patrycja ciesielska

Cześć! Jestem Patrycja :) 

Urodziłam się miesiąc szybciej, niż miałam, bo przestałam rosnąć u mamy w brzuszku i miałam problemy z serduszkiem. Gdy przyszłam na świat ważyłam zaledwie 1800g, ale okazało się, że to nie jest największy mój problem. Mam już półtora roku i nie ma miesiąca w którym bym nie jeździła po szpitalach lub lekarzach. Nie umiem jeszcze siedzieć ani gaworzyć. Czasami udawało mi się przekręcić na brzuszek, ale od dłuższego czasu już tego nie robię. Nie wiem dlaczego, rodzice też się zastanawiają. Praktycznie od samego urodzenia jestem rehabilitowana, a dodatkowo od ponad pół roku uczęszczam na zajęcia logopedyczne, dzięki czemu rozwijam się lepiej. 

Pod koniec grudnia 2024 roku przyszły moje wyniki genetyczne i okazało się, że za tym wszystkim stoi jakiś zespół Emanuela: wady wrodzone serca, choroby nerek, choroby układu pokarmowego, małogłowie, hipotonia mięśniowa, opóźnienie rozwoju psychoruchowego, niepełnosprawność intelektualna, opóźnienie rozwoju mowy, niedosłuch, napady padaczkowe oraz nawracające infekcje uszu i układu oddechowego. Z całej tej listy mam prawie wszystko, ale tak naprawdę jest ona o wiele dłuższa i nie wiem, co mnie jeszcze czeka. Z tego co wiem, jestem trzecim przypadkiem w Polsce, ale jakoś mnie to nie cieszy, bo cały ten Emanuel strasznie utrudnia mi życie i wydaje mi się, że przez niego moi rodzice są mniej szczęśliwi. 

Każdy miesiąc niesie za sobą nowe trudności i wyzwania dla moich rodziców. Ostatnio mieli zagwozdkę jakie i gdzie zamówić ortezy, jaka kamizelka usztywniająca będzie najlepsza czy to już czas kupić wózek inwalidzki, jaki fotelik do auta będzie dla mnie najlepszy, nawet kupno okularów było problemem bo mam małą główkę. Rodzice mówią, że wszystkie te przypadłości są do zniesienia, poza jedną, tzn. mój ciągły problem z toaleta, bo nie mogę się załatwić. Zdarza się, że ta podstawowa czynność sprawia mi ból i wtedy w moim domu jest bardzo smutno, często wtedy razem płaczemy. Najgorsze jest to, że tę czynność muszę robić codziennie, bo inaczej jest bardzo źle z moim brzuszkiem. Z tego powodu byłam już pięć razy w szpitalu i czekamy na wyniki biopsji, bo podobno mogę mieć chorobę Hirschsprunga. 

Mimo moich problemów jestem bardzo pogodna i spokojna, każdy uśmiech odwzajemniam uśmiechem. Moim marzeniem jest mieć normalne życie. Na razie moi rodzice robią wszystko, żeby mi to umożliwić, ale nie wiem, jak długo będą to w stanie utrzymać.