kuba paluch

Cześć, mam na imię Kubuś🥹.

Kiedyś pisałem, że mam jedno wielkie marzenie – chciałbym pobiec.
Dziś nadal o tym marzę, ale zanim to się stanie, każdego dnia uczę się walczyć o każdy, nawet najmniejszy krok.

Urodziłem się 6 marca 2021 roku. Od pierwszych chwil moje życie nie było łatwe. Nie mogłem samodzielnie oddychać, zdiagnozowano u mnie dysplazję oskrzelowo-płucną. Zamiast wrócić do domu, zostałem w szpitalu zupełnie sam. I wtedy wydarzył się cud. Pojawili się Oni. Dali mi dom, miłość i bezpieczeństwo. Dziś są już nie tylko rodziną zastępczą, zostałem adoptowany i jestem ich synkiem. ❤️🥹
Od samego początku coś było nie tak. Nie raczkowałem, nie siadałem, nie chodziłem. Moje ciało nie chciało współpracować, a każdy etap rozwoju przychodził z ogromnym opóźnieniem albo wcale. Były długie pobyty w szpitalach, rezonans głowy, badania słuchu, niezliczone wizyty u lekarzy i specjalistów. Każde badanie niosło nadzieję, ale też strach przed kolejną trudną odpowiedzią.

Potwierdzono u mnie FAS oraz autyzm atypowy. Ale to wciąż nie koniec pytań. Lekarze podejrzewają u mnie poważne choroby nerwowo-mięśniowe: dystrofię mięśniową, miopatię lub kolagenopatię. Nadal nie wiemy, co dokładnie jest przyczyną moich trudności, a czas wciąż ucieka.

Posiadam orzeczenie o niepełnosprawności (punkty 5, 6, 7 i 8). Oznacza to, że każdego dnia potrzebuję stałej opieki mamy lub taty. Przy poruszaniu się, ćwiczeniach, jedzeniu, nauce świata. Sam nie potrafię jeszcze funkcjonować bez ich obecności, cierpliwości i miłości.

Dziś mam prawie pięć lat i mogę powiedzieć coś bardzo ważnego – nauczyłem się chodzić.

Ale to nie jest takie chodzenie jak u innych dzieci. Każdy krok kosztuje mnie ogromny wysiłek. Moje nogi szybko się męczą, bolą, często się przewracam. Czasem wracam do raczkowania, bo tak jest łatwiej i bezpieczniej. Mimo to próbuję dalej. Bo bardzo chcę kiedyś biegać.

Jeszcze trudniej jest z mówieniem. Mówię około dwudziestu słów. Resztę pokazuję gestami, spojrzeniem, płaczem albo frustracją. Regularnie uczęszczam na wizyty do neurologopedy, bardzo się staram, ale postępy są minimalne albo nie ma ich wcale. To dla mnie i mojej rodziny ogromnie bolesne bo tak bardzo chciałbym powiedzieć, co czuję, czego się boję i jak bardzo kocham.

Każdy nowy dźwięk to dla mnie małe zwycięstwo. Każda próba to ogromny wysiłek. A każde niepowodzenie smuci bardziej, niż potrafię to pokazać.

Moja rehabilitacja, terapie, zajęcia z Integracji Sensorycznej, wizyty specjalistyczne, badania i turnusy są możliwe głównie prywatnie. To jedyna droga, bym miał szansę na postępy. Potrzebuję także specjalistycznego sprzętu, który wraz z moim wzrostem musi być regularnie wymieniany. Wszystko to wiąże się z ogromnymi kosztami, które przekraczają możliwości jednej rodziny.

Dzięki Waszemu wsparciu mogę walczyć dalej. W tym roku – właśnie dzięki Wam – udało się kupić dla mnie specjalistyczny wózek. To ogromna pomoc i ulga w codziennym życiu. Z całego serca dziękujemy za każdą wpłatę, każde udostępnienie i każde dobre słowo.

Moja rodzina wierzy, że pewnego dnia pobiegnę z siostrą po ogrodzie. Ja też w to wierzę.

Każdego dnia robię wszystko, by być bliżej tego marzenia – krok po kroku, słowo po słowie.

Dziękuję, że jesteś ze mną.

Z Twoją pomocą zrobię kolejny krok.

A może kiedyś naprawdę pobiegnę. 💙