nikodem lückmann

Nasz syn Nikodem gdy się urodził był owinięty pępowiną w trzech miejscach (szyja, brzuch, nogi). Od wczesnego dzieciństwa zmagamy się z zaburzeniami rozwoju.

Nikodem nie mówił do ukończenia 5 roku życia, chodzić zaczął gdy miał 1,5 rok, nie gaworzył, nie raczkował, zmagaliśmy się również z wzmożonym napięciem mięśniowym.

W 3 roku życia dostaliśmy pierwszą diagnozę opóźnienie rozwoju mowy zaczęliśmy terapie WWR.

Lecz z czasem problemy się pogłębiły. Zaczęliśmy uczęszczać na terapie integracji sensorycznej, Biofeedback. Jeździliśmy na spotkania z psychologiem do Wrocławia, wykonano również badanie ADOS-2.  W maju 2023roku dostaliśmy diagnozę AUTYZM oraz nadpobudliwość psychoruchową.

Gdy już myśleliśmy, że to wszystko i pogodziliśmy się z diagnozą .  W sierpniu 2023roku otrzymaliśmy kolejną diagnozę EPILEPSJA. Nikodem poza napadami bezdrgawkowymi cierpi również na napady nocne, których jest obecnie najwięcej.

Na tę chwilę, jesteśmy pod opieką neurologa ze względu na ataki padaczki bezdrgawkowej, psychologa z powodu tików, które przeszkadzają Nikodemowi w codziennym funkcjonowaniu,

Psychiatry  w związku z Autyzmem oraz nadpobudliwości psychoruchowej,

Logopedy oraz Laryngologa z podejrzeniem zaburzeń przetwarzania słuchowego i zaburzeń pracy zmysłu słuchu.

Pojawiły się problemy z koncentracją, pamięcią oraz rozwojem intelektualnym, które pogarszają się po każdym ataku. Za nami już wiele godzin terapii, lecz Nikodem wciąż ma trudności ze zrozumieniem i werbalizacją swoich myśli i uczuć. Ciężko mu zrozumieć otaczający go świat oraz innych ludzi również to co chcą mu przekazać. Ma swój mały świat w którym, często się zamyka i ciężko go z niego wyciągnąć. Aby Nikodem mógł w miarę dobrze funkcjonować potrzebuje stałego wsparcia nas rodziców jak i terapeutów. Zmagamy się również z obniżonym napięciem mięśni zwłaszcza rąk i nóg.

Tata Nikodema też jest osobą niepełnosprawną, lecz zawsze staramy się dać mu wszystko to czego potrzebuje.

Jednym z celów zbiórki jest dalsza diagnostyka, dojazdy i kolejne wizyty u specjalistów;

Badania genetyczne WES TRIO, które niestety nie są refundowane, a być może wykryją przyczynę i źródło choroby oraz zaburzeń Nikodema;

Terapia i rehabilitacja (Terapia integracji sensorycznej, Biofeedback, Terapia umiejętności Społecznych)

Sprzęt do terapii i rehabilitacji domowej

Leki, probiotyki

Autyzm jest wyzwaniem. Wciąż pełnym zagadek, niezbadanych tuneli, pułapek w które można wpaść na każdym kroku. Nie da się go ominąć, przeskoczyć, wyleczyć. Można jedynie złagodzić oswoić. Dlatego jednak potrzeba działań w wielu kierunkach i pracy najlepszych specjalistów oraz rodziców.

Aby Nikodem lepiej funkcjonował w przyszłości potrzebuję dodatkowej kosztownej rehabilitacji i terapii. Jest to duży wydatek, dlatego prosimy o pomoc i wsparcie, które może sprawić ,ze stan Nikodema się poprawi.

Dziękujemy Rodzice i Nikodem