nadia źrebiec

Historia Nadii - Małej Wojowniczki z Wielkim Sercem
Nazywam się Nadia i mam 4 lata. Mama mówi na mnie "mała wojowniczka", bo mimo wielu trudności, każdego dnia walczę o lepsze jutro. Urodziłam się zdrowa i silna, ale już po kilku tygodniach mój stan zaczął się gwałtownie pogarszać. Długie miesiące spędzone w szpitalu przyniosły trudne diagnozy.
Stwierdzono u mnie Zespół Westa z lekoopornością oraz Wrodzoną Glikozylację Białek Mózgu ALG13. To rzadka i niestety nieuleczalna choroba, która wiąże się z poważnym upośledzeniem umysłowym i rozwojowym, a także innymi ciężkimi schorzeniami.
Codziennie zmagamy się z padaczką, która szczególnie atakuje w nocy i towarzyszy nam aż do rana oraz nasila się z wiekiem i nowymi silniejszymi atakami. Mimo stosowania różnych leczeń i leków, nie udaje nam się jej w pełni zatrzymać. Z czasem dołączył do tego autyzm, problemy ze skórą i wagą oraz głęboka sensoryka, które znacząco wpływają na moje codzienne funkcjonowanie. Jestem pod stałą opieką szpitali i specjalistycznych placówek.
Nadia, mimo częstego osłabienia i lęku, który pojawia się po wyjściu z domu, ciężko pracuje. Zalecana jest dla mnie specjalna dieta o niskim indeksie glikemicznym.Szereg specjalistów i rehabilitantów otacza mnie opieką, jednak nadal nie udało nam się wywołać mowy, nauczyć się gryzienia czy samodzielnego jedzenia. Nie potrafię komunikować swoich potrzeb, a mój wzrok skupia się tylko na bardzo krótkie momenty.
Obecnie, w wieku 4 lat, mam braki w podstawowych czynnościach i umiejętnościach rozpoznawczych oraz ruchowych, mój rozwój odpowiada poziomowi 10-miesięcznego dziecka. Potrafię wstać i próbuje chodzić ale jeszcze nie chodzę prawidłowo ponieważ mam problem z biodrami i przerosty kolan . Przed nami długa i trudna droga, pełna wyzwań.
Dlatego serdecznie proszę o Wasze wsparcie dla mnie, Waszej małej wojowniczki. Każdy grosik, każde udostępnienie tego wpisu to dla mnie ogromna pomoc i promyk nadziei na lepszą przyszłość. Dziękuję za Wasze wielkie serca!🥰🥰🥰🥰🥰🥰