nikola kwiatos
Subkonto nr: 102090502
wiek: 3 latka
O mnie
Cześć jestem Nikola🙂
Urodziłam się 12.06.2022. Moja historia zaczyna się jeszcze w brzuszku mamy. W wyniku amniopunkcji okazało się, że jestem bardzo wyjątkowa i mam rzadką mutację genową (duplikacja chromosomu 12), zespół pallister-killian. Jest on bardzo rzadki (5 zachorowań na milion) występujący przypadkowo. Po urodzeniu leżałam w CZMP w Łodzi dwa i pół miesiąca. Podczas tego pobytu miałam operację serduszka (zatkany przewód tętniczy Botalla), mam powiększoną i przerośniętą prawą komorę serca oraz ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej, miałam operację odbytu. Dodatkowo podejrzenie wodogłowia przez co muszę być pod ciągłą obserwacją,mam rozszczep podśluzuwkowy, głęboki niedosłuch astmę oraz padaczkę. Jestem również wcześniakiem, urodziłam się w 35 tygodniu. W związku z moją przypadłością jestem pod opieką różnych poradni (kardiologicznej, neurologicznej, neurochirurgaicznej, ortopedycznej, laryngologicznej, genetycznej, pumologi) oraz muszę mieć ciągłą rehabilitację.
W maju 2025 miałam zalożna trachetomie i wyniku komplikacji moje serduszko zatrzymało się, przez 1,5 miesiąca leżałam na OIOMIe pod respiratorem. We wrześniu założono mi Pega. Podczas tego pobytu złapałam zapalenie płuc i sepsę. Znów moja rodzina bardzo się o mnie bala. Moi rodzice mówią że jestem małą wojowniczka i za każdym razem ich zaskakuje jak i lekarzy😉 Nadal potrzebuje tlenu i ciągłej opieki. Więc teraz potrzebuje jeszcze więcej sprzętów medycznych. Do tej pory nie było łatwo ale teraz jest jeszcze trudniej każda infekcja to walka o moje życie❤️
Więc jeszcze dużo przede mną...
Od stycznia 2023 jestem po opieką hospicjum domowego ,,Gajusz'', dzięki czemu nie muszę z każdą infekcja wracać do szpitala. Mimo to średnio co dwa miesiące i tak jestem na kontrolach czy badaniach i teraz będę potrzebować transportu medycznego za kazdym razem.
Z tych bardziej pozytywnych stron mam starszego brata Jasia, który bardzo mnie kocha i już się mną opiekuje mimo że ma tylko 6 lat.❤️
Zawsze mogę też liczyć na pomoc moich rodziców, dziadków, cioć i wujków za co jestem im bardzo wdzięczna 🥰
Wasze wsparcie będzie przeznaczone na leki, rehabilitacje, specjalistów i sprzęt specjalistyczny. Dziękuję bardzo za każdą pomoc❤️❤️❤️
Urodziłam się 12.06.2022. Moja historia zaczyna się jeszcze w brzuszku mamy. W wyniku amniopunkcji okazało się, że jestem bardzo wyjątkowa i mam rzadką mutację genową (duplikacja chromosomu 12), zespół pallister-killian. Jest on bardzo rzadki (5 zachorowań na milion) występujący przypadkowo. Po urodzeniu leżałam w CZMP w Łodzi dwa i pół miesiąca. Podczas tego pobytu miałam operację serduszka (zatkany przewód tętniczy Botalla), mam powiększoną i przerośniętą prawą komorę serca oraz ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej, miałam operację odbytu. Dodatkowo podejrzenie wodogłowia przez co muszę być pod ciągłą obserwacją,mam rozszczep podśluzuwkowy, głęboki niedosłuch astmę oraz padaczkę. Jestem również wcześniakiem, urodziłam się w 35 tygodniu. W związku z moją przypadłością jestem pod opieką różnych poradni (kardiologicznej, neurologicznej, neurochirurgaicznej, ortopedycznej, laryngologicznej, genetycznej, pumologi) oraz muszę mieć ciągłą rehabilitację.
W maju 2025 miałam zalożna trachetomie i wyniku komplikacji moje serduszko zatrzymało się, przez 1,5 miesiąca leżałam na OIOMIe pod respiratorem. We wrześniu założono mi Pega. Podczas tego pobytu złapałam zapalenie płuc i sepsę. Znów moja rodzina bardzo się o mnie bala. Moi rodzice mówią że jestem małą wojowniczka i za każdym razem ich zaskakuje jak i lekarzy😉 Nadal potrzebuje tlenu i ciągłej opieki. Więc teraz potrzebuje jeszcze więcej sprzętów medycznych. Do tej pory nie było łatwo ale teraz jest jeszcze trudniej każda infekcja to walka o moje życie❤️
Więc jeszcze dużo przede mną...
Od stycznia 2023 jestem po opieką hospicjum domowego ,,Gajusz'', dzięki czemu nie muszę z każdą infekcja wracać do szpitala. Mimo to średnio co dwa miesiące i tak jestem na kontrolach czy badaniach i teraz będę potrzebować transportu medycznego za kazdym razem.
Z tych bardziej pozytywnych stron mam starszego brata Jasia, który bardzo mnie kocha i już się mną opiekuje mimo że ma tylko 6 lat.❤️
Zawsze mogę też liczyć na pomoc moich rodziców, dziadków, cioć i wujków za co jestem im bardzo wdzięczna 🥰
Wasze wsparcie będzie przeznaczone na leki, rehabilitacje, specjalistów i sprzęt specjalistyczny. Dziękuję bardzo za każdą pomoc❤️❤️❤️
Galeria
Jak można mi pomóc
Darowiznę można przekazać w dowolnym momencie korzystając z bezpiecznej płatności online lub wpłacając pieniądze na konto (przelewem bankowym lub na poczcie).
W celu przekazania wsparcia przelewem bankowym należy dokonać przelewu na poniższe dane:
Fundacja Miej Serce
ul. Jankowicka 9
44-201 Rybnik
Bank PKOBP 20 1020 2472 0000 6202 0364 1610
Tytułem: nikola kwiatos - Subkonto nr 102090502
Na koniec
Z całego serca chcę podziękować wszystkim osobom za pomoc i wsparcie, którego tak potrzebuję. Dziękuję za Państwa dobroć i szczodrość którą okazaliście i proszę o dalszą pamięć o mnie :-)
Z serdecznymi pozdrowieniami
nikola kwiatos
