oskar i igor hodun wiek: 10 lat

Cześć! Nazywamy się Oskar i Igorek i jesteśmy braćmi. Urodziliśmy się się w Siedlcach: Oskarek w 2012 roku, a Igorek w 2014 roku. Zmagamy się z chorobą zaburzenia mowy: afazja typ 80.1. Potrzebujemy dużo rehabilitacji logopedycznych, sensorycznych i innych. Chcielibyśmy rozmawiać jak nasi rówieśnicy. Mamy także siostrę. Tatuś sam się nami zajmuje. Dziękujemy!

gabriel woźnicki wiek: 11 lat

Chce pokazać synowi, że świat jest piękny. W wieku 3 lat syn usłyszał diagnozę: autyzm z zespołem Aspergera. Był to dla nas cios, ale też ulga bo w końcu wiedzieliśmy jak mu pomóc. Od tamtej chwili rehabilitacja ruszyła i mamy super efekty, najbardziej pomagają turnusy rehabilitacyjne. Zmiana otoczenia ma cudowny wpływ na rozwój mojego dziecka. Nigdy nie prosiłam o pomoc, ale dzisiaj staje pod ścianą, dofinansowanie otrzymujemy raz na 2 lata, a jest to zdecydowanie za mało. Nie stać mnie na pokrycie całego kosztu rehabilitacji pomimo tego, że obydwoje z mężem pracujemy. Wiem, że jest dużo ludzi o dobrym sercu i może dzięki wam uda mi się uzbierać na turnus.

borys zacharczuk wiek: 5 lat

Jestem Borys. Choruję na autyzm dziecięcy wraz z zespołem Aspergera. Ciężko mi się odnaleźć w życiu codziennym. Jestem niezłym rozrabiaką i niestety miewam więcej tych gorszych dni, wtedy wybucham płaczem i agresją. Potrzebuję stałej opieki. Żeby funkcjonować normalnie potrzebuję terapii logopedycznej, terapii psychologa, integracji sensorycznej i zajęć zakresie usprawnienia ruchowego. Niestety te wszystkie  terapie są bardzo kosztowne, a bez nich ciężko mi będzie żyć.

filip kudeń wiek: 6 lat

Filip urodził się w 2016 roku jako pierwszy z bliźniaków, wcześniak w 31 tygodniu ciąży. 

Stan jego zdrowia był średnio ciężki. Nie potrafił samodzielnie oddychać i w 3 dobie życia został podłączony pod respirator. Miał przetaczaną krew i dostawał duża ilość różnych lekarstw. Urodził się z palcozrostem dłoni lewej 3 i 4 palca. W 2017 roku miał zabieg rozdzielenia palców.  Z powodu wzmożonego napięcia mięśniowego rehabilitowany był metodą Bobath. W wieku 18 miesięcy zaczął chodzić samodzielnie. Jego chód był niepoprawny, chodził na palcach z zgiętą lewą ręką i przechyloną głową w lewą stronę. Nie mówił, nie potrafił bawić się z innymi dziećmi. Szukaliśmy przyczyny u różnych lekarzy, dopiero w 2021 roku neurolog postawił diagnozę Mózgowe Porażenie Dziecięce lewostronne. 

Ortopeda stwierdził porażenie ścięgna Achillesa oraz krótsza lewą nogę. Na dzień dzisiejszy chodzi w ortezie oraz ma rehabilitację, dzięki czemu chód się poprawił. Jednak nie jest w stanie przejąć dłuższego dystansu o własnych nogach , więc wozimy go wózkiem.

​​​​​​Z powodu bardzo dużego zeza w lewym oku i astygmatyzmu Filip nosi okulary. I raz na 2-3 miesiące ma wizyty kontrolne prywatne u okulisty.

Psychiatra stwierdził u Filipa autyzm wczesnodziecięcy, afazję. 

​​​​​​Z powodu ubogiego słownictwa, ciężko z Filipem jest się porozumieć, potrafi wypowiadać krótkie zdania, nie potrafi prowadzić dialogu. 

Często dojeżdżamy do specjalistów na wizyty prywatne, co wiąże się ze sporymi wydatkami. Nie posiadamy własnego środku transportu, dlatego jeździmy komunikacją publiczną, co jest dla Niego bardzo męczące. Z powodu częstych antybiotykoterapii jego odporność jest bardzo osłabiona i często choruje.

Filip potrzebuje wielospecjalistycznej pomocy i terapii żeby mógł się lepiej rozwijać oraz być samodzielnym. 

antoni dziaczuk wiek: 1 roczek
Witam, jestem Antoś mam 6 miesięcy, urodziłem się 30 czerwca 2021 roku i zmagam się z SMA1.
Urodziłem się zdrowy, dostałem 10pkt,  wyszedłem z mamą po dwóch dniach ze szpitala, ale coś zaczęło się dziać niedobrego zaczęłem tracić siłę w rączkach i nóżkach, aż przestałem się ruszać. Mamusia i tatuś się bardzo zaniepokoili  i zaczęliśmy już szukać pomocy. Diagnoza  padła na SMA. Dla rodziców to było jak wyrok, nie umieli się odnaleźć, płakali cały czas, a ja nie wiedziałem co się dzieje. Pierwsze zapalenie płuc, a potem kolejne infekcje, wtedy brak sprzętu o mało nie doprowadził do tragedii - udusił bym się, ale  rodzice dzielnie walczyli o mnie i nie poddali się. Mamy wiele przeciwności losu, który nam nie sprzyja. Dobre serca już walczą dla mnie a ja dla nich chce żyć.

Rodzice sami sobie nie poradzą i potrzebujemy pomocy wielu dobrych serc, aby nas wsparli w naszej ciężkiej walce. Mam również wspaniałe rodzeństwo, które bardzo mnie kocha. Są przy mnie każdego dnia Pawełek i Lenka. Są zdrowi kocham ich i będę dla nich walczył. Proszę pomóż nam uratować moje życie, nie bądź obojętny!
judyta malina wiek: 6 lat

Cześć, jestem Judytka i urodziłam się 19 lipca 2016 roku. W 2019r zdiagnozowano u mnie autyzm. Nie mówię, dlatego jest mi bardzo ciężko komunikować się ze światem. Mam ogromny problem z wyrażaniem swoich emocji, sygnalizowaniem potrzeb oraz podstawowymi czynnościami życia codziennego, jednak staram się ze wszystkich sił. Uczęszczam do przedszkola terapeutycznego oraz na dodatkową rehabilitację, bez której sobie nie poradzę. Jest to dla mnie ciężka praca i mam ogromną nadzieję, że w przyszłości zaowocuje. Proszę o wsparcie w postaci 1% podarku. 

norbert kasprzak wiek: 15 lat

Jestem Norbert Kasprzak, urodziłem się 30.06.2007 roku w Poznaniu. Gdy miałem 4 miesiące często miałem ataki astmy i alergii. Przez to często miałem nebulizację i leki na te choroby. Niestety gdy się choroby nasilały strasznie męczył mnie kaszel, co doprowadzało do częstych wymiotów. Gdy miałem niecałe pół roku choroba się nasiliła i byłem na lekach sterydowych. Wtedy trafiliśmy do wspaniałego lekarza, dzięki niemu jestem dzisiaj z Wami - on uratował mi życie. Gdy miałem dwa lata zacząłem chodzić ma palcach, często się przewracałem. Wtedy trafiłem do neurologa - byłem 3 razy w szpitalu na oddziale neurologicznym i stwierdzono i mnie zespół piramidowy prawostronny. Chodziłem na rehabilitacje, lecz niestety nie było żadnej poprawy, tylko z czasem gorzej. Wtedy trafiliśmy do Profesora Józwiaka i okazało się, że jest potrzebna operacja. Niestety na NFZ trzeba było czekać bardzo długo i zaczęliśmy zbierać na operację. We wrześniu 2021 miałem operację, która przebiegła pomyślnie. Podczas operacji miałem brany wycinek z kręgosłupa i po 6 miesiącach przyszły wyniki i jak się okazało zostało stwierdzone ze mam neuropatię obwodową, prawą nóżkę mam chudszą i delikatnie krótszą. Niestety po operacji jedyną wadą jaka została to nie bardzo mogę biegać i dlatego nie bardzo lubię lekcje W-F. Przez neuropatię obwodową potrzebna jest rehabilitacja i ćwiczenia. Niestety to wszystko kosztuje jak i leki, wizyty oraz rehabilitacja i inne rzeczy.

Więc kochani, bardzo proszę o 1% z podatku i pomoc. Bardzo Wam dziękujemy 😊❤

mikołaj dudik wiek: 3 latka

Mikołajek mając 1,5 roku zachorował na cukrzycę typu 1. Od ponad roku dzielnie walczy, a my jako rodzice staramy się zapewnić (na ile to możliwe) wesołe i szczęśliwe dzieciństwo. Cukrzyca typu 1 jest to choroba autoimmunologiczna, która polega na całkowitym zniszczeniu komórek beta trzustki, które wydzielają insulinę. Od momentu zachorowania nasz synek na stałe jest podpięty do pompy insulinowej. która podaje mu niezbędny do życia hormon. Niestety nie ma szans na to, aby kiedykolwiek został wyleczony, ponieważ nie istnieje lek, który wyleczy, czy zatrzyma tę podstępną chorobę. Cukrzyca typu 1 to m.in. ciągła zmiana wkłuć, nakłuwanie palców, ważenie i przeliczanie posiłków oraz stały monitoring glikemii 24/7. Do tego  ogromny strach i nieustanne obawy o życie i zdrowie maluszka. W codziennej walce bardzo pomagają nam sensory glikemii, które niestety nie są w pełni refundowane. Zarządzanie chorobą, comiesięczne zakupy osprzętu do pompy i artykułów pomocnych w prowadzeniu choroby wiążą się niestety ze sporymi kosztami...

wojciech urszulak wiek: 7 lat

Cześć nazywam się Wojtek i urodziłem się 30.11.2015 roku. Przyszedłem na świat z przepukliną oponowo-rdzeniową. Konsekwencjami tej choroby jest u mnie wada kończyn dolnych, taka jak stopy końsko-szpotawe(SKS), zaburzenia czucia oraz rozwojowe zniekształcenie trzonów kręgów w środkowym odcinku piersiowym.

Jak każde dziecko kocham poznawać otaczający świat. Niestety ze względu na wrodzoną wadę moje poruszanie jest utrudnione i nie mogę cieszyć się życiem jak zdrowe dzieci. Cały czas wraz z rodzicami toczymy walkę o moją sprawność i samodzielność. Prosimy więc o wsparcie i pomoc, abym mógł w miarę możliwości samodzielnie  funkcjonować w społeczeństwie. Tylko dzięki stałej rehabilitacji jesteśmy w stanie zahamować nieodwracalny proces, który zabiera mi sprawność... 

Na chwilę obecną jestem energicznym, uśmiechniętym chłopcem, któremu choroba przeszkadza w czerpaniu radości z życia. Nieinwazyjne leczenie stóp nie dało rady z pogłębiającą się wadą, trzeba leczyć ją już tylko operacyjnie. W szpitalu zaproponowano nam termin operacji na 2024 rok. Z moimi najbliższymi nie chcemy i nie możemy pozwolić  żeby do tego czasu wada pogłębiała się, a na ten moment nie stać nas na sfinansowanie operacji. Koszt operacji prywatnie to około 13-15 tysięcy złotych na obie nóżki. Dochodzą koszty wizyt, badań, dojazdów, pobytu w szpitalu, rehabilitacji, która przez kolejne miesiące będzie stałym elementem wpisanym w nasze życie. Im szybciej zbierzemy pieniążki, tym szybciej będę mógł wrócić do częściowej sprawności. Operacja daje gwarancję, że w krótkim czasie po zdjęciu opatrunków gipsowych pooperacyjnych założonych min. na 6 tygodni od stóp po pachwiny, stopa wraca do sprawności, ale czeka nas bardzo ciężki i trudny czas zarówno dla mnie jak i dla moich najbliższych. Czeka nas  czas ciężkiej, bolesnej i długiej rehabilitacji... 

Jestem żywiołowym dzieckiem, a na ten moment chodzę na zewnętrznej krawędzi stopy i na palcach, nie jestem w stanie postawić pięty na ziemi, co utrudnia mi bieganie. Liczy się czas i każda wpłacona złotówka...

Uwielbiam chodzić do przedszkola i spędzać czas z rówieśnikami. Niestety wspólne zabawy coraz częściej sprawiają mi trudności i sprawiają, że uśmiech znika a pojawia się smutek. Moim bardzo wielkim marzeniem jest mieć zdrowe nóżki i móc spotkać się i zagrać w piłkę ze swoim idolem Robertem Lewandowskim ⚽👟🇵🇱. Będę dzielny i pomimo trudności dążył do spełnienia tego marzenia.

kamila tokar wiek: 9 lat

Proszę o twój 1% podatku na moją rehabilitację i turnus rehabilitacyjny. Z całego serca dziękuję! ❤️

adam pręciuk wiek: 14 lat

Dzień dobry. Jestem Adam, mam 13 lat i chodzę do 7 klasy. Jako maluch rozwijałem się na pozór w sposób prawidłowy. Jednak w wieku przedszkolnym zaobserwowano u mnie trudności w kontaktach z rówieśnikami, podejmowaniu aktywności w zabawie i pracy przedszkolaka.

Przeszedłem długą drogę, w wyniku szeregu badań i konsultacji u kilku specjalistów zdiagnozowano u mnie zaburzenia ze spektrum autyzmu. Od dłuższego czasu uczęszczam na terapię neurologopedyczną, psychologiczną, integracji sensorycznej oraz na trening umiejętności społecznych. Terapia pomaga mi w moich problemach z koncentracją, emocjami i nawiązywaniu kontaktów społecznych. Ogromnym wparciem dla mnie są turnusy rehabilitacyjne. Wszystkie te zajęcia przynoszą dobre efekty są jednak bardzo kosztowne.

Bardzo chciałbym nauczyć się samodzielnie funkcjonować w świecie, który postrzegam, odbieram i rozumiem inaczej niż moi rówieśnicy. Każdy najmniejszy sukces napawa mnie i moich najbliższych optymizmem. Wiem, że przede mną długa droga ale się nie poddaję.

Wierzę, że Państwa wsparcie pomoże sfinansować chociażby część kosztów związanych z moją terapią dzięki czemu w przyszłości będę mógł funkcjonować samodzielnie . Z góry dziękuję Wszystkim, którzy zdecydują się na oddanie dla mnie swojego 1 %, abym mógł się dalej rozwijać i cieszyć każdym dniem.

karolina marut wiek: 1 roczek

Witaj! Jestem malutką dziewczynką, która urodziła się z prawą stópką końsko - szpotawą. W kilka tygodni po urodzeniu rozpoczęło się leczenie mojej nóżki w Warszawie metodą Ponsetiego. Początkowo zakładano mi gipsy, które układały moją stopę w jak najbardziej naturalne - pożądane ułożenie. Następnie przecięto ścięgno achillesa. Teraz, aż do piątego roku życia, stopa wymaga rehabilitacji oraz kontroli przez specjalistę. Od Nowego Roku 2022 w ramach rehabilitacji noszę specjalne buty, które połączone są szyną derotacyjną. Buty mają zapobiec nawrotowi wady. 

Proszę o wsparcie. 

dawid górzyński wiek: 17 lat

Kiedyś był całkiem normalnym dzieckiem, nic nie wskazywało że tkwi we mnie potwór. Choroba czaiła się i powoli zabierała mu jakieś umiejętności. W wieku 6 lat został zdiagnozowany i zapadł wyrok: dystrofia mięśniowa Duschenna. To nieodwracalny zanik mięśni. W wieku 6 lat zaczęła się walka z czasem, aby zatrzymać tego potwora. W wieku 11 lat syn przestał chodzić i znając postęp choroby i jej etapy ten moment był równy z tym, jaki przeżywałam podczas diagnozy syna. Walka z  czasem cały czas  trwa, aktywna rehabilitacja i kosztowne turnusy rehabilitacyjne pozwalają mu z nami być. Zwracam się z prośbą do ludzi dobrej woli o wsparcie z tą nierówna walka o lepsze jutro...

nikodem kosiński wiek: 5 lat

Urodziłem się w roku 2017 jako zdrowy chłopiec. W 2020 roku zdiagnozowano u mnie autyzm. Uczęszczam do przedszkola dla dzieci z autyzmem, chodzę na zajęcia do logopedy i na zajęcia treningu uwagi. Chciałbym być w przyszłości samodzielny, ale do tego potrzebuję jeszcze więcej zajęć i nauki. Dziękuję bardzo jeśli zechcesz mi pomóc 🙂

nikodem licbarski wiek: 7 lat

Witam, jestem Nikodem i urodziłem się 28 września 2015 roku. Od urodzenia zmagam się z autyzmem w stopniu znacznym. Nie umiem porozumiewać się jak inne dzieci, gdyż nie potrafię mówić. Przez chorobę trudno mi nauczyć się wielu rzeczy, a jedną z nich są podstawowe umiejętności takie jak korzystanie z toalety. Niestety nie pojąłem tego jeszcze i używam pieluch. Bardzo lubię chodzić do mojego przedszkola, gdzie są przemiłe panie i uczą mnie jak sobie radzić z wieloma rzeczami samodzielnie. Zazwyczaj jestem niespokojnym chłopcem, często krzyczę, płacze bez powodu, biegam bezustannie na palcach, łapią mnie łatwo infekcje, przez co choruję. Mam też popsute ząbki, które trzeba naprawić. Mamusia się stara jak może, ale czasami każdy potrzebuje pomocy drugiego człowieka. Mam nadzieję, że nauczę się mówić dzięki rehabilitacjom, pomocom do nauki i tutaj kochani liczę na was💜. Nikoś.

lena mika wiek: 8 lat

Cześć, jestem Lenka :)

Mam 7 lat i siostrę bliźniaczkę o imieniu Nikolka. Obie jesteśmy uśmiechniętymi wcześniaczkami, a Nikolka od zawsze jest moją najlepszą przyjaciółką. Z Nikolką mam najlepszy kontakt, bo jako jedyna najbardziej mnie rozumie i zawsze się o mnie martwi. Niestety odnoszę wrażenie, że inne dzieci mnie nie rozumieją i nie lubią. W szkole jest mi ciężko porozumieć się z innymi dziećmi. Z trudem jest mi z kimś utrzymać dłuższą relację, ponieważ niestety niektóre kwestie postrzegam w inny sposób niż inni i ciężko mi jest zrozumieć inny punkt widzenia.

Odkąd pamiętam uwielbiam zwierzątka. Z tego powodu nie chcę jeść mięsa. Moimi ulubionymi maskotkami są baranek i lama. Tak je uwielbiam, że niestety ciężko mi jest zrozumieć, że moi rówieśnicy też mogą je lubić. Robię się wtedy bardzo zła i smutna. Wyczuwam niepokój i zagrożenie. W wieku już 2 lat zaczęłam interesować się modą i dobierałam swoje ubranka kolorystycznie. Zaczęłam wtedy również lubić rysować, a z czasem coraz bardziej zaczęło mi to wychodzić.

Któregoś dnia, kiedy miałam 18 miesięcy bawiłam się koło balustrady z moją siostrzyczką i niestety miałam poważny wypadek. Spadłam z wysokości 3 metrów i straciłam przytomność. Na szczęście nic poważnego się nie stało.

Niestety jestem dość niezdarna, często coś rozlewam i psuję. Częściej niż inne dzieci. Dużo mówię, często wchodzę komuś w zdanie, nie zauważając w tym problemu. Mam ciężki charakter i niestety nie jestem zbyt ustępliwa. Jestem głośna i stanowcza. Ciężko mi jest się skupić dłużej na jednej rzeczy. Często odpływam myślami i nie pamiętam o czym się do mnie mówiło. Nie toleruje tego, kiedy wiele rzeczy nie idzie po mojej myśli. 

Myślałam, że jestem zdrową dziewczynką, ale niestety stwierdzono u mnie autyzm wysoko-funkcjonujący, zaburzenia koncentracji, selektywności uwagi oraz integrację sensoryczną.

Dziękuję za uwagę i każde wsparcie <3

artur jacek łęga wiek: 7 lat

Witam, mam na imię Artur, urodziłem się w 36 tygodniu ciąży przez cesarskie cięcie z 2 punktami apgar w ciężkiej zamartwicy.

Staranie się o dziecko to bardzo trudna decyzja, którą podejmujesz razem z partnerem, ale my podjęliśmy tę decyzję z uśmiechem na twarzy, bo bardzo chcieliśmy mieć dziecko. Długo nie trzeba było czekać, w końcu pojawiły się wyczekiwane 2 kreski na teście - radość, płacz szczęścia, nie da się tego opisać <3 

Pierwsza wizyta u lekarza, pierwsze usg, pierwsze bicie serca, to czas kiedy nie mogliśmy się tego doczekać. Wszystko było tak pięknie zaplanowane na czas wszystkie badania, wszystko zgodnie z planem, słowa lekarza: będziecie mieli Syna! Byliśmy tak szczęśliwi, pierwsze ruchy dziecka, które czułam codziennie. Kilkadziesiąt razy dziennie!<3 Ale niestety, był ten moment gdzie dowiedzieliśmy się, że mamy ciążę wysokiego ryzyka - ciążę zagrożoną. Musimy się oszczędzać, dbać bardziej niż dba każda kobieta w ciąży :( 

Kilkadziesiąt wizyt u ginekologa, noce spędzone w szpitalu, płacz że strachu, że coś pójdzie nie tak :( Dieta, branie kilkanaście tabletek dziennie, pobyty w szpitalu oszczędzanie się, leżenie... 

Ten czas był dla nas wtedy bardzo stresujący, ruchy nie były już tak często - to zrozumiałe, bo dziecko rośnie, ma mało miejsca, by się tyle ruszać - uff uspokojeni tą wiadomością uwierzyliśmy, że wszystko jest w  porządku, ale nagle ruchów nie było wcale - nie kopał, nie wiercił się, nie dawał znać, że w brzuszku jest bezpieczny. Lekarz dotyka brzuch - przecież ruchy są, stres i strach, który wtedy czuliśmy mija -  pierwszy dzień jakieś pojedyncze ruchy, mija drugi dzień są, ale słabe - utrata przytomności, wysokie ciśnienie, kolejne leki, kroplówki, ktg - nadal czekają, ciśnienie całą noc wysokie... 7:00 rano trzeciego dnia: "zabieramy panią na porodówkę, dostanie pani na wywołanie ciąży". Jadę na salę porodową w strachu, nie wiem co się może wydarzyć. Podali oxy. Powoli sobie leci, podłączono ktg, czekamy na mocniejsze skurcze. Mija godzina, nic się nie dzieje, druga trzecia - nic. Nagle słychać jak serce spowalnia, przychodzi położna, nic się nie dzieje. Woła lekarza, lekarz: bierzemy "szybko" na cesarkę, "ale jak to co się dzieje dlaczego? Przecież mówiła Pani, że wszystko jest w porządku", na to położna: "lekarz tak zadecydował, musimy panią przygotować". 

Płacz, rozdygotanie, myśli co się dzieje, nikt nie chce nic powiedzieć, przygotowywanie do cesarki trwające wieczność. :( 

Leżąc na stole cieszyłam się, że za chwilę zobaczymy swojego długo wyczekiwanego synka. <3 

Wyciągają syna, nie słychać płaczu. "Co się dzieje, gdzie jest mój syn, dajcie mi go zobaczyć".  😪😪😪 "Pani się nie rusza, nie wyrywa, wszystko będzie dobrze". Wyłam z bólu, że coś się dzieje, dosłownie wyłam - to nie był płacz. Słychać było tylko słowa lekarzy: "sprzęt resuscytacyjny, reanimacja, intubujemy, strzelam - przewozimy go szybko na OIOM". Te słowa utkwiły w mojej głowie na zawsze - pamiętam je do dzisiaj :( :( 

Wróciłam na salę poporodową bez syna, bez jego płaczu, bez jego zapachu, dotyku. Tak się o niego bałam, ale on walczył. Z każdym dniem było lepiej, walczył o każdy swój oddech i nie poddał się - był taki dzielny I silny. <3 

Dzisiaj (2022 rok) ma 6 lat, choruje na ciężką astmę, która idzie ku gorszemu, a nie ku dobremu. Jest mi ciężko z tym żyć, przy każdym braniu leku płacze, bo inne dzieci mogą biegać, jeździć na rowerze itd. U syna zawsze kończy się to zadyszką lub atakiem duszności. Ma straszne bezdechy nocne, o które strasznie się boimy i prawie nie śpimy po nocach.

Proszę was o każdą złotówkę, by syn mógł żyć jak normalne dzieci. Bawić się z bratem, a przede wszystkim uczęszczać do szkoły, bo przez to że choruje, ma dużo nieobecności. Z góry dziękujemy!

liliana mączyńska wiek: 5 lat

Lilianka od 2020 roku zmaga się z chorobą MIZS - młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów o początku uogólnionym inaczej choroba Stilla. Od początku przebieg choroby jest bardzo ciężki. Leki, które otrzymywała nie przynosiły rezultatów, aż w końcu została zakwalifikowana do leczenia biologicznego, jednak radość nie trwała długo ponieważ przy podaniu leku dostawała wstrząsów anafilaktycznych i musiał zostać on odstawiony, jak również została odstawiona chemia, która również nie przynosiła skutków wręcz przeciwnie. Pozostawała na samych sterydach, a wyniki wahały się raz ciut lepsze, za chwilę dwa razy gorsze. Choroba nie dawała za wygraną, atakowała staw po stawie. Wraz z rodziną wyjechaliśmy za granicę, gdzie otrzymała lek o nazwie kineret. Po pół roku wróciliśmy do Polski, jednak tutaj lek nie jest refundowany ani dostępny, a koszty sprowadzenia go są zbyt duże i przekraczają o wiele budżet domowy. Teraz trwa walka z czasem przy znalezieniu innego lekarza i być może innego leku. Lilianka znowu cierpi, gorączkuje, ma wysypkę, a choroba na nowo daje o sobie znać i wyniszcza ją od środka. Potrzebujemy pieniędzy na leczenie. Być może udało by się zebrać kwotę, żeby sprowadzić lek, który byłby dla niej zbawieniem do Polski. Koszt miesięczny takiego leczenia wynosi ok 4-5 tysięcy złotych. Pozostajemy w nadziei, że uda się wygrać walkę z chorobą i nie zdąży wyrządzić stałych szkód w organizmie i niepełnosprawność. Prosimy o pomoc.

jakub kucza wiek: 3 latka

Jesteśmy rodzicami Kubusia, który ma zaledwie dwa i pół roczku, a dzień przed Wigilią Bożego Narodzenia zachorował na cukrzyce typu I. Choroba jest wywołana procesem, podczas którego układ odpornościowy atakuje i niszczy komórki trzustki odpowiedzialne za produkcję insuliny. Niestety nie istnieje lek, który mógłby powstrzymać ten autoimmunologiczny proces. Jest to choroba, z którą nasz synek będzie borykał się już do końca życia. Trzustka Kubusia przestała produkować insulinę i musi mieć ją podawaną z zewnątrz. Niestety, Kubuś źle znosi chorobę, ponieważ ma duże wahania poziomu cukru i co kilka godzin trzeba sprawdzać glukometrem poziom cukru we krwi, co wiąże się z bólem i łzami, ciągłym budzeniem w nocy i zmęczeniem.

Choroba ta niestety wiąże się ze sporymi kosztami miesięcznymi, a nie wszystkie potrzebne nam przyrządy są refundowane. Cukrzyca to dla nas ciągle przerażająca niewiadoma, która potrafi ciągnąć za sobą szereg powikłań i aby móc je zminimalizować musimy walczyć o każdy "dobry cukier". Początki niestety są pełne niespodzianek, ale zdajemy sobie sprawę z tego, że każdy dzień to walka o przyszłość i życie dla naszego dziecka, dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc, abyśmy mogli jak najszybciej zbliżyć się do celu i jak najbardziej ułatwić codzienne życie, aby Kuba dorastając z tą chorobą mógł też o niej czasem zapomnieć i czuć się bezpiecznie. 

filip błażej muszer wiek: 1 roczek

Jestem Filip, urodziłem się 03.02.2021 i jestem obdarzony dodatkowym chromosomem, czyli mam Zespół Downa. Po urodzeniu spędziłem trzy tygodnie w szpitalu, aż moje serduszko pozwoliło mi na opuszczenie tego miejsca. W domu czekała na mnie moja kochana rodzinka.

Mam trójkę starszego rodzeństwa. Mama i tata robią wszystko, żebym w przyszłości mógł sobie samodzielnie poradzić. Mam obniżone napięcie mięśniowe, mama jeździ ze mną na rehabilitację, która jest mi bardzo potrzebna. Jestem pod stałą kontrolą kardiologiczną ,audiologiczną, neurologiczną.

filip bińkowski wiek: 3 latka

Mam na imię Filip i urodziłem się w marcu 2019 r. Początkowo nic nie wskazywało na to, że będę zmagał się z różnymi problemami w wieku dziecięcym. Pierwsze obawy rodziców pojawiły się, gdy miałem 1,5 roku: nie reagowałem, gdy ktoś zwracał się do mnie po imieniu, nie pokazywałem palcem czego chcę i potrzebuję, albo co mnie interesuje, nie nawiązywałem też kontaktu wzrokowego. I cały czas nad tym pracuję. Gdy skończyłem 2 lata dostaliśmy diagnozę - autyzm dziecięcy. Nadal niewiele mówię, mam obniżone napięcie mięśniowe, potrzebuje zajęć z integracji sensorycznej, mam problemy z komunikowaniem potrzeb, wybiórczość pokarmową. Razem z rodzicami wiemy jak ważna jest codzienna wspólna praca, jak i ta z terapeutami. Wiemy też jak ważny jest czas, ponieważ to właśnie teraz mój umysł jest najbardziej podatny na efekty naszych codziennych zajęć. Obecnie realizuję program w ramach wczesnego wspomagania rozwoju.

Dziękuję Wam za każde okazane wsparcie finansowe, które przeznaczymy na zajęcia terapeutyczne (przede wszystkim muzykoterapię i dogoterapię) i turnusy rehabilitacyjne.

marcel saczuk wiek: 11 lat

Marcel jest radosnym, ruchliwym i bystrym chłopcem, który 1 czerwca 2021 przeszedł niedokrwienny udar mózgu w wyniku zakażenia bakterią. Od tego momentu zmaga się z prawostronnym niedowładem nogi i ręki, który odebrał mu możliwość czynnego udziału w wielu dotychczasowych pasjach - gry w piłkę nożną w klubie, do którego należał,  jazdy na rowerze,  pływaniu. Niedowład bardzo ogranicza go również w codziennych czynnościach życiowych takich jak ubieranie się, wiązanie butów itp. Marcel potrzebuje intensywnej rehabilitacji, aby odzyskać sprawność i móc dalej cieszyć się tym, co wcześniej sprawiało mu największą radość - sportem. 

dawid bryś wiek: 3 latka

Witajcie Kochani!

Mam na imię Dawidek. Urodziłem się w 35 tygodniu ciąży, byłem bardzo malutki (1700 gram), miałem zarośnięty przełyk i dwunastnicę. Moje serduszko też okazało się ciężko chore, przyszedłem bowiem na świat z wrodzoną siniczą wadą serca - Tetralogią Falllota. Wszystko to było ogromnym zaskoczeniem dla moich rodziców, ponieważ w ciąży nic nie wskazywało na to, że coś jest nie w porządku. Moje życie rozpoczęło się od ratujących życie operacji przełyku i dwunastnicy (w drugiej i czwartej dobie życia), bardzo trudnych do przeprowadzenia ze względu na wcześniactwo, niską wagę i poważną wadę serca. Po operacjach byłem utrzymywany w śpiączce farmakologicznej, pojawiły się też różne komplikacje, które omal nie doprowadziły do tego, o czym moi rodzice nawet nie chcą mówić głośno. Miałem wiele szczęścia i wielu bliskich i przyjaciół, którzy trzymali za mnie kciuki, modlili się o moje życie i zdrowie i wspierali moich rodziców w najtrudniejszych chwilach. Trafiłem na wspaniałych lekarzy i pielęgniarki w Klinice Chirurgii i Urologii Dziecięcej we Wrocławiu, którzy kilkakrotnie uratowali mi życie, poradzili sobie z komplikacjami pooperacyjnymi i kupili mi czas, tak potrzebny abym wzmocnił się i urósł na tyle, aby zmniejszyć choć odrobinę ryzyko związane z operacją serca. Zanim to nastąpiło dwukrotnie pod narkozą poszerzono mój przełyczek, dzięki czemu dziś mogę jeść buzią, gryźć i połykać kawałki. Mój przewód pokarmowy jest jednak bardzo wrażliwy, mam niedokonany zwrot jelit i refluks żołądkowo-przełykowy, nadal muszę uważać na to, co jem i jak jem, bo wymioty i biegunki zdarzają mi się częściej niż zdrowym dzieciom.

Okazało się też, niestety, że moje nóżki nie pracują prawidłowo - były słabe, przykurczone, nie w pełni sprawne. Mam niedowład nóżek, stopy końsko-szpotawe i częściowe porażenie zwieraczy. Moje objawy wskazywały na rozszczep kręgosłupa, więc przeprowadzono badanie rezonansem, które jednak nie potwierdziło wtedy tej diagnozy. Nie muszę chyba mówić jak ryzykowne były dla mnie te wszystkie zabiegi pod narkozą, ze względu na moją wadę serca. Rodzice wielokrotnie musieli podejmować bardzo trudne decyzje, ponieważ ratowanie mnie z jednej opresji stwarzało najczęściej ryzyko w innym obszarze. Tak jest do dziś, ponieważ mam tzw. wielowadzie lub inaczej zespół wad wrodzonych i to takich, które trzeba leczyć po kolei, osobno, gdyż nie mają jednej przyczyny, a przynajmniej do dziś lekarze takiej nie znaleźli, a miałem przeprowadzone kompleksowe badania genetyczne. W czternastym miesiącu mojego życia moja pani kardiolog zdecydowała, że to jest ten moment, w którym należy zmierzyć się z moją wadą serca. Kardiochirurdzy z Medinetu we Wrocławiu przeprowadzili u mnie w kwietniu 2020 roku pełną korekcję tetralogii Fallota. Na świecie rozpętała się właśnie pandemia koronawirusa, przez kilka dni po operacji nie mogłem zobaczyć się z mamą, było nam bardzo ciężko.

Operacja była bardzo trudna, ale się udało. Zostały objawy resztkowe wady, możliwe, że jak urosnę czekają mnie kolejne operacje, bo tak podobno w tej wadzie jest, ale dzisiaj nie będziemy się tym martwić. Szczególnie, że przede mną kolejny pobyt w szpitalu, tym razem w Poznaniu, gdzie lekarze zajmą się likwidacją przykurczy w biodrach, które po operacji serca niestety pogłębiły się i utrwaliły. Prawdopodobnie przeprowadzą też ponowną diagnostykę kręgosłupa, bo niedawno zrobione zdjęcia rtg wykazały, że jednak nie wszystko z moim kręgosłupem jest w porządku. Trzeba również zrobić porządek ze stopami.

Choć wiele przeszedłem, mama mówi, że jestem przekochanym, pogodnym i uroczym dzieckiem. Pani logopeda i pani psycholog, z którymi spotykam się od roku, mówią, że rozwojem poznawczym i rozwojem mowy wyprzedzam nawet dzieci w moim wieku. Może jestem trochę lękliwy i trudno mi opanować ataki paniki w kontakcie z lekarzami i innymi specjalistami, ale po tym co przeszedłem nie ma się czemu dziwić. Wiele jeszcze przede mną, ale nie tracimy nadziei, że stanę kiedyś na własnych nogach. Od urodzenia jestem rehabilitowany. Przez trzy lata mama i tata w miarę radzili sobie finansowo z moim leczeniem (był czas, że odwiedzaliśmy dziesięciu różnych specjalistów, i jeśli znacie realia nie zdziwi Was fakt, że większość to były wizyty prywatne), jednak rosnę i potrzebuję coraz więcej sprzętu i zajęć, aby mieć szanse w przyszłości poruszać się o własnych siłach. Pora pomyśleć o wózku, abym mógł sam dotrzeć tam gdzie chcę, a nie tylko tam gdzie zaniosą mnie rodzice. Przydałby się pionizator, aby wspomóc naukę chodzenia. Nowe ortezy na stopy, ponieważ z poprzednich wyrastam, pewnie kolejne ortezy i stabilizatory wspomagające poruszanie się. Potrzebuję więcej godzin rehabilitacji, przydałyby się turnusy rehabilitacyjne. Moja mama nie lubi prosić o pomoc, ale dla mnie zrobi wszystko, dlatego za pośrednictwem Fundacji Miej Serce zwracamy się do Was Kochani z prośbą o pomoc. Dłużej nie jesteśmy w stanie radzić sobie sami.

Wiele przeszedłem i wiele jeszcze przede mną. Po wszystkim co mnie spotkało nadal mam szansę stanąć na własnych nogach. Ciężko na to pracuję od urodzenia. Dziś potrzebuję Twojej pomocy. Proszę nie zostawiaj mnie z tym samego. Pomóż mi.

Buziaki,
Dawidek.

kuba wiśniewski wiek: 9 lat

Cześć nazywam się Kuba, urodziłem się 07.07.2013 roku.

Niestety moje narodziny nie były łatwe dla mamy, gdyż urodziłem się z punktami 6/9/10, po porodzie byłem resuscytowany, ponieważ urodziłem się niedotleniony. Po wszystkich badaniach okazało się, że mam torbiel przegrody przezroczystej, który po dłuższym czasie się wchłonął. Niestety mama nie cieszyła się zbyt długo, bo wyszło że mam wzmożone napięcie mięśniowe i asymetrię prawej strony. Ćwiczyłem z całych swoich sił do 9 miesiąca życia, później Pani neurolog powiedziała, że jestem już silny i zdrowy.

Niestety mając 5 lat okazało się, że muszę chodzić do logopedy, a mając 7 lat kiedy poszedłem do szkoły moja Pani wychowawczyni powiedziała, że musimy się przebadać u neurologa. Pani doktor powiedziała mamie, że mam obniżone napięcie mięśniowe i potrzebuję rehabilitacji. Do tego zdiagnozowano u mnie zaburzenia sensoryczne, zaburzenia mowy i dysleksję wieloraką.

Wszędzie musimy chodzić prywatnie, a każda terapia wiąże się z duża ilością pieniążków. Dodatkowo Pani neurolog wysłała nas na terapię biofeedback, która też jest tylko prywatna. Na sam koniec mama pojechała ze mną do Katowic, a tam zdiagnozowano u mnie zaburzenia słuchu centralnego, więc żeby lepiej mi się uczyło i słyszało, mam aparat słuchowy - system FM . 

Dzięki moim rodzicom wiem, że w przyszłości moje życie będzie łatwiejsze ,ale teraz muszę dać z siebie wszystko. Jestem chłopcem szczęśliwym i uśmiechniętym, ale jak każde dziecko z problemami czasem mam słabsze dni. Mama i Tata są ze mnie bardzo dumni ❤️

oskar betka wiek: 5 lat

Jestem Oskarek. W wieku 3 lat zdiagnozowano u mnie autyzm dziecięcy. Jestem pod opieką psychiatry, neurologa, alergologa, endokrynologa, logopedy oraz uczestniczę w zajęciach integracji sensorycznej. Moja codzienność jest zupełnie inna niż dzieci w moim wieku. Mam napady autoagresji. Wywołuję ją moja najmniejsza złość. Moja mamą zrezygnowała z pracy żeby poświęcić mi cały swój czas. Pomimo roku terapii nadal mówię tylko pojedyncze słowa. Utrudnia mi to komunikację z najbliższymi i osobami w moim otoczeniu. Póki jeszcze jestem mały i terapię mogą przynieść największy skutek rodzice chcieliby mnie wysłać na turnusy terapeutyczne. Jednak nie stać na to moich rodziców. Mam wybiórczość pokarmową i początki padaczki. Bardzo nie lubię myć ząbków. I choć mama bardzo się stara to ciężko jest żebym jej pozwolił by zrobiła to jak należy. Z tego też powodu pojawiły się problemy z ząbkami. Niestety zabiegi stomatologicznie mogę mieć przeprowadzone tylko w narkozie. To też wiąże się z kosztami. Cały czas jestem też pieluchowany. Proszę pomóż mi uzbierać pieniążki na turnusy i zabiegi stomatologiczne. Chcę funkcjonować lepiej i móc komunikować się z moją mamą, tata i starsza siostrą. 

marcel bugla wiek: 1 roczek
Nazywam się Marcel Bugla, urodziłem się 01.11.2021 roku z licznymi wadami rozwojowymi kończyn dolnych i górnych, tzw. zespołem pasm owodniowych. Jest to bardzo rzadkie schorzenie, które dotyka 1:15 000 urodzeń. Moje rączki i nóżki jeszcze w brzuszku u mamy zostały powiązane przez nici owodniowe, konsekwencją tego nie mam paluszka w lewej rączce, a drugiego jest tylko połowa, w lewej nóżce paluszki są poprzestawiane, prawa nóżka przez zaciśnięcie tymi nićmi została złamana. Złamana jest kość piszczelowa i strzałkowa, konsekwencją tego wytworzył się staw rzekomy.Moja prawa stópka prawdopodobnie jest końsko-szpotawa,mam w niej również zrośnięte dwa paluszki. Oprócz tego mam liczne ślady po zaciśniętych nitkach, które operacyjnie muszą być poluzowane, żeby było dobre krążenie i żeby można było naprawić to złamanie.Przede mną bardzo długa droga, czeka mnie bardzo dużo operacji, długie leczenie i rehabilitacja żebym mógł kiedyś chodzić. Cała ciąża przebiegała prawidłowo, każde USG książkowe. Mimo regularnych wizyt u lekarza, mimo trzech badań prenatalnych na których wyraźnie jest zaznaczone, że wszystkie kończyny są widoczne i prawidłowo się rozwijają nie zostało to wcześniej wykryte. Szoku jakiego doznali moi rodzice po narodzinach na pewno nie zapomną do końca życia. Miałem być całkowicie zdrowym i sprawnym chłopczykiem. W całym tym nieszczęściu jest tyle szczęścia, że inne wewnętrzne organy nie ucierpiały, dlatego oprócz mojej niepełnosprawności ruchowej jestem normalnie zdrowo rozwijającym się chłopczykiem. Pragnę aby moje nóżki wyleczono, bym mógł chodzić i biegać jak zdrowe dzieci. 
eryk krenke wiek: 7 lat

Eryk jest wesołym i pogodnym dzieckiem. Jego prawidłowy rozwój utrudniony jest przez chorobę zwaną afazją dziecięcą.

Afazja jest utratą zdolności językowych na skutek uszkodzenia mózgu.

Zaburzeniu towarzyszą trudności w pisaniu, liczeniu, czytaniu, a także deficyty w zakresie rozpoznawania bodźców oraz planowania i realizowania ruchów dowolnych. U Eryka występuje, problem z koordynacją ruchową. Potrzebuje wsparcia w postaci rehabilitacji ogólnej i  zajęć gimnastycznych wspomagających.
Eryk problemy z mową dlatego też wymaga stałej terapii logopedycznej, terapii sensorycznej i innych zajęć wspomagających jego rozwój.

Eryk ma problemy z zapamiętywaniem i innymi funkcjami poznawczymi.

Na szczęście w pozostałych obszarach Eryk funkcjonuje adekwatnie do swojego wieku, jest dzieckiem wesołym, aktywnym, towarzyskim i pomimo swojej choroby bardzo mądrym i niezwykle pomocnym.

Eryk ma problem z mową od wczesnych lat dziecięcych.

Dzięki intensywnej pracy Cioć Logopedek od 3 roku życia do dnia dzisiejszego Eryk robi niewielkie lecz sukcesywne postępy w mowie.

Aktualnie Eryk uczęszcza do grupy przedszkolnej "0" w specjalistycznym przedszkolu dla dzieci z Afazją - Publiczne Przedszkole dla Dzieci z Afazją Zgromadzenia Sióstr Felicjanek w Krakowie. 

Koszty zapewnienia Erykowi profesjonalnej opieki są duże ponieważ Przedszkole oddalone jest 550 km od domu rodzinnego dziecka.

Najważniejsze że starania o normalne życie dla Eryka przynoszą skutek w postaci coraz lepszej wymowy dziecka.

kacper baranowski wiek: 14 lat

Urodziłem się w 2008 r. Na co dzień staram się być grzecznym chłopcem. Cierpię na afazję czuciowo-ruchową z zaburzeniami na tle nerwicowym, co wpływa na mój codzienny tryb życia. Niestety bardzo szybko się denerwuję, a wtedy mój język się plącze.

Uczę się w szkole w klasie 7. Niestety najgorzej mi idzie z językiem polskim, ale wspiera mnie tam nauczyciel wspomagający.

Od 4-ego roku życia jestem pod opieką Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej. Współpracuję z różnymi specjalistami: neurologopedą i psychologiem. Uczęszczam również na kontrole do psychiatry i neurologa. Od 3-ej klasy jestem na tabletkach, które ułatwiają mi życie.

Odbyłem już sporo badań, na których dałem radę, chociaż tak naprawdę bardzo bałem się (rezonans mózgu oraz EEG głowy). Często potykam się i  doświadczyłem także poważnego złamania przedramienia. W chwili obecnej złożona jest dwoma prętami. Czekam w kolejce na wyciągnięcie drutów. Jestem także bardzo wrażliwy na kolorowe świata i wysokość, grozi niestety u mnie wtedy utrata przytomności.

Dziękuję wszystkim za wspieranie mojej edukacji, a w przyszłości powiem Wam w tajemnicy: chciałbym ukończyć szkołę mundurową :-)

lena borys wiek: 8 lat

Witam wszystkich! Mam na imię Lenka. Jako mała dziewczynka byłam bardzo uśmiechnięta i wszędzie mnie było pełno. Nie mogłam usiedzieć na miejscu. Gdy się cieszyłam całe ciało skakało razem ze mną, rączki się spinały w pięść i cała się spinałam z radości. Mama często jeździła ze mną po lekarzach ale nic konkretnego się nie dowiedziała dlaczego tak się zachowuje. Dopiero w tym roku udało się zdiagnozować u mnie afazje, która wyjaśnia dlaczego mam problem z ułożeniem poprawnie zdania i z rozumieniem co się do mnie mówi. Często mam problem w miejscach gdzie jest głośno bardzo się wtedy denerwuje i boje się. Szybko się denerwuje jak coś mi nie wychodzi w szkole, powoli idą mi zadania, nie mogę się skupić, bo wszystko mnie rozprasza i często uciekają mi słowa. Nie raz chciałam coś opowiedzieć mamie jak mi minął dzień w szkole, ale nagle zapominam co chciałam powiedzieć, lub nie wiem jak nazywa się to słowo. Dodatkowo mama mi powiedziała, że mam problemy z przetwarzaniem słuchowym, ale żebym się nie martwiła, bo coś na to poradzimy. Mama często mnie sama masuje, mówi że to pomoże na te zaciskane rączki i prostowanie nóżek. Mam nadzieję, że w przyszłości uda mi się porozumiewać normalnie z dziećmi bez pomocy mamy i że znikną te moje spięcia gdy się z kimś bawię, bo widzę że dzieci się na mnie inaczej patrzą przez to jak się zachowuje a ja chciałabym tylko się z nimi normalnie pobawić.

Cześć!

Jestem Łucja a obok to mój młodszy o 5 minut brat Miłosz.

Urodziliśmy się 11.02.2019 roku w 32 tygodniu ciąży. Mój braciszek Miłosz z powodu zaburzeń rytmu serca został zaraz po porodzie przewieziony do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, ja zostałam z mamą, ale z uwagi na wcześniactwo, oczekiwałam na powrót brata w inkubatorze.

Początkowo nasz rozwój nie budził żadnych zastrzeżeń lekarzy, a sygnalizowane przez naszych rodziców nieprawidłowości były tłumaczone wcześniactwem.  

Jak mieliśmy trochę ponad 2 latka to zdiagnozowali u nas autyzm dziecięcy i choć niektórzy mogą myśleć, że jesteśmy kosmitami to nasi rodzice mówią, że jesteśmy wyjątkowi.

Na co dzień mamy zajęcia z logopedą, pedagogiem i psychologiem ale ilość godzin terapii refundowanych jest niewystarczająca. Jeszcze nie potrafimy mówić językiem zrozumiałym dla dorosłych, mamy problemy żeby zrozumieć swoje i innych emocje, przeszkadzają nam różne dźwięki i nie zawsze potrafimy odnaleźć się wśród naszych rówieśników. Rodzice dużo czasu poświęcają nam w domu organizując dodatkowe zabawy terapeutyczne, ale oni przecież nie są specjalistami.

Potrzebujemy profesjonalnej terapii, żebyśmy mogli powiedzieć naszym rodzicom jak bardzo ich kochamy i wiemy, że oni nas też kochają.