Natalka choruje na cukrzycę typu 1, insulinozależną. Jest to choroba nieuleczalna, metaboliczna. Jest leczona za pomocą pompy insulinowej. Układ odpornościowy zaatakował i zniszczył komórki trzustki, przez 24h/dobę musi nosić pompę insulinową, aby stale kontrolować poziom glukozy, by nie doszło do groźnych powikłań.
Witam wszystkich 😊
Mam na imię Sabinka i mam 6 lat. Jestem mądra i wesołą dziewczynką. Tak jak większość moich rówieśników uwielbiam się bawić i spędzać czas z rodzicami i rodzeństwem. Interesuje się dinozaurami lubię się nimi bawić i oglądać różne filmy na ich temat, lubię też układać klocki lego najbardziej z moim starszym bratem.
Bardzo nie lubię zmian i nowych sytuacji, bardzo mnie stresują. W tamtym roku po badaniach okazało się że jestem dzieckiem że spektrum autyzmu a dokładnie z zespołem Aspergera który jest zaburzeniem rozwojowym i zespołem hiperkinetycznym.
Na co dzień mam bardzo duże problemy ze zrozumieniem potrzeb i emocji swoich i innych osób, mam także zaburzenia integracji sensorycznej.
Przez moje problemy rozwojowe i emocjonalne bardzo potrzebuje wszechstronnej terapii.
Najważniejsze zajęcia to:
- zajęcia rozwijające kompetencje społeczne
- zajęcia logopedyczne
- zajęcia psychologiczne
- zajęcia pedagogiczne
- terapia integracji sensorycznej
Bardzo dużo strasu przynosi mi wstawanie i ubieranie się do przedszkola. Przez to że mam nadwrażliwość czuciową ubieranie się to dla mnie prawdziwy koszmar . Bardzo nie lubię zakładać skarpetek spodni, bo wtedy skóra mnie strasznie swędzi i piecze. Mama musi mnie długo masować dopiero wtedy to uczucie przechodzi.
Jak w końcu uda się mnie z mamą ubrać pojawia się strach przed pójściem do przedszkola, wynika to z tego że czasem czuję się odrzucona przez swoich rówieśników.
Mam też problemy z wyjściami do nowych miejsc, bo nie czuje się bezpiecznie i bardzo się boję. Wtedy pojawia się u mnie bardzo wiele złości i nie słucham nikogo, a czasem nawet krzyczę i biję. Niestety nie umiem tego kontrolować, chociaż bardzo bym chciała.
Największa szansę żebym sobie radziła se strachem są terapię na które chodzę.
W przedszkolu mam zapewnioną swoją ciocie która mi we wszystkim pomaga, terapie. Ale żebym się coraz lepiej rozwijała i polepszała umiejętności społeczne potrzebuje jeszcze zajęć dodatkowych poza przedszkolem.
Dlatego tak bardzo ważna jest dla mnie ta zbiórka.
Proszę pomóżcie w jej realizacji.
Witam, Ewelinka urodziła się 21 czerwca 2018 roku i zmaga się z autyzmem. Na dzień dzisiejszy nie mówi i pewnie nigdy nie usłyszę słowa " kocham" z jej ust. Chodzi na palcach i z tego powodu potrzebna jest prywatna rehabilitacja, żeby córka chodziła na całych stopach.
Ania praktycznie od 3 roku ma problemy z rozwojem emocjonalnym. Na co dzień trudno jest jest funkcjonować w normalnym środowisku, bo ma autyzm dziecięcy. Wymaga wielu terapii i pomocy, wsparcia. Ania bardzo chciałaby funkcjonować normalnie. Jest bardzo wrażliwa, dokładna i kochana.
Urodziłem się w 2010 roku. Mam autyzm. Nie mogę mówić, jednak dużo rozumiem. Uwielbiam matematykę i Google Maps. Marzę o turnusie nad morzem razem z rodzicami.
Dlatego prosimy Państwa o pomoc !
Dajmy szansę Igorowi na lepsze i szczęśliwe jutro.
Rodzice Igora.
Tymur urodził się zdrowym chłopcem, od urodzenia rozwój dziecka był oceniany na 10 punktów w skali apgar, przed roczkiem zaczynał mówić, a po roku zamilkł. Kiedy miał 2 latka zdiagnozowany został autyzm dziecięcy. Tymur do dziś nie mówi ani słowa, z terapeutami współpracuje słabo, potrzebuje szeregu badań specjalistycznych, ale wiele takich badań jest odpłatnych, wizyta u psychiatry dziecięcego kosztuje od 300 zł...
Oliwia w lipcu 2022 roku trafiła w ciężkim stanie do szpitala. Diagnoza - cukrzyca typu I insulinozależna. Jednak ta chudziutka, drobniutka i zawsze uśmiechnięta dziewczynka przyjęła to z ogromnym spokojem. Łezki poleciały jak usłyszała że już do końca życia, przed każdym posiłkiem i przed spaniem będzie musiała wstrzykiwać w brzuszek insulinę. Że co trzy godziny trzeba kłuć paluszki i badać cukier. Ale powiedziała - " mamusiu ja dam radę". Serce mi pękało. Stanęłam na głowie żeby ułatwić jej życie. Oliwia ma pompę insulinową bezdrenową, która pozwala jej ograniczyć ukłucia do jednego do trzy dni. Ma również czujniki dexcom do pomiaru stężenia glukozy. Ale to wszystko koszty. Jestem samotną matką dwójki dzieci. Nigdy nie przypuszczałam że cukrzyca jest tak ciężką i wymagającą chorobą. Zrobię wszystko żeby choć odrobinkę ułatwić Oliwi życie.
Dzień dobry.
Mam na imię Piotr i urodziłem się w 2015 roku jako wcześniak, a teraz zmagam się niepełnosprawnością ruchową w tym z afazją.
W związku z tym jestem objęty w mojej szkole zajęciami rewalidacji, które odbywają się dwa razy w tygodniu i mam też fizjoterapię która odbywa się raz w tygodniu.
Potrzebuję też uczęszczać na zajęcia SI, a nie mogę ponieważ jestem uczniem klasy 1, a zajęcia te są tylko dla dzieci w wieku przedszkolnym.Jestem też pod opieką endokrynologa ponieważ mam problemy z tarczycą i muszę brać leki na stałe.
Proszę o pomoc finansową dla mnie i mojej mamy ponieważ zajmując się mną i moim młodszym bratem nie może podjąć pracy.
Dziękuję za pomoc finansową i wsparcie.
Pozdrawiam, Piotr 🤗
Kinga jest chora.Q21.1 - Wrodzone wady rozwojowe przegród serca - ubytek przegrody miedzyprzedsionkowej.
Córka ma jechać do Gdańska w zabiegu do serca.
Mój syn Yan jest uroczym chłopczykiem, który zamiast beztrosko poznawać świat musi zmierzyć się z ciężką chorobą. Pod koniec sierpnia 2021 roku chłopczyk miał 6 lat i planował iść do pierwszej klasy, ale trafił do szpitala. Po rezonansie było wiadomo, że Yan ma guza mózgu, który musi być usunięty jak najszybciej. Diagnoza Yana- nowotwór złośliwy mózgu: komory mózgowej, anaplastic ependymoma Grade III.
Od tego momentu Yan muszę walczyć z rakiem.
Od marca 2022, chłopczyk z mamą przyjechał do Polski w związku z wojną w Ukrainie. Jesteśmy tutaj tylko dwóje. Po operacji syn ma neurologiczne problemy. Oko Yana się nie domyka, bo jest po operacji uszkodzony nerw twarzowy. Dlatego oko cały czas wysycha i musi być nawilżone. Używamy dużo różnych leków, oraz specjalne plasterki na oko. Jan potrzebuje także rehabilitacji neurologicznej.
Problemy zdrowotne zaczęły pojawiać się od momentu narodzin. Główne bolączki Antka to:
- afazja rozwojowa mieszana (ekspresyjno-percepcyjna) z niepełnosprawnością ruchowa, na co posiadamy orzeczenie o kształceniu specjalnym;
- dyslalia anatomiczno-funkcjonalna;
- niskie napięcie mięśniowe;
- zaburzona koordynacja;
- dalekowzroczność i zez;
- nawracający niedosłuch i zaburzenia centralnego przetwarzania słuchowego;
- wrodzone niedobory odporności;
- częste zapalenia oskrzeli bądź płuc;
- wada strun głosowych, krtani i tchawicy;
- i nadmierna ruchomość stawów.
Ze względu na długą listę dolegliwości, jesteśmy pod opieką poradni genetycznej w Łodzi, gdzie czekamy na wynik badania genetycznego WES. Jedną z hipotez lekarzy jest zespól Ehlersa Danlosa lub inna choroba tkanki łącznej. Poza tym Antoś jest pod opieka poradni neurologicznej, audiologiczno-foniatrycznej, immunologicznej i chorób płuc, metabolicznej i okulistycznej. Na co dzień Antoni uczęszcza do Szkoły Integracyjnej, w której po przebytym już odroczeniu obowiązku szkolnego, we wrześniu rozpocznie pierwsza klasę.
Naszym głównym wydatkiem są przeróżne terapie niezbędne by Antoś miał jak największe szanse na jak najlepszy rozwój: terapia logopedyczna, miofunkcjonalna, integracji sensorycznej, pedagogiczna czy fizjoterapia. Na ten moment, naszym priorytetem jest wyjazd na turnus logopedyczno-rehabilitacyjny i zebranie funduszy na dodatkową terapię logopedyczną, gdyż to co oferowane jest w szkole i w poradni psychologiczno-pedagogicznej jest niewystarczające. Antek będzie dozgonnie wdzięczny za wsparcie nas w tym celu 😊
Hej to my Marcin i Weronika. Jesteśmy rodzeństwem i oboje chorujemy na padaczkę. Ja choruję od pierwszego miesiąca życia, a mój brat Marcin od urodzenia. Po pierwszym miesiącu życia dostałam drgawkowy atak, który powtarzał się kilkakrotnie podczas dnia, natomiast Marcinek zaraz kilka godzin po urodzeniu. Po urodzeniu również stwierdzono, iż mamy zez zbieżny przez co musimy nosić okulary. Oboje cierpimy na afazję i niepełnosprawność intelektualną. Wiąże się to z brakiem samodzielności w każdej dziedzinie życia. Liczne deficyty sensoryczne i trudności w poruszaniu się sprawiają wielkie kłopoty. Na co dzień dzielnie pracujemy na zajęciach terapeutycznych w przedszkolu jednak potrzeby tak jak i my wciąż rosną. Dla lepszego funkcjonowania przydałoby się wsparcie finansowe, które umożliwiłoby wyjazd na turnus rehabilitacyjny, zakup leków, które nie zawsze są refundowane, czy zwiększenie częstotliwości zajęć. Nasi rodzice robią wszystko, co mogą, aby zapewnić nam jak najlepsze warunki do życia. Wymagamy nieustannej całodobowej opieki, regularnej opieki lekarskiej - przede wszystkim neurologicznej.
Mam na imię Michał, w wieku 3 lat zdiagnozowano u mnie autyzm dziecięcy. Chodzę do klasy 3, mam nauczyciela wspomagającego bez którego nie dałbym rady samodzielnie funkcjonować w szkole. Nie potrafię nawiązywać kontaktu z rówieśnikami, dlatego nie mam w ogóle kolegów i koleżanek. Dzieci uważają, że jestem dziwny. Nie potrafię panować nad emocjami, często płaczę, złoszczę się, a czasami śmieję bez powodu. Codziennie jeżdżę na zajęcia SI, do logopedy, psychologa i TUS. Jeśli ktoś z Was chce mi pomóc pamiętajcie, że dobro wraca...❤💙
Witam. Mam na imię Paweł. Urodziłem się w styczniu 2012 roku.
Dopiero 28 marca 2022 roku zdiagnozowano u mnie autyzm dziecięcy, ale według mamy oraz Pani psychiatry był już w wieku przedszkolnym.
Chodzę do Szkoły Specjalnej. Bardzo lubię tam spędzać czas. Mam różne zajęcia dodatkowe (terapie), które pomagają mi funkcjonować w życiu. Bywa że chcę siedzieć tylko z mamą w domu ponieważ nie chcę zaburzać swojego poczucia bezpieczeństwa.
Niestety potrzebujemy rozszerzyć terapię. Bardzo często krzyczę, piszcze, próbuję uciekać mamie lub Pani w szkole, ale nie rozumiem że one się wtedy bardzo o mnie martwią. Potrzebuję pomocy, bo źle się wtedy czuję a otoczenie wokół mnie przeraża. Czekamy na odzew z ośrodka "Dalej Razem" by kontynuować terapię poza szkołą, lecz lista oczekujących jest długa a prywatne terapie są drogie.
Pozdrawiam i wysyłam wam uśmiech :)
Cześć wszystkim :)
Jestem Natalka. Na cukrzycę typu 1 zachorowałam mając niecały roczek. Jest to choroba przewlekła, czyli będzie towarzyszyła mi już cały czas. Korzystam z pompy insulinowej (podaje podskórnie insulinę) oraz systemu ciągłego monitorowania glikemii (pokazuje aktualny stan cukru), który znacznie ułatwia Rodzicom prowadzenie mojej choroby. Niestety osprzęt do pompy, sensory oraz inne artykuły higieniczne to spory wydatek.
Twój 1,5 % podatku może zdziałać dużo dobrego :)
Lena urodziła się w 2018 roku z wadą genetyczną w postaci delecji i trisomii w chromosomie 6p25, zespołem axenfelda riegiera.
Autyzm, brak mowy, niedosłuch, ortezy i ryzyko jaskry z wadą wzroku +6 i +9.
Przeszła już operacje oka, czeka ją operacja dwóch stóp.
Aby mogła się rozwijać codziennie musi ciężko pracować na różnych terapiach. Musi mieć wsparcie z każdej strony, które my jako rodzice staramy się jej zapewnić.
Zuzia i połowa serduszka na całe życie.
Witam,
poznajcie Zuzię. Jest ona wyjątkową dziewczynką, która przyszła na świat 6 stycznia 2022 roku wraz ze swoim bratem bliźniakiem w 36 tygodniu ciąży z wagą 2040g oraz kilkoma wadami wrodzonymi: zespół niedorozwoju lewej części serca, ubytek przegrody przedsionkowo-komorowej, ubytek przegrody międzykomorowej, zwężenie cieśni aorty, zarośnięcie otworów Magendiego i Luschki oraz porażenie nerwu twarzowego. O głównej wadzie, czyli sercu jednokomorowym (HLHS), dowiedzieliśmy się już w czasie ciąży. Zuzia swoje pierwsze dwa miesiące życia spędziła w szpitalu, gdzie przeszła jedną z trzech zaplanowanych operacji na otwartym serduszku. Większość tego czasu spędziła na oddziale intensywnej terapii podłączona pod specjalistyczne aparatury oraz karmiona przez sondę, która została z nią na pół roku. Pod koniec listopada 2022 roku nasza córeczka trafiła na oddział kardiochirurgii w Prokocimiu na planowany drugi etap operacji zespolenia metodą Glenna oraz plastykę balonową LPA. Kolejny miesiąc spędziła na intensywnej terapii, a my mogliśmy jedynie widywać ją przez kilka minut dziennie. Po raz kolejny udowodniła swoją siłę i chęć do życia. Po drodze nie obyło się bez różnego rodzaju infekcji takich jak COVID, wirus RSV, zapalenie płuc, zapalenie jelitowo-żołądkowe oraz sepsa. Nasza dzielna wojowniczka skończyła roczek, waży zaledwie 7kg, jest wyraźnie opóźniona ruchowo i manualnie względem rówieśników i dlatego wymaga ciągłej opieki prywatnych rehabilitantów. Jest także pod opieką wielu specjalistów z powodu swojej wady oraz schorzeń, które się u niej podejrzewa. Każda kontrola i wizyty u specjalistów wiążą się z kosztami dojazdów. Zuzia wymaga także sprzętu rehabilitacyjnego, dzięki któremu można z nią ćwiczyć w domu, a także musi stale przyjmować leki. Pomimo ciągłej walki, Zuzia jest pogodną i energiczną dziewczynką, która bardzo chciałaby mieć normalne dzieciństwo i dogonić rówieśników. Dlatego prosimy o wsparcie w tej ciężkiej sytuacji i ze szczerego serca dziękujemy za każdą, chociażby najmniejszą pomoc finansową.
Rodzice Zuzi.
Mam na imię Olek, urodziłem się w sierpniu 2022 roku. Przywitałem świat z Zespołem Downa i wrodzoną wadą serca VSD i ASD oraz słabym napięciem mięśniowym. W wieku 2 miesięcy przeszedłem skomplikowaną operację serca. Jestem energicznym i radosnym dzieckiem lecz trochę wolniej się rozwijam. Jestem pod stałą opieką kardiologa, neurologa, logopedy, endokrynologa, neonatologa, gastroenterologa. Aby dogonić rówieśników muszę bardzo intensywnie ćwiczyć, mój rozwój zależy od stałej rehabilitacji. Państwa wsparcie pozwoli mi na dodatkowe zajęcia rehabilitacyjne za co z góry serdecznie dziękuję.
Dzień dobry,
Urodziłem się w roku 2020. Jestem radosnym, uśmiechniętym i pełnym energii dzieckiem,. Niestety w ubiegłym roku okazało się że zdiagnozowano u mnie autyzm dziecięcy, przez co wymagam stałej opieki wielu specjalistów( między innymi logopedy, psychiatry, psychologa, fizjoterapeuty sensorycznego). Moje zaburzenie spowodowało, że przestałem mówić, zacząłem wycofywać się społecznie i nie prawidłowo się rozwijać. Ponadto mam wadę wzroku +7 w obu oczach i potrzebuję na stałe mocnych okularów korygujących. Niestety moje leczenie nie jest tanie a wiele obozów terapeutycznych i dodatkowych zajęć ze specjalistami pochłaniają wiele funduszy. Im szybciej i intensywniej będę pracował nad sobą z terapeutami tym lepsze będą efekty mojego leczenia, i będę mógł normalnie zafunkcjonować razem z Wami na tle społeczeństwa. PROSZĘ DOŁÓŻ CEGIEŁKĘ DO MOJEGO ROZWOJU, A RAZEM MOŻEMY ZBUDOWAĆ ZAMEK!!!
Ja Oliwier ur.17.07.2012r.od urodzenia zmagałem się z choroba felokotenuria łagodna i leczyłem się przez 4 lata, potem wykryto że mam niewielkie zmiany, to znaczy torbiel w móżdżku, niewielki torbiel pajęczynówki w tylnym dole czaszki.-bez efektu masy i progresji wielkości. w wideo EEG wykonanym we snie stwierdzono uogólnione zmiany napadowe. tez miałem EEG robione w czuwaniu, te wyszło mam napady napadowe i włączono mi Tegretol, ale teraz cały czas leczę się w poradni neurologicznej przeciw padaczce nie określonej, też często narzekam na bol głowy .również leczę się w Klinice Okulistycznej w Katowicach, ponieważ mam podejrzenie jaskry i ucisku na nerwy wzrokowe. Również ma zaburzenia zachoowania, mam problemy w nauce, gdzie nie radzę sobie, ale mam załatwioną naukę wczesno -szkolną, gdzie mam indywidualne nauczania z inną panią.
Cześć mam na imię Kuba. Kiedy byłem mały zdiagnozowano u mnie autyzm dziecięcy. Bardzo lubię chodzić do szkoły oraz bawić się z rodzicami. Mam różne zainteresowania niestety przy moim zaburzeniu rozwoju potrzebuję rehabilitacji i różnych dodatkowych zajęć .Muszę Wam powiedzieć, że już całkiem nie źle sobie radzę, ale potrzebuję jeszcze pomocy przy różnych czynnościach. Mam wspaniałą rodzinę, która zawsze mi pomaga. Jeżeli zechcesz mi pomóc to dobro na pewno do Ciebie wróci ❤💙
Chciała bym się przywitać i powiedzieć Wam wszystko o sobie ale nie potrafię, więc napiszę Wam to moja mama, jestem Zuzia mam prawie cztery latka, i mam autyzm wczesnodziecięcy. Jak miałam dwa latka mama zaczęła się martwić dlaczego nie mówię, ale każdy mamie mówił, że mam czas... niepokoiły mamę różne moje zachowania, ale wszyscy mówili żeby nie szukała problemu gdzie go nie ma, że jak pójdę do przedszkola do dzieci wszystko się zmieni, ale się nie zmieniło i mama zaczęła działać, diagnozować mnie, wozić po lekarzach i stało się diagnoza jednoznaczna autyzm. Mama się nie załamuje ćwiczy że mną wozi mnie na zajęcia do innego miasta ale to wszystko jest mało. Mama mówi, że przed nami trzy najważniejsze lata pracy zajęć że specjalistami i rehabilitacja, żeby móc nadrobić czas bo mózg dziecka rozwija się do siódmego roku życia. Jestem objęta programem specjalnego nauczania ale to tylko 10 godzin miesięczne dlatego mamie nie pozostaje nic innego jak prosić Was o pomoc, żeby mogła jeździć że mną częściej, żebym zaczęła mówić i rozumieć świat. Mama wie że ja kocham chciała bym jej to powiedzieć. Pomóż mi. Bardzo Ci dziękuję.
Mam na imię Agnieszka. Urodziłam się w 2009 roku. Od początku coś było nie tak, ale nikt nie wiedział co. Byłam "słaba". Mówili obniżone napięcie mięśniowe, myśleli, że mam rdzeniowy zanik mięśni. Ani siedzieć ani chodzić nie umiałam. Zaczęłam chodzić przed drugim rokiem życia, ale reszta nie szła tak szybko do przodu jak wszyscy wokół chcieli. W końcu mama dostała diagnozę, że mam autyzm i różne inne opóźnienia. Staram się bardzo... ale różnie mi wychodzi. Wielu sytuacji nie rozumiem, nie wiem jak się zachować. Lubię jak mi się coś uda, lubię widzieć moje drobne postępy. Uwielbiam zwierzęta konie, psy. Mogłabym mieć takie terapie cały czas. Wiem, że inne terapie też mi są potrzebne, bo chciałabym dużo rzeczy umieć robić sama - jak mówi Pani Madzia.
Kocham ludzi, chociaż czasem za mocno ich przytulam. Ciebie też zdalnie przytulam za Twoje serce i dziękuję.
Nikola urodziła się w 33 tygodniu ciąży z cytomegalią, co doprowadziło do obustronnego niedosłuchu, uszkodzenia wątroby i problemów ze wzrokiem. Jest pod stałą opieką poradni psychiatrycznej, chorób zakaźnych, alergologicznej, laryngologicznej, okulistycznej. W chwili obecnej wymaga bardzo drogich aparatów słuchowych i badań, które są drogie co czasami wiąże się z koniecznością wizyt prywatnych, gdyż momentami liczy się czas.
Cześć jestem Zuzia. Od niedawna choruje na cukrzycę typu I. Jestem pod stałą opieką diabetologa. Moja historia z tą choroba zaczęła się dokładnie 23 listopada trafiliśmy z mamą do szpitala w bardzo złym stanie moje wyniki z glukozy i moczu były bardzo wysokie. Od razu gdy trafiłam na oddział zostałam podpięta do pompy insulinowej. Moja mama była przerażona, przeszliśmy w szpitalu szkolenia z dietetyki i obsługi pompy insulinowej. Najbardziej jest mi przykro z powodu, że nie mogę jeść kiedy chce i co chce wszystko musi mi mama liczyć i wbijać do pompy węglowodany. Najbardziej bolesne jest dla mnie zmienianie wkłuć i sensora Z powodu mojej choroby nie mogę chodzić do przedszkola z moimi przyjaciółmi ponieważ Pani Dyrektor powiedziała mamie, że z powodu jednej chorej osoby nie będzie szkolić całego grona pedagogicznego na pompę insulinową. Jestem bardzo zdenerwowana tym, że zachorowałam czuje się inna przez to że muszę nosić ta pompę ale rodzice mi tłumaczą że jestem normalna dziewczynka. A ja i tak jestem za mała żeby to zrozumieć.
Urodziłem się w 2018 roku z dziesięcioma punktami w skali Apgar. Niestety po kilku miesiącach rodzice zauważyli, że nie używam prawej rączki. Pojechaliśmy na badania kamieni milowych tam okazało się, że mam wzmożone napięcie mięśniowe. Pani doktor wysłała mnie do neurologa i na rehabilitacje. Neurolog skierował mnie na rezonans, po którym wyszło, że w moim mózgu jest jama malacyjna, a przez to mam Połowicze Porażenie Mózgowe Prawostronne. Nikt nie wie, kiedy i jak to się stało. Jestem rehabilitowany kilka razy w tygodniu, mam też zajęcia z logopedą, bo troszkę seplenię. Czasami odwiedzam też osteopatę. Co pół roku mam podawaną botulinę, a zaraz po tym turnusy rehabilitacyjne. Jeżdżę też do wielu innych specjalistów. Na noc zakładam ortezę na rękę i nogę. Chodzę trochę koślawię, więc noszę specjalne buciki ortopedyczne. Jestem żywym i pogodnych chłopcem, chociaż czasami nie mam siły ćwiczyć i jeździć po tych wszystkich lekarzach, ale wiem, że to dla mojego dobra, by być sprawnym w przyszłości i sobie radzić.
Nikoś jest dzieckiem w spektrum autyzmu. Ponadto zmaga się z zaburzeniami sensorycznymi i dyspraksją ruchową.
Cześć, mam na imię Kubuś i mam marzenie - chciałbym pobiec…
Urodziłem się 6 marca 2021 roku, zaraz po urodzeniu nie mogłem samodzielnie oddychać, zdiagnozowano u mnie dysplazję oskrzelowo-płucną. Do domu rodzinnego już nie wróciłem, zostałem sam w szpitalnych murach... Wkrótce miałem trafić do Domu Pomocy Społecznej, ale na szczęście pojawili się Oni - moi rodzice zastępczy.
Szybko okazało się że wymagam pomocy nie tylko pulmonologa, ale również okulisty, audiologa i kardiologa.
Z czasem pojawił się większy problem - nie potrafiłem raczkować. Po wizycie u ortopedy pierwszy raz razem z mamą zastępczą trafiliśmy na oddział szpitalny, zajęcia przyniosły minimalne postępy.
Kolejne wizyty u specjalistów i kolejne diagnozy - obciążenia genetyczne i FASD. Ponownie pobyt w szpitalu (rezonans głowy i odcinka lędźwiowego, pakiet badań na NFZ, który nie obejmuje niestety WES (WES - specjalistyczne badania genetyczne )
Z powodu tych wszystkich obciążeń nie potrafię chodzić. Rehabilitacja możliwa jest wyłącznie prywatna, a co się z tym wiąże - kosztowna. Niezbędny jest zakup drogiego sprzętu medycznego, w tym SPIO.( SPIO- to wyrób medyczny przeznaczony dla dzieci z zaburzeniami funkcji motorycznych)
Otrzymałem orzeczenie o niepełnosprawności 5/6/7/8.
Obecnie znowu jesteśmy w szpitalu z mamą zastępczą, która jest cały czas przy mnie. Tak więc pracuje wyłącznie tata zastępczy, a potrzebne są pieniądze na specjalistyczne badania genetyczne (WES), prywatne wizyty u lekarzy i liczne dojazdy. Rodzice zastępczy marzą, żebym mógł jeszcze w tym roku pojechać na prywatny turnus, bardzo by mi to pomogło.
Moja cudowna rodzina zastępcza cały czas mnie wspiera i wierzy, że któregoś dnia pobiegam z siostrą zastępczą po ogrodzie, pobawimy się w berka i poganiamy naszego pieska.
Wiem, że się nie znamy, ale potrzebuję Twojej pomocy. Będę ogromnie wdzięczny za każdą dołożoną cegiełkę do pokonania tej długiej drogi - drogi do odzyskania MOJEGO zdrowia.
Proszę pomóż nam spełnić marzenie - z Twoją pomocą będę biegał!