marcel i alan puchała

Dzień dobry dzisiaj przedstawiam państwu  Marcela i Alana. Oboje chłopców to wcześniaki z trudnym startem życiowym. Marcel urodził się 22 Lipca 2016 roku w 31 tygodniu ciąży z wagą 1000gram i wzrostem 41 cm, Alan urodził się 17 Listopada 2020 roku  w 35 tygodniu ciąży z wagą 1800gram i wzrostem 44 cm. Oboje chłopców ma stwierdzoną tą samą chorobę genetyczna zwaną Zespołem Alazami, wpływa ta choroba na ich rozwój a także wzrost . Marcel ma dziecięce porażenie mózgowe spastyczne czterokończynowe z niedowładem kończyn dolnych, co sprawia, że jest dzieckiem chodzącym na palcach, choruje również na spectrum autyzmu, encefaleopatie i opóźnienie  psychoruchowe, mimo swego wieku jest dzieckiem nie mówiącym tylko potrafi gaworzyć. Alan choruje na dziecięce porażenie mózgowe w stopniu lekkim, ma objawy spectrum autyzmu i jest dalej diagnozowany pod tym kątem. Alanek ma stwierdzoną epilepsję (padaczka zlokalizowana w przednich płatach czołowych na wysokości skroni, co potwierdzają badania EEG), wadę wzroku - astygmatyzm obu oczu oraz zez w prawym oku, dlatego powinien nosić okulary. Jest również dzieckiem z opóźnieniem rozwojowym, który mimo wielu prób dalej nie może rozwinąć mowy.

Chłopcy są pod opieką neurologa, neurologopedy, kardiologa, fizjoterapeuty, poradni genetycznej w Łodzi, poradni gastroenterologa. Alan jest też  pod opieką również okulisty. Oboje chłopców wymagają szczególnej opieki specjalistów i wielu dodatkowych zajęć i specjalnej terapii (np. integracji sensorycznej , rehabilitacji, logopedyczna), które są płatne. Na co dzień chodzą do szkoły, Marcel - do szkoły specjalnej i jest w klasie drugiej , Alan- przedszkole integracyjne z wspomaganiem rozwoju małego dziecka.

Są to dzieci radosne i zawsze uśmiechnięte mimo swoich licznych schorzeń , szczęśliwe i dodające siły, otuchy, radości, miłości i szczęścia - nam jako rodzicom.