bruno derda
Subkonto nr: 102158002
wiek: 8 lat
Jak możesz pomóc?
O mnie
100 lat temu naukowcy odkryli że TRZMIEL (nieżądląca odmiana pszczoły) jest zbyt ciężki i gruby, by latać. A on lata, wbrew prawom fizyki...
TRZMIELAMI nazwano dzieci chorujące na ultrarzadką, nieuleczalną, śmiertelną chorobę genetyczną - NKH, czyli hiperglicynemię nieketotyczną. Ponieważ żyją, wbrew prawom natury. Dzieci tych jest w Polsce ok 30, na świecie - 500.
Bruno ma lat 9. Jest objęty Ustawą Za Życiem, czyli szczególnymi przywilejami dla dzieci najbardziej kruchych, tych m.in. terminalnie chorych. Być terminalnie chorym - oznacza, że znany jest termin odejścia takiego człowieka. Bruno jest w stanie paliatywnym, nie ma z nim kontaktu. Jest pod opieką hospicjum domowego. Za granicą takie osoby odłącza się od aparatury, w Polsce nie ma obowiązku ich reanimacji ani leczenia. Lekarze mogą odmówić "terapii uporczywej" i np zaprzestać jego karmienia.
Bruno nie widzi, nie mówi, nie porusza się, nie uśmiecha, nie reaguje, nie przełyka (karmiony jest przez rurkę dożołądkową- PEG), ma padaczkę lekooporną. W sumie cierpi na 16 schorzeń i dysfunkcji. Obecnie przyjmuje na stałe 11 leków dziennie. Czyli więcej, niż ma lat.
Jednak nie zamieniłabym go na żadne zdrowe dziecko.
Jest najlepszą i najbardziej rozwojową rzeczą.
Gdy jestem w wewnętrznym wyciszeniu, zdarza mi się rozmawiać z synkiem telepatycznie. To nic nadzwyczajnego, tylko nie jesteśmy na to otwarci. Przez pierwsze 4 lata jego życia lekarze kazali czekać na jego wylot... I zrozumiałam że czekanie na cudzą śmierć to moje własne obumieranie. A ja przecież muszę go wspierać, być mu przewodnikiem, bo to on się boi, on zadaje pytania, to on ma odejść. Więc zaczęłam żyć. Dla Synka poszłam na studia, zaczęłam realizować pasje. Stwardniałam.
Bruna nie da się wynegocjować ze śmiercią, ale można próbować zmniejszyć jego ból. Wymaga ciągłej rehabilitacji, leków,sprzętów rehabilitacyjnych. Na swoją terapię już nie zbieram, żaden psycholog nie jest w stanie przygotować mnie za mnie do bycia przewodnikiem synka w "odchodzeniu".
..................... CO TO NKH? ....................
NKH to nadmiar glicyny w mózgu, która uszkadza go bezpowrotnie. Funkcje życiowe powoli przestają zanikać: Bruno zaczął umierać już w 3 dobie swojego życia. Oddychał za niego respirator, "jadła" za niego sonda. Wtedy umiera podobno połowa dzieci z NKH. Bunio przeżył. W wieku 2 miesięcy przestał się poruszać, gdy miał roczek- ssać. Obecnie już nie przełyka pokarmów. Czasem ustaje praca serca, płuc - tak jakby ktoś naciskał po kolei guziczki i "wyłączał" nasze Trzmielki.
Od lutego 2026 był już 4-krotnie w szpitalu, 2-krotnie na antybiotykach. Przeszedł operację kręgosłupa, dwukrotne przetoczenie krwi, przed nim operacja biodra. Obecnie ma już problem z samodzielnym wypróżnianiem się. W przyszłości czeka go podobno również rurka do oddychania ( tracheostomia).
Państwa środki nie są w stanie wiele zmienić. Nie są w stanie go uratować. Na NKH nie ma leku. To jedynie drobne kilka tysięcy złotych co roku zebrane dzięki Wam z 1,5% które pozwolą dołożyć do czegoś, co poprawi jego komfort życia.
Niemniej- ogromnie za to DZIĘKUJĘ
Na całym świecie wszyscy rodzice NKH używają symbolu TRZMIELA: na ubrankach, tortach, na nagrobkach, mamy noszą biżuterię z trzmielem, a nawet tipsy. Ten gruby, puchaty, głośny "bąk" na kwiatach- to właśnie TRZMIEL. Możesz go wziąć na dłoń; jest przyjazny i zapyla 2-krotnie więcej kwiatów niż pszczoła, znosi niższe temperatury i... żyje dużo krócej. Tak jak dzieci z NKH. ________________________________________ Jeśli Bruno wydaje Ci się bliski Twojemu sercu- chętnie mądrze zagospodarujemy przekazany nam 1,5 % podatku lub darowiznę (Fundacja Miej Serce ❤️ wypłaca nam środki na podstawie udokumentowanych faktur za: leczenie, sprzęt, dojazdy, pomoc socjalną).
................................ !!! .............................
Proszę, WPISZ koniecznie cel szczegółowy:
- "102158002 BRUNO DERDA" przy KRS 0000 368 135 dla 1,5%
oraz to samo w tytule wpłaty:
- "102158002 BRUNO DERDA" przy darowiźnie na nr konta: PKOBP 20 1020 2472 0000 6202 0364 1610
Jeśli zapomnisz, Twoje środki trafią jako anonimowa darowizna na cele statutowe Fundacji. Konto podane przez Fundację jest ogólnym kontem Fundacji, a nie osobistym Bruna.
*** Proszę, w PIT zaznacz "wyrażam zgodę" ( będę w stanie skontaktować się z Tobą i relacjonować Ci nasze wydatki, stan Bunia, podziękować)
DZIĘKUJĘ !
P.S. ta dzidzia na zdjęciu profilowym to Bunio w wieku 6 m-cy. To moje ulubione zdjęcie i takim chcę go zapamiętać. Nie chudego, posiniaczonego, pokłutego od ciągłych wenflonów w szpitalach. Takich zdjęć nie wrzucam publicznie. Cieszy mnie każdy jego oddech i na tym się skupiam. Każdego dnia.
::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::
? Chcesz o coś dopytać?
Mama Bruna - Róża 🌹 727-170-150, k.a.roza@wp.pl (I speak English)
FB BRUNA - TrzmieLove NKH [https://m.facebook.com/profile.php?id=61569883830825 ]
NKH- światowa strona FB: https://m.facebook.com/groups/NKHQA/
Strona PL:
https://onkolmed.pl/wpis/63,nieketonowa-hiperglicynemia-przyczyny-objawy-diagnostyka-leczenie
In English: https://www.slideshare.net/slideshow/non-ketotic-hyperglycinemia/32480272
TRZMIELAMI nazwano dzieci chorujące na ultrarzadką, nieuleczalną, śmiertelną chorobę genetyczną - NKH, czyli hiperglicynemię nieketotyczną. Ponieważ żyją, wbrew prawom natury. Dzieci tych jest w Polsce ok 30, na świecie - 500.
Bruno ma lat 9. Jest objęty Ustawą Za Życiem, czyli szczególnymi przywilejami dla dzieci najbardziej kruchych, tych m.in. terminalnie chorych. Być terminalnie chorym - oznacza, że znany jest termin odejścia takiego człowieka. Bruno jest w stanie paliatywnym, nie ma z nim kontaktu. Jest pod opieką hospicjum domowego. Za granicą takie osoby odłącza się od aparatury, w Polsce nie ma obowiązku ich reanimacji ani leczenia. Lekarze mogą odmówić "terapii uporczywej" i np zaprzestać jego karmienia.
Bruno nie widzi, nie mówi, nie porusza się, nie uśmiecha, nie reaguje, nie przełyka (karmiony jest przez rurkę dożołądkową- PEG), ma padaczkę lekooporną. W sumie cierpi na 16 schorzeń i dysfunkcji. Obecnie przyjmuje na stałe 11 leków dziennie. Czyli więcej, niż ma lat.
Jednak nie zamieniłabym go na żadne zdrowe dziecko.
Jest najlepszą i najbardziej rozwojową rzeczą.
Gdy jestem w wewnętrznym wyciszeniu, zdarza mi się rozmawiać z synkiem telepatycznie. To nic nadzwyczajnego, tylko nie jesteśmy na to otwarci. Przez pierwsze 4 lata jego życia lekarze kazali czekać na jego wylot... I zrozumiałam że czekanie na cudzą śmierć to moje własne obumieranie. A ja przecież muszę go wspierać, być mu przewodnikiem, bo to on się boi, on zadaje pytania, to on ma odejść. Więc zaczęłam żyć. Dla Synka poszłam na studia, zaczęłam realizować pasje. Stwardniałam.
Bruna nie da się wynegocjować ze śmiercią, ale można próbować zmniejszyć jego ból. Wymaga ciągłej rehabilitacji, leków,sprzętów rehabilitacyjnych. Na swoją terapię już nie zbieram, żaden psycholog nie jest w stanie przygotować mnie za mnie do bycia przewodnikiem synka w "odchodzeniu".
..................... CO TO NKH? ....................
NKH to nadmiar glicyny w mózgu, która uszkadza go bezpowrotnie. Funkcje życiowe powoli przestają zanikać: Bruno zaczął umierać już w 3 dobie swojego życia. Oddychał za niego respirator, "jadła" za niego sonda. Wtedy umiera podobno połowa dzieci z NKH. Bunio przeżył. W wieku 2 miesięcy przestał się poruszać, gdy miał roczek- ssać. Obecnie już nie przełyka pokarmów. Czasem ustaje praca serca, płuc - tak jakby ktoś naciskał po kolei guziczki i "wyłączał" nasze Trzmielki.
Od lutego 2026 był już 4-krotnie w szpitalu, 2-krotnie na antybiotykach. Przeszedł operację kręgosłupa, dwukrotne przetoczenie krwi, przed nim operacja biodra. Obecnie ma już problem z samodzielnym wypróżnianiem się. W przyszłości czeka go podobno również rurka do oddychania ( tracheostomia).
Państwa środki nie są w stanie wiele zmienić. Nie są w stanie go uratować. Na NKH nie ma leku. To jedynie drobne kilka tysięcy złotych co roku zebrane dzięki Wam z 1,5% które pozwolą dołożyć do czegoś, co poprawi jego komfort życia.
Niemniej- ogromnie za to DZIĘKUJĘ
Na całym świecie wszyscy rodzice NKH używają symbolu TRZMIELA: na ubrankach, tortach, na nagrobkach, mamy noszą biżuterię z trzmielem, a nawet tipsy. Ten gruby, puchaty, głośny "bąk" na kwiatach- to właśnie TRZMIEL. Możesz go wziąć na dłoń; jest przyjazny i zapyla 2-krotnie więcej kwiatów niż pszczoła, znosi niższe temperatury i... żyje dużo krócej. Tak jak dzieci z NKH. ________________________________________ Jeśli Bruno wydaje Ci się bliski Twojemu sercu- chętnie mądrze zagospodarujemy przekazany nam 1,5 % podatku lub darowiznę (Fundacja Miej Serce ❤️ wypłaca nam środki na podstawie udokumentowanych faktur za: leczenie, sprzęt, dojazdy, pomoc socjalną).
................................ !!! .............................
Proszę, WPISZ koniecznie cel szczegółowy:
- "102158002 BRUNO DERDA" przy KRS 0000 368 135 dla 1,5%
oraz to samo w tytule wpłaty:
- "102158002 BRUNO DERDA" przy darowiźnie na nr konta: PKOBP 20 1020 2472 0000 6202 0364 1610
Jeśli zapomnisz, Twoje środki trafią jako anonimowa darowizna na cele statutowe Fundacji. Konto podane przez Fundację jest ogólnym kontem Fundacji, a nie osobistym Bruna.
*** Proszę, w PIT zaznacz "wyrażam zgodę" ( będę w stanie skontaktować się z Tobą i relacjonować Ci nasze wydatki, stan Bunia, podziękować)
DZIĘKUJĘ !
P.S. ta dzidzia na zdjęciu profilowym to Bunio w wieku 6 m-cy. To moje ulubione zdjęcie i takim chcę go zapamiętać. Nie chudego, posiniaczonego, pokłutego od ciągłych wenflonów w szpitalach. Takich zdjęć nie wrzucam publicznie. Cieszy mnie każdy jego oddech i na tym się skupiam. Każdego dnia.
::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::::
? Chcesz o coś dopytać?
Mama Bruna - Róża 🌹 727-170-150, k.a.roza@wp.pl (I speak English)
FB BRUNA - TrzmieLove NKH [https://m.facebook.com/profile.php?id=61569883830825 ]
NKH- światowa strona FB: https://m.facebook.com/groups/NKHQA/
Strona PL:
https://onkolmed.pl/wpis/63,nieketonowa-hiperglicynemia-przyczyny-objawy-diagnostyka-leczenie
In English: https://www.slideshare.net/slideshow/non-ketotic-hyperglycinemia/32480272
Galeria
Jak można mi pomóc
Darowiznę można przekazać w dowolnym momencie korzystając z bezpiecznej płatności online lub wpłacając pieniądze na konto (przelewem bankowym lub na poczcie).
W celu przekazania wsparcia przelewem bankowym należy dokonać przelewu na poniższe dane:
Fundacja Miej Serce
ul. Jankowicka 9
44-201 Rybnik
Bank PKOBP 20 1020 2472 0000 6202 0364 1610
Tytułem: bruno derda - Subkonto nr 102158002
Na koniec
Z całego serca chcę podziękować wszystkim osobom za pomoc i wsparcie, którego tak potrzebuję. Dziękuję za Państwa dobroć i szczodrość którą okazaliście i proszę o dalszą pamięć o mnie :-)
Z serdecznymi pozdrowieniami
bruno derda