wiktor frelich

Wiktor urodził się 10.12.2018 roku.
Od urodzenia cierpi na rzadką, genetyczną, nieuleczalną ,przewlekłą  chorobę nowotworową  NF1 (neurofibromatozę typu 1) mutacja de novo.
Niestety u Wiktorka choroba nie ma tak łagodnego przebiegu, na który liczyliśmy. Częste rezonanse magnetyczne ,wiele innych specjalistycznych badań ,wyjazdy na turnusy rechabilitacyjne to dla  Wiktora codzienność. Wyniki nie są dobre jest  wiele zmian:  glejak na nerwach wzrokowych,  ogromny guz wewnątrz ciała -  nerwiakowłókniak splotowaty w okolicy lędźwiowej (5*8*11cm), którego nie można usunąć, skolioza piersiowo -lędźwiowa 80 / 40 stopni.
Ma również koślawość stóp i kolan ,problemy laryngologiczne, ortodontyczne i ortopedyczne .Choroba jest podstępna dlatego syn jest pod opieką wielu specjalistów - onkologa, kardiologa, okulisty ,neurologa, ortopedy, laryngologa, genetyka, rehabilitanta, audiologa, stomatologa ,ortodonty i logopedy .Od marca 2024  roku syn jest pod opieką Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie.

Od 06.2025 r  syn przyjmuje  celowany lek przeciwnowotworowy  ( koselugo) którego celem jest zmniejszenie guza aby operacja kręgosłupa była bezpieczna .

Mimo uciążliwych skutków ubocznych leczenie powoli przynosi efekty ( guz zmniejszyl sie o 1cm ) .

Do czasu operacji  potrzebna jest intensywna ,ciągła rehabilitacja , turnusy fizjoterapeutyczne  aby choć trochę zatrzymać wciąż  postępującą skoliozę (koszt turnusu dwutygodniowego to ok 6 tyś.).

Wiele konsultacji lekarskich, badań, rehabilitacje pokrywamy z własnych pieniędzy więc jest to dla nas spory wydatek.
Wiktor dzielnie znosi badania i pobyty w szpitalu. Lubi chodzić do szkoły ,choć ma duże trudności z nauką i koncentracją. Wierzymy, że mimo okrutnej diagnozy będzie miał szczęśliwe dzieciństwo.