emilia warmińska

Emilka razem ze swoim bratem bliźniakiem Maćkiem urodzili się 25 października 2022r. Byli pod opieką Poradni neonatologicznej ponieważ urodzili się w 36tygodniu. Oprócz zaburzeń napięcia mięśniowego i asymetri ułożeniowej bliźniaki rozwijały się prawidłowo nic nie wskazywało że coś może być poważniejszego z ich zdrowiem. 

Niestety pod koniec kwietnia u Emilki rozwinęła się infekcje układu oddechowego. Jeszcze wtedy nie wiedzieliśmy, że nasza mała księżniczka jest ciężko chora. 

1 czerwca Emilka trafiła na OIOM z powodu ciężkiej niewydolności oddechowej. Przez prawie trzy tygodnie była wspomagana respiratorem walcząc o każdy oddech. Podawano jej różne leki, antybiotyki ale leczenie nie przynosiło skutków. Emilka spędziła przeszło miesiąc na OIOM-ie. 

20 lipca padła decyzja o przetransportowaniu nas do Warszawy do Centrum Zdrowia Dziecka na oddział immunologiczny. Po licznych badaniach zdiagnozowano u naszej córeczki ciężki złożony niedobór odporności-SCID. SCID to grupa rzadkich uwarunkowanych chorób układu odpornościowego. Nawracające zakażenia wirusowe, bakteryjne i grzybicze górnych dróg oddechowych które nieodpowiednio leczone mogą doprowadzić do śmierci. Emilka długo zmagała się z pneumocystozowym zapalenie płuc przez co bardzo długo nie była wstanie samodzielnie oddychać byłam wspomagana tlenem przez wąsy tlenowe. 

Tylko przeszczep szpiku może uratować życie naszej córeczki. 

Emilka przez chorobę cofnęła się w rozwoju fizycznym jak i w rozwoju umiejętności pokarmowych. Intensywne ćwiczenia pomagają jej powoli nadrobić rozwój fizyczny. Niestety z rozwojem umiejętność pokarmowych jest gorzej, udało nam się zejść z karmienia przez sondę lecz dalej jest karmiona poza jelitowo ponieważ nie zjada odpowiednich porcji posiłków by pokryć zapotrzebowanie organizmu w składniki odżywcze. 

Na chwilę obecną stan Emilki jest stabilny, przebywamy cały czas w szpitalu w izolacji. Tymczasowo otrzymuję dożylne wlewy immunoglobulinowe które zabezpieczają ją przed infekcjami. 

Przed przeszczep szpiku Emilka otrzyma chemię która pozwoli na przyjęcie nowego szpiku od dawcy niespokrewnionego. Przeszczep odbędzie się 21 grudnia. 

Choroba Emilki rozłączyła chwilowo naszą rodzinę, Ja-mama z Emilką w szpitalu, tata z chłopcami w domu ale wiemy że wkrótce przyjdą te piękne dni gdzie znowu będziemy wszyscy razem. 

Nasza dzielna wojowniczka pomimo choroby jest pogodną, pełną uśmiechu i energii dziewczynką która ma silną wolę życia. Po przeszczepie czeka nas jeszcze długa droga do pełnego powrotu Emilki do zdrowia. Dlatego piszemy tutaj, żeby prosić was o wsparcie w dalszym leczeniu Emilki po przeszczepie.

Zebrane środki pozwolą pokryć nam koszty leków, dojazdów do specjalistów oraz rehabilitację.