aleks stec

Aleks urodził się 30.09.2021 r. jako wcześniak w 33 t.c. Poród był nagły i niespodziewany, dziecko urodziło się z infekcją oraz niewydolnością krążeniowo-oddechową. Dwie pierwsze doby wymagał podłączenia do respiratora, ponieważ jego płuca nie radziły sobie z samodzielnym oddechem. Następnie ponad 5 tygodni wymagał wsparcia oddechowego, przemiennie maska tlenowa, nCPAP, wąsy tlenowe oraz bierny tlen. W 4 tygodniu swojego życia zaczął dostawać silnych bezdechów, które wymagały reanimacji. Krytyczna była 33 doba życia, kiedy takich bezdechów miał 6 i dostał drgawek niemowlęcych. W szpitalu spędził długie 68 dni. Ciągle pozostajemy pod opieką wielu specjalistów. Następstwem bezdechów są poszerzone rogi czołowe i bardzo wzmożone napięcie mięśniowe, które znacznie opóźniło rozwój ruchowy dziecka. Aleks na skutek problemów okołoporodowych wymaga intensywnej rehabilitacji aby dogonić ruchowo i rozwojowo swoich rówieśników. Już teraz ma 24 °, dwułukową skoliozę kręgosłupa, która w przyszłości może zakończyć się operacją.
Jesteśmy w trakcie dalszej diagnozy słuchu. Na chwilę obecną wszystko wskazuje na spore ubytki słuchu i niedosłuch, wstepna diagnoza- gluchota  czuciowo - nerowa obustronna. Aleks jako dziecko dwuletnie nie mówi zbyt dużo.  Jest pod opieką poradni foniatrycznej, neurologicznej, genetycznej, okulistycznej, chirurgicznej, ortoped, laryngologa, alergologa. Uczęszcza na zajęcia SI, logopedię, zajęcia ogólnorozwojowe, rehabilitację.  
Mimo swoich trudnosci, jest dzieckiem bardzo pogodnym, kontaktowym i mocno zainteresowanym otoczeniem. Codziennie wykonuje ogrom pracy aby dogonić  rówieśników.  

"Aleks nie jest zdrowym chłopcem. Urodzil sie z rzadką chorobą genetyczną". Są to jedne z trudniejszczych słów do wypowiedzenia dla Rodziców.
W czerwcu 2024 otrzymalismy wyniki badań genetycznych,  które wykazują zmianę w genie NDS1. Wskazuje to na rzadką chorobę genetyczną- Zespół Sotosa.  
Dalszy rozwój oraz kolejne trudność w skutek choroby,  nie są jeszcze nam znane i trudne do przewodzenia,  ponieważ jak to w chorobach genetycznych,  każdy przypadek jest inny.  Pewne natomiast jest to, że Aleks wymaga opieki wielospecjalistycznej oraz terapii wspierających jego rozwój.