kajtuś olekszyk

Kajtuś urodził się w 2021 roku. Już w okresie prenatalnym zdiagnozowano u niego ciężką i śmiertelną chorobą – Malformacje żyły Galena. W główce naszego kochanego Synka zamiast normalnego połączenia tętniczo-żylnego jest duża przetoka, przez którą przepływa krew pod wysokim ciśnieniem, obciążając inne narządy wewnętrzne, w tym serduszko. Jest to bardzo podstępna choroba, której nie widać na zewnątrz, a która niszczy go od środka.

Kajtuś urodził się w Szpitalu Pediatrycznym przy WUM w Warszawie i tam spędził 2 pierwsze miesiące swojego kruchutkiego życia. Jego stan zaraz po urodzeniu był dobry. Cieszyliśmy się i mieliśmy nadzieję, że może los go oszczędzi. Ale niestety ta radość nie potrwała długo, stan Kajtka w 2 dobie jego życia zaczął się nagle pogarszać, wpadł w niewydolność wielonarządowa, w każdej chwili mógł umrzeć. Podjęto decyzję o natychmiastowej, częściowej embolizacji. Zabieg się udał, znów pełni nadziei odliczaliśmy dni, kiedy będziemy mogli całą rodziną być razem, wrócić z małym Kajtusiem do domu, do jego braciszka. I znów ten błogi stan był tylko ulotny, badanie rezonansu wykazało, że choroba Kajtusia spowodowała rozległe wylewy i niedotlenienia, nieodwracalnie uszkadzając obie półkule mózgu. Jego rokowania neurologiczne są złe, wręcz żadne… Lekarze nie chcą podejmować dalej leczenia, mówią, że następny zabieg jest zbyt ryzykowany i nie polepszy jego stanu neurologicznego.
Kajtuś codziennie musi mierzyć się z konsekwencjami tak znacznego uszkodzenia mózgu, jakimi są 4-kończynowe mózgowe porażenie dziecięce, spastyczność kończyn, korowe uszkodzenie widzenia, padaczka, pogłębiająca się skolioza kręgosłupa, przykurcze mięśniowe i wiele innych. Część z konsekwencji jak małogłowie lub wodogłowie  jeszcze się nie uwidoczniły, a my codziennie modlimy się by były one jak najmniejsze.

Kajtuś nie chodzi, nie siedzi samodzielnie i nie trzyma głowy, nie jest w stanie chwycić zabawki czy utrzymać jej w rączce, potrzebuje całodobowej opieki.  Codziennie pracujemy nad rozszerzeniem jego zdolności poznawczych, wprowadzamy komunikacje alternatywną by móc się z nim porozumieć.

Kajtek wymaga stałej kontroli neurologicznej i wielu wizyt specjalistów z całej Polski, w tym kardiologa, okulisty, ortopedy, gastrologa i innych. Codzienne przyjmuje leki. Bardzo potrzebuje intensywnej, specjalistycznej rehabilitacji neurologicznej, wzrokowej, oddechowej  oraz zaopatrzenia w sprzęty ortopedyczne.

Chcielibyśmy zapewnić mu jak najlepszy komfort życia, ale nie jesteśmy w stanie sprostać finansowo tym wszystkim wyzwaniom, dlatego serdecznie prosimy o pomoc ludzi dobrej woli, każda złotówka będzie dla nas ogromnym wsparciem.

Cały czas wierzymy w Kajtka, bo mimo tak złych rokowań jest niezwykle dzielnym i uśmiechniętym  chłopcem.  Kochamy go całym sercem!