maria zgliczyńska

Marysia urodziła się 18 lipca 2022 roku. Przez pierwsze pół roku życia córka rozwijała się prawidłowo i nic nie wskazywało na to, że coś może być nie tak, przeszła jedynie kilka drobnych infekcji układu oddechowego. Na początku lutego 2023 roku trafiłyśmy do szpitala i od tego momentu zaczęła się Nasza walka o zdrowie oraz diagnozę córki.

Na jej skórze z niewiadomych przyczyn zaczęły pojawiać się zmiany, które początkowo miały charakter krostek jednak w bardzo szybkim tempie, dosłownie z dnia na dzień zamieniły się w bolesne i otwarte rany, których cały czas przybywało. Każde zadrapanie oraz nakłucie wywoływało kolejne zmiany. Po kilku tygodniach ciało Marysi pokryte było licznymi otwartymi ranami. Postawiono wówczas diagnozę rzadkiej choroby skóry, czyli piodermii zgorzelinowej. W piodermii zgorzelinowej najistotniejsze jest leczenie choroby zasadniczej, jednak ta w Naszym przypadku dalej jest nieznana. Na ten moment mamy wysunięte podejrzenie choroby autozapalnej.

Po kilku miesiącach pobytu w szpitalu i decyzji o podaniu leków immunosupresyjnych rany na skórze zaczęły się goić. Wymaga ona jednak odpowiedniej i kosztownej pielęgnacji, gdyż jest pokryta licznymi bliznami i prosówkami. Obecnie każda nawet najmniejsza infekcja lub gorączka kończy się u Nas kilkunastodniową wizytą w szpitalu, ponieważ organizm Marysi od razu reaguje wysokim CRP, co może wywołać kolejny rzut piodermii.

Walczymy dalej o ostateczną diagnozę, która pozwoli wdrożyć leczenie celowane w chorobę zasadniczą, a nie było tylko leczeniem objawowym. Dlatego pisze tutaj, aby prosić Was o pomoc finansową, gdyż liczne badania, dojazdy do lekarzy, leki pielęgnujące skórę są bardzo kosztowne.