bruno derda

100 lat temu naukowcy odkryli że TRZMIEL (nieżądląca odmiana pszczoły) jest zbyt ciężki i gruby, by latać. A on lata, wbrew prawom fizyki...
TRZMIELAMI nazwano dzieci chorujące na ultrarzadką, nieuleczalną, śmiertelną chorobę genetyczną - NKH, czyli hiperglicynemię nieketotyczną. Ponieważ żyją, wbrew prawom natury. Dzieci tych jest w Polsce ok 30, na świecie - 500.

Bruno jest objęty Ustawą Za Życiem, czyli szczególnymi przywilejami dla dzieci najbardziej kruchych, tych m.in. terminalnie chorych. Być terminalnie chorym - oznacza, że znany jest termin odejścia takiego człowieka ( np. rak w IV stadium). Bruno jest w stanie paliatywnym, nie ma z nim kontaktu. Jest pod opieką hospicjum domowego. Za granicą takie osoby odłącza się od aparatury, w Polsce nie ma obowiązku ich reanimacji.
Bruno nie widzi, nie mówi, nie porusza się, nie uśmiecha, nie reaguje, nie przełyka (karmiony jest przez rurkę dożołądkową- PEG), ma padaczkę lekooporną. W sumie cierpi na 16 schorzeń i dysfunkcji. Obecnie przyjmuje na stałe 7 leków dziennie. Czyli tyle, ile ma lat.

Ale nie zamieniłabym go na żadne zdrowe dziecko. O czym napisałam książkę.
Jest najlepszą i najbardziej rozwojową rzeczą, jaką zostałam obdarowana przez życie. Zaraz po Bogu. Bunio o 3 lata wcześniej dostąpił I Komunii Św. Chcieliśmy zdążyć. Ja i jego tata; funkcjonujemy jako odrębni, samodzielni, naprzemienni rodzice. Czasem udaje się podjąć jakąś decyzję wspólnie.
Gdy jestem w wewnętrznym wyciszeniu, zdarza mi się rozmawiać z synkiem  telepatycznie - ale o tym w książce, i na FB Bunia, świeżo dopiero założonym. Gdyż przez 6 lat jego życia próbowałam się poskładać i nie czekać na jego wylot...

Bruna nie da się wynegocjować ze śmiercią, ale można próbować zmniejszyć jego ból. Wymaga ciągłej rehabilitacji, leków, ortez, sprzętów rehabilitacyjnych, a jego mama - wsparcia psychologicznego.

..................... CO TO NKH? ....................
NKH to nadmiar glicyny w mózgu, która uszkadza go bezpowrotnie. Funkcje życiowe powoli przestają zanikać: Bruno zaczął umierać już w 3 dobie swojego życia. Oddychał za niego respirator, "jadła" za niego sonda. Wtedy umiera połowa dzieci. Bunio przeżył. W wieku 2 miesięcy przestał się poruszać, gdy miał roczek- ssać. Obecnie już nie przełyka pokarmów. Czasem ustaje praca serca, płuc - tak jakby ktoś naciskał po kolei guziczki i "wyłączał" nasze Trzmielki.

Na całym świecie wszyscy rodzice NKH używają symbolu TRZMIELA: na ubrankach, tortach, na nagrobkach, mamy noszą biżuterię z trzmielem, a nawet tipsy. Ten gruby, puchaty, głośny "bąk" na kwiatach- to właśnie TRZMIEL. Możesz go wziąć na dłoń; jest przyjazny i zapyla 2-krotnie więcej kwiatów niż pszczoła, znosi niższe temperatury i... żyje dużo krócej. Tak jak dzieci z NKH.  ________________________________________       Jeśli to Bruno wydaje Ci się najbliższy Twojemu sercu- chętnie mądrze zagospodarujemy przekazany nam 1,5 % podatku lub darowiznę (Fundacja Miej Serce ❤️ wypłaca nam środki na podstawie udokumentowanych faktur za: leczenie, sprzęt, dojazdy, pomoc socjalną).

................................     !!!    .............................
Proszę, WPISZ koniecznie cel szczegółowy:
- "102158002 BRUNO DERDA" przy KRS 0000 368 135 dla 1,5%

 oraz to samo w tytule wpłaty:

- "102158002 BRUNO DERDA" przy darowiźnie na nr konta: PKOBP 20 1020 2472 0000 6202 0364 1610

 Jeśli zapomnisz, Twoje środki trafią jako anonimowa darowizna na cele statutowe Fundacji. Konto podane przez Fundację jest ogólnym kontem Fundacji, a nie osobistym Bruna.

*** Proszę, w PIT zaznacz "wyrażam zgodę" ( będę w stanie skontaktować się z Tobą i relacjonować Ci nasze wydatki, stan Bunia, podziękować)

DZIĘKUJĘ !

P.S. ta dzidzia na zdjęciu profilowym to Bunio w wieku 6 m-cy

::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::
? Chcesz o coś dopytać? 
Mama Bruna  - Róża 🌹 693707588, k.a.roza@wp.pl (I speak English)

FB  BRUNA - TrzmieLove NKH  [https://m.facebook.com/profile.php?id=61569883830825 ]

NKH- światowa strona FB: https://m.facebook.com/groups/NKHQA/

Strona PL:
https://onkolmed.pl/wpis/63,nieketonowa-hiperglicynemia-przyczyny-objawy-diagnostyka-leczenie

In English: https://www.slideshare.net/slideshow/non-ketotic-hyperglycinemia/32480272