sebastian weisberg

Nazywam się Sebastian. Mam mózgowe porażenie dziecięce, diplegię spastyczną, zaburzenia integracji sensorycznej, opóźniony rozwój mowy.

Urodziłem się 22.04.2017 roku w 33 tygodniu ciąży. Niedotlenienie przy porodzie spowodowało Mózgowe Porażenie Dziecięce (Diplegia Spastyczna) niedowład kończyn dolnych.
Na początku nic nie zapowiadało tego, z czym przyjdzie nam mierzyć się na co dzień. Byłem rehabilitowany od 3-go miesiąca życia. Mijał czas, ale ja nie osiągałem ,,kamieni milowych" w rozwoju. Mając 11 miesięcy nie siadałem, nie podejmowałem prób przemieszczania się. Ze względu na wcześniactwo każdy specjalista uspokajał, że mam jeszcze czas...
W końcu poszliśmy z rodzicami do neurologa, to co usłyszeli zwaliło ich z nóg: podejrzenie mózgowego porażenia dziecięcego. Rokowania niepewne... Wtedy zaczęła się bardzo intensywna rehabilitacja (która trwa do dziś i będzie nam towarzyszyć jeszcze bardzo długi czas). Dzięki temu pojawiły się owoce naszej wspólnej bardzo ciężkiej pracy. Pełzanie, turlanie, siadanie w literę W, czworakowanie oraz poruszanie się przy meblach i z pomocą mamy i taty. Z powodu bardzo dużego napięcia w nogach, stopach płasko-koślawych oraz przykurczy kulszowo-goleniowych nie jest w stanie postawić swoich samodzielnych kroków.
Terapie odbywają się w 6 razy w tygodniu. Mam również opóźnienie psychoruchowe, zaburzenia integracji sensorycznej, moja prawa rączka jest dużo gorsza niż lewa, powolutku zaczynam mówić i budować proste zdania, co jest nie lada wyczynem, gdyż było podejrzenie, że moja mowa się nie rozwinie. Mimo tych wszystkich problemów jestem bardzo wesołym i sprytnym chłopcem. Terapeuci mówią, że mam duży potencjał, który trzeba wykorzystać. Dlatego jesteśmy z rodzicami pełni nadziei, że podejmując kolejne kroki, może nam się udać zmienić coś na lepsze i zawalczyć o moją samodzielność. Już tyle razy pokazałem , że niemożliwe staje się możliwe!
Po konsultacji otrzymaliśmy zgodę na zabieg FIBROTOMII. Termin ustalono na 18.04.2021r. - koszt 12.900 zł - brak możliwości refundacji NFZ. Aby uzyskać jak najlepsze rezultaty konieczna będzie zmiana pionizatora na taki, który posiada funkcję odwiedzenia nóg, co może zapobiec ponownemu powstaniu przykurczy oraz pomoże ochronić biodra, które u dzieci ,,spastycznych" takich jak ja, są szczególnie narażone na uszkodzenia. Coco spełnia tę funkcję - koszt około 8150 zł. (2 tys. zł refunduje nfz). Do tego dojdą nowe ortezy - koszt około 4000 zł - refundacja do 1.800 zł, ale nie każda firma ją respektuje. Po miesiącu regeneracji organizmu muszę odbyć turnus rehabilitacyjny - koszt 2.400 zł (2 tygodnie Vojta, kombinezon Adeli Suit oraz mikropolaryzacja mózgu - po której zawsze pojawiają się moje nowe umiejętności). Całość powinna zamknąć się w 28 000 zł. Przy miesięcznych kosztach rehabilitacji - nie mniej niż 1000 zł ta kwota jest dla nas ogromna. Niestety rodzica sami nie dadzą rady... Nie są w stanie ponieść tak ogromnych kosztów. Dlatego bardzo prosimy o pomoc, za którą z góry serdecznie dziękujemy!!
Sebastianek z rodzicami.