cyprian malinowski

Jestem Cyprianek, urodziłem się 29 września 2020 r. z bardzo rzadką wadą serca anomalią Ebsteina, w skrajnej postaci, jestem po udarze, po poważnych operacjach, ale od początku....

Jeszcze przed moim urodzeniem było wiadomo, że urodzę się z chorym serduszkiem. Okazało się, że wada jest bardzo rzadka (dotyka mniej niż 1 % osób), której istotę stanowi nieprawidłowa budowa zastawki trójdzielnej, polegająca na przemieszczeniu przegrodowego i tylnego płatka w dół w kierunku prawej komory i dlatego w Polsce było możliwe tylko leczenie paliatywne. Moje serduszko mogło zatrzymać się w każdej chwili.

Pierwsze 3 miesiące życia spędziłem w szpitalu, większość na oddziale intensywnej terapii, podłączony pod specjalistyczne aparatury, karmiony przez sondę.

Gdy miałem 2 tyg. potrzebna była pierwsza operacja, zespolenie systemowo - płucne.

Po operacji dochodziło do częstoskurczy, uderzeń serca do 300 na minutę, wynikało to z wady, z którą się urodziłem.

W 8 tygodniu życia, będąc jeszcze w szpitalu przeszedłem udar niedokrwienny lewej półkuli mózgu. Doszło do prawostronnego niedowładu. Cały mój rozwój jest spowolniony, samodzielnie siadałem mając 14 miesięcy a pierwsze kroki zrobiłem mając 21 miesięcy. Jeszcze nie mówię. Moja waga też była mała ze względu na to, że serduszko zużywało dużo energii.

Przy badaniach kontrolnych ze znieczuleniem również doszło do zatrzymania krążenia.

Pojawiła się szansa ratowania mojego serduszka i życia za granicą :) Dzięki ogromnym sercom wielu ludzi i lekarzom z kliniki ze Stanów udało się wykonać operację, która w Polsce nie była możliwa. Niestety również nie była refundowana.  Udało się uratować moje życie i zachować serce dwukomorowe. Przeszedłem szereg zabiegów :cewnikowanie diagnostyczne, ablacje serca. Dzięki temu obecnie nie dochodzi do częstoskurczy serduszka.

W dalszym ciągu wymagam obserwacji, konsultacji, badań na oddziałach Kardiologii i Neurologii, rehabilitacji, wizyt u okulisty i wielu innych specjalistów, których wraz z moim rozwojem będę jeszcze poznawał. Moje wyniki muszą być kontrolowane przez zespół zagraniczny, ponieważ w przypadku  nieprawidłowości, które mogą nastąpić w każdej chwili, będzie konieczność interwencji właśnie tam. Jeszcze długa droga przede mną w walce o zdrowie dlatego będę wdzięczny za każde wsparcie i pomoc w mojej niełatwej walce :)