marcel bugla

Nazywam się Marcel Bugla, urodziłem się 01.11.2021 roku z licznymi wadami rozwojowymi kończyn dolnych i górnych, tzw. zespołem pasm owodniowych. Jest to bardzo rzadkie schorzenie, które dotyka 1:15 000 urodzeń. Moje rączki i nóżki jeszcze w brzuszku u mamy zostały powiązane przez nici owodniowe, konsekwencją tego nie mam paluszka w lewej rączce, a drugiego jest tylko połowa, w lewej nóżce paluszki są poprzestawiane, prawa nóżka przez zaciśnięcie tymi nićmi została złamana. Złamana jest kość piszczelowa i strzałkowa, konsekwencją tego wytworzył się staw rzekomy. Moja prawa stópka prawdopodobnie jest końsko-szpotawa, mam w niej również zrośnięte dwa paluszki. Oprócz tego mam liczne ślady po zaciśniętych nitkach, które operacyjnie muszą być poluzowane, żeby było dobre krążenie i żeby można było naprawić to złamanie. Przede mną bardzo długa droga, czeka mnie bardzo dużo operacji, długie leczenie i rehabilitacja żebym mógł kiedyś chodzić. Cała ciąża przebiegała prawidłowo, każde USG książkowe. Mimo regularnych wizyt u lekarza, mimo trzech badań prenatalnych na których wyraźnie jest zaznaczone, że wszystkie kończyny są widoczne i prawidłowo się rozwijają nie zostało to wcześniej wykryte. Spojrzeń lekarzy i szoku jakiego doznali moi rodzice po narodzinach na pewno nie zapomną do końca życia. Miałem być całkowicie zdrowym i sprawnym chłopczykiem. W całym tym nieszczęściu jest tyle szczęścia, że inne wewnętrzne organy nie ucierpiały, dlatego oprócz mojej niepełnosprawności ruchowej jestem normalnie zdrowo rozwijającym się chłopczykiem. Pragnę aby moje nóżki wyleczono, bym mógł chodzić i biegać jak zdrowe dzieci.