benedykt sączewski

Cześć, nazywam się Benio i urodziłem się w styczniu 2023 - o dwa miesiące szybciej niż powinienem, bo nie mogłem doczekać się spotkania z Rodzicami i kochającą Siostrzyczką. Niestety, od razu po narodzinach zabrano mnie od Mamy i musiałem spędzić pierwsze dni życia w inkubatorze, gdyż nie umiałem sam oddychać. Mama odwiedzała mnie i przynosiła mi swoje pyszne mleczko, ale nie potrafiłem go pić, więc Ciocie podawały mi je przez sondę. Ze względu na żółtaczkę musiałem też przebywać pod lampą UV i dopiero po tygodniu od urodzenia mogłem przytulić się do Mamy... Po dwóch tygodniach opuściłem Oddział Intensywnej Terapii, ale kolejny miesiąc życia spędziłem na innych oddziałach w kolejnych szpitalach, gdzie robiono mi mnóstwo badań i kłuto małe rączki, nóżki i główkę pobierając krew. Okazało się, że przez rzadką mutację genetyczną cierpię na zespół Noonan. Zmagam się z wadą pęcherza i nerek (nieprawidłowa budowa i torbiel powoduje zastój moczu i wodonercze), przeszedłem już jedną operację, ale niestety się nie powiodła i czeka mnie kolejna. Dodatkowo mam problemy z oczkami – w prawym oku wykryto wadę wzroku i początki retinopatii, a moje lewe oczko jest mniejsze i nie potrafię go otwierać (to schorzenie nazywane jest małooczem lub mikroftalmią). Lekarze potwierdzili też, że całkowicie straciłem słuch i czekam na operację wszczepienia implantu limakowego. Mam również niedokrwistość i problemy z napięciem mięśniowym, a także kilka pomniejszych przypadłości wieku niemowlęcego, pomaga mi sztab specjalistów, którzy nieustannie mnie badają i rehabilitują. Jestem pod opieką pediatry, neonatologa, genetyka, urologa, chirurga, nefrologa, okulisty, audiologa, lekarza rehabilitacji, fizjoterapeuty, neurologopedy i psychologa. Ze względu na podwyższone ryzyko wystąpienia wady serca i opóźniony rozwój jestem pod kontrolą kardiologa i neurologa. Przez te wszystkie wizyty lekarskie tak naprawdę niewiele czasu zostaje mi na cieszenie się Rodziną, ale dzielnie znoszę wszystkie zabiegi. Najgorzej jednak jest z moim widzeniem. Do dalszego rozwoju moje oczy wymagają terapii wzroku i regularnej stymulacji, natomiast abym mógł otwierać lewe oczko i by moja główka wzrastała bez deformacji mózgu i buzi wymagam leczenia, które nie jest dostępne w Polsce. Co ok. 6 tygodni muszę jeździć na kosztowne zabiegi do Niemiec, gdzie stopniowo coraz większe transparentne nakładki prostetyczne, konformery, będą rozszerzać mój lewy oczodół. Jeśli chcesz mi pomóc, możesz wesprzeć mnie tutaj i może dzięki Tobie moje oczka będą widzieć! Dziękuję, Benek!