
wiktor frelich
O mnie
Wiktor urodził się 10.12.2018 roku.
Od urodzenia miał na tułowiu kilka ciemnych plamek, lecz nikt nie spodziewał się ,że może to być oznaką choroby .W lutym 2023 roku syn miał wycięty guzek z klatki piersiowej i wtedy dowiedzieliśmy się, że cierpi na rzadką , genetyczną , nieuleczalną chorobę NF1 (neurofibromatozę typu 1).
Niestety u Wiktorka choroba nie ma tak łagodnego przebiegu, na który liczyliśmy.
Co pół roku syn ma robiony dwugodzinny rezonans pod narkozą. Wyniki nie są dobre jest wiele zmian: glejak na nerwach wzrokowych, ogromnego nerwiakowłókniaka splotowatego w okolicy lędźwiowej (5*8*13cm) ,którego nie można usunąć , skolioza piersiowo -lędźwiowa 70 / 40 stopni .
Ma również koślawość stóp i kolan, problemy laryngologiczne, bardzo psują mu się ząbki, które trzeba leczyć prywatnie pod narkozą. Choroba jest podstępna dlatego syn jest pod opieką wielu specjalistów - neurologa , alergologa, ortopedy, rehabilitanta, onkologa, stomatologa, okulisty (co pół roku musi mieć przeprowadzone specjalistyczne badania oczu).
Od marca 2024 roku syn jest pod opieką Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie w koordynowanej opiece nad pacjentami cierpiącymi na neurofibromatozy.
Operacja kręgosłupa prawdopodobnie będzie za rok ,gdyż wkrótce syn przez 8 miesięcy będzie dostawał specjalny lek (koselugo), którego celem jest zmniejszenie guza aby operacja była bezpieczna .
Potrzebna jest intensywna ,ciągła rehabilitacja aby skolioza nie pogłębiała się jeszcze bardziej .
Wiele konsultacji lekarskich, badań, rehabilitacje pokrywamy z własnych pieniędzy więc jest to dla nas spory wydatek .
Wiktor jest bardzo wesołym, otwartym chłopcem, lubi zabawy z dziećmi i chodzić do przedszkola. Wierzymy, że mimo okrutnej diagnozy będzie miał szczęśliwe dzieciństwo.
Galeria
Jak można mi pomóc
Darowiznę można przekazać w dowolnym momencie korzystając z bezpiecznej płatności online lub wpłacając pieniądze na konto (przelewem bankowym lub na poczcie).
W celu przekazania wsparcia przelewem bankowym należy dokonać przelewu na poniższe dane:
Fundacja Miej Serce
ul. Jankowicka 9
44-201 Rybnik
Bank PKOBP 20 1020 2472 0000 6202 0364 1610
Tytułem: wiktor frelich - Subkonto nr 102122802
Na koniec
Z całego serca chcę podziękować wszystkim osobom za pomoc i wsparcie, którego tak potrzebuję. Dziękuję za Państwa dobroć i szczodrość którą okazaliście i proszę o dalszą pamięć o mnie :-)
Z serdecznymi pozdrowieniami
wiktor frelich