Amelka urodziła się 24 lipca 2015 roku. Jest mniejsza niż swoi rówieśnicy, ma mniejszy obwód głowy przez małogłowie i mimo ogromnego apetytu powoli przybiera na wadze. Niestety z uwagi na celiakię musi być na diecie bezglutenowej. Kiedy miała 3 latka zdiagnozowano u niej autyzm dziecięcy, po dalszych badaniach doszła jeszcze padaczka. Z tymi wszystkimi schorzeniami na co dzień uczęszcza do przedszkola, gdzie ma realizowane wwr i ks, jeździmy na terapię również do ośrodka. Czasami zastanawiam się jak dzieci mogą wytrzymać przesypiając całą noc. Amelka nie przespała chyba jeszcze żadnej od urodzenia.

Czasami przesypia około 2 godzin w nocy, a czasami nie śpi po 2 doby wcale i nudzi się, chodzi po mieszkaniu w nocy szuka co by tu porobić. W dzień nie jest taka chętna do podejmowania zajęć. Jest pod opieką neurologa i psychiatry, ma stwierdzoną także padaczkę, której napady może wywołać wiele czynników np. stres, silne emocje, patrzenie w ekran telewizji np. bajka, jakaś migająca świecąca zabawka, głośny hałas, strach. Jest o tyle trudno, że dziecko ma dodatkowo specjalną dietę bezglutenową i nie do końca umiemy wytłumaczyć, że czegoś nie może bo zawiera gluten. Ma problemy w przetwarzaniu informacji, pytana o coś zazwyczaj odpowiada "nie wiem". Jest niestabilna ruchowo, ma problemy z utrzymywaniem równowagi, przewraca się np. idąc chodnikiem i pada na kolana. Nie zgłasza potrzeb fizjologicznych, wszelkie sposoby zostały już chyba wyczerpane. Jest bardzo szczegółowa, układa puzzle, układanki, koloruje rysunek ale z samodzielnym rysowaniem już jest problem, żeby przetworzyć na kartkę, jednak ciężko podejmuje inne zabawy, nie lubi ruchu, potrafi siedzieć lub stać w bezruchu ponad godzinę. Obecnie je sama, pije z kubka.

Cześć, mam na imię Zuzanna. Urodziłam się 5. grudnia 2008 roku. Mam różne zainteresowania, ale najbardziej lubię śpiewać. Jestem pod opieką kliniki Psychomedic w której mam raz na miesiąc wizytę u psychologa tylko jedną a powinnam mieć cztery w miesiącu.

W 2020 roku stwierdzono u mnie Zespół Aspergera. Niestety mojej rodziny nie stać na psychoterapię i różne zajęcia, których potrzebuję. Proszę o wsparcie każdego kto ma dobre serce i zechce mi pomóc, taka terapia dla aspergerowców pomoże mi zrozumieć świat i drugiego człowieka bo z tym mam największy problem.

Hej, jestem Przemek.

Urodziłem się 14. marca 2019 roku. Jestem po wylewie krwi do mózgu z niedowładem czterokończynowym.

Zbieram na rehabilitację i specjalistów oraz na zakup potrzebnego sprzętu do ćwiczeń.

Szymon urodził się 13. września 2018 roku. Był normalnym, radosnym, pełnym energii małym chłopczykiem. Niestety od 19 maja 2021 roku przebywa w szpitalu. Jest po jednej operacji wycięcia części guza w głowie. Niestety guz okazał się być przerzutem z jamy brzusznej i stwierdzono neuroblastome 4 stopnia.

Szymek przebywa w szpitalu tylko z mamą i jej głosem bo na tą chwilę od operacji nic nie widzi.Tata chciałby go jak najczęściej odwiedzać, lecz niestety dom znajduje się w dużej odległości, a ojciec jest jedynym żywicielem rodziny. Szymek będzie długo leczony. Potrzebuje środków dosłownie na większość rzeczy takich jak lekarstwa ,leczenie, dalszą rehabilitację.

Cześć, jestem Nadia i urodziłam się 14. stycznia 2018 roku. Mam problemy z chodzeniem i mówieniem.

Jestem wesołą i ciekawą świata dziewczynką, która uwielbia bawić się na podwórku z młodszym bratem i naszymi zwierzętami. Niestety cierpię na asymetrię posturalną, hiperlordozę, wiotkość ciała, zaburzenia sensoryczne oraz afazję. To sprawia, że źle chodzę, a moje zabawy często kończą się upadkami i odciskami. Nie potrafię, jak mój brat, jeździć na rowerze czy nawet chodzić sama po schodach. Wymagam intensywnej rehabilitacji: ruchowej, w wodzie, hipoterapii oraz terapii neurologopedycznej. Bardzo chciałabym nauczyć się mówić oraz wyleczyć nóżki i mięśnie, aby w końcu bezpiecznie się bawić.

Mam na imię Gabryś i urodziłem się 19. września 2017 roku.

Jestem wesoły i uczęszczam do przedszkola integracyjnego.

Jestem dzieckiem niepełnosprawnym. Choruję na niepełnosprawność ruchową i na afazję. Potrzebuję dużo trwalej rehabilitacji i wizyty u logopedy.

Jestem Zosia, urodziłam się w pięknym miesiącu maju. Niestety moi rodzice nie mogą się cieszyć normalną codziennością.

Zosia urodziła się z wodogłowiem. A konkretnie wertykulomegalia. Niestety pierwszy miesiąc życia była w szpitalu, została poddana wszelkim badaniom, leżała na Intensywnej Terapii Noworodka, przechodziła rehabilitację. Na ogół jest wesołą dziewczynką, wiele rozumie, ale to tylko kawałeczek jej funkcjonowania. U Zosi podejrzewany jest autyzm, niestety w czasie pandemii lekarze są bezradni. Musimy czekać na badania, a dla nas każdy dzień oddala ją od normalnego życia. Zosia nie mówi, pogłębiła się wada chodzenia. Dzięki kontaktom z kliniką, która wykonuje badania genetyczne pod kątem autyzmu jak i innych obciążeń genetycznych mamy szansę, by zdiagnozować naszą Zosienkę, ale tu właśnie jest ale. Koszt badań jest dla nas ogromny, musimy zebrać 7100 zł, by można było zacząć badania, diagnozę, i dzięki temu odpowiednie leczenie. To jest ogromna szansa dla naszej córeczki. Wierzę z całego serca, że są ludzie którzy mają wielkie serce i pomogą osiągnąć cel naszej perełce.

Maja jest nieuleczalnie chora... Diagnoza: malformacja naczyniowa, zespół Sturge’a-Webera, wady mózgu, wada budowy krtani, jaskra, padaczka, zaniki korowe...

Maja urodziła się w 33 tygodniu ciąży jako drugi bliźniak. Powodem był mój stan przedrzucawkowy… Dziewczynki trzeba było ratować, za wszelką cenę! Pierwsza przyszła na świat Kaja, za nią Maja - o wiele słabsza i mniejsza… U córeczki stwierdzono malformację naczyniową. Wielka plama rozlewa się jej na prawej połowie twarzy, górnej części tułowia, prawej rączce i ciągnie się aż do stópki. Niestety, to nie jedyny problem Mai… Stwierdzono także poszerzenie przestrzeni przymózgowej po prawej stronie oraz wzdłuż prawej półkuli mózgu… Bezdechy, drgawki, padaczka - to fatum, które ciąży nad Mają. 28 października 2020 roku przeszła pierwszą operację - usunięcie ringa naczyniowego. Kilka dni później miała zabieg na oczko - lekarze usunęli jaskrę. Majunia ma także problem z krtanią - zamiast poszerzać się, ta się zwęża, stanowiąc ogromne zagrożenie dla życia! Córeczka potrzebuje tlenu, bo krtań się blokuje. Wtedy Maja przestaje oddychać...

Jestem Anielka i jestem wcześniakiem. Mam wady serduszka, prawdopodobnie autyzm oraz dużą wadę wzroku.

Jestem Anielka, urodziłam się w 30. tygodniu ciąży. Poród przyszedł nagle, mamusia miała łożysko przodujące i doszło do krwotoku i lekarze musieli mnie bardzo szybko wyjąć z brzuszka. Moja waga była dosyć mała bo 1150 g i miałam duże problemy z oddychaniem, dlatego szybko zabrali mnie do innego szpitala na intensywną terapię i podłączyli pod respirator, który teraz daje o sobie we znaki przez mój opóźniony rozwój. Miałam również parę razy przetaczaną krew oraz karmili mnie pozajelitowo, a wcześniej dożylnie. Przeszłam martwicze zapaleniem jelit i spędziłam ponad 40 dni na intensywnej terapii. Po wyjściu ze szpitala po paru miesiącach stwierdzono u mnie wady serca wrodzone. Przeszłam też bakteryjne zapalenie opon mózgowych gdy miałam pół roku. Już wtedy zaczęły się problemy z moim rozwojem... Do tej pory nic nie mówię, nie chodzę i nie umiem zbytnio gaworzyć, nie reaguję w ogóle na imię i prawdopodobnie cierpię na autyzm. Potrzeba mi stałej rehabilitacji, logopedy, psychologa oraz integracji sensorycznej, ale w ośrodku rehabilitacji brakuje ludzi do pracy oraz terminów. Moja mama oprócz mnie ma jeszcze trójkę dzieci. Mam młodszego brata i nie mamy jak go zostawić, bym mogła uczestniczyć w rehabilitacji wtedy kiedy czasem znajdzie się wolne miejsce. Pieniążków również nam nie starcza na prywatną rehabilitację, tylko na życie codzienne. Wychowujemy się sami, bez tatusia, więc mama jakoś musi dawać sama radę. Ostatnio stwierdzono również u mnie dużą wadę wzroku ponad plus 6,5 i w związku z tym noszę okularki. Niedługo wybieramy się do szpitala na parę dni, by przeprowadzić więcej badań w sprawie mojego rozwoju. Niestety terminy na każde badania są dosyć odległe, a prywatnie niestety, ale mamusia sobie nie może na to pozwolić.

U Tatiany zdiagnozowano Zespół Retta.

Tatiana choruje na Zespół Retta. Kiedy się urodziła nic na to nie wskazywało. Niestety po pewnym czasie już wiedzieliśmy, że z naszą córką jest coś nie tak. Obecnie Tatianka nie mówi, nie chodzi, nie posługuje się rączkami. Ma padaczkę i straszne przykurcze w kolanach i pachwinach. Żywiona jest za pomocą pega. Tatianka jest po operacji stabilizacji kręgosłupa, ponieważ miała skoliozę 90 stopni, która wyrządziła wiele złego. Tatianka potrzebuje opieki 24 godziny na dobę. Ponadto wymaga ciągłych rehabilitacji i oprócz takich w domu staramy się raz w roku wyjeżdżać na turnus.

Natalia urodziła się 5. maja 2013 roku.

Chodzi do przedszkola integracyjnego we Wrocławiu. Jest wesołą, pogodną dziewczynką, która cały czas próbuje dorównać swoim rówieśnikom w rozwoju.

Natalia od 2014 roku (kiedy zaniepokoiły nas pewne symptomy) przechodzi intensywną rehabilitację SI, logopedyczną, terapię wzroku, biofitback oraz inne wspomagające rozwój dziecka. Przez te lata stan Natalii bardzo się poprawił, co motywuję nas do jeszcze większej pracy.

GABRYŚ jest skrajnym wcześniakiem z 26 tygodnia ciąży z wagą 1100 gram. Urodził się przez cesarskie cięcie i dostał 8 punktów. Urodził się 3 MIESIĄCE ZA WCZEŚNIE. Walczyliśmy o życie, które było zagrożone dla nas. Podczas transportu z jednego szpitala do drugiego oddalonego o 213 km dotarliśmy do Szczecina. GABRYŚ urodził się z niską masą ciała, niedokrwistością, która skończyła się przetaczaniem krwi 3 razy, niewydolnością oddechową, miał bezdechy oraz zespół zaburzeń oddychania. Ponadto zdiagnozowano niezamknięty otwór owalny serca, zakażenie układu moczowego, przepuklinę po obu stronach, torbiel na wątrobie, napięcie mięśniowe, problemy z ssaniem. Był 3 miesiące w Szczecinie na intensywnej terapii.

Gabryś urodził się 25. sierpnia 2018 roku. Od urodzenia jeździliśmy 213 km co miesiąc do specjalistów na zastrzyki, a teraz ograniczyli nam wizyty ze względu pandemię. Gabryś jest po 2 operacjach przepukliny pachwinowej prawej i lewej. Uczęszczamy na rehabilitacje z fizjoterapeutą, gdyż syn ma przykurcz i napięcie mięśniowe co ma duży wpływ na wypróżnianie się. Jesteśmy pod opieką hematologa i walczymy z niedokrwistością . Jesteśmy po 3 badaniach na obecność markerów nowotworowych. Gabriel ma problemy z SERCEM. Jesteśmy pod kontrolą kardiologa, gdyż zdiagnozowano niezamknięty otwór owalny serca. Ponadto ma torbiel na wątrobie, naczyniaka pod skórą na ręce, nieżyt nosa i problemy z oddychaniem. Gabryś cierpi także na refluks żołądka, atopowe zapalenie skóry, zaburzenia i problemy neurologiczne, nad którymi nie panuje przy napadach i okalecza się. Jesteśmy pod opieka psychiatry i psychologa. Chodzi na zajęcia wczesno szkolne, co ma bardzo dobry wpływ na jego rozwój. Ma zachowanie dziecka autystycznego i ADHD. Nie może zostać sam w pomieszczeniu. Prawdopodobnie doszło do niedotlenienia, czekamy na badania. W czerwcu odbędzie się badanie wzroku co ukaże czy Gabryś ma wadę bo nie odróżnia kolorów. Ma zaburzenie czucia głębokiego. Gabryś jest bardzo żywym dzieckiem, uśmiechniętym i silnym, walczącym o życie od samego początku jego narodzin. Kocha muzykę. Całe jego życie to zagadka co nas czeka dziś albo jutro.

Julia urodziła się w 37. tygodniu z wagą 1780g.

Choruje na mózgowe porażenie dziecięce. W styczniu i lutym 2020 roku przeszła operacje podwichnięcia bioderek, natomiast w marcu 2020 wydłużenie ścięgien Achillesa. Julia sama nie chodzi, wymaga ciągłej rehabilitacji. Operacje bioderek przyniosły efekty - Julka zaczęła sama siedzieć.

Julia jest wiecznie uśmiechniętą 6-latką, której marzeniem z pewnością nie jest droga lalka, lecz to aby stanęła o własnych siłach na nóżkach.

Dawid to wesoły dziesięciolatek, u którego w marcu 2019 roku zdiagnozowano guza mózgu Komory 4 o nazwie medulloblastoma. Guza udało się usunąć w 100% - Dawid przeszedł chemioterapię, radioterapię oraz chemię podtrzymującą. Leczenie szpitalne zakończył w sierpniu 2020 r. Niestety chemia uszkodziła słuch i Dawid wymaga aparatów słuchowych.

Obecnie Dawid przechodzi rehabilitacje ruchową w warunkach domowych oraz korzysta z hipoterapii.

Dawid ma starszego brata, z którym uwielbia spędzać czas. Razem grają w piłkę oraz w gry komputerowe. Marzeniem Dawida jest być zdrowym!!! Oraz lot samolotem i posiadać własny komputer.

Nazywam się Sebastian. Mam mózgowe porażenie dziecięce, diplegię spastyczną, zaburzenia integracji sensorycznej, opóźniony rozwój mowy.

Urodziłem się 22.04.2017 roku w 33 tygodniu ciąży. Niedotlenienie przy porodzie spowodowało Mózgowe Porażenie Dziecięce (Diplegia Spastyczna) niedowład kończyn dolnych.
Na początku nic nie zapowiadało tego, z czym przyjdzie nam mierzyć się na co dzień. Byłem rehabilitowany od 3-go miesiąca życia. Mijał czas, ale ja nie osiągałem ,,kamieni milowych" w rozwoju. Mając 11 miesięcy nie siadałem, nie podejmowałem prób przemieszczania się. Ze względu na wcześniactwo każdy specjalista uspokajał, że mam jeszcze czas...
W końcu poszliśmy z rodzicami do neurologa, to co usłyszeli zwaliło ich z nóg: podejrzenie mózgowego porażenia dziecięcego. Rokowania niepewne... Wtedy zaczęła się bardzo intensywna rehabilitacja (która trwa do dziś i będzie nam towarzyszyć jeszcze bardzo długi czas). Dzięki temu pojawiły się owoce naszej wspólnej bardzo ciężkiej pracy. Pełzanie, turlanie, siadanie w literę W, czworakowanie oraz poruszanie się przy meblach i z pomocą mamy i taty. Z powodu bardzo dużego napięcia w nogach, stopach płasko-koślawych oraz przykurczy kulszowo-goleniowych nie jest w stanie postawić swoich samodzielnych kroków.
Terapie odbywają się w 6 razy w tygodniu. Mam również opóźnienie psychoruchowe, zaburzenia integracji sensorycznej, moja prawa rączka jest dużo gorsza niż lewa, powolutku zaczynam mówić i budować proste zdania, co jest nie lada wyczynem, gdyż było podejrzenie, że moja mowa się nie rozwinie. Mimo tych wszystkich problemów jestem bardzo wesołym i sprytnym chłopcem. Terapeuci mówią, że mam duży potencjał, który trzeba wykorzystać. Dlatego jesteśmy z rodzicami pełni nadziei, że podejmując kolejne kroki, może nam się udać zmienić coś na lepsze i zawalczyć o moją samodzielność. Już tyle razy pokazałem , że niemożliwe staje się możliwe!
Po konsultacji otrzymaliśmy zgodę na zabieg FIBROTOMII. Termin ustalono na 18.04.2021r. - koszt 12.900 zł - brak możliwości refundacji NFZ. Aby uzyskać jak najlepsze rezultaty konieczna będzie zmiana pionizatora na taki, który posiada funkcję odwiedzenia nóg, co może zapobiec ponownemu powstaniu przykurczy oraz pomoże ochronić biodra, które u dzieci ,,spastycznych" takich jak ja, są szczególnie narażone na uszkodzenia. Coco spełnia tę funkcję - koszt około 8150 zł. (2 tys. zł refunduje nfz). Do tego dojdą nowe ortezy - koszt około 4000 zł - refundacja do 1.800 zł, ale nie każda firma ją respektuje. Po miesiącu regeneracji organizmu muszę odbyć turnus rehabilitacyjny - koszt 2.400 zł (2 tygodnie Vojta, kombinezon Adeli Suit oraz mikropolaryzacja mózgu - po której zawsze pojawiają się moje nowe umiejętności). Całość powinna zamknąć się w 28 000 zł. Przy miesięcznych kosztach rehabilitacji - nie mniej niż 1000 zł ta kwota jest dla nas ogromna. Niestety rodzica sami nie dadzą rady... Nie są w stanie ponieść tak ogromnych kosztów. Dlatego bardzo prosimy o pomoc, za którą z góry serdecznie dziękujemy!!
Sebastianek z rodzicami.

Witam, nazywam się Szymon. Urodziłem się 25. października 2017 roku. Jestem pogodnym i uśmiechniętym chłopcem. Jestem po stała opieką specjalistów.

Witam, jestem Szymon i opiekuje się mną mama. Mam autyzm i uczęszczam na rehabilitacje, które są dla mnie bardzo korzystne. Zażywam także lekarstwa, aby moja choroba się nie rozwijała. Chciałbym prosić ludzi dobrych serc o wsparcie finansowe, dzięki któremu mógłbym mieć jeszcze większe szanse na inne rehabilitacje i leki. Z całego serca dziękuję za wsparcie wszystkim ludziom dobrego serca oraz sponsorom. Dobro wraca!

Witam! Nazywam się Paweł i urodziłem się 7. września 2013 roku. Chodzę do szkoły, lecz mam zdiagnozowaną astmę kaszlową oraz zaburzenia emocji. Jestem pod opieką specjalistów.

Nazywam się Paweł Hajduk. Mieszkam z babcią, dziadkiem oraz także z niepełnosprawnym braciszkiem o imieniu Wojtuś. Moja babcia jest dla nas opiekunem prawnym, gdyż nas przygarnęła jak mama i tata nas zostawili. Przebywaliśmy z bratem w rodzinie zastępczej. Dzięki naszej babci, która poświęciła się dla nas, mamy normalny dom. Babcia jest dla nas wszystkim, choć tez ma problemy zdrowotne. Robi dla nas wszystko co potrzebują dzieci. Chciałbym prosić o pomoc od ludzi, którzy pomagają dzieciom i rodzinom takim jak my. Wiem, że marzenia się spełniają i wiem, że moje o zdrowiu też się spełni. Dziękuję bardzo wszystkim ludziom i darczyńcom za wsparcie i pomoc oraz za każdą jedną złotówkę na moje konto. Dobro wraca.

Cześć. Jestem Wojtuś i urodziłem się 5. grudnia 2012 roku. Urodziłem się o czasie i wszystko było bez żadnych zastrzeżeń. Rozwijałem się też dobrze, chodziłem do żłobka, a później do przeszkola.

Podczas chodzenia do przedszkola Pani stwierdziła, że coś jest ze mną nie tak. Zacząłem się zawieszać i moje zachowanie też było nie takie jak powinno być. Pani poprosiła abyśmy to skontrolowali u neurologa. Po przebyciu w szpitalu i zrobieniu kompleksowych badań wyszło, że mam padaczkę. Do tej pory będąc na lekach jakoś było w miarę. Ale od jakiegoś czasu stan mojego zdrowia się pogarsza i napady zaczynają być coraz częściej. Wiem, że to jest nie zależne ode mnie, ale chciałbym być zdrowy i normalnie żyć.

Urodziłem się 7. lipca 2015 roku. Nie mówię, nie patrzę na rodziców, jestem inny niż moi rówieśnicy.

Nie mówię, mam problemy z komunikacją z otoczeniem, chodzę głównie na paluszkach. Chciałbym żyć normalnie tak jak moi rówieśnicy. Mam prawdopodobnie autyzm, byłem już u dwóch psychologów, mam opinię WWR.

Mam na imię Natan, jestem wcześniakiem urodzonym w 26 tygodniu ciąży z masą urodzeniową 800g.

Od narodzin ciągle zmagam się z różnymi chorobami do chwili obecnej. Mam retinopatię wcześniaczą, przebyłem zabieg przyklejenia siatkówek obydwu oczu, mam zez zbieżny - zrobiony zabieg na jedno oko, a drugie w trakcie leczenia, posiadam krótkowzroczność w tym niedowidzenie. Uporałem się z marskością wątroby, gdyż wątroba się zregenerowała, ale przyczepiło się do mnie wnętrostwo lewostronne na które potrzebuje zabiegu. Niestety przez pandemię są albo długie terminy oczekiwania, albo jak u nas w Nowym Sączu nie robią zabiegów bo jak stwierdziła Pani doktor, nie ma łóżek dla dzieci, bo potrzebne były na Covida. Wraz z rodzicami zbieramy na zabieg, abym mógł w przyszłości normalnie funkcjonować.

Tosia choruje na NF1 -czyli neurofibromatozę typu 1. Jest to nieuleczalna choroba neurologiczno-onkologiczna o podłożu genetycznym. Obecnie tylko rehabilitacja jest jedyną formą pomocy. NF1 wiąże się z ogromem problemów zdrowotnych zagrażających życiu. Glejak mózgu, Glejak nerwu wzrokowego, padaczka- to tylko niektóre powikłania chorobowe. Obecnie nie ma leku, który pomógłby choćby zatrzymać lub spowolnić rozwój choroby. Zaburzenia rozwojowe, które się pojawiają można korygować tylko za pomocą kosztownej rehabilitacji, terapii integracji sensorycznej, terapii logopedycznej.

Wesoła, rezolutna, zawsze uśmiechnięta, a tak ciężko chora. Póki co zbyt mała żeby zrozumieć i zaakceptować chorobę, która może w drastyczny sposób zmienić jej ciało i wygląd.

Hej, jestem Dawid! Jestem dzieckiem wesołym, pogodnym i uśmiechniętym.

Dawid urodził się jako wcześniak. W siódmym miesiącu życia zachorował na posocznice z zajęciem opon mózgowo-rdzeniowych. W wieku dziewięciu miesięcy trafił do CZD z ropniako-krwiakiem podtwardówkowym.

Dawid ma niedosłuch obustronny i padaczkę. Wymaga rehabilitacji, lekarstw i opieki specjalistów.

Cześć, jestem Oliwier i jestem dzieckiem autystycznym.

Oliwier urodził się w 37. tygodniu ciąży z zamartwicą okołoporodową. W wieku 3 lat zdiagnozowano u Oliwiera autyzm. Potrzebuje rehabilitacji, opieki specjalistów oraz zakupu leków.

Choruję na padaczkę, mam tętniaka tętnicy szyjnej, kinkinga obu tętnic, małogłowie, torbiel szyszynki, stopy płasko koślawe, niepełnosprawność sprzężoną. Jestem niepełnosprawny w stopniu lekkim, mam spektrum autyzmu.

Krótko przed porodem, jeszcze w brzuszku mamy miałem wylew krwi do mózgu, prawdopodobnie to spowodowało u mnie wszystkie te choroby. Choroba żył, Kinking, prawdopodobnie doprowadzi do pojawienia się kolejnych tętniaków w głowie... Potrzebuję rehabilitacji, leków, ciągłych wizyt u lekarzy. Niedawno miałem operację ucha (perforacja błony bębenkowej), teraz czeka mnie usunięcie migdałków. Lekarze boją się mnie operować, ze względu na tętniaka, którego mam w głowie. Jest zagrożenie zdrowia i życia... Ponadto niedowidzę, mam astygmatyzm. Mam chore nóżki, bardzo ciężko mi chodzić, bo nie bolą. Miałem ortezy, ale są już za małe... Proszę, pomóżcie mi w dalszym leczeniu...

Piotruś na co dzień jest pogodny, ciekawy i uśmiechnięty, mimo że spotyka na swojej drodze wiele przeciwności. Od urodzenia choruje na SMA - Rdzeniowy Zanik Mięśni.

Piotruś choruje na SMA - rdzeniowy zanik mięśni i potrzebuje stałej, systematycznej rehabilitacji. Na co dzień jesteśmy pod opieką wielu specjalistów (m.in. alergolog, pulmonolog, logopeda , neurolog), uczęszczamy na różnego rodzaju terapie. Codzienna rehabilitacja daje szanse na zatrzymanie postępu choroby. Całe leczenie, sprzęty (wózek aktywny, wózek elektryczny, gorsety, ortezy, pionizatory itp.) i terapie wymagają sporych nakładów finansowych, są bardzo kosztowne.

Witam. Mój syn Dominik od urodzenia choruje na kilka chorób w tym bardzo rzadką chorobę zespół limfoproliferancyjny. Ma stwierdzony autyzm, padaczkę, zaburzenia aktywności i uwagi oraz ma obniżoną odporność.

Dominik jest pod stałą opieką lekarzy specjalistów, immunologa, hematologa, pediatry, rehabilitanta, neurologa i logopedy. Wymaga stałej opieki mojej i osób trzecich. Aby poprawić jego stan zdrowia wymaga diametralnie zmiany diety. Musimy całkowicie wykluczyć mleko, cukier oraz gluten. Bardzo kosztowne są badania i wizyty u lekarzy oraz same dojazdy. Dominik uczęszcza do przedszkola integracyjnego.

Cześć! Nazywam się Hubercik i urodziłem się 13. lipca 2017 roku.

We wczesnym dzieciństwie zdiagnozowano u mnie autyzm dziecięcy. Mama jednak postanowiła, że zrobi wszystko abym ja mógł funkcjonować jak najnormalniej się da. Lekko nie było, więcej pytań niż odpowiedzi, ale są terapie, przedszkole i idziemy do przodu. Jestem chłopcem który dużo się uśmiecha, trochę rozrabiam, jestem ciekawy świata. Lubię jak każdy chłopiec bawić się autami.

Jestem Piotruś. Urodziłem się 13. stycznia 2012 roku. Na ogół jestem bardzo pogodnym chłopcem z bagażem ciężkich doświadczeń. Uwielbiam jeździć na rowerze i spędzać czas na placu zabaw pełnym innych dzieci. Mama mówi do mnie "moje serduszko", bo jestem niestrudzony. Uczę się gry na keyboardzie i skrzypcach. Wykonuję ciekawe prace plastyczne, lepię i układam klocki. Terapia i rehabilitacja to dla mnie jedyny ratunek, bym mógł w pełni korzystać z dzieciństwa i spełnić marzenia.

Dla mojej mamy III trymestr ciąży był trudny. Groziło mi to śmiercią ze względu na nieprawidłowe przepływy w pępowinie dwunaczyniowej, dlatego urodziłem się nieco wcześniej poprzez cięcie cesarskie i pierwsze chwile spędziłem w inkubatorze. Gdy się urodziłem stwierdzono u mnie fenyloketonurię, która wymaga stałego podawanie preparatu niskobiałkowego i specjalistycznej diety żywieniowej produktami PKU. Często choruję na górne drogi oddechowe, bo odrósł mi trzeci migdałek. Borykam się z otyłością. Rozpoczęcie nauki w szkole to dla mnie koszmar - rozpoznanie Zespołu Aspergera. Jakby tego było mało, to jeszcze konieczna jest terapia Integracji Sensomotorycznej usprawniająca napięcie mięśniowe, pomagająca w odbieraniu różnorodnych bodźców oraz poprawiająca koncentrację. Jestem pod opieką wielu specjalistów. Niezwykle trudne jest pogodzenie leczenia, terapii, edukacji i wypoczynku z jednoczesnym zapewnieniem diety PKU. Bardzo dziękuję wszystkim, którzy przyczynią się do pomocy i wsparcia moich rodziców w prowadzeniu mnie ku samodzielności. Mile widziana jest każda pomoc.

Daria urodziła się 6. grudnia 2014 roku.

Wykryto u niej niepełnosprawność intelektualną. Oprócz tego jeździmy na rehabilitacje wad postaw, a od kwietnia 2021 roku zaczynamy leczenie ortodontyczne.

Daria jest pogodnym dzieckiem, lecz trochę nieśmiałym. Potrzebuje pomocy, by móc uczęszczać na rehabilitacje oraz zajęcia logopedyczne.

Mam na imię Jaś i urodziłem się 21. lipca 2014 roku. Zdiagnozowano u mnie autyzm, który nie pozwala mi normalnie funkcjonować. Mam zaburzenia SI tj. poczucia ciała w przestrzeni oraz zaburzenia napięcia mięśniowego. Nie mówię, mam problemy z komunikacją i koncentracją.

Od 2017 roku aktywnie uczestniczę w różnego rodzaju terapiach oraz rehabilitacjach. Moje dotychczasowe dzieciństwo to ciągła praca i walka o prawidłowy rozwój. Choroba izoluje mnie od rówieśników, przez co nie mam normalnego dzieciństwa. Wolę stać z boku i bawić się sam. Do tej pory rodzice wszystkie terapie finansowali z własnych środków. Niestety teraz muszę prosić o pomoc w walce z tym niechcianym gościem w moim życiu. Rodzice nie są w stanie zapewnić mi dalszej terapii na dotychczasowym poziomie. Dodatkowo chciałbym wyjechać na turnus rehabilitacyjny dla dzieci z autyzmem. Może tam się otworzę i zacznę mówić...