michalina sutor

Mam na imię Michalinka, urodziłam się 27.03.2020 r. z zespołem wad wrodzonych. Teraz już wiem, że przyczyną tego jest rzadka wada genetyczna, zespół CHARGE. Niestety zespół bardzo utrudnia mi codzienne funkcjonowanie. Moja krtań jest bez odruchów obronnych, dlatego też rurka tracheostomijna, którą mam od 2 miesiąca życia pozostanie ze mną na zawsze. Nigdy też nie będę mówiła i  połykała. Muszę być karmiona przez specjalną rurkę do brzuszka, gastrostomię. Ze słuchem też nie jest najlepiej. Słyszę tylko na prawe ucho i to dzięki implantowi ślimakowemu. Zespół CHARGE nie oszczędził też oczu. Dostałam od niego Colobomy, które ograniczają mój wzrok. Dobrze widzę tylko na jedno oko. Choruję również na niedoczynność tarczycy, jestem też w trakcie kwalifikacji do leczenia hormonem wzrostu. Mam też wady serca, które na szczęście wraz z moim wzrostem stają się nieistotne. W związku z tym, że zmagam się z tyloma problemami, jestem pod opieką wielu specjalistów, m.in laryngologa, kardiologia, okulisty, endokrynologa, neurologa, neurologopedy, audiologa, rehabilitanta oddechu. Mój rozwój psychoruchowy jest opóźniony, ale dzięki ciężkiej, systematycznej, wytrwałej pracy i zaangażowaniu rodziców,  pomału gonię rówieśników. Wiadomo że, nie byłoby efektów gdyby nie zajęcia i terapie. 4 razy w tygodniu mam rehabilitacje ruchową.  Niskie napięcie mięśniowe i zaburzenia równowagi nie dają o sobie zapomnieć. Uczęszczam też na zajęcia logopedyczne. Co prawda nigdy nie będę mówiła, ale muszę się jakoś komunikować z otoczeniem. Mama razem ze mną, uczy się języka migowego i pomału wprowadza go w naszą codzienność.  Znam i rozumiem coraz więcej znaków, potrafię je też zamigać. Zaburzenia czucia głębokiego usprawniam na zajęciach z integracji sensorycznej. A mój słuch i rozumienie mowy trenuję na rehabilitacji słuchu i logorytmice, na które jeżdżę w każdą środę aż do Wrocławia. Już drugi rok chodzę do przedszkola. Jest to 3 razy w tygodniu, ale bardzo lubię tam przebywać. Nigdy nie będę samodzielna, ale do podstawowej sprawności potrzebuję tych wszystkich terapii. Nie wspomnę już o turnusach rehabilitacyjnych, które są bardzo drogie, ale po których efekty są widoczne gołym okiem. W roku 2026 jestem zapisana na dwa. Koszt jednego to około 13 tysięcy złoty. Codziennie pokazuję jaka jestem silna, uparta, mądra i z moją rodziną na pewno dam radę, ale potrzebuję do tego tylko Waszego wsparcia.
Michalinka