marcel nanuś

O Marcelka staraliśmy się 7 lat. Udało nam się dzięki metodzie in vitro. Ciąża przebiegała prawidłowo. Po porodzie syn miał bardzo słaby odruch ssania i nie powiodło się przystawienie go do piersi. Uwagę zwróciła jego niska masa urodzeniowa- 2370g oraz mocno owłosiona skóra głowy, lecz nie było to nic nadzwyczajnego. Bardzo się natrudziliśmy, aby dopasować synkowi odpowiedni smoczek do butelki, mimo to karmienia trwały bardzo długo - nawet do godziny. Od narodzin męczy go refluks żołądkowo- przełykowy. Po konsultacji z logopedą zdecydowaliśmy się na podcięcie wędzidełka, co nie przyniosło oczekiwanego rezultatu. Logopeda zauważył asymetrię i osłabione napięcie mięśniowe, od razu rozpoczęliśmy prywatną rehabilitację - terminy na NFZ były bardzo odległe. Gdy skończył 3 miesiące syn zaczął odmawiać spożywania mleka, będąc tego świadomym, udawało się to tylko podczas jego zasypiania. Postanowiliśmy udać się na konsultację z gastroenterologiem, który nas skierował na badania do szpitala. Założyli synowi sondę żołądkowo- przełykową, która nie spełniła swojej roli ,ponieważ wymioty były nagminne po każdym podaniu mleka. W szpitalu Marcelek odbył konsultację kardiologiczną, która wykazała niedomykalność zastawki mitralnej; konsultację genetyczną-lekarz zlecił wykonanie badania genetycznego ze względu na kilka dysmorfii. Po powrocie ze szpitala rozpoczęliśmy próby rozszerzania diety i oczekiwaliśmy na wyniki z mikromacierzy, które były dla nas jak grom z jasnego nieba - Zespół Wolfa -Hirschorna. Wszystkie problemy zdrowotne syna są spowodowane bardzo rzadką chorobą genetyczną. Na ten moment jest dużo w tyle jeśli chodzi o rozwój fizyczny, nie siedzi, nie pełza. Potrafi tylko obracać się na boki , z pleców na brzuch i odwrotnie. Mamy z nim bardzo słaby kontakt wzrokowy, woli patrzeć w dal niż blisko, jego wzrok jest jakby nieobecny. Niedawno zaczął sięgać po zabawki, nie próbuje jeszcze mówić . Bardzo się męczymy z karmieniem , ponieważ Marcel nie wykazuje zainteresowania jedzeniem ani chęci , jest to bardzo ciężki proces za każdym razem ,który często kończy się wymiotami. Syn wymaga nieustannej opieki, częstej  rehabilitacji i pomocy logopedy. Nie próbuje jeszcze wkładać zabawek do buzi ,a jedzenia tym bardziej .Jest pod opieką kilku poradni specjalistycznych: kardiologicznej, neurologicznej, gastroenterologicznej, laryngologicznej, urologicznej.