franciszek karaś

Jesteśmy rodzicami 21-miesiecznego Franciszka. Nasz synek był pogodnym i pełnym życia niemowlęciem. Pierwsze niepokojące symptomy choroby naszego synka zaczęliśmy widzieć, gdy Franiu skończył 7miesięcy. Wówczas udaliśmy się na konsultacje do neurologa, który stwierdził, że Franio ma obniżone napięcie mięśniowe oraz padaczkę Otrzymaliśmy skierowanie na rehabilitacje i lek na epilepsje , ani lek jak i rehabilitacja nie wnosiły poprawy a wręcz przeciwnie coraz gorsze obawy i dziwne zachowanie naszego Synka - bywały dobre i złe momenty. W lutym tego roku spędziliśmy 2 tyg w szpitalu na różnych badaniach, według lekarzy synek cierpiał na WEST najgorszy rodzaj epilepsji u dzieci dostał lek -który po pół roku brania okazał się pomyłka ,ale dalej nikt nie wiedział co jest Franiowi dla czego nie siedzi dla czego brak odruchu kolanowego też był czymś dziwnym dla lekarzy .. Wszystkie wyniki badań wracały dobre. .Były różne badania które niestety nie przyniosły żadnej diagnozy. W maju 2022r z Franiem zaczęło być bardzo źle. Zlecone zostały badania genetyczne, szukając przyczyny wiotczenia kończyn Frania.Doszło jeszcze dziwne odgłosy cos jak charczenie z gardla w nocy . Dopiero w sierpniu 2022r całkowicie przypadkowo dowiedzieliśmy się, że nasza iskierka choruje na SMA typ 2 z 3 kopiami genu. Od maja 2022 r. Franiu jest dzieckiem całkowicie leżącym, nie podnosi ani raczek ani nóżek. Franek ma problemy z poruszaniem się oraz oddychaniem(Franiu ma słaby oddech, wiotkość krtani i przełyku, nie może jeść niczego poza mlekiem modyfikowanym i jedzenia w postaci papek. Jego odzywanie jest zależne od jego humoru i samopoczucia).Aktualnie Franiu jest po 4 dawkach spinrazy - niestety lek nie przynosi prawie żadnych efektów, śmiało możemy rzec, że jest praktycznie zerowy. Nasz synek nieustannie uczęszcza na rehabilitacje (6 razy, 5 dni w tygodniu). Na dzień dzisiejszy potrafi tylko troszkę unieść rączki. Każdego dnia truchlejemy, czy stan zdrowia naszego Frania się nie pogorszy, czy nie pojawi się infekcja zagrażająca

jego życiu. W chwili obecnej Franiu waży 10,5 kg i ma 21 miesięcy. W naszych głowach ciągle kotłują się myśli o wadze Frania. Wiemy, że dodatkowe 3kg przekreśla jego szansę na normalne dzieciństwo i życie. Jedyne co widzimy to ból, płacz i nieustanny smutek w oczach i na twarzy naszego synka. Każdego dnia musimy patrzeć na jego cierpienie i nie możemy nic z tym zrobić. Za każdym razem podczas podawania spinrazy Franiu płacze i dostaje ataków paniki. Lek podawany jest w kręgosłup, co bardzo boli. Bywa tak, że prób wkłucia jest kilka (5-6) to straszne. Na naszej zbiórce, którą rozpoczęliśmy w sierpniu 2022 roku jest aktualnie około 16 procent.potrzebnej sumy .

www.siepomaga.pl/franek

Potrzebujemy ponad 10 milionów złotych. Nie mamy szans uzbierać całej kwoty sami. Wiemy, że to nierealne. Wspólnie z mężem staramy się jak tylko możemy, niestety idzie to bardzo opornie. Mąż na co dzień pracuje jako żołnierz Wojska Polskiego.Właśnie mąż podja decyzję i wyruszył szukać pomocy w służbach mundurowych . Jezdzi po jednostkach opowiada o Franiu i zbiera pieniazki na lek dla naszego Synka. . Po 10 miesiącach dowiedzieliśmy się dzięki własnemu uporowi i konsultacji z innym neurologiem że nasz Synek nigdy nie chorował na epilepsję, że źle został zdiagnozowany 

Gdyby tylko był dobrze zdiagnozowany może dzisiaj był by bez objawowy i nawet możliwe że by chodził. 

Przez zła diagnozę SMA i lek na epilepsję zniszczyły naszemu Synkowi organizm .

Potrzebujemy bardzo pomocy i opieki Fundacji. Z poważaniem i nadzieją Andżelika i Maciek Karaś.