wiktor frelich

Wiktor urodził się 10.12.2018 roku.
Od urodzenia cierpi na rzadką, genetyczną, nieuleczalną  chorobę nowotworową  NF1 (neurofibromatozę typu 1).
Niestety u Wiktorka choroba nie ma tak łagodnego przebiegu, na który liczyliśmy.
Co pół roku syn ma robiony  dwugodzinny rezonans pod narkozą i wiele innych specjalistycznych badań. Wyniki nie są dobre jest  wiele zmian:  glejak na nerwach wzrokowych,  ogromny guz -  nerwiakowłókniak splotowaty w okolicy lędźwiowej (5*8*13cm), którego nie można usunąć, skolioza piersiowo -lędźwiowa 80 / 40 stopni.
Ma również koślawość stóp i kolan ,problemy laryngologiczne  ortodontyczne i ortopedyczne .Choroba jest podstępna dlatego syn jest pod opieką wielu specjalistów - onkologa, kardiologa, okulisty ,neurologa, ortopedy, laryngologa, genetyka, arelgologa, rehabilitanta, audiologa, stomatologa. Od marca 2024  roku syn jest pod opieką Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie w koordynowanej opiece nad pacjentami cierpiącymi na neurofibromatozy.

Operacja kręgosłupa została odroczona, obecnie syn przyjmuje  specjalny lek (koselugo), którego celem jest zmniejszenie guza aby operacja była bezpieczna .
​​​​​​Potrzebna jest intensywna ,ciągła rehabilitacja , turnusy rehabilitacyjne aby choć trochę zatrzymać postępującą skoliozę (koszt turnusu dwutygodniowego to ok 6 tyś.).

Wiele konsultacji lekarskich, badań, rehabilitacje pokrywamy z własnych pieniędzy więc jest to dla nas spory wydatek.
Wiktor dzielnie znosi badania i pobyty w szpitalu. Lubi chodzić do szkoły ,choć ma duże trudności z nauką i koncentracją. Wierzymy, że mimo okrutnej diagnozy będzie miał szczęśliwe dzieciństwo.