dawid bryś

Witajcie Kochani!

Mam na imię Dawidek. Urodziłem się w 35 tygodniu ciąży, byłem bardzo malutki (1700 gram), miałem zarośnięty przełyk i dwunastnicę. Moje serduszko też okazało się ciężko chore, przyszedłem bowiem na świat z wrodzoną siniczą wadą serca - Tetralogią Falllota. Wszystko to było ogromnym zaskoczeniem dla moich rodziców, ponieważ w ciąży nic nie wskazywało na to, że coś jest nie w porządku. Moje życie rozpoczęło się od ratujących życie operacji przełyku i dwunastnicy (w drugiej i czwartej dobie życia), bardzo trudnych do przeprowadzenia ze względu na wcześniactwo, niską wagę i poważną wadę serca. Po operacjach byłem utrzymywany w śpiączce farmakologicznej, pojawiły się też różne komplikacje, które omal nie doprowadziły do tego, o czym moi rodzice nawet nie chcą mówić głośno. Miałem wiele szczęścia i wielu bliskich i przyjaciół, którzy trzymali za mnie kciuki, modlili się o moje życie i zdrowie i wspierali moich rodziców w najtrudniejszych chwilach. Trafiłem na wspaniałych lekarzy i pielęgniarki w Klinice Chirurgii i Urologii Dziecięcej we Wrocławiu, którzy kilkakrotnie uratowali mi życie, poradzili sobie z komplikacjami pooperacyjnymi i kupili mi czas, tak potrzebny abym wzmocnił się i urósł na tyle, aby zmniejszyć choć odrobinę ryzyko związane z operacją serca. Zanim to nastąpiło dwukrotnie pod narkozą poszerzono mój przełyczek, dzięki czemu dziś mogę jeść buzią, gryźć i połykać kawałki. Mój przewód pokarmowy jest jednak bardzo wrażliwy, mam niedokonany zwrot jelit i refluks żołądkowo-przełykowy, nadal muszę uważać na to, co jem i jak jem, bo wymioty i biegunki zdarzają mi się częściej niż zdrowym dzieciom.

Okazało się też, niestety, że moje nóżki nie pracują prawidłowo - były słabe, przykurczone, nie w pełni sprawne. Mam niedowład nóżek, stopy końsko-szpotawe i częściowe porażenie zwieraczy. Moje objawy wskazywały na rozszczep kręgosłupa, więc przeprowadzono badanie rezonansem, które jednak nie potwierdziło wtedy tej diagnozy. Nie muszę chyba mówić jak ryzykowne były dla mnie te wszystkie zabiegi pod narkozą, ze względu na moją wadę serca. Rodzice wielokrotnie musieli podejmować bardzo trudne decyzje, ponieważ ratowanie mnie z jednej opresji stwarzało najczęściej ryzyko w innym obszarze. Tak jest do dziś, ponieważ mam tzw. wielowadzie lub inaczej zespół wad wrodzonych i to takich, które trzeba leczyć po kolei, osobno, gdyż nie mają jednej przyczyny, a przynajmniej do dziś lekarze takiej nie znaleźli, a miałem przeprowadzone kompleksowe badania genetyczne. W czternastym miesiącu mojego życia moja pani kardiolog zdecydowała, że to jest ten moment, w którym należy zmierzyć się z moją wadą serca. Kardiochirurdzy z Medinetu we Wrocławiu przeprowadzili u mnie w kwietniu 2020 roku pełną korekcję tetralogii Fallota. Na świecie rozpętała się właśnie pandemia koronawirusa, przez kilka dni po operacji nie mogłem zobaczyć się z mamą, było nam bardzo ciężko.

Operacja była bardzo trudna, ale się udało. Zostały objawy resztkowe wady, możliwe, że jak urosnę czekają mnie kolejne operacje, bo tak podobno w tej wadzie jest, ale dzisiaj nie będziemy się tym martwić. Szczególnie, że przede mną kolejny pobyt w szpitalu, tym razem w Poznaniu, gdzie lekarze zajmą się likwidacją przykurczy w biodrach, które po operacji serca niestety pogłębiły się i utrwaliły. Prawdopodobnie przeprowadzą też ponowną diagnostykę kręgosłupa, bo niedawno zrobione zdjęcia rtg wykazały, że jednak nie wszystko z moim kręgosłupem jest w porządku. Trzeba również zrobić porządek ze stopami.

Choć wiele przeszedłem, mama mówi, że jestem przekochanym, pogodnym i uroczym dzieckiem. Pani logopeda i pani psycholog, z którymi spotykam się od roku, mówią, że rozwojem poznawczym i rozwojem mowy wyprzedzam nawet dzieci w moim wieku. Może jestem trochę lękliwy i trudno mi opanować ataki paniki w kontakcie z lekarzami i innymi specjalistami, ale po tym co przeszedłem nie ma się czemu dziwić. Wiele jeszcze przede mną, ale nie tracimy nadziei, że stanę kiedyś na własnych nogach. Od urodzenia jestem rehabilitowany. Przez trzy lata mama i tata w miarę radzili sobie finansowo z moim leczeniem (był czas, że odwiedzaliśmy dziesięciu różnych specjalistów, i jeśli znacie realia nie zdziwi Was fakt, że większość to były wizyty prywatne), jednak rosnę i potrzebuję coraz więcej sprzętu i zajęć, aby mieć szanse w przyszłości poruszać się o własnych siłach. Pora pomyśleć o wózku, abym mógł sam dotrzeć tam gdzie chcę, a nie tylko tam gdzie zaniosą mnie rodzice. Przydałby się pionizator, aby wspomóc naukę chodzenia. Nowe ortezy na stopy, ponieważ z poprzednich wyrastam, pewnie kolejne ortezy i stabilizatory wspomagające poruszanie się. Potrzebuję więcej godzin rehabilitacji, przydałyby się turnusy rehabilitacyjne. Moja mama nie lubi prosić o pomoc, ale dla mnie zrobi wszystko, dlatego za pośrednictwem Fundacji Miej Serce zwracamy się do Was Kochani z prośbą o pomoc. Po wszystkim co mnie spotkało nadal mam szansę stanąć na własnych nogach. Ciężko na to pracuję od urodzenia i dziś potrzebuję Twojej pomocy. 
Buziaki, Dawidek.
AKTUALIZACJA 29.06.2022
Kochani! Dzięki pomocy przyjaciół i znajomych, dzięki Waszej pomocy i dofinansowaniu NFZ, mamy już w domu pionizator i powolutku się przyzwyczajamy. Zwiększyliśmy też trochę liczbę godzin rehabilitacji. Pod koniec sierpnia mamy badania kontrolne, bo na 05.09.2022 mamy wyznaczony termin przyjęcia do szpitala w celu likwidacji przykurczy w biodrach. Trzymajcie kciuki!
AKTUALIZACJA 31.07.2023
Kochani! Trochę się przez ostatni rok wydarzyło ale nie zmieniło to znacząco naszej sytuacji. Dawidek miał ponowny rezonans kręgosłupa, najpierw lędźwiowego, później ponownie piersiowego. Wyniki ostatecznie wykluczyły rozszczep kregosłupa. Przeprowadzono też neurografię kończyn górnych (która wyszła bardzo dobrze) i dolnych - która wykazała, że Dawid ma zachowane czucie w calych nogach (łącznie ze stopami), natomiast brak jest odpowiedzi ruchowej i bioelektrycznej przy stymulacji włókien ruchowych nerwów strzałkowych i piszczelowych. Po przeprowadzonych badaniach lekarze nie są w stanie określić przyczyny niedowładu, dlatego operacyjną likwidację przykurczy biodrowych odłożono w czasie a dokumentację Dawida przekazano do Kliniki Chorób Mięśni w Warszawie w celu konsultacji i dalszej diagnostyki. Czekamy więc teraz na informacje z Warszawy. 
Jeśli chodzi o serce i zwężenia na tętnicy - nie dają żadnych objawów, kontrola w październiku. W październiku mamy też kolejną konsultację genetyczną - w celu ponownej analizy wyników pod kątem dziedzicznych neuropatii ruchowych, wrodzonej neuropatii hipomielinizacyjnej itp. Przełyk spisuje się świetnie, ale od jakiegoś czasu Dawida męczą częste zapalenia krtani o ostrym i gwałtownym przebiegu z dusznościami. Może to być wynik operacji przełyku, ale mamy skierowanie do alergologa i laryngologa, pora też na odwiedziny u naszych przełyczkowych chirurgów. Sporo rzeczy mamy w planach na drugą połowę roku. Wybieramy właśnie wózek inwalidzki i marzy nam się przedszkole od września. Spróbujemy, a co z tego wyjdzie to się okaże. Dawid uczestniczy oczywiście od urodzenia w zajęciach rehabilitacyjnych, trochę w ramach WWR, trochę z ustawy "za życiem", w większości jednak prywatnie, dlatego Wasza pomoc jest nieoceniona i gorąco dziękujemy za każdą złotówkę. Dawidek jest bardzo dzielny i waleczny a jego nóżki dzięki ćwiczeniom nie są całkiem bezwładne, choć jak dotąd nie zauważyliśmy żadnego ruchu w stopach i palcach u nóg. 
Jego ostatnie osiągnięcie to podnoszenie pupy w oparciu o dłonie i stopy, taki skłon. Każdego dnia walczymy o większą sprawność i cieszy nas każdy najdrobniejszy nawet postęp. Pozdrawiamy serdecznie, dziękujemy za wszystkie slowa wsparcia i dobre myśli. Przed nami długa droga, zobaczymy dokąd nas zaprowadzi. 

​​Aktualizacja 13.11.2024

Kochani! Nie mamy zbyt wielu nowych wieści, wszystkie nasze sprawy medyczne baaardzo się ciągną. Na prośbę neurologów zleciliśmy rewizję badań genetycznych - od roku czekamy na wynik. Na przyjęcie do Kliniki Neurologii w szpitalu uniwersyteckim w Warszawie nadal czekamy. W sierpniu br. mieliśmy badania na ortopedii w Poznaniu, na które bardzo czekaliśmy. Ustalono plan leczenia (likwidacja przykurczu w biodrach i etapy korekty stóp końsko -  szpotawych), dziś Dawid miał być przyjęty na pierwszą z operacji ortopedycznych, niestety od trzech tygodni walczy z chorobą, czekamy na ustalenie nowego terminu. Pociesza nas fakt, że serce jest w dobrej kondycji a zwężenia na tętnicy płucnej nie pogłębiają się. Przełyk również pracuje dobrze. Dawid korzysta z fizjoterapii, ma zajęcia z integracji sensorycznej i dużo ćwiczy w domu. Świetnie radzi sobie na wózku inwalidzkim i chodzi do przedszkola - choć często choruje, to ogromną wartością jest kontakt z rówieśnikami i wyjście z domu. Staramy się, by jego rozwój był wszechstronny i żeby uczył się jak najlepiej funkcjonować ze swoimi ograniczeniami. Choć wierzymy, że kiedyś stanie na nogi, nie chcemy by był zamknięty w czterech ścianach zanim to nastąpi. Dziękujemy z głębi serca za Wasze wsparcie w tej drodze.

Ps.: Na dziś diagnoza Dawida to Zespół regresji kaudalnej (bardzo rzadka choroba), plus oczywiście wszystkie inne towarzyszące schorzenia.

AKTUALIZACJA 29.10.2025

Kochani!

W ostatnim roku trochę się wydarzyło. W styczniu 2025 Dawid przeszedł we Wrocławiu zabieg zamknięcia tylnego rozszczepu krtani. Rozszczep był niewielki, pierwszego stopnia, ale mógł mieć pewien wpływ na nękające Dawida ostre zapalenia krtani, dlatego mimo ryzyka podjęliśmy taką decyzję. A w lutym Dawida dopadła grypa typu A, którą przeszedł bardzo ciężko, z powikłaniami w postaci zapalenia zatok i zapalenia płuc. Oj najedliśmy się strachu. Właśnie z powodu tych nękających Dawida chorób trzykrotnie musieliśmy przekładać termin pierwszego zabiegu ortopedycznego. Na szczęście w końcu się udało. Pierwsza z operacji odbyła się w sierpniu w Ortopedyczno - Rehabilitacyjnym Szpitalu Klinicznym im. W. Degi UM w Poznaniu. Uwolniono operacyjnie przykurcz w lewym biodrze (niestety nie dało się zlikwidować go całkowicie - zostało 15%) i skorygowano lewą stopę. Trochę drobnych problemów przy wybudzaniu, więc mama blada ze strachu, ale ogólnie poszło dobrze. Dawid był unieruchomiony ok. 6 tygodni a w gipsie ogólnie 3 miesiące. Na początku mocno bolało. No i kolejne blizny do kolekcji. Gips zdjęty końcem września, zamówiliśmy ortezę na lewą nogę i czekamy na odbiór, a przed nami operacja na prawą nogę. Termin na początek listopada. Trzymajcie kciuki, żeby się wszystko udało.

Wyniki rewizji badań genetycznych dostaliśmy dopiero dwa tygodnie temu, nic nowego się w nich nie pojawiło. Termin na szczegółową diagnostykę do Kliniki Neurologii Centralnego Szpitala Klinicznego w Warszawie mamy wstępnie na koniec lutego 2026 roku. Miejmy nadzieję że się uda. Zwiedziliśmy już kilka szpitali we Wrocławiu, szpital w Poznaniu, czas na Warszawę.

Serce na szczęście ma się dobrze, rośnie równomiernie i ładnie pracuje a zwężenia na tętnicy płucnej nie dają się we znaki. Oczywiście rehabilitujemy się kiedy tylko możemy, ćwiczymy ile się da i staramy się zachować dobry humor, choć nie zawsze jest łatwo.

Dawid jest naszym skarbem i naszym bohaterem. Dziękujemy za wszystkie dobre myśli i słowa oraz za każdy rodzaj wsparcia. Bez tego nie dalibyśmy rady. Przed nami wiele nowych wyzwań, a po Nowym Roku niestety również wiele nowych wydatków. Ale o tym innym razem. Dziś cieszymy się, że kolejny z ważnych zabiegów za nami i zbieramy siły na ten, który już za chwilę. Życzcie nam powodzenia 💪💪