stanisław pakulski

Nazywam się Staś, urodziłem się 22 lutego 2022 roku z niedotlenieniem mózgu i problemami z połykaniem, do 5 miesiąca życia nie słyszałem.  Myślałem że pomimo dużego opóźnienia rozwoju,  wychodzę na prostą jednak w 12 miesiącu życia podczas wizyty u neurologa okazało się że psychicznie jestem na 5 miesiąc życia, zostałem wysłany do szpitala gdzie dowiedziałem się że przeszedłem 3 udary i mam początki epilepsji. W listopadzie dowiedziałem się o nieuleczalnej chorobie genetycznej Smith magenis. Potrzebuję ciągłej rehabilitacji, żebym w końcu mógł zacząć chodzić .  Mam duży problem ze wzrokiem na ten moment moja wada wynosi  -4 na lewe oko  i -3,5 na prawe. Jestem na ten moment rozwojowo na 10 miesiąc życia. Nadal mam problemy z połykaniem i w 75% niedrożny nos. Również duże problemy neurologiczne które,  jak się dowiedzieliśmy są skutkiem choroby genetycznej miedzy innymi poszerzone komory w mózgu, dysmorfia twarzy i głowy.  Potrzebuję ciągłej pomocy rodziców wizyt u różnych lekarzy (neurolog,  kardiolog , urolog , dietetyk , endokrynolog, okulista, psychiatra , neurologopeda ,alergolog ) i długotrwałej rehabilitacji  która niestety generują duże koszty na które już nas nie stać . Od paru dni jestem podpięty  do wrocławskie hospicjum dla dzieci .Podobno wstydem jest kraść,  a nie prosić o pomoc , dlatego bardzo proszę o otworzenie swoich serc i pomocy mi I moim rodzica w moim  dalszym leczeniu  . Za wszelką pomoc bardzo dziękuję.