antoni janczak

Antek urodził się w 2009 r, dokładnie 1 września. Od urodzenia był bardzo absorbującym dzieckiem i wymagajacym wiele uwagi. Jako sześciolatek otrzymał diagnozę ADHD, ale nie wyczerpywała ona odpowiedzi na wszystkie trudności z jakimi sie zmagał, wiec drążyliśmy dalej. Nastepnie przyszła diagnoza autyzm- zespół Aspergera. 

Myśleliśmy, że to juz koniec, że już wiemy wszystko, że znamy już drogę i wiemy jak iść, żeby pomóc Antkowi funkcjonować jak najlepiej.

Myliliśmy się, bardzo...

U Antka pojawiły sie problemy, na pierwszy rzut oka nie powiązane ze sobą: bóle kręgosłupa, kolan, głowy, skaza krwotoczna ( wrodzony niedobór VII czynnika krzepniecia), problemy z sercem- niedomykalność mitralna pierwszego stopnia i struna rzekoma lewej komory serca. W wieku 7 lat pojawił się też astygmatyzm,który nadal się pogłebia. W ciągu kilku miesięcy wykrzywił sie kręgosłup, zaczeły pojawiać rozstępy w nieoczywistych miejscach mimo braku wachań wagi.

Zmęczenie i ból, zaczęło wycofywać nasze dziecko z aktywności, które bardzo lubił, na które co tydzień czekał: gra na pianinie i ukulele, treningi z bratem, nawet zwykłe wyjścia z domu. pojawiła sie depresja i silne stany lękowe...

W 2023 r Antek trafił pod opiekę lekarza genetyka. Diagnoza Zespół Ehlersa Danlosa- rzadka choroba tkanki łączniej, którą odziedziczył po mamie, a która łączy wsztyskie choroby i dolegliwości...

Choroba odbiera siłę, sprawia, że cały organizm nie funkcjonuje normalnie. Oczy, serce, stawy, skóra, krew i mózg, jelita- wszędzie jest tkanka łączna, wszędzie coś szwankuje i sprawia, że coraz trudniej żyć.

Walczymy o każdy dzień i o to żeby jak najdłużej zachować sprawność. 

Antek wymaga stałęj rehabilitacji, wielu badań kontrolnych i wizyt i konsultacji u specjalistów, które są bardzo kosztowne, a alternatywą jest czekanie latami w kolejce na NFZ. Nie możemy czekać :(

Bardzo prosimy o wsparcie, żeby Antek mógł odzyskał życie, jakie maja jego koledzy, żeby jak najdłużej był sprawny i mógł spełniac swoje marzenia.