wiktor frelich

Wiktor urodził się 10.12.2018 roku.
Od urodzenia miał na tułowiu kilka ciemnych plamek, lecz nikt nie spodziewał się ,że może to być oznaką choroby .W lutym 2023 roku syn miał wycięty guzek z klatki piersiowej i wtedy dowiedzieliśmy się, że cierpi na rzadką , genetyczną , nieuleczalną  chorobę  NF1  (neurofibromatozę typu 1).
Niestety u Wiktorka choroba nie ma tak łagodnego przebiegu, na który liczyliśmy.
Co pół roku syn ma robiony  dwugodzinny rezonans pod narkozą. Wyniki nie są dobre jest  wiele zmian:  glejak na nerwach wzrokowych,  ogromnego nerwiakowłókniaka splotowatego w okolicy lędźwiowej (5*8*13cm) ,którego nie można usunąć , skolioza piersiowo -lędźwiowa 70 / 40 stopni .
Ma również koślawość stóp i kolan, problemy laryngologiczne, bardzo psują mu się ząbki, które trzeba leczyć  prywatnie pod narkozą. Choroba jest podstępna dlatego syn jest pod opieką wielu specjalistów - neurologa , alergologa, ortopedy, rehabilitanta, onkologa, stomatologa, okulisty (co pół roku musi mieć przeprowadzone specjalistyczne  badania oczu).
Od marca 2024  roku syn jest pod opieką Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie w koordynowanej opiece nad pacjentami cierpiącymi na neurofibromatozy.
Operacja kręgosłupa prawdopodobnie będzie za rok ,gdyż wkrótce syn przez 8 miesięcy będzie  dostawał specjalny lek (koselugo), którego celem jest zmniejszenie guza aby operacja była bezpieczna .
​​​​​​Potrzebna jest intensywna ,ciągła rehabilitacja aby skolioza nie pogłębiała się jeszcze bardziej .
Wiele konsultacji lekarskich, badań, rehabilitacje pokrywamy z własnych pieniędzy więc jest to dla nas spory wydatek .
Wiktor jest bardzo wesołym, otwartym chłopcem, lubi zabawy z dziećmi i chodzić do przedszkola. Wierzymy, że mimo okrutnej diagnozy będzie miał szczęśliwe dzieciństwo.