zajęcia integracji sensorycznej ortodontę wszystko są to wizyty prywatne. Na tą chwilę nie jesteśmy w stanie pokryć wszystkich kosztów związanych z leczeniem synka i zrobieniem wysyłki badań do Niemiec co jest dla nas bardzo ważne. Bardzo bym chciała aby Patryk zaczął normalnie żyć, żeby nie musiał się pytać kiedy teraz jedziemy do szpitala. W imieniu Patryka i swoim z góry dziękuję wszystkim za okazaną pomoc .

magda kosiór wiek: 6 lat

 Magda choruje na porażenie mózgowe 4 kończynowe. Urodziła się za wcześnie, bo w 32 tygodniu ciąży. Przysporzyła mi tym wiele stresu, ale wszystko wydawało się w porządku. 

Wydawało. Diagnoza spadła jak grom z jasnego nieba. Jej choroba to nie jest kwestia jednorazowej operacji, zabiegu, przyjmowania leków. Jej życie i codzienność to walka! Codzienna walka!

Moja córeczka zawsze się uśmiecha mimo wielkiego ciężaru, jaki dzień w dzień dźwiga na swoich barkach. Jest niesamowicie pogodna, szybko nawiązuje kontakt z innymi, nawet obcymi jej ludźmi. Chce być w towarzystwie, bardzo to lubi! 

Między innymi dlatego głównym celem jest nauka chodu. Wiele zależy od regularnej terapii, rehabilitacji i dostępnych sprzętów. Gdyby udało się jej stawiać samodzielne kroki, jej przyszłość mogłaby stać się łatwiejsza! 

ela tkachuk wiek: 1 roczek

Mam na imię  Ela. Urodziłam się w 2022 roku. Jak miałam 6 miesięcy dowiedziałem że jestem chora. Mam diagnozę: Lssencefalia+ Grubozakrętowość + Schizozencefalia, padaczka, opóźnienie rozwoju. Ta choroba jest nieleczona, ale mam szanse na rozwój przy pomocy rehabilitacji i sprzętu ortopedycznego. Proszę o pomoc abym miała szansę być zwykłym dzieckiem, abym mogła biegać, skakać z innymi dziećmi i bawić się. Dziękuję wszystkim za pomoc.

szymon januszewski wiek: 3 latka

Cześć mam na imię Szymon ale mówcie (Szymek)

Urodziłem się 28.10.2020.r mam 4latka jestem chłopcem ze spektrum autyzmu oraz mam całościowe zaburzenia rozwojowe dodatkowo zespół hiperkinetyczny zwany ADHD bardzo mocne. 

Urodziłem się przez Cesarskie cięcie dostałem punktów 10/10 jako noworodek miałem wzmożone napięcie mięśniowe nic nie wskazywało aby było coś nie tak...ale z czasem mama zaczęła dostrzegać że nie gaworzę, nie patrzę na nią i nie rozwijam się tak jak inne niemowlaki . Poszliśmy do specjalistów mieliśmy 4 różnych psychologów i każdy potwierdzał to samo  spektrum Autyzmu. Byłem zafiksowany na punkcie kół układam do dzisiaj w rzędzie i mam dużo stymulacji  i gdzieś muszę to wyładować... Czasami bywa tak że wpadam w szał... Lubię liczyć i mówić alfabet ale to zbyt mało bo wiem że mogę więcej ale potrzebuje prywatnej terapii aby móc porozumieć się z moimi bliskimi bo nie zawsze wiedzą o co mi chodzi . Potrzebujemy waszych dobrych serc  żebym mógł mieć sprzęt rehabilitacyjny w postaci maty sensorycznej kołderke obciążeniowa żebym mógł poczuć samego siebie . Moja mama mówi że mam duży potencjał i będę miał ścisły umysł oraz mam bardzo dobrą pamięć pamiętam drogę do żłobka do babci... Pamiętam również co gdzie położyłem . Bardzo bym chciał zacząć mówić i komunikować się z mama poprzez słowa oraz iść na jakieś zajęcia które pomogą mi wyładować moja energię a mam jej bardzo dużo... Dziękuję każdemu kto tu jest i to czyta.

Moim cichym marzeniem jest spotkanie z koniem podobno też potrafią leczyć i zrobić tak że zaczął bym mówić . Dziękuję za każde wsparcie 

Szymek.​

Nadia urodziła się 11.07.2012 ,od małego była bardzo grzecznym dzieckiem. W wieku 2,5 lat poszła do przedszkola i od tego czasu jeździmy z Nadią po specjalistach ze względu na nawracające zapalenia oskrzeli i płuc. Nadia jest alergikiem i astamtykiem, badania próbą metacholiną zawsze wychodzą źle. Jest pod opieką Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, Centrum Medycznego w Karpaczu, pulmonologa ,alergologa , ortodonty, fizjoterapeuty, ortopedy, okulisty , logopedy  oraz była pod opieką neurologiczną ze względu na zaburzenia psychoruchowe, nadpobudliwość psychoruchową. Obecnie Nadia ma stwierdzoną głęboką dysleksję, skoliozę ,astygmatyzm oraz nadwzroczność..

Nadia nie jest dzieckiem które toleruje zmiany, ma problemy z komunikowaniem się z rówieśnikami, w szkole nie ma zbyt wielu koleżanek czy kolegów, ma problemy w sferze społeczno-emocjonalnej,

od wczesnego dzieciństwa jest na sterydach aby mogła normalnie funkcjonować. Nadia lubi malować , jeździć konno, wycinać, rysować, projektować, szyć na maszynie

Życie nie zawsze szykuje nam tylko radosne niespodzianki... Tak jest w przypadku młodszej siostry Nadii - Hani która urodziła się w 2015 roku...

01.06.2015 przyszła na świat siostra Nadii - Hania...również była bardzo grzecznym i spokojnym dzieckiem...

Do Czasu...

Hania jest pod opieką psychiatry, neurologa, okulisty, logopedy, terapeuty ,fizjoterapeuty, CZD w Warszawie metabolizm oraz genetyka, poradni psychologiczno-pedagogicznej oraz audiologa...

Hania na obecną chwile ma stwierdzone :

Zaburzenia hiperkinetyczne z deficytami uwagi.

Zaburzenia opozycyjno-buntowniczne.

Lekkie upośledzenie umysłowe

ADHD

ZEZ Zbieżny Naprzemienny, Nadwzroczność

Padaczka - jesteśmy w trakcie dalszej diagnozy jaka to dokładnie padaczka, obecnie Hania potrafi Nam zesztywnieć w różnych sytuacjach...

Mamy również podejrzenie Autyzmu-Aspergera... czekamy obecnie na badania które będą w na przełomie maja-czerwca bieżącego roku

Hania wymaga całodobowej opieki, leki które otrzymywała od lekarzy niestety na nią nie działały, robiła krzywdę nie tylko sobie ale i innym (młodszemu rodzeństwu)..

Czekamy również na badanie słuchu - prawdopodobnie Hania nie słyszy na jedno ucho, jak się urodziła nie miała w ogóle przebicia w jednym uszku, ma zwężone kanaliki uszne, miała również torbiele w główce, ta informacja wyszła przez przypadek podczas składania dokumentacji medycznej Hani do CZD W Warszawie, obecnie mamy stwierdzony metabolizm zaburzony ,czekamy na badania genetyczne

Hania nie lubi zmian, ma trudności w sferze społeczno-emocjonalnej, integracji sensorycznej. 

Każdego dnia walczymy o zdrowie Naszych córek! 

Z Całego serca będziemy wdzięczni za każdą pomoc podarowaną dla Naszych córeczek!


DZIĘKUJEMY ZA OKAZANĄ POMOC,
NADIA I HANIA!
nikodem bala wiek: 10 lat

Nikodem urodził się w 2013 roku. Ma siostrę bliźniaczkę. Przyszli na świat w 36 tygodniu poprzez cesarskie cięcie ze względu na małowodzie. Cała ciąża przebiegała prawidłowo. Dzieci urodziły się silne i zdrowe. Do 3 roku życia ich rozwój przebiegał prawidłowo. Nikodem mówił więcej niż siostra. Nawet psychiatrzy w to nie wierzyli. Dzięki filmikom, które nagrywałam od dawna, miałam dowód na to, że wszystko było w porządku. Nie działo się nic co mogłoby wzbudzić wtedy mój niepokój. Dzieci miały około 3,5 roku gdy podjęłam decyzję o powrocie do pracy. Mniej więcej wtedy obudził się u niego autyzm. Zaczęło się od wyrywania włosów z głowy. Gdy wychodziłam do pracy łapał rączkami za główkę i wyrywał sobie kępy włosów. Potem doszedł brak kontaktu wzrokowego, brak reakcji na imię, chodzenia na paluszkach i trzepotanie rączkami jak motylek. Pracowałam zawsze jako niania więc miałam sporą wiedzę na temat dzieci ich rozwoju. A wtedy totalnie nie wiedziałam jak pomóc swojemu dziecku. Pomogła nam pewna pani, która miała wnuczka z autyzmem. Delikatnie naprowadziła mnie na temat. Oczywiście nie dopuszczałam do siebie tej myśli. Mimo wszystko powoli zaczęło do mnie docierać, że coś się dzieje. Zaczęliśmy maraton po lekarzach i w lipcu 2017 roku padły te słowa - autyzm dziecięcy. Poczułam się jakby mój świat w jednej chwili runął. Nie miałam totalnie pojęcia co z czym, gdzie, po co i na co? Do diagnozy autyzmu doszły zaburzenia SI:

*wzmożona wrażliwość na bodźce

*nadaktywność

*nadpobudliwość emocjonalną

*problemy z koncentracją i ze skupieniem

*niezgrabność ruchową

*zaburzenia interakcji z innymi

* trudności w czynnościach samoobsługowych codziennych

Zanikła również mowa, która już tak świetnie się rozwijała. Nikoś przestał zupełnie mówić. Działo się dużo w krótkim czasie, jeżdżenie po specjalistach, terapiach. 

We  wrześniu 2017 roku udało się Nikosiowi dostać do przedszkola terapeutycznego - miał tam prowadzoną terapię pedagogiczną, logopedyczną i integracji sensorycznej. Przez swoje zaburzenia i deficyty był odraczany 2 razy. To znaczy, że poszedł do szkoły 2 lata później niż jego siostra bliźniaczka. 

Od września 2022 Nikoś uczęszcza do szkoły specjalnej. Zanim dostaliśmy się do szkoły specjalnej Nikoś musiał przejść badania w poradni psychologiczno - pedagogicznej, która wydaje orzeczenie o kształceniu specjalnym. Niezbędne do rozpoczęcia nauki w szkole specjalnej. Na owej komisji została zdiagnozowana u Nikosia - niepełnosprawność sprzężona: autyzm i niepełnoprawność intelektualna w stopniu znacznym.

To był kolejny cios  :/ Na tyle na ile można było się jakoś oswoić, zaakceptować z tym wszystkim i pogodzić, dzięki czemu każdy postęp cieszy o tyle ta diagnoza znowu zaburzyła nasz spokój.

Do tego doszedł okres dojrzewania, który wywołał u niego dużo zachowań agresywnych i autoagresywnych. To przełożyło się na nadwrażliwości w sferze orofacjalnej.

To mocno zaburza jego funkcjonowanie w życiu codziennym.

Od grudnia 2023 wprowadzone zostały leki wyciszające. Nikodem jest po nich spokojny i nie tracimy czasu na jego wyciszenie, możemy się bardziej skupić na terapii i opanowaniu ,życia codziennego' w którym Nikoś się nie odnajduje. Bardzo powoli uczy się mówić od nowa.

To wszystko wiąże się z terapią, której Nikoś potrzebuje więcej niż wcześniej. Terapia, która pomoże Nikosiowi w codziennym funkcjonowaniu przekłada się na wysokie koszta. Staram się jako matka, żeby moim dzieciom niczego nie brakowało. Na tyle na ile mogę liczyć na pomoc państwa i różnych instytucji, na tyle terapia, której wymaga to spore koszta na które mnie nie stać. Nikoś chodzi do prywatnej szkoły specjalnej, która swoim programem odpowiada jego ,wymaganiom' terapeutycznym. Czesne jest wysokie, dojazdy też nas kosztują (Nikoś ze względu na nadwrażliwość dźwiękową nie jest w stanie codziennie poruszać się komunikacją miejską),a ze względu na jego ograniczenia egzystencjalne wymaga mojej opieki non stop.

To wszystko przekracza moje możliwości finansowe. Terapia pomoże Nikosiowi odnaleźć się w swoim wyjątkowym postrzeganiu świata. Już teraz widać postępy, ale to ciągle jest za mało. Największą przeszkodą są duże nakłady finansowe, które nas ograniczają. Dzięki Państwa hojności mogłabym opłacić dodatkową terapię synka, która jest mu niezbędna i tak bardzo pomoże Nikosiowi. 

W połączeniu z moją wolą walki i terapii, której tak potrzebuje moje dziecko przełoży się to na jego postępy w samodzielnej egzystencji życia codziennego, w której tak bardzo nie może się odnaleźć.


Na początku naszej przygody z autyzmem jedna z lekarek powiedziała mi - pokochaj autyzm Nikosia tak jak kochasz jego, wtedy będzie Wam się łatwiej żyło. 


Pokochałam i tak sobie idziemy razem przez życie - ja, Kaja, Nikoś i jego autyzm.

Zaprzyjaźniliśmy się, bo tak jest nam lepiej :)

amelka szlemp wiek: 5 lat

Nadszedł upragniony dzień. Amelka urodziła się owinięta dwa razy pępowina wokół szyi Po urodzeniu dostała 10/10 pkt w skali Apgar, byliśmy szczęśliwi z mężem i uśmiech nie schodził nam z twarzy od momentu zobaczenia jej pierwszy raz. Życie toczyło się dalej do momentu aż pierwszym raz zobaczyłam że Amelka ma napięcie mięśniowe, po wizycie u lekarza pierwszego kontaktu oznajmił że mam racje. Zalecił rehabilitację mówiąc że córka może mieć problemu rozwojowe w przyszłości aczkolwiek nie koniecznie. Czas odgrywał główną rolę w tamtym momencie. Amelka zachowywała się jak każde inne dzieci, gaworzyła, uśmiechała się, była pogodna. Nie mogliśmy sądzić że coś może innego się wydarzyć w jej życiu. Zaczęła siedząc niepewnie w wieku 8-9 miesięcy, raczkować w wieku około Roczku, a chodzić samodzielnie w wieku roku i 5 miesięcy. Przy czym stwierdzono że chód jest na szerokiej postawie, fizjologiczną szpotawość podudzi oraz koślawość stopy prawej.  Gdy Amelka miała 2,5 roczku , zaobserwowaliśmy że nie mówi, nie reaguje na swoje imię. Najbardziej czuła się bezpiecznie tylko mając siebie w swoim otoczeniu, nie dopuszczała innych rówieśników do siebie oraz nie reagowała na swoje rodzeństwo. Udaliśmy się ponownie do lekarza pierwszego kontaktu, mówiąc mu o swoich obawach w stosunku do Amelki. Przedstawiając mu wszystkie jej zachowania które zaobserwowaliśmy. Lekarz po zbadaniu córki, wydał nam zlecenie abyśmy udali się do poradni pedagogiczno-psychologicznej w celu zrobienia badań pod kątem autyzmu. To właśnie wtedy padło pierwsze słowo które prześladuje nas do dnia dzisiejszego. Mimo że to był dla nas szok, chcieliśmy jak najlepiej dla naszej córki i udaliśmy się prędko do poradni szukać odpowiedzi i pomocy co dalej mamy robić. Zostały wykonane szereg badań, których wynik wyszedł taki jakiego najbardziej się obawialiśmy. 

AUTYZM oraz niepełnosprawność intelektualna w stopniu umiarkowanym. Amelka obecnie uczęszcza do Ośrodka Rehabilitacyjno-Wychowawczego w Biskupcu. Tam ma szereg zajęć oraz terapii. Zauważyliśmy lekką poprawę w zachowaniu córki od kiedy uczęszcza do Ośrodka. Dokumentację załączam .Amelka do dnia dzisiejszego nie mówi ,tylko kilka słów udało jej się wypowiedzieć (mama,tata,nie,pa-pa i raz powiedziała "córcia").Pragniemy z mężem aby Amelcia zaczęła mówić,do tego potrzebna jest dodatkowa terapia wspomagająca mowę.Niestety takie zajęcia kosztują .Prosimy o wsparcie dla Amelki.

augustyn kwapisz wiek: 10 miesięcy

Urodziłem się ze stópką końsko-szpotawą. Leczenie zaczęło się już w piątym dniu mojego życia, poprzez założenie pierwszego gipsu. Niestety po kilku tygodniach, okazało się, że gipsy były zakładane niepoprawnie, a przez to wada, zamiast być leczoną - pogłębiła się. Teraz jestem w dobrych rękach, pod prywatną opieką medyczną, co niestety jest kosztowne. Ponadto, przez początkowe niewłaściwe leczenie, istnieje duże prawdopodobieństwo nawrotów choroby.

Moi rodzice sumiennie zakładają mi na nóżki specjalne buciki z szyną. Nie przepadam za tym, ale wiem, że to dla mojego dobra.