kacper pabian

Kacperek urodził się w kwietniu 2022 roku jako nasze drugie dziecko. Stwierdzono u niego bardzo rzadki zespół genetyczny - ZESPÓŁ MOWATA-WILSON (MWS). Cała diagnostyka tego zespołu trwała ponad rok. W tym czasie Kacperek był cały czas rehabilitowany. Największym problemem  Kacperka jest opóźnienie rozwoju psychomotorycznego.
Aktualnie ma 4 lata a co dopiero nauczył się samodzielnie siadać oraz  próbuje pełzać ale nie raczkuje, nie chodzi a  jego rozwój mowy jest ograniczony do pojedynczych sylab przypominających gaworzenie, okazuje swoje potrzeby i emocje za pomocą płaczu. Kacperek jest bardzo pogodnym i uśmiechniętym dzieckiem.
Cały czas jest rehabilitowany zarówno w ramach NFZ, Wczesnego Wspomagania Rozwoju WWR a także prywatnie.
Wiele osób nie wie z jakimi problemami każdego dnia boryka się Kacperek. W MWS występują wrodzone wady mózgu- u Kacperka jest to agenezja ciała modzelowatego czyli brak łącznika  prawej i lewej półkuli mózgu, wady układu moczowego i moczowo-płciowego- Kacperek na podwojoną nerkę po lewej stronie ciała i wadę narządu płciowego która w przyszłości prawdopodobnie wymagać będzie leczenia operacyjnego. Ponadto od pewnego czasu Kacperek boryka się z problemami jelitowymi, niestety w MWS często występują zaburzenia pracy jelit. W ostatnim czasie zdiagnozowano  u Kacperka padaczkę, jest on pod stałą obserwacją lekarską i stosujemy leki przeciwpadaczkowe. Aktualnie Kacper podejmuje próby pionizacji w ortezach i pionizatorze. Od września 2025 Kacper rozpoczął uczęszczać do przedszkola specjalnego, gdzie jest objęty fachową opieką dzięki czemu jeszcze bardziej widać progres w jego rozwoju.
Dodatkowo w tym zespole mogą wystąpić dolegliwości takie jak upośledzenie umysłowe, bóle o nieznanej etiologii, problemy kardiologiczne, wady wzroku, dolegliwosci gastrologiczne. Ze względu na małą ilość osób z MWS i niewielką ilość badań naukowych dotyczących tego zespołu ciężko jest określić jaka metoda rehabilitacji jest najlepsza, co sprawia że  trzeba cały czas szukać różnych form rehabilitacji i wspomagania jego rozwoju. 

Mamy nadzieję że dzięki wszystkim ćwiczeniom uda się że Kacperek będzie jak najbardziej samodzielny.