wiktor frelich

Wiktor urodził się 10.12.2018 roku.
Od urodzenia miał na tułowiu kilka ciemnych plamek, lecz nikt nie spodziewał się, że może to być oznaką choroby. W lutym 2023 roku syn miał wycięty guzek z klatki piersiowej i wtedy dowiedzieliśmy się, że cierpi na rzadką, genetyczną, nieuleczalną  chorobę  NF1 (neurofibromatozę typu 1).
Niestety u Wiktorka choroba nie ma tak łagodnego przebiegu, na który liczyliśmy.
Co pół roku syn ma robiony  dwugodzinny rezonans pod narkozą. Wyniki nie są dobre jest  wiele zmian:  glejak na nerwach wzrokowych,  ogromnego nerwiakowłókniaka splotowatego w okolicy lędźwiowej (5*8*13cm), którego nie można usunąć, skolioza piersiowo -lędźwiowa 80 / 40 stopni.
Ma również koślawość stóp i kolan, problemy laryngologiczne,ortodontyczne ,bardzo psują mu się ząbki, które trzeba leczyć prywatnie Choroba jest podstępna dlatego syn jest pod opieką wielu specjalistów - neurologa, alergologa, ortopedy, genetyka, rehabilitanta, onkologa, stomatologa, okulisty (co pół roku musi mieć przeprowadzone specjalistyczne  badania oczu).

Od marca 2024  roku syn jest pod opieką Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie w koordynowanej opiece nad pacjentami cierpiącymi na neurofibromatozy.
Operacja kręgosłupa zostala odroczona, obecnie syn przyjmuje  specjalny lek (koselugo), którego celem jest zmniejszenie guza aby operacja była bezpieczna .
​​​​​​Potrzebna jest intensywna ,ciągła rehabilitacja , turnusy rehabilitacyjne aby skolioza nie pogłębiała się jeszcze bardziej. (Koszt turnusu dwutygodniowego to ok 6 tyś.).
Wiele konsultacji lekarskich, badań, rehabilitacje pokrywamy z własnych pieniędzy więc jest to dla nas spory wydatek.
Wiktor jest bardzo wesołym, otwartym chłopcem, lubi zabawy z dziećmi i chodzić do przedszkola. Wierzymy, że mimo okrutnej diagnozy będzie miał szczęśliwe dzieciństwo.