Staś jest chłopcem ze zdiagnozowanym autyzmem dziecięcym. Potrzebuje zajęć z logopedą, psychologiem, zajęć z integracji sensorycznej. Chłopczyk urodził się 16 kwietnia 2019 roku, więc wcześnie wdrożona terapia powinna dać bardzo dobre efekty. Autyzm to nie wyrok, ale potrzeba odpowiedniego, specjalistycznego wsparcia jego rozwoju.
Lenka urodziła się 12 lutego 2014 roku. Jest dzieckiem bardzo energicznym, posiada orzeczenie o niepełnosprawności - stopień umiarkowany oraz porażenie kończyn dolnych, ponadto stopy końsko-szpotawe, małogłowie, wada serca. Lenka potrzebuje stałej rehabilitacji.
17.09.2021 roku Lenka miała konsultacje z lekarzem specjalistą. Niestety okazało się, że czeka Lenkę poważna operacja dwóch stóp, a także dalsza rehabilitacja. Za kilka miesięcy odbędzie się konsultacja i kwalifikacja do operacji w Gdańsku oraz ustalenie terminu operacji i pobytu w szpitalu.
Kochani proszę o pomoc! Z góry dziękuję - Mama Lenki!
Jennifer i Xawery są rodzeństwem. Oboje bardzo często chorują, mają astmę i alergię, oprócz tego nadpobudliwość psychoruchową. Jennifer ma podejrzenie jaskry i niedokształcenie mowy o typie afazji. Xawery obniżone napięcie mięśniowe i zaburzenie mowy. Więcej pokazuje. Mówi parę wyrazów i to zniekształconych.
Przez to, że często chorują potrzebują sprzętu rehabilitacyjnego do domu, by móc ćwiczyć, aby wrócić do normalnego funkcjonowania.
Syn od 10 roku życia ma zdiagnozowaną chorobę genetyczną dystrofię mięśniową Duchenne'a. Od 3 lat jeździ na wózku inwalidzkim. We wszystkich czynnościach pomagam mu ja. Syn od września poszedł do szkoły i chciałabym mu ułatwić poruszanie się po szkole, dlatego potrzebujemy zakupu nowego, specjalistycznego wózka.
Madzia urodziła się 8 listopada 2013 roku przez cesarskie cięcie z powodu rzucawki porodowej u mamy. Od urodzenia zmaga się z problemami zdrowotnymi układu moczowego. Zdiagnozowano u niej ektopię nerki prawej z ograniczoną pracą nerek.
Ma bardzo częste zakażenia układu moczowego przez groźne bakterie dla zdrowia a nawet życia. Jej organizm jest już na podstawowe antybiotyki uodporniony. Na dzień dzisiejszy jest pod opieką specjalistów: urologa, nefrologa, ginekologa, okulisty oraz psychologa.
W swoim krótkim życiu już wiele wycierpiała, przeszła również guza nerki z przerzutem, ale wygrała tę walkę. Teraz walczymy o nerki, żeby podjęły lepszą prace i zaczęły dobrze funkcjonować.
Faustyna urodziła się z wadą wrodzoną: Zespół Downa. Potrzebuje wsparcia, by móc opłacić rehabilitację, neurologopedę, kardiologa, endokrynologa i neurologa.
U mojej córki Zosi, w wieku 6 lat stwierdzono Afazję rozwojową ruchowo-czuciową.
Zosia od małego była zawsze bardzo samodzielna, odważna w działaniu. Niestety nie gaworzyła w okresie niemowlęcym, a pierwsze słowa zaczęła wypowiadać w około 4 roku życia, a proste zdania w wieku 5 lat.
Dużo rysuje i kopiuje, a także dodaje elementy od siebie, ma dużą wyobraźnię.
Często reaguje silnymi emocjami ze względu na brak zrozumienia ze strony swoich rówieśników.
Róża urodziła się 28 czerwca 2011 roku i jest bardzo empatyczna, dość dobrze sobie radzi z codziennością, rehabilituję małą od 2 miesiąca życia.
Czyta trochę i pisze oraz bardzo dużo gada. Do tej pory jakoś sobie radziłyśmy, ale zachorowałam (białaczka) i walczę od 2019 roku, obecnie jestem na rencie, skończyły się oszczędności a chciałabym zapewnić Róży dalszą naukę dostępnymi środkami.
Hubert jest Naszym 3 dzieckiem, urodził się w 40 tygodniu ciąży. Noworodek był okręcony pępowiną. Oceniony na 6/7/8/9 punktów w skali Apgar. Zdiagnozowano wówczas obniżone napięcie, zamartwicę okołoporodową, niewydolność oddechową i wrodzone zapalenie płuc, a dodatkowo niedomykalność zastawki. Jako 10 miesięczne dziecko, przechodził ostre zapalenie trzustki.
Hubert jest rehabilitowany od 6 miesiąca życia. Jest także pod opieką licznych specjalistów. Hubert jest dzieckiem z kurczowym porażeniem dziecięcym. Chód jest znacznie zaburzony, bardzo duża szpotawość stawów kolanowych i podudzi. Rozwój psychoruchowy dziecka jest opóźniony. Hubert chodzi samodzielnie, ale przy nierównościach wymaga asekuracji. Łatwo traci równowagę. Hubert jest rehabilitowany 2 razy w tygodniu prywatnie oraz od pół roku posiada ortezę na noc na szpotawość kolan.
Chcielibyśmy Hubertowi jako rodzice zapewnić więcej zajęć rehabilitacji na co dzień, a także zapewnić dziecku turnusy, które poprawią jego funkcjonowanie w życiu późniejszym. Synek jest dzieckiem bardzo pogodnym, wesołym z uśmiechem idącym przez życie.
Hania i Kacperek urodzeni w ICZMP w Łodzi 23.11.2019 jako skrajne wcześniaki w 23 tygodniu z niewydolnością oddechową i skrajna masą ciała. Kacperek ważył 620g, a Hania 700g.
Kacperek przebywał na oddziale intensywnej terapii 197 dni, a Hania 125 dób. Z powodu skrajnego wcześniactwa spotkało ich bardzo wiele powikłań.
Kacperek: martwicze zapalenie jelit płodu i noworodka, stan po dwukrotnej perforacji przewodu pokarmowego w przebiegu NEC, gronkowiec, dysplazja oskrzelowo- płucna (postać ciężka), retinopatia wcześniacza, stan po laseroterapii oraz podaży anty VEGF, konsekwencją jest bardzo duża krótkowzroczność, zez, oczopląs, niedosłuch obustronny, krwawienie ll stopnia, kamica nerkowa.
Hania: skrajne wcześniactwo, dysplazja oskrzelowo- płucna, retinopatia wcześniacza, stan po laseroterapii i podaży anty VEGF, którego skutkiem jest duża krótkowzroczność, wylew l stopnia.
Obecnie jesteśmy pod opieką wielu poradni specjalistycznych (neurologiczna, okulistyczna, nefrologiczna, endokrynologiczna, gastroenterologiczna, wrodzonych wad metabolicznych, kardiologiczna, audiologiczna). Wszystkie poradnie znajdują się daleko: Łódź, Poznań, Toruń co wiąże się z dużymi kosztami przejazdu. Korzystamy również z poradni rehabilitacyjnej, dzięki czemu nasze cuda stawiają od niedawna swoje pierwsze kroki.
Dużo wspiera ich też braciszek Wojtuś, który bardzo chciał rodzeństwo. Korzystamy również z wczesnego wspomagania rozwoju, ale przysługuje nam bardzo mało. Chcielibyśmy chodzić prywatnie, aby jak najbardziej wspomóc nasze dzieci w rozwoju intelektualnym. Staramy się, aby kiedyś w przyszłości nasze bliźniaki mogły cieszyć się normalnym życiem.
Jeśli jesteście Państwo w stanie pomóc nam choćby symbolicznie będziemy bardzo wdzięczni.
Z góry dziękujemy w imieniu naszych bliźniaków. Rodzice Hani Kacperka i Wojtusia.
Franuś to super mały bohater, który od dnia narodzin walczy z swoimi ograniczeniami. Dzięki codziennej rehabilitacji domowej i w ośrodku Owi w Gdyni, Franek radzi sobie jak może.
Na dzień dzisiejszy Franek potrzebuje ortez nóżek i tułowia, które umożliwią mu poruszanie się. Franek choruje na Encefalopatie - to ogólne określenie na przewlekłe lub trwałe uszkodzenie mózgu. Encefalopatia prowadzi do utraty funkcji ruchowych czy też zdolności intelektualnych, dlatego Franuś potrzebuje rehabilitacji oraz niezbędnych pomocy ortopedycznych, aby móc chodzić, bawić się i rozwijać.
Prosimy o pomoc dla Frania! Z góry dziękujemy bardzo za wszystko ♥️
Wiktoria wymaga mnóstwa zajęć, ponieważ ciągle potrzebuje ruchu. Cierpi na autyzm atypowy, nerwowość oraz ADHD.
Iza urodziła się jako wcześniak w 34 tc. Przez całą ciąże nic nie wskazywało aby coś mogło być nie tak. Jednak kilka godzin po porodzie lekarze poinformowali mnie, że Izabela prawdopodobnie ma Zespół Downa (wystający język, fałd na karku, przerwa sandałowa, skośne oczka).
Badania wykonaliśmy prywatnie po wyjściu ze szpitala, wynik nie był już dla nas niczym zaskakującym (zespół Downa). Teraz pragniemy żeby Iza rozwijała się dobrze. Póki co czekamy na wizytę u genetyka lecz termin jest odległy.
Mam na imię Rafał i mam zdiagnozowany autyzm oraz Zespół Aspergera. Niestety nie potrafię mówić i jestem nadpobudliwy. Potrzebuję środków na leczenie i na rehabilitację, na którą mnie nie stać.
Natan urodził się 12 października 2017 roku. Od 2 miesiąca życia zmaga się z epilepsją. Ataki bywają silne i cofają mu rozwój. Pierwsze miesiące życia były ciężkie, spędzone w szpitalu oraz u różnych specjalistów. W marcu 2021 roku zdiagnozowany został u niego autyzm dziecięcy, czyli zaburzenie odbioru świata przez zmysły, trudności z precyzyjnym rozumieniem kierowanych do niego wypowiedzi.
Natanek jest mądrym, wesołym i energicznym dzieckiem, niestety choroby utrudniają mu życie codzienne.
Niezbędnym elementem jest intensywna terapia psychologiczna, logopedyczna, pedagogiczna oraz sensoryczna. Również stała kosztowna opieka neurologiczna. Długa droga przed nami, ale dzięki Waszej pomocy będziemy mogli jeszcze bardziej skutecznie walczyć z tymi chorobami.
Karolina ma stwierdzony autyzm dziecięcy. Ma upośledzenie umysłowe w stopniu umiarkowanym. Ma prawie 5 lat i nic nie mówi. Jedyny plus to, że rozumie co się do niej mówi. Życie z dzieckiem, które nie mówi jest bardzo ciężkie, ponieważ jak płacze to nie wiadomo czy ją coś boli, czy jej się coś niepodobna. Jesteśmy pod stałą opieką lekarzy specjalistów. Karolina jest w trakcie badań genetycznych.
Ignaś jest 6 dzieckiem z Zespołem Aspergera zdiagnozowanym w 2021 roku.
Wesoły mądry i wysportowany chłopiec, który jednocześnie ma ogromne trudności społeczne. Ignaś potrzebuje szerokiego wsparcia w rozwoju społecznym, który umożliwi mu minimalne chociażby funkcjonowanie w otoczeniu innych dzieci, co na dzień dzisiejszy nie jest w jego zasięgu.
Synek urodził się z wrodzonym opadaniem powiek. Na chwilę obecną jest już po konsultacji z lekarzem chirurgii okulistyki plastycznej w Poznaniu. Niestety operacja podniesienia powiek wykonywana jest prywatnie. Koszt to ok. 6-7 tysięcy złotych.
Mam na imię Martyna. Gdy się urodziłam dostałam tylko 8 pkt ponieważ byłam 2 razy owinięta pępowiną i urodziłam się z krwiakiem w główce. Teraz mam 10 lat i chodzę do klasy integracyjnej. Mimo, że jestem bardzo uśmiechnięta i dobrze się uczę mam też swoje choroby: niedosłuch centralny, afazja, wada wzroku oraz szmery na serduszku.
Uzbierane pieniążki przeznaczę na wizyty u specjalistów i pozwolą mi rozpocząć terapię słuchową.
Bardzo dziękuję za okazaną pomoc i wsparcie.
Pozdrawiam.
Kajtuś urodził się 08.06.2021r., już w okresie prenatalnym zdiagnozowano u niego ciężką i śmiertelna chorobą – Malformacje żyły Galena. W główce naszego kochanego Synka zamiast normalnego połączenia tętniczo-żylnego jest duża przetoka, przez którą przepływa krew pod bardzo wysokim ciśnieniem, obciążając inne narządy wewnętrze w tym serduszko, płuca, wątrobę, nerki. Jest to bardzo podstępna choroba, której nie widać na zewnątrz, a która niszczy go od środka.
Kajtuś urodził się w Szpitalu Pediatrycznym przy WUM w Warszawie i tam spędził prawie 2 pierwsze miesiące swojego kruchutkiego życia. Jego stan zaraz po urodzeniu był dobry. Cieszyliśmy się i mieliśmy nadzieję, że może los go oszczędzi. Ale niestety ta radości nie potrwała długo, stan Kajtka w 2 dobie jego życia zaczął się nagle pogarszać, wpadł w niewydolność wielonarządowa, w każdej chwili mógł umrzeć. Podjęto decyzję o natychmiastowej częściowej embolizacji. Zabieg się udał, znów pełni nadziei odliczaliśmy dni, kiedy będziemy mogli całą rodziną być razem, wrócić z małym Kajtusiem do domu, do jego 2-letniego braciszka. I znów ten błogi stan był tylko ulotny, badanie rezonansu wykazało, że Kajtuś ma niedotlenione obie półkule mózgu, jego rokowania neurologiczne są złe, wręcz żadne… Lekarze nie chcą podejmować dalej leczenia, mówią, że następnego zabiegu może nie przeżyć.
Kajtek wymaga stałej kontroli neurologicznej i wielu wizyt specjalistów w tym kardiologa, ponieważ jego serduszko w wyniku tej choroby jest bardzo obciążone. Codzienne przyjmuje kilka rodzajów leków. Bardzo potrzebuje intensywnej rehabilitacji neurologicznej, codziennej kontroli parametrów życiowych, ponieważ jego obecny stabilny stan jest bardzo ulotny i w każdej chwili może przejść w krytyczny.
Ze względu na to, że Kajtuś jest jeszcze malutki wszystkie konsekwencje jego choroby (wodogłowie, dziecięce porażenie mózgowe, wady wzroku, słuchu, niedowłady kończynowe, zdolności poznawcze, padaczka i wiele innych) jeszcze się nie uwidoczniły, a my codziennie modlimy się by były one jak najmniejsze.
Chcielibyśmy zapewnić mu jak najlepszy komfort życia, bo nie wiemy, ile jeszcze dni, miesięcy, w najlepszym wypadku lat będzie z nami. Niestety nie jesteśmy w stanie sprostać finansowo tym wszystkim wyzwaniom, dlatego serdecznie prosimy o pomoc ludzi dobrej woli, każda złotówka będzie dla nas ogromnym wsparciem.
Cały czas wierzymy w Kajtka, jest malutkim, ale silnym chłopcem.
Edit 03.07.2021 : Zapisałem się na rehabilitacje, dziś miałem pierwszy dzień, okazało się, ze będę uczestniczył do Poradni psychologiczno-pedagogicznej w Olsztynie, w tej samej placówce w której mam rehabilitacje, a to wszytko dzięki mojej siostrze, która rozmawiała z Panią dyrektor i znaleźli mi szybki termin. Od 6.08.2021 mam mieć rehabilitacje co drugi dzień, mamy sukces. 12 sierpnia 2021 równez, mam prywatna wizytę u Pani doktor w Gdańsku, wtedy okaże się kiedy dostanę hormon wzrostu.
Cześć jestem Wiktor,
Od tego roku (2021) została u mnie stwierdzona wada genetyczna Pradera-Wiliego (PWS) potocznie zwana chorobą wiecznego głodu. Jest to bardzo rzadki zespół, który ujawnia się raz na 20 000 noworodków obydwojga płci. Spowodowana jest aberracja chromosonalną (genu 15).
Mam również stwierdzona niedoczynność tarczycy. Gdy moja mama czy rodzeństwo dowiedzieli się o mojej chorobie świat się nam zawalił, nie wiedzieliśmy co robić, jak z tym funkcjonować, ponieważ lekarze nam nic nie mówili, dowiedzieliśmy się więcej gdy trafiliśmy do grupy Praderków.
Potrzebuję stałej rehabilitacji, która nie zawsze jest możliwa z NFZ, jestem pod opieką dietetyka, ponieważ muszę przyjąć hormon wzrostu, na który jeszcze czekam, od września również będę uczestniczył do Poradni Psychologiczno- Pedagogicznej, do której mam 44 km i będę musiał być w niej raz w tygodniu, pewnie na mojej drodze stanie jeszcze więcej lekarzy.
A ogromnym marzeniem mojej rodziny jest to, abym mógł żyć normalnie jak inne, zdrowe dzieci.
Zawracamy się do Państwa z ogromną prośbą o pomoc, za którą serdecznie dziękujemy. Każda złotówka zostanie przekazana na leczenie, rehabilitacje, opiekę specjalistycznych lekarzy, środki medyczne, które będę potrzebował, a także na poprawę jakości życia.
Bardzo dziękujemy za Państwa pomoc.
Wiktor z rodziną.
Amelka urodziła się 24 lipca 2015 roku. Jest mniejsza niż swoi rówieśnicy, ma mniejszy obwód głowy przez małogłowie i mimo ogromnego apetytu powoli przybiera na wadze. Niestety z uwagi na celiakię musi być na diecie bezglutenowej. Kiedy miała 3 latka zdiagnozowano u niej autyzm dziecięcy, po dalszych badaniach doszła jeszcze padaczka. Z tymi wszystkimi schorzeniami na co dzień uczęszcza do przedszkola, gdzie ma realizowane wwr i ks, jeździmy na terapię również do ośrodka. Czasami zastanawiam się jak dzieci mogą wytrzymać przesypiając całą noc. Amelka nie przespała chyba jeszcze żadnej od urodzenia.
Czasami przesypia około 2 godzin w nocy, a czasami nie śpi po 2 doby wcale i nudzi się, chodzi po mieszkaniu w nocy szuka co by tu porobić. W dzień nie jest taka chętna do podejmowania zajęć. Jest pod opieką neurologa i psychiatry, ma stwierdzoną także padaczkę, której napady może wywołać wiele czynników np. stres, silne emocje, patrzenie w ekran telewizji np. bajka, jakaś migająca świecąca zabawka, głośny hałas, strach. Jest o tyle trudno, że dziecko ma dodatkowo specjalną dietę bezglutenową i nie do końca umiemy wytłumaczyć, że czegoś nie może bo zawiera gluten. Ma problemy w przetwarzaniu informacji, pytana o coś zazwyczaj odpowiada "nie wiem". Jest niestabilna ruchowo, ma problemy z utrzymywaniem równowagi, przewraca się np. idąc chodnikiem i pada na kolana. Nie zgłasza potrzeb fizjologicznych, wszelkie sposoby zostały już chyba wyczerpane. Jest bardzo szczegółowa, układa puzzle, układanki, koloruje rysunek ale z samodzielnym rysowaniem już jest problem, żeby przetworzyć na kartkę, jednak ciężko podejmuje inne zabawy, nie lubi ruchu, potrafi siedzieć lub stać w bezruchu ponad godzinę. Obecnie je sama, pije z kubka.
Cześć, mam na imię Zuzanna. Urodziłam się 5. grudnia 2008 roku. Mam różne zainteresowania, ale najbardziej lubię śpiewać. Jestem pod opieką kliniki Psychomedic w której mam raz na miesiąc wizytę u psychologa tylko jedną a powinnam mieć cztery w miesiącu.
W 2020 roku stwierdzono u mnie Zespół Aspergera. Niestety mojej rodziny nie stać na psychoterapię i różne zajęcia, których potrzebuję. Proszę o wsparcie każdego kto ma dobre serce i zechce mi pomóc, taka terapia dla aspergerowców pomoże mi zrozumieć świat i drugiego człowieka bo z tym mam największy problem.
Hej, jestem Przemek.
Urodziłem się 14. marca 2019 roku. Jestem po wylewie krwi do mózgu z niedowładem czterokończynowym.
Zbieram na rehabilitację i specjalistów oraz na zakup potrzebnego sprzętu do ćwiczeń.
Szymon urodził się 13. września 2018 roku. Był normalnym, radosnym, pełnym energii małym chłopczykiem. Niestety od 19 maja 2021 roku przebywa w szpitalu. Jest po jednej operacji wycięcia części guza w głowie. Niestety guz okazał się być przerzutem z jamy brzusznej i stwierdzono neuroblastome 4 stopnia.
Szymek przebywa w szpitalu tylko z mamą i jej głosem bo na tą chwilę od operacji nic nie widzi.Tata chciałby go jak najczęściej odwiedzać, lecz niestety dom znajduje się w dużej odległości, a ojciec jest jedynym żywicielem rodziny. Szymek będzie długo leczony. Potrzebuje środków dosłownie na większość rzeczy takich jak lekarstwa ,leczenie, dalszą rehabilitację.
Cześć, jestem Nadia i urodziłam się 14. stycznia 2018 roku. Mam problemy z chodzeniem i mówieniem.
Jestem wesołą i ciekawą świata dziewczynką, która uwielbia bawić się na podwórku z młodszym bratem i naszymi zwierzętami. Niestety cierpię na asymetrię posturalną, hiperlordozę, wiotkość ciała, zaburzenia sensoryczne oraz afazję. To sprawia, że źle chodzę, a moje zabawy często kończą się upadkami i odciskami. Nie potrafię, jak mój brat, jeździć na rowerze czy nawet chodzić sama po schodach. Wymagam intensywnej rehabilitacji: ruchowej, w wodzie, hipoterapii oraz terapii neurologopedycznej. Bardzo chciałabym nauczyć się mówić oraz wyleczyć nóżki i mięśnie, aby w końcu bezpiecznie się bawić.
Mam na imię Gabryś i urodziłem się 19. września 2017 roku.
Jestem wesoły i uczęszczam do przedszkola integracyjnego.
Jestem dzieckiem niepełnosprawnym. Choruję na niepełnosprawność ruchową i na afazję. Potrzebuję dużo trwalej rehabilitacji i wizyty u logopedy.
Jestem Zosia, urodziłam się w pięknym miesiącu maju. Niestety moi rodzice nie mogą się cieszyć normalną codziennością.
Zosia urodziła się z wodogłowiem. A konkretnie wertykulomegalia. Niestety pierwszy miesiąc życia była w szpitalu, została poddana wszelkim badaniom, leżała na Intensywnej Terapii Noworodka, przechodziła rehabilitację. Na ogół jest wesołą dziewczynką, wiele rozumie, ale to tylko kawałeczek jej funkcjonowania. U Zosi podejrzewany jest autyzm, niestety w czasie pandemii lekarze są bezradni. Musimy czekać na badania, a dla nas każdy dzień oddala ją od normalnego życia. Zosia nie mówi, pogłębiła się wada chodzenia. Dzięki kontaktom z kliniką, która wykonuje badania genetyczne pod kątem autyzmu jak i innych obciążeń genetycznych mamy szansę, by zdiagnozować naszą Zosienkę, ale tu właśnie jest ale. Koszt badań jest dla nas ogromny, musimy zebrać 7100 zł, by można było zacząć badania, diagnozę, i dzięki temu odpowiednie leczenie. To jest ogromna szansa dla naszej córeczki. Wierzę z całego serca, że są ludzie którzy mają wielkie serce i pomogą osiągnąć cel naszej perełce.
Maja jest nieuleczalnie chora... Diagnoza: malformacja naczyniowa, zespół Sturge’a-Webera, wady mózgu, wada budowy krtani, jaskra, padaczka, zaniki korowe...
Maja urodziła się w 33 tygodniu ciąży jako drugi bliźniak. Powodem był mój stan przedrzucawkowy… Dziewczynki trzeba było ratować, za wszelką cenę! Pierwsza przyszła na świat Kaja, za nią Maja - o wiele słabsza i mniejsza… U córeczki stwierdzono malformację naczyniową. Wielka plama rozlewa się jej na prawej połowie twarzy, górnej części tułowia, prawej rączce i ciągnie się aż do stópki. Niestety, to nie jedyny problem Mai… Stwierdzono także poszerzenie przestrzeni przymózgowej po prawej stronie oraz wzdłuż prawej półkuli mózgu… Bezdechy, drgawki, padaczka - to fatum, które ciąży nad Mają. 28 października 2020 roku przeszła pierwszą operację - usunięcie ringa naczyniowego. Kilka dni później miała zabieg na oczko - lekarze usunęli jaskrę. Majunia ma także problem z krtanią - zamiast poszerzać się, ta się zwęża, stanowiąc ogromne zagrożenie dla życia! Córeczka potrzebuje tlenu, bo krtań się blokuje. Wtedy Maja przestaje oddychać...
Urodziłam się w 30. tygodniu ciąży. Poród przyszedł nagle, mamusia miała łożysko przodujące i doszło do krwotoku - lekarze musieli mnie bardzo szybko wyjąć z brzuszka. Moja waga była dosyć mała tylko 1150 g - miałam duże problemy z oddychaniem, dlatego szybko zabrali mnie do innego szpitala na intensywną terapię - podłączyli pod respirator oraz do całej aparatury podtrzymującej życie . Miałam również parę razy przetaczaną krew
, karmili mnie pozajelitowo a wcześniej dożylnie. Przeszłam martwicze zapaleniem jelit i spędziłam ponad 40 dni na intensywnej terapii. Po wyjściu ze szpitala po paru miesiącach stwierdzono u mnie wady serca wrodzone. Przeszłam też bakteryjne zapalenie opon mózgowych, miałam w tym czasie pół roku. Już wtedy zaczęły się problemy z moim rozwojem... Do tej pory nic nie mówię, nie umiem zbytnio gaworzyć, nie reaguję w ogóle na imię , mam zaburzenia mowy oraz psychoruchowe .Cierpię na autyzm dziecięcy czyli zaburzenie odbioru świata przez zmysły mam trudności z precyzyjnym rozumieniem kierowanych do mnie wypowiedźi. Mam dużą wybiórczość pokarmową . Potrzeba mi stałej rehabilitacji, logopedy, psychologa oraz integracji sensorycznej, ale w ośrodku rehabilitacji brakuje ludzi do pracy oraz terminów. Moja mama oprócz mnie ma jeszcze trójkę dzieci. Mam malutkiego brata i nie mamy jak go zostawić, bym mogła uczestniczyć w rehabilitacji wtedy kiedy czasem znajdzie się wolne miejsce . Wychowujemy się sami, bez tatusia ale mama jakoś daje radę. Ostatnio stwierdzono również u mnie dużą wadę wzroku - plus 6,5 w związku z tym noszę okularki. Niedługo wybieramy się do szpitala na parę dni, by przeprowadzić więcej badań w sprawie mojego rozwoju. Niestety terminy na każde badania są dosyć odległe więc trzeba czekać. Planujemy zrobic badanie Badanie WES PREMIUM jako pierwsze na świecie pozwala na szczegółową dodatkową analizę dotychczas niepoznanych części genów – intronów! Koszt badania jest dość drogi , badanie pozwoliłoby na prawidłową diagnozę choroby wrodzonej – poznanie przyczyny objawów i leczenie!
Dzięki pomocy darczyńców Anielka będzie mogła włączyć dalej o swoje zdrowie .