milena dębicka

POSTAWIENIE OSTATECZNEJ DIAGNOZY JEST BARDZO KOSZTOWNE !!!!!
Milenka jest w trakcie intensywnej rehabilitacji, dzięki której idziemy powoli do przodu oraz osiągamy postępy w rozwoju. Przed nami bardzo długa droga. Miesięczny koszt rehabilitacji to prawie 3500 zł. Do tego dochodzi koszt prywatnych wizyt u specjalistów, badań lekarskich, dojazdów to kolejny koszt ok 2000 zł , przedszkole specjalne 500 zł , pieluchy to kolejne 500 zł .
Córeczka jest cały czas w trakcie kosztownej diagnozy. Dostaliśmy już potwierdzenie, że schorzenia Milenki są genetyczne tak jak Malformacja Chiariego. Oczekujemy jeszcze na wyniki dodatkowych badań genetycznych w celu potwierdzenia Disomii jednorodzicielskiej oraz Zespołu Silvera-Russella.

Już będąc w ciąży wiedziałam, że Milenka to mój największy skarb. Nie mogłam doczekać się, aż ją zobaczę, dotknę, powiem, jak bardzo kocham. Mimo to nie spodziewałam się, że moja córeczka pojawi się na świecie tak szybko, a nasze życie wcale nie będzie takie łatwe i bezproblemowe jak sobie wyobrażałam…

Milenka jest ciężko chora. Urodziła się w 24 tygodniu ciąży. Miała zaledwie 690 gramów.
Maleńka jak pisklę, ledwo mieściła się w dłoni. Było zdecydowanie za wcześnie na poród. Wiedziałam, że nie będę mogła jej tulić, że lekarze będą walczyć o jej przyszłość, jednak nie spodziewałam się, że razem z córką pojawi się tyle przeszkód. 

Urodziła się wraz z łożyskiem w wyniku przedwczesnego odklejenia się łożyska mimo tokolizy. Po porodzie została umieszczona w worku termoizolacyjnym. W 8 minucie życia zaintubowana i przewieziona na oddział intensywnej opieki noworodków. W 31 dobie życia przeszła sepsę… 

 Koszmar tamtych zdarzeń na zawsze odcisnął piętno na życie Mileny. Retinopatia, przetrwały przewód tętniczy, zespół zaburzeń oddychania, niewydolność oddechowa, niewydolność krążenia, dysplazja oskrzelowo-płucna. Ponadto ma stwierdzoną dystrofie czaszki, czaszkę trójkątną. Mimo wczesnego wspomagania rozwoju i intensywnej rehabilitacji kilka razy w tygodniu stwierdzono brak oczekiwanego rozwoju. Życie Milenki to nieustanna walka. Do chorób i problemów z jakimi musi się mierzyć, dołączyć można także autyzm dziecięcy.  Jest w trakcie diagnozy  zaburzeń metabolicznych i genetycznych oraz nieokreślonych zaburzeń mowy. Ma orzeczenie o niepełnosprawności oraz ma zaświadczenie lekarskie potwierdzające, że cierpi na ciężkie nieodwracalne upośledzenie albo nieuleczalną chorobę zagrażającą życiu, które powstały w prenatalnym okresie rozwoju dziecka lub w czasie porodu.

Chwytając w dłoń kartkę z kolejną diagnozą, czuje się coraz bardziej bezradna. Niełatwo dowiadywać się o kolejnej chorobie, która tylko wydłuża, już i tak obfitą listę schorzeń. 

Obecnie córeczka ma 4 latka, a wiek rozwojowy jest oceniany na 2,5 roku .  By wspomóc leczenie i rehabilitację potrzebujemy wizyt u prywatnych lekarzy i rehabilitantów. Zakup odpowiednich leków i sprzętu do domowej rehabilitacji to również bardzo dużo koszty, które pochłaniają nasze oszczędności. Każda złotówka będzie dla nas dużą pomocą! Jestem samotną matką, oprócz Milenki nam jeszcze 16 l córkę również niepełnosprawną .Ojciec córki  zostawił nas gdy dowidział się, że Milenka jest ciężko chora, nie łoży na jej utrzymanie , nie interesuje się w żaden sposób  .Nie  mogę liczyć na pomoc rodziny. Utrzymujemy się ze świadczeń pielęgnacyjnych i dodatków rodzinnych. Wynajem mieszkania, rachunki, opał  pochłaniają większość pieniędzy .  Nie mam żadnych oszczędności . Wyprzedaje wszystko co tylko można...    Zbieramy korki .... Bardzo prosimy o jakąkolwiek pomoc!!!!!!!

BŁAGAM....MILENKA WYGRAŁA WOJNE O ŻYCIE... POMÓŻCIE  WYGARĆ BITWE O ZDROWIE !!!!!!!!
Moja miłość nie sprawi , że stan córeczki się poprawi.
Córeczka bardzo walczy i chce mieć beztroskie dzieciństwo 

KAŻDY DZIEŃ BEZ REHABILITACJI  POWODUJE COFNIECIE  SIE W ROZWOJU

Błagam o pomoc żeby dzieciństwo Milenki nie było cierpieniem bo niema nic  gorszego od świadomości ,że nie jesteś wstanie pomóc własnemu dziecku........