oliwia barszcz

Cześć, 
mam na imię Oliwia, opowiem Wam o sobie i swojej mało ciekawej  przygodzie, która wciąż trwa. Urodziłam się z rzadkim zespołem genetycznym. Jednym z wielu zaburzeń jest niezwykle wysoka predyspozycja do rozwijania złośliwych  nowotworów dziecięcych. 

Do szpitala trafiłam w dzień swoich 4 urodzin w 2021roku z diagnozą białaczki limfoblastycznej T- komórkowej. Jestem pacjentką wysokiego ryzyka a więc niezbędny był przeszczep szpiku. Ze względu na brak zgodnego dawcy szpiku, został nim mój  tata zgodny jedynie w 50%. Szpik taty podjął pracę szybko. Niestety jako powikłanie wystąpiła najcięższa postać choroby przeszczep przeciw gospodarzowi  (GVHD). Innymi słowy limfocyty mojego taty nie rozpoznały mnie jako "swojej" i zaczęły atakować mój organizm traktując go jak baterię/intruza tym samym dążąc do jego zniszczenia.

Nastąpiło silne krwawienie z układu pokarmowego a ból uśnieżały wysokie dawki morfiny w 24 godzinnym wlewie. Musiałam przestać w ogóle jeść. Po czasie znów podejmowaliśmy próby jedzenia ale szybko kończyło się to krwawieniem i silnym bólem dlatego zrezygnowaliśmy z jedzenia całkowicie. Przy życiu utrzymywało mnie wyłączne żywienie pozajelitowe (drogą dożylną). 
Tak jest do dziś. Raz w tygodniu przyjeżdża transport medyczny i dowozi mi schłodzone  worki żywieniowe z Centrum Zdrowia Dziecka. Po dostrzyknięciu do nich witamin, tworzą gotową mieszankę żywieniową. Mama podłącza żywienie za pomocą pompy  do mojej żyły głównej i w ten sposób mój organizm otrzymuje niezbędne składniki  odżywcze. Raz w miesiącu toczone mi są też immunoglobuliny -takie ludzkie przeciwciała bym miała szansę walczyć z infekcjami.
Mam za sobą liczne metody leczenia eksperymentalnego, między innymi komórki macierzyste, przeszczep mikroflory jelitowej (tu jako pierwsza przetarłam szlaki innym dzieciom w moim regionie),  immunosupresję dla dorosłych czy leczenie biologiczne.

Pomimo złych rokowań od wielu miesięcy uparcie pokonujemy kolejne przeszkody. Mama słyszała już wiele.. ale nie poddała się... Tak naprawdę to ja każdego dnia uczę ją jak być  silniejszą. Wciąż pokazuję jak dzielnie umiem walczyć.

Na codzień jestem pogodną i naprawdę silną choć drobną dziewczynką. Bardzo dużo rozumiem, nauczyłam się żyć w małej sali szpitalnej i starałam się nie marudzić. Wielokrotnie zaskakiwałam lekarzy i wbrew czarnym scenariuszom pokazywałam na co mnie stać  a to jeszcze nie jest moje ostatnie słowo ☺️

Pomimo, że od przeszczepu minął już ogrom czasu, to wciąż przyjmuję dużo leków i posiłkuję się dożylnie.

Bywało, że moje własne bakterie zaczęły mi zagrażać co prowadziło do silnych wstrząsów septycznych. Aktualnie robię wszystko by takie sytuacje już się nie powtarzały.

Obecnie nadrabiam braki edukacyjne oraz intensywnie się rehabilituję.Jeżdżę do 3 różnych miast na konsultacje i badania. 
​​

Nie narzekam. Staram się też nadrabiać zaległości kontaktach z rówieśnikami czego brakowało mi najbardziej
Dzielnie połykam nawet największe tabletki.

Mam już ponad 8lat a ważę tylko 15kg. Zaczynam stawać na nóżki choć jest to bolesny proces. Skutkiem leczenia niestety był też częściowy paraliż kończyn dolnych dlatego dzielnie pokonuję trudy każdego kolejnego dnia.
​​
Bym mogła spędzać bezpieczne chwile w domu konieczne jest systematyczne oczyszczanie powietrza, dezynfekcja wszystkich powierzchni i przedmiotów oraz ozonowanie pomieszczeń. Sprzęt taki moi rodzice zakupili jak tylko dostali zielone światło na pierwszą wizytę w domu. Starają się zapewnić mi najwyższy komfort w tym trudnym czasie. Muszę jeszcze unikać skupisk ludzi. Domownicy zachowują rygorystyczną higienę a ja i tak czasem złapię z pozoru niegroźną infekcję dla innych, która zamyka mnie w szpitalu na długie tygodnie.

 Koszty związane z zapewnieniem mi ochrony są naprawdę ogromne i wciąż rosną. Do tego wizyty u specjalistów, terapie i rehabilitacje. Walka z powikłaniami wciąż trwa i jest dość kosztowna.

Chciałabym móc znów wrócić do poprzedniego, beztroskiego życia. Mocno wierzę, że tak właśnie będzie. Jeśli zdecydujesz się wesprzeć nas w tej walce będziemy całą rodziną bardzo wdzięczni. 

Mam też  nadzieję, że za jakiś czas to ja znów  będę miała możliwość nieść pomoc innym dzieciom.