liliana mączyńska

Lilianka od 2020 roku zmaga się z chorobą MIZS - młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów o początku uogólnionym inaczej choroba Stilla. Od początku przebieg choroby jest bardzo ciężki. Leki, które otrzymywała nie przynosiły rezultatów, aż w końcu została zakwalifikowana do leczenia biologicznego, jednak radość nie trwała długo ponieważ przy podaniu leku dostawała wstrząsów anafilaktycznych i musiał zostać on odstawiony, jak również została odstawiona chemia, która również nie przynosiła skutków wręcz przeciwnie. Pozostawała na samych sterydach, a wyniki wahały się raz ciut lepsze, za chwilę dwa razy gorsze. Choroba nie dawała za wygraną, atakowała staw po stawie. Wraz z rodziną wyjechaliśmy za granicę, gdzie otrzymała lek o nazwie kineret. Po pół roku wróciliśmy do Polski, jednak tutaj lek nie jest refundowany a koszty sprowadzenia go są zbyt duże i przekraczają o wiele budżet domowy. Lilianka znowu cierpi, gorączkuje, ma wysypkę, a choroba na nowo daje o sobie znać i wyniszcza ją od środka. Ma zaatakowane stawy skokowe nadgarstki paluszki , kolanka , oraz zaczyna ją boleć kręgosłup. Jest na dużej dawce sterydów co nie przynosi ulgi. Potrzebujemy pieniążków na leczenie, rehabilitację,  Koszt miesięczny takiego leczenia wraz z rehabilitacja i dojazdami do lekarza wynosi ok 4-5 tysięcy złotych. Pozostajemy w nadziei, że uda się wygrać walkę z chorobą i nie zdąży wyrządzić stałych szkód w organizmie i niepełnosprawność. Obecnie zostajemy pod opieką Instytutu   reumatologii w Warszawie oraz poradni immunologicznej w CZD.