Dzień dobry. Jestem Julka. Mam stwierdzony autyzm atypowy. Słabo mówię jak na swój wiek. Już raz miałam odroczoną szkołę ale w tym roku już idę do pierwszej klasy. Chodzę na różne zajęcia wspomagające mój rozwój oraz na logopedię ale potrzebuję znacznie więcej takich zajęć oraz rehabilitacji aby móc normalnie funkcjonować wśród dzieci. Za każdą pomoc będę wdzięczna.
Dziękuję, Julka
Dziecko ma problem z chodzeniem ma problem z układem nerwowym, czekamy na ortezy i na rehabilitację. Otylia jest dzieckiem pogodnym
Jestem mamą Ignasia,ur.03.09.2025r.
Będąc jeszcze w ciąży okazało się podczas pierwszych badań prenatalnych i testach z krwi papa, że jest podejrzenie trisomii 21. Zalecono mi Acard. Po wykonaniu amniopunkcji nie potwierdziło się. Po kilku następnych wizytach lekarz poinformował Mnie, że żołądek synka jest mniejszy względem wieku ciąży, a ilość wód płodowych jest podwyższony. Następne wizyty niestety tylko potwierdzały te informacje i zostałam skierowana na patologię ciąży celem obserwacji. Po ponad tygodniu wypisali Mnie do domu z zaleceniem by stawiać się na kontrolne USG .I tak przez następne kilka tygodni jeździłam na kontrolę, które wykazywały cały czas ,że wód jest dużo i żołądek jest nadal pomniejszony. Będąc na początku 36tc lekarz oznajmił, że za tydzień kładę się na oddział pod kontrolę aż do rozwiązania. Przed ostatni tydzień będąc w domu, czułam się dobrze, prócz tego że bolały mnie plecy i miałam duży brzuch.
Był wtorek, cały dzień wszystko było w porządku, nic nie wskazywało, że w nocy gdy wstałam do toalety zacznie się poród,3 godzina nad ranem, odejście wód płodowych, kierunek szpital, dokumentacja i sala porodowa. Tam położyli Mnie na łóżku porodowym, podpieli ktg, które miało monitorować czynność skurczową i dziecko. Po chwili okazało się ,że wody, które cały czas mi odchodziły były zielone i wystąpiły zaburzenia w tętnie i synka. Lekarze zdecydowali o pilnej cesarce. Po jej wykonaniu ,synek w pierwszej ocenie w stanie dobrym urodzony w 36+6 TC z wagą 2530g został kangurowany przez Tatę.
Po kilku godzinach lekarze zaobserwowali pienista wydzielinę z jamy ustnej, wymagał on częstego odsysania . Po nie udanej próbie założenia sondy do żołądka wykonano RTG klatki piersiowej, po którym rozpoznano zarośnięcie przełyku z przetoką tchawiczo-przełykową. Synek został zoperowany w 1dż. W leczeniu po operacji zostało wprowadzone żywienie pozajelitowe i antybiotykoteria. Została wykonana również echokardiografia, która wykazała mnogie ubytki w przegrodzie międzykomorowej serca.
Synek po operacji odtworzenia ciągłości przewodu pokarmowego w stanie ogólnym ciężkim , wentylowany mechanicznie, krążenie wspomagane wlewem noradrenaliny. W związku z hipotensja utrzymano wlew aminy katecholowej, a diurezę stymulowano wlewem furosemidu.
Po ciężkim czasie na OIOM-ie synka w 7dż rozintubowano i był wydolny oddechowo , karmiony przez sondę.
W trakcie pobytu w szpitalu miał jeszcze konsultacje kardiologiczne, które wykazała że Ignaś wymaga dalszego leczenia i kardiologa.
Tak mijały Nam następne dni aż w końcu nadszedł czas wypisu do domu w 17dż.
W zaleceniach lekarskich podawanie lekarstw oraz konsultacji w poradniach: kardiologicznych, chirurgicznych, patologi noworodka, preluksacyjna, audiologiczna oraz poradnia rehabilitacyjna.
Tak wróciliśmy do domu pełni strachu i obaw jak to będzie z synkiem. Każdy dzień jest dniem , który nie wiadomo co przyniesie.
Po dwóch miesiącach pobytu w domu przytrafiła się infekcja układu oddechowego i etiologii rinowirusowej. Zaburzenie oddychania - podejrzenie wiotkości krtani. Rozpoznaniem było ostre zapalenie oskrzeli wywołane przez rinowirus. Zapalenie jamy ustnej przez candida . W RTG klatki piersiowej zmiany zapalne w płucach. Po tygodniowym pobycie w szpitalu wypisali Nas do domu.
Po miesiącu w domu kolejny pobyt w szpitalu - rozpoznanie zapalenie płuc wywołane drobnoustrojami - kaszel krtaniowy. W badaniach niskie parametry stanu zapalnego , niedokrwistość. Zaś RKZ wykazała cechy kwasicy oddechowej. Na drugi dzień, synek się pogorszył ,wystąpiła duszność, trudności z połykaniem, zaleganie krwistej śliny w buzi. Wykonali RTG klatki piersiowej i gastroskopie. Stwierdzono zapalenie płuc. A ze względu na stan zdrowia, zadecydowano o przenoszeniu na OIOM. Po 3 dobach pobytu na OIOM-ie, przeniesiono Ignasia na pediatrie do dalszego leczenia . Po pobycie na OIOM-ie stwierono podczas badania ,że serce nie pracuje prawidłowo. Zalecono zwiększenie dawki leków i lekarz dał Nam wyraźnie do zrozumienia, że jeśli one nie pomogą, czeka Synka operacja na serduszko. Po kilkunastu dniach pobytu na pediatrii, wypisali Nas do domu z ulgą, bo leki dobrze zadziałały na serce i operacja została odroczona bezterminowo. Dostaliśmy także zalecenie wykonania bronchoskopii, by sprawdzić czy nie otworzyła się przetoka. W tym celu udaliśmy się do Rabki Zdrój, po wykonaniu bronchoskopii okazało się że jest ona otworzona i zostało wykonane jej zamknięcie.
W drugiej połowie lutego trafiliśmy po raz kolejny na SOR . Nasilona duszność, trudność w odkrztuszaniu wydzieliny. Skóra na dłoniach i stopach oraz wokół ust zawiniona. Oddech bardzo płytki , liczne świsty. W RKZ ponownie wysoka kwasica oddechowa. W RTG uwidoczniono niedodmowe/niedodmowo-zapalne zmiany. Kolejnego dnia pogorszenie stanu , wysiłek oddechowy, postekiwanie, stridor oddechowy ,nad płucami oddechowymi liczne rzężenia. Niestety mimo leczenia i został przeniesiony na OIOM w ciężkim stanie,z dusznością znacznego stopnia, spadającą saturacją,na tlenoterapii biernej, tachykardia, brzuch wzdęty.
Ignaś został zaintubowany, po niech z dolnych dróg oddechowych odessano dużą ilość gęstej ropnej wydzieliny.
Wentylacja mechaniczna. Wdrożono leczenie i odsysanie wydzieliny przez kilka następnych dni.
Po tygodniu na OIOM-ie synka przewieziono na pediatrię, gdzie był nadal leczony przez kolejny tydzień. Po tym czasie wypisano Nas do domu, z zaleceniem wcześniejszej kontroli w Rabce w celu sprawdzenia czy ponownie nie otworzyła się przetoka, która została zamknięta podczas kolejnej bronchoskopii. Po tygodniu wypisali Nas do domu. Z zaleceniami.
Spędziliśmy w domu całe 2 dni.....Kolejny raz nasilony kaszel , duszność, spadek saturacji. Obecnie przebywamy w szpitalu pod tlenem, na antybiotyku i inhalacjach. Po lekko ponad tygodniu wypisali Nas w Wielki Piątek do domu. Pełni nadziei ,że w końcu może będzie dobrze i odpoczniemy od szpitala i ciągłego biegu .
Wielka Sobota, nic rano nie wskazywało,że wieczorem będziemy pakować ponownie walizkę pełni obaw i strachu pojedziemy na świąteczną pomoc...Tam Ignaś przyjęty przez lekarza dyżurnego, gorączka 39 stopni ,tak nagle że sami byliśmy w szoku, gdzie w domu miał mierzoną i nie miał. Lekkie zasinienie wokół ust, osłuchowo nienajgorzej. Po wywiadzie i dalszych oględzinach i badaniach, skierowano Nas na SOR celem wykonania dalszych badań. Podczas dopełniania formalności,mając go na rękach przytulnego do Siebie odbiło się i ten odruch i treść która Mu podeszła przydusiła go na 3 sek. Zrobił się siny,blady,saturacja spadła . ... Brak reakcji na jakikolwiek dotyk . Trwało to z 3 sekundy, później po podaniu tlenu i leków powoli się stabilizował.
Przeniesiono Nas na oddział,gdzie zostało wdrożone leczenie i podawanie tlenu,gdyż saturacja cały czas spada.
Miały byc piękne Święta,wspólne od dłuższego czasu,to nadal jesteśmy w rozłące....
Ten strach o każdy jego oddech ... Paraliżuje Mnie...
Witam Kacperek cierpi od 2 roku życia na padaczkę i ma zdiagnozowane spektrum autyzmu.
Aleksander jest dzieckiem z agenezją nerki prawej, jest pod stałą opieką Dziecięcego Centrum Zdrowia Psychicznego w Lubinie, Poradni Nefrologicznej we Wrocławiu, ma dysfunkcję mięśniową.
Zwracam się z ogromną prośbą o pomoc dla mojego 6 dziecka, które od niedawna zachorowało na cukrzycę typu 1, jest to dla nas ogromny szok, całe życie przestawiamy, ja musiałam przestać pracować ponieważ uczymy się na nowo żyć i muszę przybywać do przedszkola z posiłkiem oraz dać dawkę leku, sensory oraz zestawy infuzyjne nie są w pełni pokryte przez fundusz, wszystko jest bardzo kosztowne, Będę wdzięczna za każdą okazaną pomoc, nasza sytuacja finansowa nie jest w dobrej kondycji, nie sądziłam, że kiedyś będę pisać i prosić o pomoc dla dziecka. Z poważaniem mama Patrycja.
Zuzia urodziła się w 2019r. Przed samymi świętami otrzymała diagnozę cukrzyca typu 1. Zbieramy na pompę insulinowa, wkłucia, sensory i inne potrzebne rzeczy, aby mogła dalej funkcjonować jak każde dziecko.
Moja córka Martyna zachorowała w lutym 2024 roku. Trafiłyśmy do szpitala ze względu na podejrzenie zapalenia wyrostka robaczkowego. Niestety okazało się że córka ma sepsę. W kilka godzin stan córki drastycznie się pogorszył. Zostałyśmy przetransportowane do specjalistycznego szpitala dla dzieci. Z godziny na godzinę było coraz gorzej. Nerki przestały pracować. Miała przetaczaną krew i była codziennie dializowana. Mimo to wyniki się pogarszały. Leczenie nie przynosiło efektów. Lekarze nie wiedzieli co się dzieje. Badania nie wykazywały żadnych bakterii ani wirusów. Zaczęto podejrzewać bardzo rzadką chorobę o nazwie aHUS czyli atypowy zespół hemolityczno mocznicowy. Jest to choroba nieuleczalna. Jedynym ratunkiem okazało się podawanie leku biologicznego na który potrzeba było wiele zgód NFZ-u i innych instytucji. Na szczęście się udało. Po podaniu leku stan córki zaczął się powoli poprawiać. Niestety choroba uszkodziła nerki, wątrobę, serce i trzustkę. Córka jest w ciągłym leczeniu. Rokowania są niepewne. Nie wiadomo jak długo nerki dadzą radę pracować. Istnieje niestety możliwość, że w przyszłości będzie wymagała dializ i przeszczepu. W chwili obecnej bierze, leki, jest pod kontrolą wielu specjalistów, jeździmy również co ok. 2ch miesięcy na kilka dni na badania do szpitala.
Mam na imię Kordian.
Świat, w którym żyję, bywa dla mnie bardzo trudny. Czasem dźwięki są zbyt głośne, ludzie zbyt blisko, a emocje za silne. Mam autyzm – to znaczy, że czuję i przeżywam inaczej niż większość dzieci.
Stres potrafi sprawić, że moje ciało przestaje mnie słuchać. W trudnych momentach zdarza mi się nie panować nad wypróżnianiem – to dla mnie bardzo wstydliwe i bolesne. Mimo to staram się każdego dnia być dzielny i walczyć o spokój, uśmiech i normalność.
Pomagają mi specjaliści – psycholog, terapeuta, neurolog i pedagodzy, którzy uczą mnie, jak radzić sobie z emocjami. Biorę też leki, które pomagają mi się wyciszyć i lepiej funkcjonować. Każdy tydzień to kolejne wizyty, terapie i ćwiczenia, które kosztują wiele sił i pieniędzy.
Twoje wsparcie daje mi szansę na lepsze jutro – na to, bym mógł spokojnie dorastać, rozwijać swoje pasje i poczuć się bezpiecznie w świecie, który często mnie przytłacza.
Dziękuję, że masz serce. 💙
U Róży choroba objawia się częstymi rzutami zapalnymi, które powodują wysokie gorączki, osłabienie, bóle oraz ogólny stan zapalny organizmu. Przebywała w szpitalu niezliczone ilości razy mimo że ma dopiero 3 latka.
Aby zapobiegać poważnym powikłaniom i ograniczać aktywność choroby, konieczne jest stałe, specjalistyczne leczenie i monitorowanie stanu zapalnego. Do tego potrzebujemy drogiego sprzętu medycznego do mierzenia CRP i SAA.
Róża każdego dnia otrzymuje zastrzyki z lekiem hamującym proces zapalny. Dzięki temu staramy się kontrolować chorobę i zapewnić jej jak najlepszy rozwoj mimo trudnej diagnozy.
Codzienne leczenie oraz regularna opieka specjalistyczna są niezbędne, aby utrzymać chorobę pod kontrolą i chronić organizm Róży przed kolejnymi rzutami zapalenia. Dzięki odpowiedniej terapii ma ona szansę rozwijać się i funkcjonować jak inne dzieci, choć każdego dnia mierzy się z wyzwaniami związanymi z rzadką chorobą genetyczną.
Będziemy wdzięczni za podarowanie Róży 1,5% podatku. Wykorzystamy to co uzbieramy na potrzeby sprzęt medyczny i jej potrzeby 🌹
Mam na imię Nadia. Od początku rozwijałam się trochę inaczej.
Dłużej uczyłam się chodzić , wolałam kręcić się w kółko niż bawić się z innymi dziećmi, układam zabawki w równe rzędy i potrafię długo patrzeć jak coś się obraca.
Machanie rączkami pomagało mi ,gdy było za dużo emocji .
Nowe miejsca bardzo mnie przerażały, głośne dźwięki i zmiany były dla mnie trudne.
Czasem reagowałam płaczem, złością albo silnym lękiem, choć nie potrafiłam powiedzieć dlaczego.
Nie lubię mycia włosów i do dziś jest to dla mnie trudne ,często jestem w " swoim świecie"
Moja mama i tata widzieli ,że coś jest inaczej. Szukali odpowiedzi, konsultowali ,jeździli do specjalistów, chcieli zrozumieć mnie a nie tylko moje zachowanie .
Usłyszeli diagnozę- spektrum autyzmu
Nie mówię, ale bardzo się staram.
Uczę się komunikacji od podstaw.
Każda sylaba to dla mnie wysiłek, każde spojrzenie i wskazanie palcem to krok do przodu.
Potrzebuję stałej terapii logopedycznej , integracji sensorycznej , oraz wsparcia specjalistów i rodziców podczas wykonywania codziennych czynności. To daje mi realne szanse na rozwój komunikacji, większą samodzielność, lepsze funkcjonowanie w codziennym życiu.
Zebrane środki zostaną przeznaczone na terapię, turnusy terapeutyczne oraz niezbędne wsparcie rozwojowe.
Moja mama i tata robią wszystko bym mogła się rozwijać.
Dlatego powstało moje subkonto.
Bo choć mój świat jest trochę inny, ja też chce być usłyszana.
Nadia Tomczak
Kacper to mały chłopiec o wielkim sercu i jeszcze większej wrażliwości na świat. Posiada orzeczenie o niepełnosprawności z symbolem 12-C, co oznacza spektrum autyzmu. Jego codzienność bywa trudniejsza niż u innych dzieci w jego wieku, ale mimo to każdego dnia pokazuje, ile w nim siły.
Kacper ma trudności z mową – jeszcze nie potrafi powiedzieć wszystkiego, co czuje i czego potrzebuje. Często jego emocje są silniejsze niż słowa, których mu brakuje. Zdarza się, że reaguje autoagresją, gdy świat staje się dla niego zbyt głośny, zbyt szybki, zbyt niezrozumiały. Jego chód jest niestabilny, wciąż uczy się równowagi i pewności kroków. Nadal nosi pieluszkę, bo rozwija się we własnym tempie – trochę innym, ale nie mniej wartościowym.
Choć droga Kacpra jest pełna wyzwań, jest on dzieckiem pełnym światła. Jego uśmiech, spojrzenie, drobne postępy – dla innych może małe, dla nas są ogromnymi zwycięstwami. Każde nowe słowo, każdy spokojniejszy dzień, każdy pewniejszy krok to dowód jego odwagi i determinacji.
Kacper potrzebuje cierpliwości, zrozumienia i bezpiecznej przestrzeni. Potrzebuje ludzi, którzy zobaczą w nim nie tylko trudności, ale przede wszystkim wyjątkowego chłopca, który czuje głęboko i kocha na swój niepowtarzalny sposób. Jego świat jest inny – ale to nie znaczy gorszy. To świat, który uczy nas wrażliwości, pokory i bezwarunkowej miłości. Bardzo wszystkim Dziękujemy za okazaną pomoc.
Mam na imię Bartek. Od urodzenia choruje na Mózgowe Porażenie Dziecięce. Przeszedłem wielogodzinną operację nóg, ponieważ miałem bardzo duże przykurcze. Niestety krótko po operacji wystąpiły komplikacje tj: odleżyny z martwicą na obu piętach przez co moja rehabilitacja przez rok czasu nie doszła do skutku W styczniu tego roku mieliśmy udać się na rehabilitację na oddział rehabilitacyjny, ale z uwagi na to że się rozchorowałem moja rehabilitacja została przełożona .
Moja mama z całych sił walczy o mnie.
Proszę podaruj mi swoje 1,5%.
Urodziłam się 27.03.2014. Od roku 2016 zmagam się z chorobami tarczycy. Przeszłam przez chorobę hashimoto i Gravesa. W roku 2018 zdiagnozowano u mnie celiakię, a od października 2025 roku zmagam się z cukrzycą pierwszego typu. Obecnie jestem pod stałą opieką diabetologa, endokrynologa oraz gastrologa.
Cześć jestem Szymon choruje na Cukrzycę typ 1. od 2021roku. Zmagam się z tą chorobą i nie jest łatwo, ciągła kontrola posiłków jak i częste monitorowanie glikemii, są bardzo uciążliwe w życiu codziennym.
Jestem mamą Adopcyjną cudownej Lenki. Lena trafiła do naszej rodziny w 2025 roku. Niestety zmaga się z wieloma chorobami. Lenka od urodzenia ma wady serduszka, jest po dwóch poważnych operacjach na otwartym serduszku miała również cewnikowanie serca. Ma również wiele innych zmagań między innymi zespół poalkoholowy FAS, autyzm, ADHD, opóźnienie rozwoju, wadę wzroku oraz słabe napięcie mięśniowe . Jesteśmy pod stałą opieką Kardiologa, neurologa , psychologa oraz psychiatry. Lena uczęszcza do przedszkola integracyjnego. Ze względu na opóźniony rozwój chodzi w wieku 6 lat do grupy maluszków. Mamy również zajęcia dodatkowe takie jak fizjoterapia oraz zajęcia logopedyczne. czekamy na diagnozę sensoryczną oraz badania genetyczne córki.
Feliks jest niezwykle pogodnym dzieckiem w spektrum autyzmu. Każdego dnia mierzy się z trudnościami w komunikacji, nadwrażliwością na bodźce czy lękiem przed zmianą.
Szansą na lepszą przyszłość jest regularna terapia: zajęcia wspierające rozwój mowy, integrację sensoryczną oraz umiejętności społeczne. Dzięki niej może uczyć się samodzielności i budować relacje z innymi.
Urodziłam się w 2021 roku. Od jakiegoś czasu moi rodzice szukali przyczyny dlaczego nie mówię - wypowiadam zaledwie kilka słów. Po wielu wizytach u lekarzy dostałam skierowanie na badania genetyczne, które wyszły nie prawidłowo (zespół mikrodelecji 15q13.3 oraz delecje w chromosomie pary 17). Mam też nieprawidłowy chód oraz obniżone napięcie mięśniowe. Miałam robiony RM głowy który wykazał niejednoznaczny obraz przysadki mózgowej, więc oczekuję na wizytę w poradni endokrynologicznej. Z uwagi na chorobę moi rodzice będą się starać o zmianę orzeczenia. Moi rodzice starają się załatwić to co mogą na NFZ ale kolejki są bardzo długie do specjalistów. Proszę was o wsparcie na lekarzy min. neurolog, endokrynolog, rehabilitacje i logopedę oraz innych których będę potrzebować. którzy mi pomogą pokonywać codzienne trudności.
Witam, mój synek urodził się 26.09.2024r w 23+4 tyg. ciąży z masą urodzeniową 640g, od razu został zaintubowany i walczył o każdy oddech, ma dysplazje oskrzelowo-płucną, Patryk gdy miał miesiąc przeszedł zabieg zamknięcia przewodu Bottalla, następnie miał laseroterapię ,dzięki temu widzi ale wadę ma na obu oczkach -8,5.,przeszedł operację wyłonienia stomii 4 razy poprzez komplikacje, stomię mamy do dzisiaj, jest karmiony sondą. Synek jest opóźniony psycho-ruchowo. Patryk potrzebuje rehabilitacji, zajęć sensorycznych, a także turnusów rozkarmieniowych, żeby mógł sam zacząć jeść.
Dziecko ma autyzm dziecięcy. Nie mówi, chodzi nadal w pampersach. Uderza głową a ściany i podłogi. Ma opinię z poradni pedagogicznej o zajęciach wczesnego wspomagania rozwoju. Wszędzie gdzie dzwonię to są długie terminy. Jeżdżę z dzieckiem prywatnie do psychiatry do Katowic wizyta kosztuje około 700 zł plus dojazd. Pobieram na dziecko tylko 215 zł z Opieki społecznej ponieważ syn nie ma 7 punktu w orzeczeniu. Potrzebowała bym pomocy w sprawie dojazdu do specjalistów ponieważ nie stać mnie aby tyle pieniędzy wykładać na wizyty. Syn ma refundację z NFZ na pampersy i nic więcej. Syn nie chcę chodzić jak wyjdę z nim na spacer to zrobi parę kroków i siada na chodniku. Chciałam mu kupić wózek ale nie stać mnie na taki wydatek a zwykle wózki dla dzieci są dla niego za małe.
Jestem Michalinka, urodziłam się jako wcześniak (33tc) i mam starszą siostrę bliźniaczkę. Już w ciąży mama dowidziała się o mojej wadzie serca (prawostronny łuk aorty (RAA) z tętnicą podobojczykową błądząca (alsa) , wszyscy uspokajali ją że to nic groźnego i może nie dawać żadnych objawów. Jednak pół roku temu musiałam przejść operację korekty mojej wady ze względu na duże trudności z nawracającymi zapaleniami płuc i trudnością w oddychaniu. Operacja przebiegła prawidłowo jednak moja tchawica nadal nie wróciła do prawidłowego stanu i infekcje nadal powracają powodując duszności.
Cześć, mam na imię Leon.
Bardzo lubię matematykę i grać w ping ponga. W przyszłości chciałbym zostać dentystą, żeby pomagać ludziom i dbać o ich piękne uśmiechy.
Mam zdiagnozowany zespół Aspergera, ADHD oraz zaburzenia integracji sensorycznej (SI). Czasami przez to trudniej jest mi się skupić, zrozumieć emocje innych albo odnaleźć się w nowych sytuacjach. Dlatego uczęszczam na zajęcia integracji sensorycznej (SI) oraz Trening Umiejętności Społecznych (TUS). Te spotkania bardzo mi pomagają lepiej radzić sobie w szkole i w codziennym życiu.
Środki z 1,5% podatku zebrane na moim subkoncie zostaną przeznaczone na dalsze zajęcia i terapię, które pomagają mi się rozwijać i krok po kroku spełniać moje marzenie o pracy jako dentysta.
Dziękuję za każde wsparcie i przekazane 1,5%! 💙
W styczniu 2015 na świat przyszła długo oczekiwana dziewczynka. Niestety już od dnia narodzin zmagała się różnymi dolegliwościami. Wtedy wydawało się nam, że szybko uda się wrócić do zdrowia. Los chciał inaczej. Długie pobyty w szpitalu, pogarszający się stan zdrowia i długo brak diagnozy.
Postanowiliśmy szukać wsparcia za granicą.
Tam też dopiero postawili diagnozę "Choroba Gauchera"
Szok. Ale wtedy nie było płaczu, załamania- zaczęliśmy działać.
W Polsce odmówili leczenia, ponieważ lekarz uważał, że to typ niemowlęcy. Czyli zostało jej parę miesięcy... Nawet doktor poleciła zaprzestać rehabilitacji,bo po co męczyć dziecko?
Znów pomocy szukaliśmy za granicą. Udało się! Nie obiecywali wiele, ale postanowili chociaż spróbować choćby po to, by ulżyć w cierpieniu.
Przez półtora roku, 8 razy w miesiącu braliśmy samolot by móc podać lek dziecku.
Następnie rozpaczliwie szukałam innego ośrodka w Polsce, który nie odmówiłby nam pomocy. W końcu lek w Polsce jest dostępny, a ja już wystarczająco udowadniłam, że lekarz się pomylił...
Po drugich urodzinach udało się zacząć leczenie w Gdańsku i tak co dwa tygodnie jeździmy na wlew.
W międzyczasie rozpoczęliśmy terapię eksperymentalną, nierefundowaną.
A po drodze do choroby podstawowej dołączyło wodogłowie aktywne. To dopiero rollercoaster w jej życiu. Jej stan potrafi pogorszyć się w parę minut. Wymiany zastawki niewiele pomogły. Nigdy nie wiemy czy kładąc się wieczorem do naszego łóżka, nie skończymy nocy w ambulansie pędząc na neurochirurgię.
Jednak Antonia nadal walczy ze wszystkimi przeciwnościami. Ciągle w bólu, ale zawsze uśmiechem na twarzy.
Próbuje samodzielnie chodzić i mówić. Choć jej mowa jest niewyraźna - nie poddaje się! Tłumaczy tak długo, aż wpadniemy na to co chce nam przekazać.
1,5% podatku przeznaczone zostanie na neurologopedę oraz fizjoterapię.
Chcielibyśmy by była kiedyś choćby odrobinę samodzielna.
Opis sytuacji zdrowotnej syna
Mój syn jest dzieckiem przewlekle chorym i wymaga stałej, całodobowej opieki oraz leczenia specjalistycznego.
U syna rozpoznano uogólnioną padaczkę samoistną (G40.3), autyzm dziecięcy (F84.0) oraz ADHD (F90.0). Pozostaje pod stałą opieką neurologa i psychiatry. Z powodu padaczki na stałe przyjmuje leki przeciwpadaczkowe. Napady padaczkowe stanowią realne zagrożenie dla jego zdrowia, a zaburzenia ze spektrum autyzmu oraz ADHD powodują poważne trudności w codziennym funkcjonowaniu, nauce i kontaktach społecznych.
Dodatkowo syn choruje na astmę oskrzelową (J45.9) oraz alergie (T78.4), co wymaga stałego leczenia i kontroli lekarskiej. Zmaga się także z problemami gastrologicznymi – zaburzeniami wchłaniania (K90.9), przez co musi stosować dietę łatwostrawną i pozostaje pod opieką specjalisty.
U syna stwierdzono nabyte zniekształcenie kończyny (M21.9). W dniu 1 marca przechodzi operację prawej stopy w Chorzowie. Po zabiegu konieczna będzie intensywna i długotrwała rehabilitacja.
Syn cierpi również na moczenie mimowolne nieorganiczne (F98.0) i wymaga pampersowania nocą. Ma wadę wzroku, nosi okulary, a obecnie jesteśmy w trakcie wykonywania nowej pary okularów korekcyjnych, co wiąże się z dodatkowymi kosztami.
Ze względu na autyzm syn uczęszcza na zajęcia integracji sensorycznej oraz inne terapie wspierające jego rozwój. Część zajęć odbywa się prywatnie i jest przez nas opłacana. Syn ma również zapewnione dodatkowe wsparcie w szkole oraz uczestniczy w zajęciach terapeutycznych poza lekcjami.
Zakres chorób powoduje bardzo wysokie, stałe koszty leczenia i terapii, obejmujące wizyty specjalistyczne, leki, rehabilitację, zajęcia terapeutyczne, dietę specjalistyczną oraz środki higieniczne.
Mimo tak wielu trudności mój syn jest wrażliwym i dzielnym dzieckiem, które każdego dnia stara się pokonywać swoje ograniczenia. Każde wsparcie daje mu realną szansę na dalsze leczenie, rehabilitację i lepszą przyszłość.
Damianek urodził się z krytyczną wadą serca. Pierwszą operację miał wykonaną w 10 dobie życia + zabieg raszkinga po 3 operacje zespolenie glenna, przeszedł udar i teraz potrzebuje pilnie rehabilitacji neurologopedycznych, gdyż Damianek ma zaburzoną równowagę. Chodzi sam, ale potrzebuje żeby ktoś za nim był, uczęszcza również na zajęcia hipoterapii co daje efekty. Damianek jest pod opieką specjalistów takich jak: kardiolog, hepatolog, neurolog, okulista, audiolog - foniatra, dietetyk, immunolog.
Hej! Jestem Nadia. Urodziłam się 14 lutego 2018 roku. Lubię przyrodę i zwierzęta, chętnie maluję, pływam. Jestem wesołą, wrażliwą dziewczynką, która zmaga się z zaburzeniami związanymi ze Spektrum Autyzmu oraz ADHD. Mam problemy w codziennym funkcjonowaniu przez zaburzenia integracji sensorycznej, przetwarzania słuchowego, nadwrażliwość na dźwięki i zapachy. Ciężko mi odnaleźć się w nowych sytuacjach i miejscach. Zdecydowanie wolę żyć według schematów. Jestem niesamodzielna i zawsze potrzebuje kogoś do pomocy, by czuć się bezpiecznie.
Bardzo proszę o wsparcie mnie, bym mogła w przyszłości normalne funkcjonować.
Wszelkie terapie, zajęcia dodatkowe są bardzo kosztowne a oboje z moim starszym bratem mamy Zespół Aspargera oraz ADHD. Oboje potrzebujemy wsparcia i dodatkowej profesjonalnej pomocy. Przed nami jest jeszcze mnóstwo badań, których się boimy i nie rozumiemy. Nie potrafimy samodzielnie funkcjonować w środowisku, dlatego potrzebujemy wsparcia i pomocy, o którą prosimy.
Cześć! Nazywam się Marcel urodziłem się w kwietniu 2016 roku, zostałem zdiagnozowany z AUTYZM WCZESNODZIECIĘCY i UPOŚLEDZENIE UMYSŁOWE pełna diagnoza została wydana w wieku 2 lat, lecz od urodzenia zmagałem się z problemami co było zgłaszane do lekarza, przeszkadzały mi dźwięki, kolory i głosy. Nie potrafię się bawić z dziećmi jak i samemu, występuje u mnie samo agresja, która objawia się poprzez uderzanie częścią twarzy o twarde przedmioty np. meble czy ściany. W tej chwili nie potrafię się komunikować werbalnie a zmiany w rutynie to dla mnie duże wyzwanie, mam wybiórczość pokarmową i wciąż jestem pampersowany.
W tej chwili chodzę do 1 klasy szkoły podstawowej specjalnej.
Potrzebuję różnych terapii w tym logopedycznych i sensorycznych, neurologopedia, basen, przetwarzanie słuchu typ SSP, trening umiejętności społecznych z sprzętów potrzebuję do mowy alternatywnej a także do terapii SI jak i różne turnusy rehabilitacyjne.
Cześć!
Jestem Ola i jestem małym odkrywcą świata. W 2024 roku zdiagnozowano u mnie autyzm. Każdego dnia uczę się czegoś nowego – czasem po cichutku, po swojemu. Nie używam jeszcze słów, ale staram się jak mogę, aby inni zrozumieli co czuję i czego potrzebuję, chociaż jest to dla mnie nie lada wyzwanie.
Mam w sobie mnóstwo energii – jak mały wiaterek albo szybki samochodzik! Mamusia czasami ma problem, żeby mnie dogonić i dotrzymać mi kroku. Lubię się ruszać, kręcić, skakać i odkrywać wszystko dookoła. Czasem trudno mi usiedzieć w miejscu, bo świat jest taki ciekawy!
Niektóre bodźce są dla mnie bardzo intensywne. Czuję je mocniej niż inni, dlatego czasem potrzebuję chwili przerwy, ciszy albo mocnego przytulenia. To pomaga mi poczuć się bezpiecznie i spokojnie.
Uczę się każdego dnia – małymi kroczkami, ale bardzo dzielnie. Potrzebuję różnych terapii i zajęć, które pomagają mi lepiej rozumieć świat i rozwijać moje umiejętności.
Jeśli chcesz mi pomóc w tej drodze, możesz wesprzeć mnie, wpłacając darowiznę na moje subkonto w fundacji. Dzięki Twojej pomocy będę mogła dalej się rozwijać, ćwiczyć i robić kolejne małe–wielkie postępy.
Dziękuję za każde wsparcie, dobre słowo i ciepłą myśl. Razem możemy naprawdę dużo!
Nataszka jest pogodną dziewczynką wychowywaną jedynie przez mamę. Zmaga się z nadpobudliwością psycho- ruchową. W maju 2025 r. zdiagnozowano u niej cukrzycę typu pierwszego. Od chwili diagnozy wymaga ciągłego monitorowania, szczególnej opieki i całodobowej insulinoterapii. Dziecko bardzo źle znosi wkłucia, zakładanie zestawów infuzyjnych i sensorów. Będziemy wdzięczne za wsparcie w tej trudnej i nieodwracalnej rzeczywistości.
Pod koniec stycznia tego roku dowiedziałam się, że mam cukrzycę typu 1. Rodzice czuli, że coś się ze mną dzieje i zabrali mnie na badania. Dzięki szybkiej reakcji Pani Doktor przewieziono mnie karetką do szpitala w Warszawie. Bardzo źle się czułam, chciało mi się pić, bolał mnie brzuch i miałam bardzo suchą skórę na rękach. Lekarze powiedzieli mojej mamie, że to choroba, która zostanie ze mną na zawsze. Bardzo się wtedy bałam i było mi bardzo smutno. Myślałam tylko o tym "Dlaczego ja?"
Cukrzyca typu 1 to taka choroba, w której mój organizm nie produkuje insuliny. Insulina jest bardzo potrzebna, żeby cukier z jedzenia mógł dawać mi energię. Teraz muszę codziennie kontrolować poziom cukru we krwi i podawać sobie insulinę.
Bardzo chciałabym żyć tak jak inne dzieci - bez strachu o to, że cukier nagle za bardzo spadnie albo wzrośnie. Dzięki Waszemu wsparciu mogę czuć się bezpieczniej każdego dnia.