zuzanna łopata

Zuzia od urodzenia zmaga się z nieuleczalną chorobą genetyczną o nazwie Lemlie Smith Opitz Syndrome. Jest to rzadka choroba metaboliczna, w przebiegu której organizm nie wytwarza dostatecznej ilości cholesterolu.
Charakterystycznymi objawami tego zespołu, które Zuzia posiada to: małogłowie, obniżone napięcie mięśniowe, zaburzony wzrost, problemy z karmieniem w tym słaby przyrost masy ciała, deformacje twarzy, deformacje kończyn dolnych (syndaktylia- czyli zrośnięcie palców drugiego i trzeciego stóp w kształcie litery Y), opóźnienie rozwoju psychomotyrycznego i intelektualnego, słabe widzenie.

Zuzia ma prawie 3 latka, nie chodzi, nie mówi, za to raczkuje, próbuje się wspinać, są juz nawet pierwsze kroki w stronę samodzielnego wstawania. Podtrzymywana stawia swoje pierwsze kroczki. Jest bardzo wesołą i ciekawą świata dziewczynką.

Jako, że jest to choroba nieuleczalna naszą rolą jest usprawnienie i poprawa komfortu życia Zuzi. Rehabilitujemy się od 2 miesiąca życia, teraz obecnie są to 4 godzinki w tygodniu, dodatkowo Zuzia zaczęła chodzić do przedszkola gdzie ma kształcenie specjalne. Ma tam zapewnioną opiekę neurologopedy, tyflopedagoga jak i również jest pod obserwacją psychologa. Jeździmy również do poszczególnych specjalistów takich jak neurolog, kardiolog, okulista, jesteśmy również pod opieką neonatolog, która prowadzi nas w tej chorobie dzięki której Zuzia od roku przyjmuje cholesterol w postaci specjalnego proszku sprowadzanego zza granicy. To nie koniec... Ze środków, które dzięki dobrym ludziom trafiają na nasze subkonto możemy opłacać prywatne wizyty, paliwo jak i turnusy neurologopedyczne i rehabilitacyjne. Dzięki nim Zuzia robi świetne postępy. Niestety to wszystko generuje ogromne koszty, turnusy min tygodniowe sięgaja nawet 6 tys złotych plus koszty dojazdu gdzie często trzeba przejechać cała Polskę żeby wziąć w nich udział. W tym roku zaliczyliśmy dwa turnusy jeden neurlogopedyczny metodą Padovan i jeden rehabilitacyjny, po których Zuzia miała spory progres w rozwoju. Jesteśmy zapisani na przyszły rok na jeden turnus jak narazie, dlatego zwracamy się ogromną prośbą o wsparcie dla naszej córeczki, bo to dzięki Wam Zuzia powoli staje na nogi.