Dzień dobry🙂
Jestem mamą małego dziecka z niepełnosprawnością (autyzm i padaczka).
Moja córka wymaga stałej, całodobowej opieki. Oznacza to, że nie mogę podjąć pracy, ponieważ muszę być przy niej cały czas - zarówno w domu, jak i podczas nagłych sytuacji związanych z napadami padaczkowymi czy trudnościami wynikającymi ze spektrum autyzmu. Ojciec dziecka zerwał całkowicie kontakt nie chce przyczynić się do leczenia dziecka.
Każdy dzień to dla nas to ogromne wyzwanie -od walki o jej bezpieczeństwo przy napadach , po trudności związane z komunikacją i funkcjonowaniem w codziennym życiu.
Największym wyzwaniem jest zapewnienie jej regularnych terapii, które są kluczowe dla jej rozwoju i funkcjonowania. Niestety koszty leczenia, terapii i wizyt u specjalistów są bardzo wysokie i przekraczają nasze możliwości finansowe.
Każda pomoc, nawet najmniejsza, ma dla nas ogromne znaczenie. Daje nadzieję, że moja córka będzie mogła rozwijać się i funkcjonować jak najlepiej potrafi.
Dlatego zwracam się z ogromną prośbą o pomoc dla mojego serduszka ♥️
Dla wielu to drobny gest, dla nas szansa na dalszą terapię i lepszą przyszłość mojego dziecka.
Każde wsparcie i każde udostępnienie ma dla nas ogromne znaczenie. Dziękuję z całego serca ♥️
Zebrane środki zostaną przeznaczone na:
terapię i rehabilitację
konsultacje specjalistyczne
leczenie i wsparcie rozwoju.
Diagnoza medyczna: autyzm dziecięcy
Diagnoza psychologiczna: dziecko ma utrudniony kontakt, trudności w regulacji emocji. Sebastian jest bardzo płaczliwy, lękowy. Często macha rączkami, ustawia przedmioty w rzędy, bez powodu szczypie i gryzie, zanosi się od płaczu. Jest bardzo aktywny ruchowo. Sebastian ma wybiórczość pokarmową, nie przeszedł treningu czystości. Jest agresywny: bije, szczypie, ucieka na dworze i nie słucha poleceń. Sebastian sporadycznie nawiązuje kontakt wzrokowy i łatwo się rozprasza pod wpływem mało istotnych bodźców płynących z otoczenia.
Nadia walczy o sprawność – pomóżmy jej wykorzystać tę szansę
Nasza córeczka Nadia od urodzenia zmaga się z obniżonym napięciem mięśniowym. Od początku wiedzieliśmy, że musi istnieć przyczyna jej trudności, dlatego rozpoczęliśmy szczegółową diagnostykę. Badania genetyczne WES-Trio wykazały bardzo rzadką mutację punktową w genie ITPR1, związaną z zaburzeniami koordynacji ruchowej.
Diagnoza pozwoliła zrozumieć, dlaczego Nadia ma problemy z utrzymaniem równowagi i rozwojem motorycznym. Rezonans magnetyczny potwierdził ataksję móżdżkowo-rdzeniową. Mimo przeciwności Nadia każdego dnia ciężko pracuje podczas rehabilitacji. Dzięki jej determinacji oraz intensywnej terapii udało się osiągnąć ogromny postęp – nasza córka stanęła na nogi. Nadal jednak porusza się niepewnie i potrzebuje dalszego, systematycznego wsparcia specjalistów.
Lekarze podkreślają, że schorzenie nie ma charakteru postępującego. To daje nadzieję, że dzięki odpowiednio intensywnej rehabilitacji Nadia może osiągnąć znacznie większą sprawność i samodzielność. Najważniejszy jest czas – dziecięcy mózg ma obecnie największą zdolność do tworzenia nowych połączeń i kompensowania trudności.
Dlatego zwracamy się z prośbą o wsparcie. Zebrane środki przeznaczymy na rehabilitację, terapię oraz działania wspierające rozwój Nadii. Każda pomoc przybliża naszą córkę do większej samodzielności i lepszej przyszłości.
Dziękujemy za okazane serce, wsparcie i wiarę w możliwości naszej córki.
Joanna i Krzysztof, rodzice Nadii ❤️
Otwórzmy świat dla Artura – walka o rozwój!
Nasz syn Artur to wesoły, ciekawy świata chłopiec, u którego zdiagnozowano spektrum autyzmu. Ta diagnoza zmieniła codzienność naszej rodziny i wyznaczyła nam nowy, trudny cel: walkę o samodzielną przyszłość naszego dziecka.
Autyzm wpływa na każdą sferę życia Artura. Chłopiec zmaga się z dużymi trudnościami w komunikacji oraz barierami w budowaniu relacji z rówieśnikami. Codzienność utrudniają mu także zaburzenia integracji sensorycznej. Świat pełen intensywnych dźwięków, świateł i zapachów często staje się dla niego przytłaczający, wywołując silny lęk i frustrację. Artur potrzebuje stałego, cierpliwego wsparcia, aby zrozumieć otaczającą go rzeczywistość.
Kluczem do jego rozwoju jest intensywna i wieloprofilowa terapia. Aby Artur mógł w przyszłości samodzielnie funkcjonować, musi regularnie uczestniczyć w zajęciach z logopedą, psychologiem oraz terapeutą integracji sensorycznej (SI). Każdy, nawet najmniejszy postęp Artura, to efekt jego ciężkiej pracy oraz godzin spędzonych na specjalistycznych turnusach rehabilitacyjnych.
Niestety, koszty prywatnych terapii, stałej opieki lekarskiej oraz niezbędnych pomocy dydaktycznych drastycznie przekraczają możliwości finansowe naszej rodziny. Dlatego zwracamy się do Państwa z ogromną prośbą o wsparcie. Zebrane środki pozwolą nam sfinansować ciągłość rehabilitacji, która na tym etapie życia Artura jest najważniejsza.
Dziękujemy za każdą pomoc, każdą wpłatę i przekazany 1,5% podatku. Wasze wsparcie daje Arturowi szansę na lepsze jutro i otwiera przed nim drzwi do świata, który tak bardzo chce poznać.
Rodzice Artura
Maciej jest chłopcem w spektrum autyzmu oraz z ADHD. Każdego dnia mierzy się z trudnościami, których często nie widać na pierwszy rzut oka.
Maciek ma problemy z koncentracją, nauką i regulacją emocji. Nawet proste zadania potrafią wywołać u niego silny stres i poczucie bezradności. Gdy próbuje nauczyć się czegoś nowego, często reaguje płaczem i frustracją. Zdarzają się również zachowania autoagresywne, które są dla niego bardzo trudne i wymagają stałego wsparcia specjalistów.
Jesteśmy pod opieką psychiatry, a Maciek przyjmuje leki pomagające mu się wyciszyć, uspokoić i lepiej skupić uwagę. Każdy dzień to ciężka praca nad rozwojem i pokonywaniem kolejnych barier.
Największą szansą dla naszego syna są regularne terapie i turnusy terapeutyczne. To dzięki nim może rozwijać umiejętności społeczne, komunikacyjne oraz uczyć się radzenia sobie z emocjami. Niestety koszty specjalistycznej pomocy są bardzo wysokie i przekraczają nasze możliwości finansowe.
Dlatego zwracamy się do ludzi o wielkich sercach z prośbą o wsparcie. Zebrane środki przeznaczymy na terapię, turnusy terapeutyczne, konsultacje specjalistyczne oraz pomoce wspierające rozwój Maćka.
Każda wpłata, nawet najmniejsza, daje naszemu synowi szansę na większą samodzielność, lepszy rozwój i spokojniejszą przyszłość.
Z całego serca dziękujemy za każdą pomoc, udostępnienie zbiórki i dobre słowo.
Rodzice Maćka ❤️
Lilka od wczesnego dzieciństwa zmaga się z całościowymi zaburzeniami rozwoju. Do około 2. roku życia rozwijała się prawidłowo – wypowiadała pierwsze słowa, naśladowała gesty i reagowała adekwatnie do swojego wieku. Niestety, po tym czasie nastąpił regres rozwojowy. Lilka przestała powtarzać słowa, naśladować innych oraz wykonywać proste gesty, takie jak machanie „pa-pa”.
U Lilki zdiagnozowano autyzm wczesnodziecięcy. Ma poważne trudności komunikacyjnych nadal nie mówi, jednak rozumie znacznie więcej, niż potrafi wyrazić. Jest pogodną dziewczynką z dużym potencjałem rozwojowym i ogromną chęcią do nauki oraz kontaktu z otoczeniem.
Kilka miesięcy temu wykonano badania genetyczne, które wykazały mutację genu SCN1A. Mutacja ta może być związana z Zespół Dravet – rzadką chorobą neurologiczną powodującą encefalopatię padaczkową oraz znacząco wpływającą na rozwój dziecka. Obecnie oczekujemy na kolejne badania, które pozwolą potwierdzić, czy wykryta mutacja jest patogenna i odpowiada za stan zdrowia Lilki.
Lilka wymaga intensywnej i systematycznej terapii, obejmującej m.in. terapię neurologopedyczną, integrację sensoryczną, terapię komunikacji alternatywnej (AAC), terapię psychologiczną oraz stałą opiekę specjalistów. Regularna rehabilitacja daje realną szansę na rozwój jej umiejętności komunikacyjnych, społecznych i poznawczych.
Naszym największym marzeniem jest stworzenie Lilce jak najlepszych warunków do rozwoju i samodzielności. Wierzymy, że dzięki odpowiedniej terapii i wsparciu będzie mogła lepiej komunikować się ze światem oraz w pełni wykorzystać swój potencjał.
Dlatego zwracamy się z prośbą o wsparcie. Każda pomoc finansowa przeznaczona zostanie na terapię, konsultacje specjalistyczne, badania diagnostyczne oraz niezbędne pomoce edukacyjne i rehabilitacyjne.
Dziękujemy z całego serca za okazane wsparcie i wiarę w przyszłość Lilki. Dzięki Państwa pomocy możemy dać naszej córce szansę na lepsze jutro.
Dawid urodził się w 33 tygodniu ciąży, Żona od 21 tygodnia leżała na podtrzymaniu ciąży w szpitalu (mięśniak wypychał płód), Decyzją ordynatora wykonano cięcie cesarskie (mając na uwadze zdrowie i matki i licząc na to że dziecko sobie poradzi),Na trzeci dzień jego stan się pogorszył problemy oddechowe ( sterydy na rozwój płuc chyba do końca nie zadziałały). Był reanimowany 30-40 minut lekarze już zrezygnowali i wtedy wrócił (dla nas Cud). Lekarze dołożyli wszelkich starań by dziecko wyszło z tego w jak najlepszym stanie (dr Błaż stosował rozwiązania o których czytał że w Stanach je stosują). Dawid od początku był pod opieką specjalistów: rehabilitacja, neurolog, logopeda.
Aktualnymi problemami: są dalej słabo rozwinięta motoryka mała i duża, problemy w komunikacji społecznej, rozumienie uczuć innych ludzi i próba spojrzenia na sytuację z innej perspektywy, Dawid ma swoje pasje, w których potrafi być wybitny (historia, kosmos, geografia) ale potrafi też się szybko zniechęcać kiedyś wielki fan piłki nożnej ( teraz już nie), na naukę pływania po początkowej fascynacji trzeba go mocno motywować. Dawid miał problem w oddychaniu związane z wąskim podniebieniem dzięki stosowaniu aparatów typu bioblok udaje się to poprawiać.
Pola urodziła się w 2023 roku 30 grudnia ciąża przebiegała prawidłowo na żadnym USG nie było widać że urodzi się z zespołem Downa. Jest dziewczynka pełna energii i uśmiechnięta, ale potrzebuje wielu ćwiczeń żeby być sprawniejsza takich jak rehabilitacja, logopeda, psycholog lub turnusy.
Proszę o wsparcie dla mojego syna Wiktora który choruje na autyzm dziecięcy. Jeśli ktoś chciałby przekazać swój 1,5% podatku na rehabilitację Wiktora będę bardzo wdzięczna.
Dobry wieczór u syna jest diagnoza dodatkowa stwardnienie rozsiane termin do Genetyka mamy dopiero za 2 lata a i syna się pokazują drętwienia nóg rąk co tydzień lub co dwa tygodnie leków na razie nie mamy czekamy na dalszą diagnostykę. Bardzo proszę o pomoc.
Witam wszystkich nazywam się Selin urodziłam się w kwietniu 2014 roku było wszystko ładnie rosłam bawiłam się rozwijałam się jak normalne dziecko aż nadszedł taki czas że byłam zawsze głodna i dużo chciało mi się pić chodziłyśmy z mamą do lekarza pierwszego kontaktu mówiłyśmy mu tyle razy że coś się dzieje że jednak dziecko 10-letnie które ma 145 wzrostu nie powinno ważyć mniej niż 40 kg ale lekarz za każdym razem mówił że jest wszystko w porządku bo dziecko jej dziecko pije. dzień to było gdzieś w styczniu 2025 roku gdzieś źle się poczułam poszłyśmy z mamą do lekarza lekarz powiedział że to lekkie zapalenie migdałów i mama znowu mu mówiła że coś jest nie tak bo schudłam 4 kg w dwa tygodnie to bardzo szybko ale lekarz powiedział że to może być od infekcji. Po dwóch dniach zaczęłam brać antybiotyk oczywiście byłam na zwolnieniu w domu ale coś się zaczęło dziać z moim ciałem ciężko mi się oddychało byłam bardzo senna i pod koniec stycznia 2025 roku zasłabłam i trafiłam do szpitala na początku w Elblągu lekarze mnie tam przebadali i wyszło że mam ostrą kwaśnicę ketonową a także 470 cukru na czczo... Od razu przetransportowali nas do Gdańska na intensywną terapię mama opowiadała że pani mówiła że to bardzo źle było ze mną że nie wiedzieli czy mnie odratują. Ale udało się lekarze uratowali mi życie w wieku 10 lat i 8 miesięcy dowiedziałam się że mam ostrą kwasica ketonową a także cukrzyca typu pierwszego był to dla mnie szok do tej pory on jest trafiając na diabetologię dziecięcą w Gdańsku mierzyłam 153 cm i ważyłam 38 kg wyszło też inne powikłania po kwasicy ciężki niedobór witaminy D3 niedomykalność zastawki aortalnej autoimmunologiczne zapalenie tarczycy teraz już jest lepiej.
Antosia urodziła się w 33 tygodniu jako drugi z bliźniaków. Była mniejsza niż jej brat bliźniak warzyła niespełna 1500 g. Od samego początku była opóźniona rozwojowo względem brata później zaczęła siadać, chodzić, mówić. W wieku 13 miesięcy trafiła do szpitala powiatowego z wirusem rsv. Po dwóch dniach jest organizm pomimo podawania dodatkowo tlenu nie natleniał się tak jak powinien (natlenienie wynosiło 76 - 80 %). Doktor prowadząca podjęła decyzję o wprowadzeniu jej w śpiączkę farmakologiczna i podłączeniu Jej pod respirator i przewiezieniu do innego szpitala na OIOM. Po dwóch dniach na tym oddziale jej płuca przestały pracować całkowicie. Jedynym ratunkiem dla niej było ściągniecie specjalistów ze Szpitala w Poznaniu i podczas operacji podłączenia jej do maszyny ECMO, która natlenia jej krew poza organizmem aby płuca mogły się zregenerować. W Szpitalu w Poznaniu Antosia spędziła 3 tygodnie. Na szczęście leczenie dało efekt i płuca pomału zaczęły się regenerować. Po odłączeniu ECMO Antosia wróciła na OIOM. Po wybudzeniu okazało się że serce i nerki nie pracują jak powinny, więc kolejny raz Antosia dostawała masę leków aby jej stan unormować. Poza tym po tak długim pobycie w śpiączce Antosia nie ruszała niczym poza oczami, więc już po wybudzeniu potrzebna była rehabilitacja. W szpitalu mała ćwiczyła z mamą oraz z Paniami fizjoterapeutkami.
Na tą chwilę nadal wymaga rehabilitacji, nadal bierze leki przeciwzakrzepowe. Poza tym cały czas jeździ na kontrolę do lekarza kardiologa, hematologa, pulmonologa, neurologa aby kontrolować konsekwencje niedotlenienia organizmu, które w jej przypadku mogą dać o sobie znać aż do 10 roku życia.
Klara niedawno wróciła do domu — do swoich dwóch braci i kochających rodziców.
Niestety swoje 7. urodziny spędziła nie przy torcie i zabawie, lecz w szpitalu. Tydzień wcześniej usłyszała diagnozę, która odmieniła jej dziecięcy świat: cukrzyca typu 1.
Klara to dziewczynka pełna pasji i energii. Uwielbia jazdę konną, hip-hop i pływanie.
Dziś jednak musi na chwilę zrezygnować z tego, co kocha najbardziej. Nie może wrócić do przedszkola, a przed nią już niebawem rozpoczęcie roku szkolnego — kolejne wyzwanie w tej nowej rzeczywistości.
Mimo tak trudnych doświadczeń Klara wykazuje się niezwykłą odwagą.
Sama wybiera paluszek do badania glukometrem, dzielnie znosi wieczorne podanie insuliny, a także nocne wybudzenia, gdy poziom cukru spada i trzeba szybko podać glukozę.
Jak na tak małą istotę — walczy z godną podziwu determinacją.
To dopiero początek jej drogi. Część sprzętów dla dzieci z cukrzycą jest refundowana, ale te najbezpieczniejsze, najwygodniejsze i najbardziej przyjazne najmłodszym — takie jak pompy bezdrenowe, które pozwalają dziecku być aktywnym jak przed diagnozą — kosztują bardzo dużo. A zakup urządzenia to zaledwie początek; jego utrzymanie to kolejne, comiesięczne wydatki.
Klara potrzebuje również wsparcia psychologicznego.
Stara się zrozumieć to, co ją spotkało, oswoić ograniczenia, które stały się częścią jej codzienności. Regularne wizyty u psychoterapeuty, dojazdy do poradni psychologicznej oraz diabetologicznej to następne koszty, które znacząco obciążą domowy budżet.
Dlatego z całego serca prosimy o pomoc.
Dzięki Twojej darowiźnie Klara będzie mogła znów w pełni być dzieckiem — swobodnym, aktywnym, uśmiechniętym.
Każde wsparcie ma ogromne znaczenie. Dziękujemy. 💙
Antoś do roku rozwijał się prawidłowo mówił mama tata, był kontakt wzrokowy, bił brawo. Po roku wszystko się zmieniło. Zaczął siedzieć zamyślony brak kontaktu wzrokowego brak mowy do tej pory. Byliśmy prywatnie u specjalisty i wydarzyło się to czego się spodziewałam autyzm dziecięcy z podejrzeniem padaczki. Antoś ma problemy również z poruszaniem się często się potyka chodzi na szerokiej podstawie. Wszystkie wizyty prywatnie bo na NFZ wizyty odległe na kilka lat nawet. Czekają nas wizyty u okulisty, ortopedy, psychiatry, neurologa, laryngologa oraz badania genetyczne które są bardzo kosztowne. Jesteśmy po pobycie w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Bydgoszczy. Antek miał robione badania metaboliczne wyniki za 4 miesiące, miał pobierany płyn rdzeniowo-mózgowy, badanie EEG które przeszedł bardzo dzielnie 💪w czerwcu wyruszamy do Łodzi na rezonans magnetyczny głowy. Ma ogromną wybiórczość pokarmową codziennie je te same posiłki bo inne po prostu wyrzuca, pluje. Antoś zaczyna chodzić do tylu, na rękach. Jeździmy również na wczesne wspomaganie rozwoju na zajęcia. Planuje aby syn poszedł do przedszkola terapeutycznego co wiąże się tez z dojazdami. Nie mamy jeszcze orzeczenia czekamy na termin komisji. Codziennie walczymy o lepsze jutro lecz choroba postępuje. A ja jako matka zrobię wszystko aby moje dziecko funkcjonowało jak najlepiej.
Jestem Zosia. Od 2024 roku choruję na cukrzycę typu 1 oraz chorobę Hashimoto.
Urodziłam się w 2016 roku. Zmagam się z chorobą genetyczną Recklinghauausena (nerwiakowłókniakowatość). Poza główną chorobą cierpię na szpotawość kolan, mam także krzywy kręgosłup co wiąże się też z tym, że mam skrzywione bioderka. Mam problemy z mową typu afazja. Niestety wymagam wielu ćwiczeń i rehabilitacji jak też zajęć z logopedą, pedagogiem czy też wielu zajęć poza lekcyjnych. Muszę korzystać z terapii z końmi, uczestniczyć w zajęciach na basenie ale także w zajęciach typu wspinaczka czy taniec towarzyski. Wszystko to ma mi pomóc aby moje nogi i kręgosłup się poprawiły. Niestety jeśli nie będę brała udziału w tego typu zajęciach oraz nie będę wykonywać ćwiczeń w domu mój stan może się pogorszyć. Moje subkonto jest po to aby choć trochę odciążyć mamę w tak wielu wydatkach jak dodatkowe zajęcia dla mnie czy też dojazdy do wielu lekarzy.
Jestem pod stałą kontrolą specjalistów między innymi neurologa i ortopedy.
Pomimo wielu zajęć i ćwiczeń staram się ciągle uśmiechać i cieszyć dzieciństwem.
Nazywam się Beata Łępicka. Jestem mamą Julii. Piszę to, choć serce pęka mi na milion kawałków, bo nigdy nie sądziłam, że będę musiała prosić obcych ludzi o pomoc w przetrwaniu. Moje życie w ostatnich latach stało się pasmem tragedii, których nie udźwignąłby niejeden silny mężczyzna.
Wszystko zaczęło się od niewyobrażalnego bólu – mój syn, mając zaledwie 28 lat, odebrał sobie życie. Odszedł nagle, bez pożegnania, zostawiając w mojej duszy wyrwę, której nic nie jest w stanie wypełnić. Po jego śmierci zachorowałam na ciężką depresję. Gdy próbowałam podnieść się z kolan dla mojej malutkiej córeczki, los zadał kolejny cios. Mój mąż, który miał być wsparciem, zdradził mnie i odszedł do innej kobiety.
Zostałam sama z Julią, u której zdiagnozowano zespół Aspergera i ADHD. Moja córka potrzebuje stałej opieki, terapii i spokoju, którego ja nie potrafię jej zapewnić, bo sama choruję na ostre zapalenie płuc i muszę przyjmować leki do końca życia.
Mimo porzucenia, mąż pomagał nam finansowo, co pozwalało nam wynajmować mieszkanie w Ząbkach przy ul. Powstańców 39. Jednak dwa tygodnie temu wydarzyło się najgorsze – mąż trafił do aresztu. Z dnia na dzień zostałyśmy bez środków do życia. Nasz jedyny dochód to 800+ i skromna pomoc z opieki społecznej (600 zł). To nie starcza nawet na połowę czynszu, nie mówiąc o jedzeniu, lekach czy terapii dla Julii.
Błagam Państwa o pomoc, abyśmy nie straciły tego dachu nad głową. Brakuje nam na opłacenie bieżącego czynszu, na lekarstwa, na godne życie. Boję się, że przez biedę i moją chorobę, mogę stracić to, co mam najcenniejsze – moją córkę.
Z zwracam się do ludzi o wielkich sercach: pomóżcie mi stanąć na nogi. Każda wpłata na tę zbiórkę to dla nas szansa na jedzenie, na leki i na to, że Julia nie będzie musiała się bać, gdzie zaśnie jutro.
Z całego serca dziękuję za każdą pomoc,
Beata Łepicka z córką Julią
Cześć, mam na imię Marcel i bardzo potrzebuję Twojej pomocy!
Zaburzenie które posiadam sprawia, że nie mogę się prawidłowo rozwijać. Zdiagnozowano u mnie Afazja sensoryczno-motoryczna. Zaburzenie mowy, które objawia się trudnościami i rozumieniu i nadawaniu mowy.
Potrzebuje dużo terapii, które pomogą mi funkcjonować w otoczeniu i w życiu. Niestety to wszystko kosztuje. Dziękuję za każdą wpłatę.
Marcel.
Nasza codzienność to świat bez słów, pełen lęku i barier, których moja córka, Pola, nie potrafi sama pokonać. Diagnoza – głęboki autyzm dziecięcy – brzmiała jak wyrok, ale my się nie poddajemy. Pola ma prawie 4lata i każdego dnia walczy o to, by zrozumieć otoczenie.
Specjalistyczna terapia to dla niej jedyna szansa na to, by w przyszłości mogła choć w małym stopniu być samodzielna. Koszty zajęć (logopedii, terapii SI, treningów umiejętności społecznych) przekraczają nasze możliwości. Każda złotówka to minuta zajęć, która przybliża Polę do nas. Prosimy, pomóż nam otworzyć przed nią drzwi do świata
Marysia urodziła się w 2024r, 37tc, waga 2030g. W sierpniu 2024 wykryto w badaniach genetycznych duplikację długiego ramienia chromosomu 15 w rejonie 15q11.2q13.1, jest to bardzo rzadka choroba genetyczna, objawiająca się m.in zaburzeniami neurologicznymi, behawioralnymi i opóźnieniami rozwoju. wg danych z 2011r stwierdzono 100 przypadków. w rezonansie z września 2025 stwierdzono zwężenie ciała modzelowatego w zakresie pnia i płata.
Obecnie Marysia uczestniczy w zajęciach SI, logopedycznych, fizjoterapeutycznych oraz na basenie. Z dnia na dzień małymi kroczkami idzie do przodu ale droga jeszcze daleka. utrudniony jest z nią kontakt, prawie nie wydaje dźwięków. Jest bardzo cicha i pogodna ale wymaga stałej opieki i pomocy we wszystkim.
Witam Państwa Serdecznie. Mam na imię Anastazja, urodziłam się jako skrajny wcześniak 23.04.2021 roku z masą urodzeniową 740 gram, miałam bardzo trudny start. Zdiagnozowano u mnie Autyzm dziecięcy. Mam problemy z mową, mimo terapii, zajęć dodatkowych, chciałabym móc skorzystać z innych dodatkowych możliwości jakimi są np. turnusy dla dzieci niemówiących itp. Już za kilka dni kończę swoje 5 urodzinki, chodzę do przedszkola jestem dzielną i bardzo pogodną dziewczynką. Jestem też oczkiem w głowie mojej mamy, mam dwóch braci, są starsi ode mnie. Mama wychowuje nas sama, tata odszedł. Mimo wszelkich starań jakich dokłada mama aby zapewnić nam wszystko ,nie stać nas np na dodatkowe turnusy, rehabilitację itp aby poprawić komfort i jakość mojego życia. Dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc do Państwa🥰
Dawidek ma autyzm dziecięcy ale pomimo tego jest bardzo wesołym dzieckiem. Niestety nie mówi przez co trudno jest mu się komunikować i dlatego często się denerwuje. Dawidek uczęszcza do przedszkola, gdzie ma wczesne wspomaganie rozwoju, integrację sensoryczną, opiekę fizjoterapeuty i logopedy.
Oskar urodził się 2023 roku, w 2025 roku Oskar dostał ataku, zapisałam go do poradni pedagogiczno psychologicznej by sprawdzić jego rozwój. Okazało się, że Oskar jest niepełnosprawny, że jest opóźniony w rozwoju. Potrzebuje zajęć sensorycznych, logopedycznych oraz spotkań z psychologiem. Chodziliśmy na kasę chorych do psychiatry, ale okazało się że psychiatra Oskara już nie przyjmuje, musimy psychiatry szukać prywatnie.
Dzień dobry. Jestem Julka. Mam stwierdzony autyzm atypowy. Słabo mówię jak na swój wiek. Już raz miałam odroczoną szkołę ale w tym roku już idę do pierwszej klasy. Chodzę na różne zajęcia wspomagające mój rozwój oraz na logopedię ale potrzebuję znacznie więcej takich zajęć oraz rehabilitacji aby móc normalnie funkcjonować wśród dzieci. Za każdą pomoc będę wdzięczna.
Dziękuję, Julka
Dziecko ma problem z chodzeniem ma problem z układem nerwowym, czekamy na ortezy i na rehabilitację. Otylia jest dzieckiem pogodnym
Dzień dobry,
Jestem mamą Ignasia,ur.03.09.2025r.
Będąc jeszcze w ciąży okazało się podczas pierwszych badań prenatalnych i testach z krwi papa, że jest podejrzenie trisomii 21. Zalecono mi Acard. Po wykonaniu amniopunkcji nie potwierdziło się. Po kilku następnych wizytach lekarz poinformował Mnie, że żołądek synka jest mniejszy względem wieku ciąży, a ilość wód płodowych jest podwyższony. Następne wizyty niestety tylko potwierdzały te informacje i zostałam skierowana na patologię ciąży celem obserwacji. Po ponad tygodniu wypisali Mnie do domu z zaleceniem by stawiać się na kontrolne USG .I tak przez następne kilka tygodni jeździłam na kontrolę, które wykazywały cały czas ,że wód jest dużo i żołądek jest nadal pomniejszony. Będąc na początku 36tc lekarz oznajmił, że za tydzień kładę się na oddział pod kontrolę aż do rozwiązania. Przed ostatni tydzień będąc w domu, czułam się dobrze, prócz tego że bolały mnie plecy i miałam duży brzuch.
Był wtorek, cały dzień wszystko było w porządku, nic nie wskazywało, że w nocy gdy wstałam do toalety zacznie się poród,3 godzina nad ranem, odejście wód płodowych, kierunek szpital, dokumentacja i sala porodowa. Tam położyli Mnie na łóżku porodowym, podpieli ktg, które miało monitorować czynność skurczową i dziecko. Po chwili okazało się ,że wody, które cały czas mi odchodziły były zielone i wystąpiły zaburzenia w tętnie i synka. Lekarze zdecydowali o pilnej cesarce. Po jej wykonaniu ,synek w pierwszej ocenie w stanie dobrym urodzony w 36+6 TC z wagą 2530g został kangurowany przez Tatę.
Po kilku godzinach lekarze zaobserwowali pienista wydzielinę z jamy ustnej, wymagał on częstego odsysania . Po nie udanej próbie założenia sondy do żołądka wykonano RTG klatki piersiowej, po którym rozpoznano zarośnięcie przełyku z przetoką tchawiczo-przełykową. Synek został zoperowany w 1dż. W leczeniu po operacji zostało wprowadzone żywienie pozajelitowe i antybiotykoteria. Została wykonana również echokardiografia, która wykazała mnogie ubytki w przegrodzie międzykomorowej serca.
Synek po operacji odtworzenia ciągłości przewodu pokarmowego w stanie ogólnym ciężkim , wentylowany mechanicznie, krążenie wspomagane wlewem noradrenaliny. W związku z hipotensja utrzymano wlew aminy katecholowej, a diurezę stymulowano wlewem furosemidu.
Po ciężkim czasie na OIOM-ie synka w 7dż rozintubowano i był wydolny oddechowo , karmiony przez sondę.
W trakcie pobytu w szpitalu miał jeszcze konsultacje kardiologiczne, które wykazała że Ignaś wymaga dalszego leczenia i kardiologa.
Tak mijały Nam następne dni aż w końcu nadszedł czas wypisu do domu w 17dż.
W zaleceniach lekarskich podawanie lekarstw oraz konsultacji w poradniach: kardiologicznych, chirurgicznych, patologi noworodka, preluksacyjna, audiologiczna oraz poradnia rehabilitacyjna.
Tak wróciliśmy do domu pełni strachu i obaw jak to będzie z synkiem. Każdy dzień jest dniem , który nie wiadomo co przyniesie.
Po dwóch miesiącach pobytu w domu przytrafiła się infekcja układu oddechowego i etiologii rinowirusowej. Zaburzenie oddychania - podejrzenie wiotkości krtani. Rozpoznaniem było ostre zapalenie oskrzeli wywołane przez rinowirus. Zapalenie jamy ustnej przez candida . W RTG klatki piersiowej zmiany zapalne w płucach. Po tygodniowym pobycie w szpitalu wypisali Nas do domu.
Po miesiącu w domu kolejny pobyt w szpitalu - rozpoznanie zapalenie płuc wywołane drobnoustrojami - kaszel krtaniowy. W badaniach niskie parametry stanu zapalnego , niedokrwistość. Zaś RKZ wykazała cechy kwasicy oddechowej. Na drugi dzień, synek się pogorszył ,wystąpiła duszność, trudności z połykaniem, zaleganie krwistej śliny w buzi. Wykonali RTG klatki piersiowej i gastroskopie. Stwierdzono zapalenie płuc. A ze względu na stan zdrowia, zadecydowano o przenoszeniu na OIOM. Po 3 dobach pobytu na OIOM-ie, przeniesiono Ignasia na pediatrie do dalszego leczenia . Po pobycie na OIOM-ie stwierono podczas badania ,że serce nie pracuje prawidłowo. Zalecono zwiększenie dawki leków i lekarz dał Nam wyraźnie do zrozumienia, że jeśli one nie pomogą, czeka Synka operacja na serduszko. Po kilkunastu dniach pobytu na pediatrii, wypisali Nas do domu z ulgą, bo leki dobrze zadziałały na serce i operacja została odroczona bezterminowo. Dostaliśmy także zalecenie wykonania bronchoskopii, by sprawdzić czy nie otworzyła się przetoka. W tym celu udaliśmy się do Rabki Zdrój, po wykonaniu bronchoskopii okazało się że jest ona otworzona i zostało wykonane jej zamknięcie.
W drugiej połowie lutego trafiliśmy po raz kolejny na SOR . Nasilona duszność, trudność w odkrztuszaniu wydzieliny. Skóra na dłoniach i stopach oraz wokół ust zawiniona. Oddech bardzo płytki , liczne świsty. W RKZ ponownie wysoka kwasica oddechowa. W RTG uwidoczniono niedodmowe/niedodmowo-zapalne zmiany. Kolejnego dnia pogorszenie stanu , wysiłek oddechowy, postekiwanie, stridor oddechowy ,nad płucami oddechowymi liczne rzężenia. Niestety mimo leczenia i został przeniesiony na OIOM w ciężkim stanie,z dusznością znacznego stopnia, spadającą saturacją,na tlenoterapii biernej, tachykardia, brzuch wzdęty.
Ignaś został zaintubowany, po niech z dolnych dróg oddechowych odessano dużą ilość gęstej ropnej wydzieliny.
Wentylacja mechaniczna. Wdrożono leczenie i odsysanie wydzieliny przez kilka następnych dni.
Po tygodniu na OIOM-ie synka przewieziono na pediatrię, gdzie był nadal leczony przez kolejny tydzień. Po tym czasie wypisano Nas do domu, z zaleceniem wcześniejszej kontroli w Rabce w celu sprawdzenia czy ponownie nie otworzyła się przetoka, która została zamknięta podczas kolejnej bronchoskopii. Po tygodniu wypisali Nas do domu. Z zaleceniami.
Spędziliśmy w domu całe 2 dni.....Kolejny raz nasilony kaszel , duszność, spadek saturacji. Obecnie przebywamy w szpitalu pod tlenem, na antybiotyku i inhalacjach. Po lekko ponad tygodniu wypisali Nas w Wielki Piątek do domu. Pełni nadziei ,że w końcu może będzie dobrze i odpoczniemy od szpitala i ciągłego biegu .
Wielka Sobota, nic rano nie wskazywało,że wieczorem będziemy pakować ponownie walizkę pełni obaw i strachu pojedziemy na świąteczną pomoc...Tam Ignaś przyjęty przez lekarza dyżurnego, gorączka 39 stopni ,tak nagle że sami byliśmy w szoku, gdzie w domu miał mierzoną i nie miał. Lekkie zasinienie wokół ust, osłuchowo nienajgorzej. Po wywiadzie i dalszych oględzinach i badaniach, skierowano Nas na SOR celem wykonania dalszych badań. Podczas dopełniania formalności,mając go na rękach przytulnego do Siebie odbiło się i ten odruch i treść która Mu podeszła przydusiła go na 3 sek. Zrobił się siny,blady,saturacja spadła . ... Brak reakcji na jakikolwiek dotyk . Trwało to z 3 sekundy, później po podaniu tlenu i leków powoli się stabilizował.
Przeniesiono Nas na oddział,gdzie zostało wdrożone leczenie i podawanie tlenu,gdyż saturacja cały czas spada.
Miały byc piękne Święta,wspólne od dłuższego czasu,to nadal jesteśmy w rozłące....
Ten strach o każdy jego oddech ... Paraliżuje Mnie...
Witam Kacperek cierpi od 2 roku życia na padaczkę i ma zdiagnozowane spektrum autyzmu.
Aleksander jest dzieckiem z agenezją nerki prawej, jest pod stałą opieką Dziecięcego Centrum Zdrowia Psychicznego w Lubinie, Poradni Nefrologicznej we Wrocławiu, ma dysfunkcję mięśniową.
Zwracam się z ogromną prośbą o pomoc dla mojego 6 dziecka, które od niedawna zachorowało na cukrzycę typu 1, jest to dla nas ogromny szok, całe życie przestawiamy, ja musiałam przestać pracować ponieważ uczymy się na nowo żyć i muszę przybywać do przedszkola z posiłkiem oraz dać dawkę leku, sensory oraz zestawy infuzyjne nie są w pełni pokryte przez fundusz, wszystko jest bardzo kosztowne, Będę wdzięczna za każdą okazaną pomoc, nasza sytuacja finansowa nie jest w dobrej kondycji, nie sądziłam, że kiedyś będę pisać i prosić o pomoc dla dziecka. Z poważaniem mama Patrycja.