szymon bułaś

Mam na imię Szymon i mam 9 lat. Urodziłem się 29 listopada 2016 roku. Jestem radosnym, ciekawym świata chłopcem, który bardzo chce żyć jak inne dzieci, choć moje zdrowie od początku stawia przede mną wiele wyzwań.

Już w pierwszych latach życia lekarze zaczęli martwić się moim rozwojem. Byłem diagnozowany w wielu poradniach i szpitalach, przechodziłem liczne badania, w tym badania genetyczne WES. W ich wyniku wykryto u mnie poważne problemy zdrowotne, które wymagają stałej kontroli i leczenia.

Mam zdiagnozowaną wielotorbielowatość nerek uwarunkowaną genetycznie, dlatego co roku jestem hospitalizowany na oddziale nefrologicznym i regularnie przechodzę specjalistyczne badania. Choruję również na zespół wydłużonego QT typu 2, co oznacza, że nie mogę przyjmować wielu leków – nawet zwykłe infekcje bywają dla mnie niebezpieczne. Z tego powodu moi rodzice musieli zaopatrzyć nasz dom w specjalistyczny sprzęt, m.in. EKG i pulsoksymetr, aby stale monitorować moje zdrowie.

Zmagam się także z blokami serca oraz utratami przytomności, które obecnie są jednym z największych powodów niepokoju. W grudniu 2024 r. przeszedłem zabieg wycięcia migdałków, ale niewiele to pomogło. Dodatkowo mam SIBO, co wpływa na moje codzienne funkcjonowanie i wymaga leczenia oraz diety.

W przeszłości zdiagnozowano u mnie zaburzenia integracji sensorycznej i ZA. Dzięki intensywnej terapii i ogromnej pracy terapeutów zrobiłem bardzo duże postępy i dziś funkcjonuję znacznie lepiej, jednak nadal wymagam wsparcia i specjalistycznej opieki.

Obecnie zbieramy środki na:

•reanalizę badań genetycznych WES,

•specjalistyczne badania EEG (w tym EEG we śnie),

•pogłębioną diagnostykę neurologiczną i kardiologiczną, związaną z omdleniami.
 

Do wielu specjalistów jeździmy bardzo daleko, a część wizyt i badań musi odbywać się prywatnie. Każde wsparcie pomaga mi bezpieczniej dorastać i lepiej zrozumieć, co dzieje się z moim zdrowiem.
 

Dziękuję za pomoc ❤️